自閉症Ronの成長と拘り*編

行動援護の利用事業所とのMTG

ちょいと仕事（PCの在宅ワーク）と、子供のことで忙しく書くのをおサボりしちゃいました(>_<)昨日は我が家にて、行動援護でお世話になっている事業所の方とのミーティングがありました。うちのRonの拘りは、かなり強いと言うことで、行動援護を利用してます。３月から、ヘルパーさん２名が代わる代わるRonとの関係を作るために近くの大きな公園まで、２時間半を掛け出掛け、ご褒美にジュ―スとお菓子を買うというのを続けています。今まで、事業所の代表の方と２人付けでの行動援護でしたが、前々回より、ヘルパーさん１人でRonを連れて行くようになりました。ものすごく慎重に進めてくれる良い事業所さんで、大変信頼しています。今は雨の日は、近くのコンビニまで歩いて買い物にいくだけですが、今後は、雨の日は大型ショッピングセンターに行くとか。現状は、スーパーで先にジュースとお菓子を買っても、公園内のお店屋さんの前に行くとポテトが欲しいとわがままを言うことが多いということです。そんな時にパニックまでは行かなくても、ちょっと不安定になってしまうそうです。ただ、この程度だと他の行動援護のお子さんでもあるとか。本当にパニックを起こすと相手がだれであろうと分からなくなるんですよね。去年秋に私に立ち向かってきたその時のRonは、頭に拘りのものしかなくてきっとこういう時が、本当の大パニックなんだと思う。そういうのは、薬で抑えることができるので、あとは、衝動的なことが収まればいいわけです。今のところは、衝動性も何とかおさまっているのですが、またいつどうなるのかわからないので、気はゆるせないです。きっと大パニックがどうなるのかというのを事業者の方は知りたいのだと思うのですが、それは、起こってほしくないです。起こらないと、対応方法がわからないというのがあるようです。とりあえず、不安定になった時の対応の仕方は、考えてくれているようなので、お願いするしかないです。ヘルパーさんとの関係（遊ぶ時は友達であり、悪いことをした時は、上下関係がある）をつくることで、次の段階で、あえて、拘りのものがあるショッピングセンターへ行き、我慢を覚えさせたいようです。我慢ができるようになってから、次の段階として、長い時間の外出というプログラムを入れていかないと、いつ衝動的に走っていってしまうのかわからないからということです。とにかくRonのアイテムへの拘りは、コレクターよりも更にド深いのです。こうやって本気で取り組んでもらえるのは本当にありがたいことです。ただ、拘りのもののある場所に行くというのは、私たち家族でも避けていることなので、大丈夫なのか心配だったりします。それこそパニックになるからです。もう少し、ヘルパーさんに慣れた時点で、またMTGと言う形になると思うのですが、相談所の方が、関係者会議を開くと言っていたので、また、大がかりなMTGもありそうです。先月の学校の懇談会で、新しい担任の先生に出席してくださいね！と言ったら、何を言えばいいのかわからないようです。まだ、お若い先生なので・・・しかし、Ronの為に本当に申し訳ないほど回りの方を巻き込んでいます。でも、こうしないと、家族だけでは、どうしようもない現実があります。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

すっかり忘れていた病気が、体調不良の元だった！

私ったら、なんてのんきな人なんでしょう！更年期が頭痛などの体調不良の原因だと思って、病院に行ったら、そう言えば、５年以上前に市民病院で診断された病名が再び。これで、ハッキリしました。まだ、経過をみるということですが、しばらく通わないといけないかも。こういうことってあるんですね。ようするにほったらかしにしたら、進行してしまったということです(>_<)ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

アメンバー限定記事お兄ちゃんと一波乱

こだわり復活？

土曜日は、隣の市のガラス美術館に行き、スパークルミラーという、ガラス工芸品を作る体験をしました。もちろん、Ronのためです。この日は帰りに少し、ぐずったくらいで、お菓子を買ったら、気持ちが切り替わったようです。そして、問題の昨日。。。私が仕事に行っている間に、また、あの玩具へのこだわりが。。でも、悪いことをしたわけではないので、いいのですが。ずっと同じ言葉を繰り返すので、お父さんは大変だったのではないかと。先週、自分でお約束シートをはずして、いらないと言ったのですが、ふと、Ronはそのことを言っているのかなと気づきました。1週間いい子でいたから、日曜日に買ってくれるはずでしょ？どうして買ってくれないの？とRonは、思っているのではと・・・Ronがお約束シートは取って、いらない！とあの時言ったけど、私が買ってあげると約束したのは事実なので、約束を破ることになるとこれも良くないかなと思い、買ってしまってあったのを、1個渡しました。これで納得し、1週間、また頑張ることを約束できました。ただ、そのあと、今度はお兄ちゃんと一波乱。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

