今の時期にぴったり！
↑この日、かかりつけ医で「三角頭蓋」かも。と指摘され、急遽レントゲンを撮りましたが詳しくわからず。
結局、この2週間後にCTを撮りました。
その時のブログまだ書いてなかったっけな
で、CT画像見て、担当医が説明してくれるはずだったのですが…
「指圧痕があるか、脳圧が上がってるか私ではわからないから、こども病院に行ってくれ」
とのことでした
なんじゃそりゃーーーー！
CT撮るのにかなり待ったし説明聞くのにもかなり待ったのに結局わからんのかい！
そしたら最初からこども病院でCT撮ればよかったやーーんと思いました
ちなみにこの日お会計もめっちゃくちゃ待ち時間ありましたー
てことで紹介状書いてもらい、こども病院の予約をしまして、今日がその日だったわけです。
紹介状とCT画像は事前に郵送しました。
初診は、診察申込書と問診票4枚記入せねばで、それも昨日のうちにプリントアウトして書いて持っていきました。
印刷して書いて持ってきてねと言われてた
9:20予約で、30分前に来てーとのことだったので8:50到着！
受付で更に書かなきゃいけない書類がありました。
すぐ終わったけど。
療育手帳持ってるかとか、どこの幼稚園に通ってるかとかそんなこと。
あとはコロナ関連ね。
ホールに絵本があったので、それを読んで待ちました。
ちなみに旦那は有休とって一緒に行きました
身長・体重・頭囲の計測をしてから、別の受付へ。
そこではちょっと待ったかな。
で、診てくださったのは脳外科の先生でした。
最初に簡単な質問をされたのですが、揺れてる発言があることや、最近目をぎょろっと横に動かす話もしました。→眼科受診済みで問題ないとのことでした
揺れてる発言は嘘かもしれない
とか、
目を動かすのは黒いモヤが見えるとか言ってる。生まれた時からだよって本人は言ってるけど動かし出したのは最近だ
とか言ったのが息子的に気に入らなかったのか、不機嫌になりまして
先生が目を診てくれようとしたのにうまくできなかったり、先生がバンザイしてみてとか言ってるのにやらなかったりでした
そのうち話を遮るようになったので、看護師さんに連れられてテレビを見に行きました
それで先生の見立てによると、
指圧痕が確かにあり、脳圧は高いと思う
とのこと
もしかしたら発達に影響あるのではないかとのことでした。
でも「三角頭蓋」ではなく、「頭蓋縫合早期癒合症」だそうです。
頭蓋骨の一部が、通常より早くに閉じてしまったようです。
ちなみに今は完全に閉じてます…
この年齢で閉じてるのはおかしくはないそうですが、普通より早く閉じてるみたい
で、脳みそが大きくなりたいのに、骨が邪魔で大きくなれないって感じ？圧迫されてる感じです。
指圧痕というボコボコした痕が確かにありました。
正直、ここに来るまでは結局様子見になるだろう〜と軽い気持ちだったのですが、手術の話もされました
この先生的には、手術するのがオススメぽい印象を受けました。
やった方がいい！という感じではなかったですけどね。
というのも、手術をするかしないかは、脳外科医の間でもかなり議論されてるらしいです。
だいたいの医師は、手術しないという選択をするそう。
でもこの先生は、発達に影響あるんじゃないかと思ってるそうです。
ただ、手術してみんながみんな自閉症などが改善するということは言えないそうで、良くなった子もいれば、そうでない子もいるそう。
なので、手術して必ず良くなるとは絶対に言えない。
わからないことがまだたくさんある。
わかるのは多分10年後や20年後…
という感じでした。
沖縄で、三角頭蓋の手術をしまくってる有名な先生がいて、その先生は発達障害に関係してると思ってるようです。
ホームページにも書いてました。
でもそれを否定する医師もたくさんいるぽい。←これはネットで調べた
ちなみに、今日診てくれた先生的には、息子の自閉症は軽度みたいです。
目も合うし、普通に会話できますよね、とな。
で、この先生は定年退職してて、名札に「顧問」とありました。
なので、実際に執刀してる部長先生に話を聞いてみますか？と言われたので、聞くことにしました。
いったん外で待ってる間に…
壁に貼ってあったわ！
光が反射して見にくいけど、
「脳が窮屈で、発達に支障があることがあります」
と書いてますね
しばらくすると息子が戻ってきて、ドラえもん見たよーと嬉しそうに教えてくれました
そして部長先生の診察。
このときには息子の機嫌はなおっていたのですが、なかなかやりたい放題でした
先生の膝に座ったり、先生に寄りかかったり、旦那の帽子を先生にかぶせようとしたり、引き出しを勝手に開けたり…
もうめちゃくちゃ自由
何故かどこの病院でも診察室ではいつもより自由なんですよね…
CT画像を見ながら、もう一度説明を聞きます。
