2026年5月の近況

2026年5月の近況です。

自覚症状として左腰から下、足首までが痺れと痛みがあります。整形外科の範囲です。消化器内科的には転院した病院の医師がとても親切で詳細に教えてくれるので心地よいです。

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【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

特に大きな変化はありません。

ずっと同じですが夜は尿漏れがありますので16年間オシメしてます。ただそのおかげで夜中に目覚ましで起きることはしなくても新膀胱が破裂することはありませんので逆にOK。

今月の受診はありません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日

結果問診＋膀胱鏡は2026年9月18日

を予定しています。

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【消化器内科（IgG4関連難病：自己免疫性膵炎）】

腕のかゆいのは若干少なくなりましたが相変わらずあります。両手のリュウマチみたいな症状はまだ不定期に発生。自分ではステロイドの副作用だと思ってるんですけど、以前の病院ではそれ言ったら「あるわけない」って笑われました。ただ5mgだと両方とも症状でないんですよね。

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転院した先の膠原病専門医とIgG4専門医の診察結果と今後の治療方針を聞いてきましたので記録しておきます。転院先の医師は丁寧に説明してくださるしデータも画像も見せてくれながら診察してくれます。患者を馬鹿にする以前の病院の医師に比較してとても信頼できる医師です。

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２医師は連携をとってくださっているみたい（カルテ上）ですので何か変化があれば2人出張ってくるのだと思います。

＜Ｓ医師（膠原病専門科医）＞

2026年4月16日　15:00　MRI撮影（ボースデル造影）

2026年4月16日　15:30

肝炎検査　　ＯＫ

結核検査　　ＯＫ

肺真菌検査　ＯＫ　若干多いが大丈夫と思う

その他、必要と思われる抗体検査も実施したが特に問題なかった。今後はステロイド＋セルセプト（免疫抑制剤）を処方して様子を見る方針。この薬は以前飲んでた「イムラン」よりも骨や糖尿系に大きく副作用が出にくいと思う。下痢の副作用がちょっと心配なので250mgからスタートする。

→次回は2026年5月14日に採血、診察予約

＜Ｋ医師（IgG4関連疾病専門科医）＞

2026年4月24日　09:30

γGTPが高いが、お酒は？：3年前から禁酒してます

うーん。何でここだけ高いのかわからないなぁ。

膵臓は殆ど腫れていない

肺も少し良くなってる

MRIの結果は膵管、胆管も大丈夫

年齢的には栄養指導を受けてもらっても良いかも

糖尿、コレステロール等、薬も飲んでも良いかも。

半年後にまたMRIを撮りましょう

→2026年9月10日0930に診察予約

1か月前よりも良くなって落ち着いている

処方はＳ医師におまかせします。

薬の処方

・プレドニン10mg（ステロイド）朝食後

・エソメプラゾール10mg（胃薬）朝食後

・ミコフェノール酸モフェチルカプセル250

（セルセプト）朝食後

・バクタ配合錠　朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg（毎週火曜日）

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＜Ｓ医師（膠原病専門科医）＞

2026年5月14日　11:00

聴診器で診察。肺の音も綺麗。ビリルビン、IgG、IgG4いずれもまだ高い値ではあるが良くなってきている。

プレドニンを9mgに減らして、セルセプトを増やします。MRIはしょっちゅう撮らずにエコーで見ましょう。

→次回は2026年6月11日にエコー、採血、診察予約

　・朝ごはんは食べない事。採血もします。その後に結果をお知らせします。

薬の処方

・プレドニン9mg（ステロイド）朝食後

・エソメプラゾール10mg（胃薬）朝食後

・セルセプトカプセル250×2（免疫抑制剤）　朝夕食後

・バクタ配合錠　朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg（毎週火曜日）

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【整形外科：（L5,S1椎間板ヘルニア）】

右足の神経伝達に大きな変化はありません。

右足親指の先端が痺れている感じが時々あります。これは術後からずっとなのですが、今後も治らないのかもしれません。気のせいなのかできるだけ「歩く」を心がけているせいか右足親指の力が若干ではありますが出てきた気がします。

2026年5月13日にMRIを撮って、その後の診断。

・右足首の力は「３」→「４」に変更（ちから付いてきた？）

「左腰から左足までが痺れて痛い」についてはMRIを見て診断してくれましたが、大きく狭まってないので様子見。とのこと。既に1か月半痛くて歩けないときがあるとも言いましたが、問題ないと。