拘りを緩和するチャンス？？

前から、このブログに書いているのですが、Ronは、あるおもちゃ（実は、プチサンプルのフィギュア）が欲しいという拘りが強く、大きく育った今、自分ひとりで、電車やバスに乗って、でお店に行きたい気持ちに支配されています。だから、その目的を達成するために、危ないことも平気でしてしまいます。1.一人で、お金を払い、買い物をして家に帰ってくる2.一人で、切符を買って、電車やバスに乗る3.交通ルールも100％分かっているわけではないこれらのスキルが身についていない更には拘りのものを見るとパニックを起こしてしまうこれが解消されないと、とても、Ronが望む「一人で、プチサンプルのおもちゃを買いにお出掛けしたい」ということを実現させてあげれない。先月の事件の前までは、Ronには、いい子にしていたら、そのおもちゃを買い与えていたが、事件後、それをやめている。今週の火曜日、あまり我慢をさせても逆効果かなといい子にしたら○、○がたまったら、おもちゃｇもらえるという内容のシートと、お手伝いシートを復活させようと作成した。でも、その日の朝にそのことをRonに話したら、帰宅後、問題行動が起こり、「そんな子には、もう買いません」と私がいうと、大パニック！壁に貼ってあったシートを自分で取ってました。その後、しばらくして、自分から切り替わり、昨日もいい子で過ごせています。夕飯の時はお手伝いもすすんでしてくれました。本人も考えないように拘りと戦っているのか？そこはわかりません。しばらく我慢できているので、拘りを緩和する方法を考えることにしました。拘りは治らないので、どうにか、他に気をそらすのがやはり一番良さそうです。去年の震災の影響で、主人の土曜出勤が続いていて、Ronを何処へも連れて行っていませんでしたが、今は、出掛けれる時は、外出しています。同じ拘りは、７年続くと学校の先生から聞いていますが、それが当てはなるならあと、１．２年です。何の問題もなく目標達成できるそんな拘りに変わって欲しいものです。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

中学2年生になりました！

昨日、Ronの特別支援学校の始業式に行ってきました！担任の先生は、1年生から一緒に上がってきた若い体育の先生です。副担の先生は、50代のベテラン先生。高等部から、移ってきたそうです。予想していた通り、やっぱり、うちの子は、体育会系の先生でした。。。。1年生の時、ふいなRonの衝動で、家まで来てもらったりすることもあったので、独身の先生でないと対応できないもんね。クラスメートは、1年で一緒のクラスだったKくんと、数学＆国語のクラスが一緒だった女の子のMちゃん、そして、男の子2人の計5人です。表に出さないのでよく誤解されるのですが、Ronは、人の好き嫌いが激しいので、1年間、ストレスがたまらないことを祈ってます。どこに行っても、どんな世界も人間関係はあるので、しかたないですね。まずは、Ronにとって、楽しい1年になり、落ち着いて過ごせれますように。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