頭蓋骨の内側が波打ってる感じにヘニョヘニョ(ボコボコ？)してて、それは脳みそが大きくなろうとして骨にあたってそうなってるらしい。
息子は頭の前の部分がそうでした。
後ろの部分だとそうなることがあるそうです。寝てる時に脳みそが下に下がるから。
指圧痕も前の方にしっかりあるそうです…
手術のことを詳しく聞きました
姉へのLINEをコピペ↓
2回手術が必要。
手術前にMRIとCTを撮る
手術前に発達検査をする
1回目の手術6-7時間かかる
3週間入院
付き添い入院はできる
毎日、延長器具を少しずつ長くする
そのときに痛みがある
4.5ヶ月で新しい骨ができる
その間に毎日消毒は必要
抗生物質も毎日飲まなきゃダメ
器具が頭から4箇所少し出た状態
お風呂はOK
スイミングは禁止
頭ぶつけないように(ヘッドギアつける子もいる)
週1病院で経過見る
その時にバリカンで少し髪切るかも
2回目の手術は延長器具を出す手術
9日間ほどの入院
だそうです
聞いた感じ、えーめっちゃ大変そうやん…でした
1番怖いのが、新しい骨ができる4.5ヶ月。
はじめは骨が一部ない状態なので、めっちゃ気を遣いそう…
さっきの写真にあった、この部分ですね。
赤矢印のここ。ここがスカスカの状態よ？
入院中にある程度新しい骨はできるかもだけど、退院してからが怖くない？
そして、退院してからも頭から4か所も器具が突き出てるんですよ…
髪の毛に隠れる程度だそうですが…
抗生物質毎日飲むってのもちょっと怖い…(でも感染症はもっと怖い)
3週間も入院したら幼稚園の行事とかに参加する機会が減る？お友達との関係は？という心配。
あとは、4.5ヶ月の間、週に1回通院しなきゃなのですが、私が運転できないからどうするか。
で、1番心配というか、デメリットだなぁと思うのが、
顔が変わるということ
どの程度変わるかわからないけど、質問したら、変わると思いますねと言われました
こんなにかわいいのに？！変わっちゃうの？！←親バカw
性格は変わりますかの質問に、変わると思いますと言われたのですが、キレやすいのがおさまったり、衝動性がなくなったりということみたいです。
明るい性格が暗くなることってありますかと聞いたら、それはないと思いますとのことでした。
命の危険があるような難しい手術ではないということですが、稀に合併症があるそうです。
こども病院では起こったことないそうですが。
息子の骨は手術しやすそうだとは言われました。
プチデメリットといえば、坊主にすることかな
プチすぎてごめんなさいww
男の子生まれたら絶対坊主にする！と出産前は思ってたのに、いざ生まれたらフワッフワの息子の髪が可愛くて可愛くて…←親バカw
髪の匂い嗅ぐのも好きです。←変態
ちなみに、
顔が変わる
坊主にしなきゃならない
というのは旦那も懸念材料だったそうです
さっきも書いたけど、
キレやすいのがおさまる(イライラしにくくなる)
衝動性がなくなる
というのは、期待できるようです。
旦那は、今日までは手術にかなり消極的でした。
頭蓋骨切るとか怖くない？命の危険があるわけでもないし、手術するのはどうかなー
という感じでした。
でも、実際説明を聞いて、「脳が圧迫されてる」と知って、気持ちは半々になったそうです
そう、脳が圧迫されてるのは事実。
自閉症改善はできるかわからないし、そこにはあまり希望を実は持ってないけど、脳が圧迫されててこれから先大丈夫なの？という思いがある。
手術しないまま放置して、
もっと悪くならないか？
他の病気にならないか？
頭痛はありますかってはじめに聞かれた！
学習面で躓かないか？
もっと伸びるはずなのに、頭蓋骨が邪魔してて、それってかわいそうじゃない？
という不安があります。
↑それもどうかわからないみたい。
1人目の顧問先生には、「もっと悪くなる可能性はある」と言われたけど。
でも手術は怖いよね。
頭だし。
術後も怖い。
別に命に危険があるわけでもなし、子どもの4.5ヶ月って長いし。
幼稚園では今のところ特に問題ないらしいし。
3歳までが1番効果あるみたいだけど、もう5歳だよ。
(3歳までに1番脳が成長するから)
というわけで、まだ結論に至ってません。
次の予約は4月末になりました。
その時にどうするか聞かせてとのことでした。
あなたのお子さんだったら、手術を受けますか？受けませんか？
私の気持ちは、、、
今のところ受けた方がいいかな？の方に少し傾いています。
これから情報収集に励みます！
実際に手術された方、された子を知ってるよという方、手術検討したけどやめた方、よかったら情報いただけると嬉しいです。
長々とありがとうございました！
それでは、おやすみなさい
昨日の息子！腕に段ボールをはめてウルトラマンになってましたw