ここの病院の整形外科は信用できないイメージが大きいです。転院しようかな。

５月の診察はありません。

次回は2026年11月11日に外来診察を予定。Ｘ線も撮ってもらえなくなりましたｗ

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【歯科：（旧治療後の対応）】

ずいぶん昔に冠をかぶせていた奥歯（７番）の虫歯を修理したのち、隣の6番が痛み出しましたので再度通院。根元が菌に感染してうんでしまったようです。いまもまだ治療中。

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今月はこんな感じです。

2026年4月の近況

2026年4月の近況です。

自覚症状もなく特に体調の変化はありません。ずっと自己免疫性膵炎として治療していた病院から治療をギブアップされたので、そこから紹介された病院へ転院しました。

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【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

特に大きな変化はありません。

尿が大量に出る日と少なくしかでない日があります。不思議なのですが不定期なので自己観察を継続します。

今月の受診はありません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日

結果問診＋膀胱鏡は2026年9月18日

を予定しています。

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【消化器内科（IgG4関連難病：自己免疫性膵炎）】

腕のかゆいのは若干少なくなりました。両手のリュウマチみたいな症状はまだ不定期に発生しています。その他の自覚症状はありません。

先月の外来診察時に

『私は今月で異動。消化器内科部長とも相談した結果、当病院消化器内科での治療は断念したいと思います。難治性疾患として他の病院への紹介状を書きますので、以降そちらで見てもらってください』

と「ギブアップ宣言」されたので紹介された他の病院へ行ってきました。

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2026年3月26日 09:30　に予約したので行って来ました。

新しい病院での初診なので、様々な手続きもあり、初診受付は45分ほどかかりました。なので診察科での受付が予約時間を過ぎてしまいました。10:20に呼ばれましたので意外と早かったです。

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2026年3月26日

＜診察結果　Ｋ医師（IgG4関連疾病専門科医）＞

ステロイド10mgは多いので骨密度等の問題も大きい。なので今はブルトン型チロシンキナーゼ(BTK：Bruton tyrosine kinase)も先々の視野に入れつつ、当面はイムランとは違う免疫抑制剤をステロイドと併用していこうと考えている。処方するために色々データが欲しいので「血液検査」「造影CT」「MRI」をしたいのですが良いですか？

このあと膠原病専門医のＳ先生にも診察してもらうので待合いでちょっと待っててください。次回検査結果を見てＳ先生の意見をききながら今後の治療方針を決めます。

それまでは現在処方されている薬を飲んでいてください。

＜診察結果　Ｓ医師（膠原病専門科医）＞

前の病院で自己免疫性膵炎と診断されていますけど、診断の根拠が曖昧。膵臓の組織を取って生検はしているけど悪性はなかったのは判断しているが、診断に必要な組織が１～2個と自己免疫性膵炎と診断するには乏しすぎる。おそらくステロイドを投入して血液検査結果のデータが好転したのを根拠にしているのでしょう。ただ私的には、膠原病合併なのではないかと怪しんでいる。その切り分けために血液検査にいろいろ検査を追加しますね。

今後の治療薬としては「セルセプト（一般名：ミコフェノール酸モフェチル）」を考えたい。この薬は血球減少はあまり無いので試してみたい。ただお腹が緩くなる可能性はある。

リンパ触診、聴診器での診察

＜採血＞

採血は6本採取

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2026年4月2日　造影CT撮影

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以降はまだ受けていない今後の予定です

2026年4月16日

・15:00　MRI撮影

・15:30　Ｓ医師（膠原病専門科医）診察

2026年4月24日

・09:30　Ｋ医師（IgG4関連疾病専門科医）診察

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現在の薬の処方

・プレドニン10mgへ（ステロイド）朝食後

・エソメプラゾール10mg（胃薬）朝食後

・バクタ配合錠　朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg（毎週火曜日）

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【整形外科：（L5,S1椎間板ヘルニア）】

右足の神経伝達に大きな変化はありません。

右足親指の先端が痺れている感じがあります。これは術後からずっとなのですが、今後も治らないのかもしれません。気のせいなのかできるだけ「歩く」を心がけているせいか右足親指の力が若干ではありますが出てきた気がします。

ただ、心配事がひとつ。左腰から左足までが痺れて痛いときが結構発生しています。次回の問診の時に新しい医師に確認してみようと思っています。

今月の診察はありません。

次回は2026年5月13日にX線撮影および外来診察を予定

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【歯科：（旧治療後の対応）】

ずいぶん昔に冠をかぶせていた奥歯（７番）が虫歯になりました。虫歯治療は何年ぶりでしょう。1個修正してもらったら、その隣の歯（６番）の根元がうんでしまったようで、めっちゃ痛いので急遽歯科へ。現在治療中です。