どうにかできないか、この頑固な片頭痛！

私、めちゃくちゃ片頭痛が酷いのですが、今回ばかりは、お手上げです。仕事もはかどらず、日記も書くこともできませんでした！激痛が始まって、8日目です。こんなことは初めて。私の頭痛は、混合型といって、遺伝の片頭痛と、さらに緊張型頭痛そして、私の場合は、頭痛薬の過剰な摂取によって起こる頭痛と、3つがずらりと勢ぞろい。イミグランと市販の頭痛薬をWで飲むと、一旦治るので、それと、頭痛外来で、デパケンを処方してもらってます。このデパケンは、てんかんの薬ですが、頭痛薬の誘発による頭痛に優れた効果があるほずなのですが、去年飲み始めた時は良かったのですが次第に効かなくなってきました。今のドクターからも見放されるかも。ストレスかと思い、心療内科に行っていたのですが全く治らないので行くのをやめました。なにかほかに原因があるのでしょうが不明。私的には、おそらく今の酷さは、更年期障害の1つだと思うので、一度、婦人科に行かなければと思っています。このままでは、いよいよ生活に支障が・・・寝ても覚めても激痛です。そんな時に、毎週日曜日に働いているショップの店長が平日に出て欲しいと言ってきた。まだ、Ronが落ち着いていないだけど(>_<)でも、高校３年になったお兄ちゃんの塾代もバカにならない。そう思うとなんとか働かないといけないのかな。本当は、今年は、平日やってるネットの仕事もあるから、そんなにガッツリやる必要もないんですけどね。あー、頭痛を我慢するのも辛いし。どうしよ～でも、家じゅうのカギを持ち歩くストレスもかなり大きいと思うんだけどな。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

我慢を覚えさせるために！！

強い拘りで、自分をコントロールするのが難しくなっているRonですが、本当は、「話せばわかる！」んですでも、自分じゃ止められないだから、「我慢する」ことを根気よく、教えないといけません。そのために、1日の予定を事細かに紙に書き、伝えることにしました。こんなこと。自閉症児には当たり前でしょう？と、思われるでしょうね。でも、事細かにというと、コチラも大変になるので、よっぽどでない限り家の中での生活で、利用している人はあまりいないのではないでしょうか？ipodtouchのアプリをダウンロードしたのですが、実は、いちいち写真を撮るのって結局、大変で、なかなか、いろいろなパターンを作成する暇がなく止まっています。タスクスケジュールhttp://apps.tasuc.com/schedule/もっと、活用しないとですねRonは、ひらがなとカタカナは読んで理解できるので、A4の紙に書いて、壁に貼ってます。それから、我慢出来たら、ポテトが食べれるとか、拘りのものを買うのではなく、他の楽しみも事前に書いて伝えています。以前は、拘りのものを買ってもらわないとパニックになりましたが、最近は我慢できています普段は、いい子で過ごせているのです。一人にし、何もすることを与えなかったり、見通しを与えず、不安になった時が、非常に危険なので、その状態にならないように常にRonに寄り添うことにきましたそれから、最近、1つ嬉しいことがありましたipodtouchを使い始めてから、言葉が増えてきたばかりでなく、なんと、歌をうたってました。何を言っているのか分かりませんでしたが、あれは確かに・・・数年前まで喋れなかったので、歌なんて、歌えれるようにならないと思っていました。なので、驚きました今は、ipodtouchで、いろいろな機能やアプリを使って、楽しんでいます。Ronの一番のお気に入りは、教育TVをipodtouchのビデオに撮って、ひとりで見るのが、マイブームのようですipadも欲しいところですが、今のRonのPCが壊れたらにしようと思います。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

虐待と勘違いしないでよ～(>_<)

Ronが、一人で出掛けてしまい困るので、とうとう家の全ての窓やドアに鍵をつけてしまいました。先日、ベランダのドアにも業者の人にお願いしてつけてもらったのですが、実は、ブザーもあちらこちらにつけているので、どう考えても、うちは、おかしい家なんです。でも、どこかにRonが行ってしまい、行方不明になってしまうことを考えると親としてしかたないことなのです。その業者の人は、浮かない顔をして帰られました。こんなに家じゅう鍵を掛けて生活している私たち家族もかなり不自由を感じています。ストレスも抱えています。いつになったら、こんな生活から抜け出せれるのか・・・虐待じゃないんだよ！でも、いちいち、事情を言えないし、きっと分かってももらえないと思うので、そういうところは、困ります。安心できる日が早くきますように。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

いざ、いちご狩りへ♪

Ronが喜ぶことってなんだろうといつも考えるようにしています。それは、例のこだわりを少しでも和らげ、問題行動を避けたからです。そこで、今日は、久々の私の日曜日だけのバイトが休みなのでRonを連れて、いちご狩りに出かけました。一体何年振りだろう。昨晩は、Ronは、まるで遠足の前日のようにキャキャッ！と騒いで寝付かれない様子でした。こういうRonをみると、安心します。食べざかりのRonは目いっぱいいちごを食べ、満足していました。帰りにラーメン屋さんで夕食を食べ、ご機嫌でした。楽しいこといっぱいできるとイイね。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

