こんばんは
今日で5歳7ヶ月23日です
8/8の写真！まだ髪の毛がある！
2月に三角頭蓋が疑われ、
3月に頭蓋縫合早期癒合症と診断された息子。
頭蓋縫合早期癒合症の情報が、あまりなくて、手術の前後はどんな感じか。入院生活は？退院後は？とわからないことだらけでした。
同じような方がいるかも…と思って、ツラツラと備忘録兼ねて記録したいと思います。
文字多めです
息子の場合は、8/8に入院、8/9に手術、8/30に退院しました。
5歳なので、骨延長術です↓
こども病院に掲示してある説明です。
赤ちゃんだと手術法が違います。
まずは手術前日の入院日のお話です
8/8（火）
5:40と早起きの息子
起こされましたぁ〜
朝ご飯はできるだけ早くたべてほしかったので、パンに。
前日から見てた、「カールじいさんの空飛ぶ家」を見てたのですが、CMも、じーーっと食い入るように見るから気になります
ちなみにCM中、
「これ！これほしい！！！」
と片っ端から言ってました
しかも私の顔を固定されて
カールじいさんの途中で、「もうやめるー！」とテレビを見るのをやめた息子。
多分ちょっと怖いシーンがあったからかな？
クッションを顔に当てながら見てたので。
パパとたくさん遊んでもらいました！
高い高いとか、抱っこしたままソファに倒れこむやつ。
手術後はできなさそうなアクロバティックな遊びを
空気入れを持って、プシュプシュしながら、ドラえもんごっこもしました
めっちゃはしゃぎまくり
ウルトラマンの本を読んでもらったりも。
私はお弁当を作りました！
この日は付き添い入院で、泊まりなので。
息子が提灯のようなものを紙で作ってたのですが、 「あれはリフトだよ？死んだ人があのリフトに乗って帰ってくるんだよ？パパのお父さん帰ってくるかな？」
と。
お盆のことを言ってるようでした。
これ好きだし
お昼ご飯は前日の残りのカレーを食べて、
我が家のカレーはこれ！
片付けとか洗い物とかして、バタバタと準備！
12時過ぎに出発です
私の運転で行く予定でしたが、ギリギリになったので、旦那に任せました
車中、
「ウルトラマンは男の子が買ってると思う。女の子はー、、、全員買ってないかな！もしかしたらー、プリンセスとか好きなんじゃない？」
と話してました
12時半の予約でした！
入院前に外来で先生の診察を受けます。
その後、スタッフさんに病院内を案内してもらいました。
噂の家族ラウンジも！
付き添い者や面会者は、病棟や病室で食事を取るのは禁止されています。
なので、食事は家族ラウンジを使うようにとのことです。
付き添い者のシャワーは予約表(ホワイトボード)に名前を書くのですが、13時前に見たらほとんど埋まってて
なんとか22時に予約を取りました。
シャワーはコイン式で、10分100円です。
お湯を止めてる間はカウントされないので、100円あれば十分でした。
家族ラウンジは1階と2階にあり、それぞれ冷蔵庫(冷凍庫)、電子レンジ、トースター、湯沸かしポットが置いてありました。
スポンジや洗剤もあります。
ペーパータオルやハンドソープ、テーブル拭き用のクロスがあるのが便利でした！
シャワーは2階の家族ラウンジにあります
2階には鍵付きロッカーもあり、申し込みをすると使えます。
数日経ってから申し込みをして、常温の食料やお皿、ラップなどを置いてました！
1階の冷蔵庫は大型ですが、ぎっしり食料で埋まってました！
2階は2つ冷蔵庫があり、余裕ありました◎
袋とペンが置いてあるので、その袋に入れて、名前と病棟名を書きます。
月ごとに袋の色が変わります。8月はピンク！
家族ラウンジのことを下調べしましたが、ほぼ情報が出てこなかったので、書いてみました
コインランドリーも案内されましたが、私たちは使いませんでした。
「しろくま図書館」も案内されました。
本や絵本、図鑑、DVDなどがあって、貸し出しできます。
1人5点まで、2週間だったかな？
返却は、前のボックスに入れるだけなので簡単！
貸出も、スタッフさんに言わずとも、カードを書いて出すだけなので気軽に借りられます
入院者だけでなく、付き添い者も借りられます
さて、病棟へ〜
第1病棟で、1階でした。
しろくま図書館の近く
家族ラウンジも近いです
病棟内も案内してもらいました！
多分1年目の看護師さんで、たどたどしかったですw
ベテランぽい看護師さんもついてくれてました。
案内中、息子は自由に病棟を歩き回るので制止が大変でした
そして看護師さんに話しかけまくるので、説明が聞こえないし進まないし
プレイルームがあって、おもちゃや絵本、DVDがありました
病室にも持ってってOKですが、2点くらいまで・夜には一旦返すのお約束です。
使ったオモチャや絵本などは、回収ボックスに入れます。
スタッフさんが消毒してくれるそうです。
で、プレイルームにウルトラマンティガのDVDがあり、息子が見たい見たいとめちゃくちゃうるさかったです
そうそう、病室は、はじめ個室に案内されて、やったー！！！と思ったら、後から大部屋に移動となりました
窓際だったからよかったよ…
びっくりしたのが、入院者(息子)は、病棟の外に出たらダメだということ
それはかわいそうだなぁと思いました
14時半。
先生から手術の説明があるので、保育士さんが息子を見に来てくれましたが…
ウルトラマンティガが見たいので、保育士さんと一緒にウルトラマンティガを見ることに…
せっかく保育士さんが来てくれてるのにもったいなーーい