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今月はこんな感じです。

2026年3月の近況

2026年3月の近況です。

自覚症状もなく特に体調の変化はありません。先月引いていた風邪は書いた翌週には完治しておりました。

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【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

3月6日（金）

・造影CT

・X線２枚

・採血

・採尿

3月13日（金）

・膀胱鏡（膀胱内視鏡）

・尿細胞診提出

・CTおよび血液、尿検査の結果報告＆問診

＜結果＞

・膀胱鏡は問題なし

・尿細胞診は特に報告なし

・CT結果

印象：

　再発の兆候は見られない。両肺の密度の高い固い状態（白く写る）は改善

所見：2025年9月5日のCT画像との比較

　両肺の密度の高い固い状態（白く写る）は改善し、両肺に散見する策状影に著変なし。明らかな肺転移は指摘できない。鎖骨上窩・縦隔に有意なリンパ節腫大は指摘できない。胸水貯留はない。

膀胱全摘出、代用膀胱造設後、局所再発は認められない。

肝臓に転移は指摘できない。

脾臓、膵臓、胆のう、腎臓に大きな変化はない。右尿管や腎盂はやや拡張も、水腎はない。著変なし。

腹部骨盤部に有意なリンパ節腫大は指摘できない。腹水は見られない。

という事で今回の検査でも問題なしでした。

・尿検査

・血液検査

標準値より若干外れているのはありますが、消化器内科の部分でもあり経過観察。

同病院の消化器内科が自己免疫性膵炎の治療をギブアップして他病院を紹介された件を主治医に伝えるとびっくりしていた。

次回の造影CT・採血採尿は2026年9月11日。結果問診＋膀胱鏡は2026年9月18日を予定しています。

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【消化器内科（IgG4関連難病：自己免疫性膵炎）】

相変わらず腕がかゆいです。保湿クリームをつけるとかゆくなくなります。みぞおちが痛いのはありません。

3月6日（金）血液検査および外来診

血液検査では前回と比較して大きく悪くなったデータはありませんでした。ただ「イムラン」で発生した骨髄抑制で白血球値はほぼ戻りましたが、赤血球や血小板の数値は若干は戻ったものの、まだまだ低い値です。いつになったらもとに戻るのでしょう。

白血球：前回5400　→　今回4000

赤血球：前回  397　→　今回  384

血小板：前回   8.2　→　今回   8.0

γGTP  ：前回  154　→　今回  133

IgG 　：前回1703　→　今回1328

リパーゼ：48　→　28

血糖値：126　→　116

アミラーゼ：104　→　88

担当医師が３月末で異動となるため、今回で医師切り替えだと思っていたら・・・

「いままで薬で処方してきましたが、再燃してイムラン使って骨髄抑制おこして、それをやめたら再燃の兆しがでてきています。また以前の記録だと9mgに落とすと再燃の可能性が大きくなっているので10mg未満には落とせない。でもステロイド10mgを継続することはできない。ということで、消化器内科部長とも相談した結果、当病院消化器内科での治療は断念したいと思います。難治性疾患として他の病院への紹介状を書きますので、以降そちらで見てもらってほしい」

とのことを言われました。「ギブアップ宣言」されたら他の病院へ行かなきゃダメですよね（笑）

ということで３年間ほど治療を受けていましたが、半ば強制的に消化器内科での「自己免疫性膵炎」治療は転院して別病院でみてもらう事になりました。

紹介された病院は家から遠いのですが仕方ありません。いままでは空いていれば車で25分程度、電車で行っても40分程度でしたが、今度の病院は片道1時間半以上かかる見込みです。遠いです。IgG4疾病の専門医がいるとの事ですので、期待します。

転院先の方針が出るまでの間は今まで通りの処方で過ごしてくださいとのことですので、転院先の指示がない限りは今回処方された薬を飲み続けます。

紹介された病院も予約しました

2026年3月26日の朝いちばんに行ってきます。日本で数少ないIgG4関連疾病専門みたいなので期待しています。行って来たらまた報告いたします。

薬の処方は２か月分

・プレドニン10mgへ（ステロイド）朝食後

・エソメプラゾール10mg（胃薬）朝食後

・バクタ配合錠　朝食後1日おき

・アレンドロン酸錠35mg（毎週火曜日）

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【整形外科：（L5,S1椎間板ヘルニア）】

右足の神経伝達に大きな変化はありません。

ツリやすいのは運動（筋力つけた）と共に若干減ってきたような気がします。ただ「ツル」を「治すコツ」を覚えただけかもですが、継続して筋力をつけていきたいと思います。

今月の診察はありません。

次回は2026年5月13日にX線撮影および外来診察を予定

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今月はこんな感じです。