背が伸びた！言葉が増えた！

５年生で、言葉が出たRonは、６年生で言語訓練を受けたのですが、その時、なんとか３語文が出始めたのでした。でも、その病院では、６年生で、言語訓練は終わりなんです。これからだって言う時に、言語訓練を受けれない環境の悪さって悔しいですよ。資格を持っている人が少なすぎなんじゃないかな。発達障がいでのことばのおくれを早くから指摘されるのでだんだん患者数が増えて、リハビリをする病院が受け入れができないでいるのが現状。だから、Ronは、隔週にしかできずにいました。受け入れが充実していたら、Ronはもっと喋れるようになったろうなそう思います。今は、全く出来なかったオウム返しも出来、その度に言葉が増えて行ってる。ただ、今は、２語文までしか喋れません。きっと、きちんと言語訓練が受けれれば、もっと喋れるようになるチャンスなのに。。。ただ、それでも、喋れなかった頃に比べて、自分の意思を相手に伝えることが出来るようになったのは、有りがたいです。ここ１カ月で、身長も伸びました！しかも、私の背を越してしまいました。家じゅうで一番背が高くなったのです。Ronは、まだまだ成長します。ただ、TV番組は、「いないいないばあ」や「おかあさんといっしょ」など、教育TVが好きなのは、やはり、まだ幼い証拠です。夜は、布団にウサギの抱き枕を並べて寝たり、いつまでも可愛いRonなのです。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

ショック過ぎて(/_;)

土曜日にあまりにショックな出来事があって、いまだ立ちなおれません。やっぱり、命にかかわることは、さすがに・・・終業式がおわり、春休みです。担任の先生も変わるし、ちょっとしばらくは、また不安定な日々かな。もうすぐ、４月。今朝は、4月からデイサービスの日数を増やすので、市役所に行ってきました。日中一時支援の日数を増やす時には、あれこれ、厳しかったのですが、今回はスムースでした。Ｒｏｎ、良かったね。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

アメンバー限定記事雨の日の恐ろしい出来事

東日本大震災が、我が家に残したもの

以前の日記にRonの問題行動の要因を2つ書きましたが、これさえなければ、この要因は要因ではなかったかもしれない。そう思うのは、それは、東日本大震災です。私たちは被災したわけではなく、被災者の方の事を思うと恵まれているので、今まで口にすることができませんでした。でも、きっと思いもよらないことだと思うので、書くことにします。去年の夏、主人の会社（トヨタ系の工場）の休みが木曜日と金曜日になりました。Ronは、お父さんが大好きで、1週間良い子で過ごすことができれば土曜日に大好きな（拘りの）おもちゃが買ってもらえると言うことで、毎週、それをとても楽しみにしていました。もう何年も、長いこと。ところが、休みが変わったことで、土曜日に買ってもらえるはずのおもちゃがお父さんに買ってもらえなくなりました。（お父さんに土曜日に買ってもらう拘り）なぜなら、曜日が変わったからです。しかし、自閉症で、もう何年も同じことの繰り返しをしているRonにとっては、なかなか納得ができません。それでも、パニックも起こさず、ひたすら我慢していたのです。私は、それに気付かず、成長したなあと喜んでいました。でも、それが、2つの問題行動の要因と繋がった。お盆休みまで必死に我慢したRonは、お父さんが仕事が始まり、それから行動がおかしくなりました。8月の終わりに1回目の問題行動を起こしたのです。それから、9月の始業式に突入。更に問題行動が加速。結果的に工場が休みを変更したことで、節電は出来たので社会的には良かったのですが、親と過ごす休みを変えると言うことは、こういう自閉症という障がいを持つ子供にとっては、ものすごく影響があることなのだと思います。もちろん、Ronの場合ですので、一概に言えませんが、例えば、工場で働く小さいお子さんのいるお母さんの場合時間短縮をして仕事ができるなどの配慮がされました。しかし、障がい児を扶養している親は、何の配慮もされません。私も仕事をしていた為に主人とは、休みのすれ違いで、それで、Ronを何処へも連れていけれなかったというのもありました。ようするに夏休みは事業所で過ごすことの多かったRonです。去年の夏休みが、Ronにとって、両親と過ごす楽しい夏休みで、いつものような生活が出来ていたら、きっと、今の大変さ、Ronの苦しみはなかったに違いありません。今年も節電で休みが変わるのかな。なにか、障がい児に対する配慮が欲しいものです。もちろんこんな愚痴、言っちゃいけないと思っています。でも、もがくんですよね。夏休みが、普通の夏休みでありますようにと。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