私と旦那は別室に移動して、手術の説明を受けました。
結構生々しい説明だったからか、途中で旦那、気分が悪くなり、顔が真っ青に
途中退室しました
しばらくして戻ってきましたが。
後から、
「こーゆーの、苦手やっけ？グロい映画とかめっちゃ見てるやん？」
と聞くと、
「苦手じゃないけど、コタがと思うと気持ち悪くなった」
とな。
なるホモ、優しいんだな…
旦那は車へ荷物を取りに。
息子は採血！
めっちゃ嫌がって、「やだ！やだ！」と腕を押さえてました
針刺したとき、結構泣きました
外来での採血は泣かなかったのに。
多分だけど、先生が採血下手だったんだよな…
外来での採血は執刀医のベテランの先生だったので。
この時は若い先生！
病室に戻ると、めちゃくちゃ暑い…
大部屋だからかな…
この日のおやつが、ちょうど特別な日で、アイスバイキングでした
2本のはずが、余ったからと3本もらえました
手術前日なので、色んな先生が病室を訪れてきて、色んな書類も書いたり目を通さなきゃで疲れました
16時半、息子のシャワーへ！
そのタイミングで、旦那は帰ることに
昼過ぎからの仕事を半休とって、19時からでした。
浴槽は使えずでした。
ボディソープやシャンプーなど揃ってました
私は濡れないように、長靴に使い捨てエプロンしてました。
終わったら、軽く掃除します
マジックリンかけてデッキブラシでゴシゴシ。
シャワーは30分刻みで予約制でした。
ドライヤーは、ナースステーションで借りられました。
その後は、集中治療室の看護師さんや、手術室の看護師さんも来ました
手術室の看護師さんは、息子に、麻酔の吸い方を教えてくれてました。
何味の空気がいいか聞かれて、息子は絵を見てブドウを指さしてました
18時から息子の夜ご飯！
めっちゃがっついてたけど、キャベツは温かくて美味しくなかったらしく、残しました
18:55、息子にはウルトラマンティガの続きを見せて、私は家族ラウンジへ！
家族ラウンジに行く時など、病棟を出る際は、看護師さんに言ってから行きます。
そしたら、「聴取にしときますね」と言われます。
様子を音で聞こえるようにできるみたいです
個室はカメラで見れる！
戻った旨を伝えると、聴取は終了してくれます。
家族ラウンジにて…
黄色いお弁当ww
おにぎり、ツルヤのインスタントお味噌汁、卵焼き、オイシックスのとり天！
30分ほどで戻ると、ウルトラマンティガは見終わってました
19:40、付き添いベッドを借りに行きます。
プレイルームの奥にあります。
そのときに、プレイルームで少し遊びました
てか、夜ご飯後のトイレがめっちゃ多かったです
20分ごとくらいに行ってました。
アイスのせいか、それとも緊張してたからかな？？
消灯が21時なので、明るいからかなかなか寝ない
いつもは20時半に寝てる
21:15頃にやーっと寝ました
22時に、私はシャワーへ！
シャワー室は快適でしたが、脱衣所が結構狭いです！でもペーパータオルやビニール袋、ゴミ箱があるのは便利でした。
そして夜中3時に起きた
「ママと一緒に寝たい…」と呟いてかわいかったです
息子のベッドに行こうとすると、
「やっぱいいや！」
とw
私がトイレに行こうとすると、「僕も行くー！」と。
ナースステーション見て、
「まだ起きてる先生いる！」
と言ってました。
息子が咳をしてたので、看護師さんが来てくれました。
水をコップ1杯飲みました。
手術前は絶食ですが、3時半まで飲み食い自由だったので。
寒いと言って、珍しく毛布をかぶってました。
この毛布、自宅から持ち込んだ息子のお気に入り。「ふわふわ」と呼んでます。
「足が寒いー！」と。
確かに寒かったです
クーラーを切ってもらいました
その後も3時半にトイレへ。
部屋に戻る時、壁に貼ってある絵にバイバイしてました
「パンダさーん、バイバーイ」
「いぬさーん、バイバーイ」
「ドラえもん〜おやすみー」
とな
くしゃみ連続でしてて、ちょっと心配でした
「ままぁ〜、パパのこと好き？」
といきなり聞いてきて、びっくりでした
「コタちゃんの次に好きだよ」
と答えておきました
8/9（水）
6時に起きました！
嬉しそうに、
「なんだかこども病院ってお泊まりしてるみたい！」
と言ってました
6時半までなら、お水170ml飲んでOKだったので、6:20にお水170飲みました！
隣の子の寝息が大きくて、
「すごいイビキが聞こえるねー！」
と割と大きめの声で言ってて、「しぃー！！！」となりました
で、その子がうなされると、
「うるさいー！」
と言うもんだから、またまた「しぃー！！！」となりました
朝からまたウルトラマンティガを見てました
ウルトラマンのDVDは、このティガしかないようでした。
図書館にもなかった！
8時からシャワーへ！
当日の朝にシャワーとは聞いてなかったぜ
寝不足で、クマがすごい
手術着に着替えました！
シャワーから出ると、旦那がシャワー室の前にいました
部屋で絵本タイム
病院の絵本ですが、気に入ってました！
文字多くて絵が少なめなのですがね。
キャップをかぶりました！
私も旦那も、息子の頭(髪の毛)の匂いが大好きで
めっちゃ嗅いでおきました
その後のことは…
こちらに書いています！
↑この後のことも、また書きますね。
長々とありがとうございました！
それでは、おやすみなさい
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