「自閉症　思春期　絵カード」で、ググったら！

そしたら、こんなページが出てきました。きっと、以前にも読んだことはあるとは思うのですが、今日は、ぐいっときたので、書き留めます。もちろん、思春期についてです。（引用先）http://www.eft.gr.jp/resourcebk2003/school-age/autisadle.htm自閉症の訓練は、主に「指示に従う」ということであり、おまけに指示の内容や自分の思いについて、本人が自分の思いを伝える言葉を十分に持っていません。そのことが、思春期前後に、不安定でいろいろな問題が現れてくることと関係しています。不安定な時期：10歳～12歳頃かんしゃく、他傷、器物破損など母親あるいは、教師等が体力もあり、家庭と学校で起こることが多く、何とか対応をが可能であり、自然に落ち着いていくことが多いものです↓18歳～22歳頃どこか自分の気持ちとしっかりいかないいらだたしさを表現でできないまま、破壊的な行動をとってしまいますRonは、13歳にして、この二つが来ちゃった感じです。ちょっと大人？まさに、この「指示に従う」と言う訓練を、養護学校で行っています。社会に出るためには必要だから。しかも超厳しいもちろん健常児と同じで、思春期の症状がある子、無い子軽い子、重い子・・・それぞれいます。Ronは回りの子供たちと比べると恐らく重い方です。（うちは、健常児の長男も大変でした）守られた環境で、安定した生活をする。安定していれば、、問題行動も起こりにくい。ならば、そういう生活をさせればいいとも思うのですが、それでは我がままになってしまいます。将来困るのは子供。だから、自閉症という障がいというのは、つくづく難しいと思うのです。でも、本人はとっても苦しんでいるのでしょうね。好きで問題行動を起こすのではないのですから。親はいちいち悩んでいたら、まいっちゃいますので、回りの支援を受けつつ、子育てをしていくのがいいですよね。回りのお母さんたちは、事業所を上手く利用しているようです。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

もう1つの問題行動の要因！でもね、どうしよ～もないこともあるんだよ！

今月から、とある事業所に「行動援護」でお世話になることになりました。実は、本当は、小学校3年生頃に、「行動援護」を利用したことがあります。この理由は、先生や移動介護のヘルパーさんをひっかいてしまうことが何度もあったからです。母子通園をしていた頃のRonは決して、他の子供さんに手を出すことがない大人しい子供でした。しかし、年長さんの頃、1度ですが、1年下の子供さんをひっかいたことがあり、謝った事がありました。Ronは、自分の思いどおりにならないと、近くの人をひっかいてしまう。それが、Ronのパニックの症状でした。あとは、ひっくり返りギャーと泣くくらい。「ママ」と「パパ」と、あと数語くらいしか、喋れないRonにとっての表現でもあったのでしょう。しかし、小学校では、力も出てきて、回りの人の手は、Ronのひっかきキズの跡が・・・・予防するため、爪を深く切ったつもりなのですが、それでも、当時の知的クラスの先生は、爪を研いでください。と・・・この時ばかりは、困りましたそれで、福祉サービス受給者証の更新の為の面談の時にひっかく事を話し、人に手を出すのは・・・ということで、｢移動介護」から、一旦、「行動援護」になりました。しかし、この行動援護が出来る事業所が少なすぎる現実。ある事業所になんとか頼み込んで、行動援護で、いろいろ遊びに連れて行ってもらいました。でも、そのヘルパーさんが病期になってしまい、しばらくサービスを利用できなくなりました。そうしている間に落ち着いたので、「移動介護」に切り替え、以前利用していた事業所にお願いしました。4年生頃だったと思います。この事業所のヘルパーさんには、電車好きなので、長期休暇の時は、Ronをいろいろ連れて行ってはくれたのですが、普段の平日は、交通ルール指導＆公園＆お買い物（おやつ）を続けていたのですが、どうもいい加減なところがあり～公園で、雨上がりの日に目を話したのだと思いますが、Ronは、水たまりでずぶぬれになって帰ってきました。ポシェットも、泥だらけでした。どうせ携帯触って、ひとりで遊ばせていたのじゃないかと思います。歩く時は、手をつないでくださいと頼んでいたのに、私が、たまたま見たときには、Ronが一人で先に歩いているところを目撃してしまいましたそんなことがあり、私が我慢できす、結局、やめることになので、それから、移動介護も利用していませんでした。実は、今回は、回りの先生や相談員の方の薦めで、「行動援護」を利用することになったのです。今回は、Ronの問題行動の裏に、ここ2・3年間、私たち親が、Ronの為に外に遊びに連れて行っていなかったということに対するストレスがあるのではないかということでした。4年前くらいから、私は仕事が忙しくなり、最初はお父さんが実家に毎週連れて行ったりしていました。でも、実家に連れて行くだけで、何処にも連れて行ってくれていないのです。それで、行くたびに拘りのものを買うという習慣を作ってしまっただから、その拘りが今、爆発しているのではないか、誰もがそう思うわけです前回に書いた環境を変えるのを避けていた要因と、この拘りの要因がWで悲劇を作ったのだったのではないかと・・・もっと、いろいろどこかに遊びに連れて行けば良かった。とはいえ、仕事が忙しいだけでなく、私は、重度の頭痛持ち。休日は、実は寝ていることが多い。この3年間は、毎日1日中頭痛薬漬けで、家計の足しの為、長男の教育費の為に働いてきたおかげで、リーマンショックの時、ちょうど長男の高校受験で塾の費用が何十万円もかかったけど、乗り越えれたし（※ある本に載ってます）、去年の震災で、旦那の仕事が無くなった時も、生活水準を下げなくてもやってこれた。去年の夏のRonの問題行動が始まるまでは、本当に頑張ったと思うでも、それなのに、何処も遊びに連れて行かなかったから、いけないと私に言われても、なんか、いいようのない思いが。旦那にいってほしい。私を責めないでと思うよ。ホント。一日3回も4回も頭痛薬を飲んで、胃を壊して、それでも、働いて。それを4年間続けたんですよ。頭がぼーっとすることが多かったです。今は、仕事量がぐんと減りました。だって、やれないからだれも、認めてくれず、挙句にRonは問題行動が出現し、めちゃくちゃ大変で、母親がこの状況では、心が病気になってもおかしくないでしょう。と、自分で思うのですが、心療内科に行っても、原因不明で、頭痛は治らない。更に、MRIを撮ってくださいと言われたので、心療内科は、勝手に行くのをやめました。行かなくても同じだからです。軽いヘルニアがある事はわかったのだけど、それだけで、今度は、内科の頭痛外来に行き、治療中。でも、実は、必ず治しますという、特効薬を飲んでも治りませんでした頭痛外来のドクターは、首をかしげ、きっと治らないであろう薬をもらって飲んでます。とりあえず、あと数年後、長男が落ち着いたら、好きな趣味でも再開し、旅行に行こうと思っています。今、辛くても、未来は、きっと明るい。そう、思えば、頑張れるこういう子供を抱えると、もう一生大変なんだと思わない。この前、40代の自閉症の資料の記事を書いたけど、引きづらない。みんながみんな同じでない。自分の子は大丈夫って思うこと。たまには落ち込むことがあっても、楽しいと思えることでカバーすれば大丈夫Ronは、長男と違って、ずっと私のそばにいてくれるもん～そうやって、月日が過ぎて行くの。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

自閉症の特性から逃げていたから、こうなったのか？？

うちの子は、自閉症としては、重くない。軽いのにどうして回りはわからないの？？という時期がありました。小学校の中学年までは・・・自閉症でも我が子は可愛い！と言う思いはあっても、この可愛い我が子に・・障がいがあることに、まだまだ、受け入れられなかった。今から思うとそうなのかもしれない。なのに反面、毎年、3月になると次の学年で、担任の先生が替わることに非常に恐怖を感じていました。この記事を、小学校の時の担任の先生が、読んで知るかもしれないですね。私は先生にRonのことを託し（頼り）しすぎていました。それに、私ばかりでなく、おそらく、当時の歴代の校長先生も。結局、担任の先生は、2年生~6年生まで、時間的には本当のお父さん以上に、小学校時代のRonを見てきてくださいました。Roｎにとっては、非常に良い環境で過ごせれました。Ronは、ちょっとした環境の変化には問題なかったので、軽いと感じてました。でも、違うんですね。大きな環境の変化を、与えていなかっただから、そう、私は、錯覚を起こしてしまっていたのではないかそう思います。健常な子供や大人だって、新しい生活が始まる時は、かなりのストレスがかかるので、特に、環境の変化に弱い自閉症は、将来を見据え、小さい頃からの環境変化に対応できるように訓練した方が、かえっていいのでは。なんて、経験上思ってしまいました。パニックを恐れて逃げてばかりいては、いつかは、思春期に入り、大人に入ると付けが回ってくる。そう思いましたただ、そうは言っても。ですが・・・養護学校の中学部から入学したのは、Ronと数人だけ。あとは、小学部からあがってきたお子さんばかりなんです。そのお子さんたちは、中学部に上がっても、通園時代からずっとメンバーが同じなので問題なく過ごせているようです。Ronのクラスは、Ronだけが地域の小学校から入ってきました。思春期になり、問題行動が増えたわけですが、知らず知らずに要因の1つを作っていたのかもしれません。ほんと、家庭で出来ることを、何か始めるべきだった。ただ、これは、誰でもこうなると言うわけではなく、あくまで、Ronの場合です。私は、地域の小学校に入れたこと自体は、満足しています多くの健常のお子さんとのたくさんのふれあいは、Ronにとって、良い経験になったと思います。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

超偏食児のRonが、偏食を克服した方法！

うちの子供たち、17歳の長男、そして、13歳のRonは、二人とも赤ちゃんの頃から好き嫌いが激しかったのです長男が3歳10カ月の時、Ronは産まれたのですが、長男は、偏食が酷すぎ、更には、その時、おっぱいもミルクも少量しか飲まないRonに困り果て、市の相談機関に相談したことがあるくらいです長男がもっと小さい頃には、あまりに食べない長男にお父さんも力ずくで食べさせようとがんじがらめにして、口に押し込み、実は、2度も肩を外してしまいったこともあります。※肘内障（ちゅうないしょう：子供の肘の脱臼）これって、癖になるので、病院に連れて行くのも大変でした。そんなわけで、私は、気が付いたら、子供たちの好きなものばかりを作って食べさせていましたそれは、恐らく子育てでやってはいけないことだったと思います。保育園、小学校に入学し、給食を食べるようになり、先生の協力もあってか少しは食べれるようになったようですが、家では、相変わらず。そして、意を決して始めたのが、夕食食材を配達してくれる「ヨシケイ」を始めたことですとにかくレパートリーが偏ってしまっていたので、いろいろな食材を使って、今まで、私が作っていなかった料理も食べさせることが出来るようになりました。私の場合、去年の夏まで、フル回転で仕事をしていたので、メニューを考えないというのも魅力でした買い物に行けば、余分なものまで買ってしまうので、家計費の節約も兼ねて。最初は、どうせ食べれないよね。と、思っていたのですが、いえいえ、意外だったのは、視覚的に1週間のメニューが見えるというのは、Ronにとっては、返って良かったのですしかも、Ronにメニューのコースを選ばせます1週間ごとなので、1週間はバランスよく栄養がとれるので、安心です。私にもっと余裕があれば、こういったものを使わず、自分で作った料理の写真を沢山ストックしておいて、同じようにメニュー表を作ると言うのもいいなと思うのですが、料理が得意と言うわけでもなく、心に余裕があるわけでもないので、うちはこのまましばらく続けようと思いますそれに、レシピも書いてあるので、Ronが料理を手伝ってくれるようになったし食欲の旺盛の思春期にタイミングよく初めてのも良かったと思います。この1年で、ものすごくいろいろ食べれるようになりました。小さい頃、あんなに悩んでいたのが嘘のようヨシケイhttp://www.yoshikei-dvlp.co.jp/なんでも、やってみないと分からないなあとおもいましたぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてねベネッセは幼児食やベービーの離乳食の宅配もあり、ビックリ☆お試しキャンペーンで、ドーナッツメーカーが必ずもらえるそうです。

安定していたのに、やっぱり駄目か？

今日は、朝もいつもと同じでした。でも、学校から週1回の児童デイに行った時、敷地から外に一人で出掛けようとしていたそうです。出てしまったわけではないそうですが、その話を聞き、やっぱりショックもう大丈夫かも。と喜んでいたのに。。。仕方ないですねこんなもんだと、聞いてたしまた、頑張ろうっとぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

40代以上の自閉症の人たちの実態調査！の資料を読んで思うこと！

83ページにも及ぶのですが、平成18年の資料です。偶然、見つけ読んだのですが、誰もが思うのが、親亡きあとのこと。Ronが、40代になったら、私も主人も、生きているかどうかわかりません。こちらが、介護が必要な歳です。アンケート形式でいろいろ書いてありました。私と同年代の自閉症の人たちの親ごさんの気持ちがとても分かりました。施設の対応の悪さによって事故でお子さんが天国に行かれてしまった親御さんのお話は、涙しました。そして、印象に残った文章があったので、ここに貼りますね。--------------------------------小さいときに、具体的に「この部分はこうしなさい」ということをアドバイスしてもらえる人が欲しかった。先日、或る療育グループの幼児期のビデオを見せてもらったが、それが実現できているように思った。それから、父親が逃げずに問題に直面できるようにして欲しい。母親一人で抱え込んでしまうことは子どものためにならない。一人では出来ないことも二人なら出来る。何よりも母親の精神安定のために、父親の協力は不可欠であると思う。世の中で一番大変な人に目と光を向けて欲しい。自閉症に対して本当に理解と愛情を持ってくれる人に、お金と時間をかけて専門家として育てて欲しい。いい加減にわかっている人に手を出されると逆効果になる場合が多いように思われる。本当に自閉症児を好きな人、可愛がってくれる人で本物の教育が出来る人を育て、その人たちによって自閉症を教育できる人を増やして欲しい、ということに尽きる。自閉症の人たちはよく理解できれば、本当に可愛い人たちなのだから。--------------------------------私たちは、発達障がいという言葉が出来、早期教育もでき、教育機関にもとても恵まれている、そんな時代に　子供たちを授かりました。でも、昔はそうでなかった。自分が小学校のころ、障がい児をどのように見ていただろうか？身体障がいのあるお子さんには、優しく接することが出来ても、知的障がいのあるお子さんとは、関わりたくないと思っていた。また、結婚してから、養護学校に行っているお子さんを、「頭がおかしい・・・」。姑は、Ronが診断される前、近所のお子さんのことをそう言っていた。でも、姑は孫のRonが自閉症で知的障がいがあるということを知って、もう口には出さなくなった。これは、姑だけでなく、一般にそうだと思う。その時代に自閉症児を育てていた、この資料に答えていた親御さんたち。そう思うと、悲しいですね今は、まだ良いです。この4月からは、もっと発達障がいの子供たちに有利な制度も始まりますよね。「障害を持って生まれると、本人や家族は不幸になると思った」４分の１は「当てはまる」「子供の障害を通して、人生や社会というもののあり方について学んだ（考えさせられた） 就 学 前 で も 85％ 、 現 在 で は95％と、非常に高い割合嬉しい面、大変な面がありますが、大切な子供の為に良い人生が送れるよう親は見守りたいですね子は宝と思うのは一生続く。。。お子さんを大切に思う気持ちがとっても伝わる回答も多く、大変さは少しずつですが、軽減出来そうです。ただ、自閉症特有の拘りは、いつまでも続きそうですでも、でも、未来は、社会が更に福祉に目を向けてくれれば、明るくもある愛情のある専門家によっての療育が今後、自閉症の人たちに過ごしやすい社会を与える！そんな世の中になってほしいですね！｢40歳を超えた 自閉症の人たちの現況調査｣ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね