自閉症Ronの成長と拘り*編

ipod touchを買い、アプリを入れました！

iphoneが欲しい！と以前に書きましたが、Ronに持たせるには、危険だと思ったので、最新のipod touchにしました。早速、タスクスケジュールと、Voice4 Uと、キッズアプリを入れましたVoice4 Uは、Ronは使ってくれるか分かりませんが、口コミが良かったので、ダウンロードしました。せっかく喋れるようになってきたのに、思春期で無口になりつつあるので、これで、訓練しようかとも思います。タスクスケジュールは、画像にタッチするのが不慣れなせいもあり、画面の反応が悪いのにイラッとしながら、タスクを作成しましたでも、Ron自体は、ゲームの方が気に入ってます頑張って活用したいと思いますそれから、最近、マグネットリボンを買いました！今は、私の車に貼ってますRｉｂｂｏｎマグネット 日本寄付モデル Lサイズ 自閉症支援リボン/エムズディーエス￥1,890　Amazon.co.jpぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

お父さんと、特別支援学校のRonの懇談会

昨日は、Ronの学校の懇談会でした！わざわざ、主人も有給を取ってもらい、学校へは二人で行きました。私の考え方としては、子供は、母親だけのものではなく、父親も育児参加するものであると考えます。もともとは、次男のRonは、主人に似ているということで、主人は、赤ちゃんの頃からRonをとても可愛がっています。が、しかし、だからといって自閉症と診断されてから特別な育児参加はしていないです。男は仕事、女は育児という、多くのお父さんと同じです診断されて一番辛い時期は、やはりお父さんがお母さんを支えるべきではないでしょうか？全くありませんでした。どんなに頑張っても、何も言ってくれず、私は自分一人で頑張っているようにしか思えれません。本もネットも読まない、ようするに何の情報も調べようとしない主人です。だからこそ、私のイライラが募り、もう愛想がつきたぞ！ということと、ある決定的な事情があり、私は、2度、子供たちをつれて、実家に帰ってしまったことがあります。半別居状態のころも有ります。そんなことがあり、主人は、私のいうとおりに学校に行かなければならなくなったのでした。ただ、このことにより、回りから見る主人の株は、上がりましたで、今はすっかり定着し、良いお父さんと思われていますただ、頑張って働いてくれている点では、感謝しています。　昨日は、午後から懇談会でした。内容は、1年生の後期の目標と達成しているかどうかの学校での様子を聞いたり、Ronの活動の様子の動画を見せてもらったりしました。今は、学校での様子もこうやって動画で見れるので非常に良いです。学校でもすっかり落ち着き、出来ることも多いようです。また、クラスのお友達との関わりも、少しずつ芽生えてきているようです。こういう障がい児の子供の懇談会、どの家庭も夫婦でいくのが当たり前になればいいいのにと思うのは私だけだって、子供って二人の子供でしょ二人で見守るべき。お母さんばかりじゃ大変だよ学校の様子は、お母さんから聞くんじゃなくって、先生から直接聞く方がいいっておもう。そしたら、大変さが分かるもの。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

最近のRonから、自閉症の思春期を考える！薬の調整

Ronは、薬の量を減らしてから、とっても良い状態になったのですが、不思議です。リスパダール　1.0mlで、効かなくて問題行動の衝動が目立ったのに、2.0ｍｌにして、更に、エビレナートを極少量を追加したら、副作用として不機嫌　あくびがでる。ボーっとして、目つきが悪い。全く笑わない。家に帰ると、食欲旺盛で、おやつを散々食べ、即行寝てしまう。口が開けっ放しなので、よだれがでる。鼻血がよく出る。手が震える。こういった副作用があった。でも、リスパダールを1.5ｍｌに減らしたら、笑う。あまり日中は寝なくなり、テレビをみたり、いろいろなものに関心を持つ。口からのよだれは、自分で飲みこみ垂れない。など、まったく違う。ごくたまにギャーとパニックはあるものの問題行動が家では無くなった。薬の量だけで、こんなに変わるのでビックリしています。続きは、また。ぽッちっと、よろしく願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

発達障がいが認知され、支援アプリという強い味方がこんなにできたんだね！

知っててはいたものの、実際、遠いものと思って、それ以上、手をつけてなかった事があります。まずは、いままでの私のネット環境について書きますね。Ronは、現在１３歳です。自閉症と診断されてから、１１年経ちますが、私は、当時、育児のホームページを運営してました。その頃は、ブログのない時代でしたので、障がいを持ったお母さん、お父さんがネットで、こうやってブログを用いてコミュニティで、交流する。と言うことは考えられなかった頃です。コミュニケーションツールは、掲示板やメーリングリストを使っていたのですが、限られた人だけでした。リアルのママ友は、ネット環境がない人がほとんどでしたし。しかし、ネット世代以前の自閉症のお母さんやお父さんからしてみれば、恵まれた環境だったと思います。そして、ブログ時代到来・・・私もホームページから、ブログへ移行することにしました。一番、障がいを受け入れることが難しい頃に、同じ悩みを持ったお母さん達や、自閉症の兄弟の方、療育をしてるプロの方・・・とにかく、沢山の方と出会い、アドバイスを頂くことで、乗り越えることが出来ましたあの頃、大変だと思っていたことは、今では、悩みにはならなくなりました一緒にいる何月が長いだけ、親子関係は更に、どんどん深まるので、我が子に対する可愛さが更に更に増すんですよRonが、小学校に入学した時は、見通しを立てるために、ホワイトボードにお手製の絵カードをいくつもマグネットで貼り、毎日、事細かに学校での生活を伝えました。とっても面倒でしたでもでも、今は、いいですね去年発売のアプリなので、知らなかったのは私だけだろうかiphone /ipadのアプリで、「たすくスケジュール」をいうのがあるのを見つけて、テンションが上がりました実は、最近のRonは、拘りが小学校の頃より強くなったので、Ronにとって、自閉症特有のこういったスケジュール表は、きっと有効のように思うからです。他にも、今まで、スル―していたアプリに何故か、ワクワク写真を撮って、プリントして、ラミネートして持ち歩くという面倒なことをしなくて良いのは素晴らしいですよね　この春にiphoneを買うことに決めました他、いいなと思うサイト＆ブログのURLを書きとめます。東京都障害者IT地域支援センター支援アプリ一覧支援アプリ　キートンコム　blog　Ronが通う特別支援学校も、ipadを利用しています。これから、Ronも介助なしにひとりで、こういったツールを使いこなせるように教えなければDSやWiiなどのゲームも使いこなせるので、きっとできると思ってる母です。がんばろっ出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

中島知子の騒動で思いだした！マインドコントロールは、恐ろしい！背後霊と話した私？？

実は、私が小学校の時、私の母は、祖母との折り合いが悪く、それを何とかしようとして、母は宗教にのめり込んだのでした。その宗教を始める前は、やはり占いに走り、母と私は改名。小学校３年生の時、１年だけ「順子」と名乗りました。でも、学校だと、学年が上がる度、不都合なので、結局やめちゃいましたけど。高価な印鑑もつくりましたね。そのころ、うちは、ソコソコの生活をしていたので、母は、ハマればお金を運んで行ってしまいました。宗教にハマった時は、それはもう、大変でした。しかも、私は、小学生だというのに、徐霊の儀式の研修に連れて行かれたり、ビラ配りの手伝いまでさせられました。おかげで、私は、霊と話しが出来るという特技がありました。一体、この特技を親子で得るために、どんだけ、母は支払ったのでしょうかマインドコントロールされているので、霊を呼び寄せるとちゃんと、天から、背後霊が下りてきて、その背後霊と会話をするんです。蛇と話したことがあったりするそして、手をかざせば、体の悪いところが治るというので、何人もの人を治療した詐欺じゃん手がピリピリするのは、有難い光がさしている証拠と教えられた。な、訳ないでしょ。と今は、冷ややかにみれる私は、子供だったので素直にやってましたね。でも、所詮興味のないことなので、止めました私が中学１年の冬に、祖母が亡くなり、母の大きな重荷は無くなったはずでした。しかし、それから、母は、気が抜けたのか、病院に入院してしまい、私の青春時代は、母の入退院の繰り返しマインドコントロールに支配された母の脳はズタズタにされてしまったのですそれから、爆弾を抱える日々が始まりました。だから、私は、怪しい宗教は信じません。信じるのは自分だという考えになりました。私の母は、Ronが２歳の時、まだ若いのに４年間の寝たきり生活を経て天国に旅立ちました私は酷く傷つきました。でも、Ronが喋れないことをとても気にかけていたそうです。天国で母がきっと、子供たちを見守っていてくれているでしょう。家族が、マインドコントロールにかかり、大変な思いをされているかたのお気持ち、凄くわかります。中島知子さんのご家族の方もきっと辛いでしょうね。今は無理かもしれませんが、一日も早く、立ち直り、芸能界に復帰してもらいたいです。出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

盗み聞きのつもりはありません！・・・キッズ携帯（GPS）のもう一つの使い方？？

ひとりで、お出掛けしたい気持ちの強い（良くいえば自立心の強い？？）Ronには、GPSが必須ということで、常に学校へも、命綱のココセコムと、ソフトバンクのキッズ携帯を持たせています。ソフトバンクは、ボタンひとつなので、簡単なのですが、機能が充実していなくて、auか、Docomoのキッズ携帯に替えたいと密かに思っています。というのは、ソフトバンクは、ボタンを押すと登録先の１件（私）にしか電話が掛けれないんです。※メールも出来ないそのうえ、誤って、押してしまうので、私が電話に気づかないといつも留守電に入ってしまいますで、何度もRonが誤って押してしまっているのですが、学校に登校して、パニックを起こしている時もあり、今日なんかは、電話に出ると、Ronが、「ぎゃーーー」とパニックを起こし、先生がRonを叱っている様子が、聞こえてきました母親としては、ん～でも、男の子なので、学校の現場はこんなもんだよねとは思っていますし、男性の先生でないと、中学生のRonのパニックには、対応できないと思うので、仕方ないなあ～と思っています授業中はもちろん携帯は持たないのですが、ちょっとでも、学校の様子を知るには、使えるかな。不機嫌な朝を乗り越えれば、落ち着いているようですし。先生には申し訳ないですが学校の様子が少しでもわかるので、安心はできます他のキッズ携帯でも、ハンズフリーが出来たりするので、こちらから電話を掛けて、聞けちゃうよ出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

自閉症児は、視覚から指示が入る！絵カードのオーダーメイドはGood！

うちのRonは、今は、おさまっているのですが、うんちに拘りがあり、保育園に上がる前は、をコネコネ、ねんどのようにしてしまうなんていうことをして、それは、それは大変でした。自然と、おさまったのですが、小学生の時に復活。登校時や、学校で、を踏んでました。高学年の時には、トイレの窓からを投げたり、トイレで、トイレットペーパーの芯を使ってすくったり、変な問題行動がありました。そのことを、障がい児専門の小児科の医師に相談した時、「下の拘りは、なかなか、とれないですよ」なんて、サラリと言われてしまいました。の拘りが収まると、今度は、事業所のトイレにおいてあるオムツが気になり、何故か、生理の夜用ナプキンをオムツと勘違いし、ナプキンの中でをしてしまうという、厄介なことを２回もしてましたまるで、赤ちゃん返りのようです。こういった拘りを何とかしようとして、私がとった行動は。。。○×の入った絵カードをオーダーメイドで作ってもらうことでした。自閉症は、言葉のコミュニケーションは苦手ですが、視覚からの指示は入りやすいんですよね。我が家は、Ronが、言葉が無く、筆談も出来ない頃は、写真を沢山撮って、その写真をつかって、Ronの意思疎通をしていました。でも、写真じゃ伝えれないことは、絵カードを使うのが一番です。とはいえ、絵が苦手な私は、絵を書いてくれる人が必要ですそこで、ネットで検索し辿りついたのは、Best Personalityというサイトです。ここは、絵のリクエストをすると、そのとおりにとても分かりやすい絵カードを作ってくださいます。また、自閉症児のお母さんが、やってみえるので、本当にあったらいいなという手作りの自閉症支援グッズ揃っています。ブックマークしておくと良いですよ作ってもらった絵カードをトイレに貼ったりしたのですが、自然と、への拘りは消えて行きました。しかし、後から考えると、については、拘りというより、回りの反応を楽しんでいたのかなと思います　先生ごめんなさい最近は、児童デイで、女性職員の名前を呼ぶ時、名前の後に「ウンチ」と付けるらしいです完全に受け狙いです出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村←クリックしてね

Ronの特別支援学校の取り組み・・

今日は、Ronの通う特別支援学校の入学説明会で、Ronはお休みでした。午前中、二人で朝から、朝寝？？をして、お昼は、Ronのリクエストのミニストップのホットドッグ＆ポテトを食べました。今日は、良い子で頑張ったということで、拘りのあのアイテムをプレゼントすることになっているのだけど、買い忘れてしまったので、夕方にお父さんにRonを見てもらい、買いに行くことにした。以前なら、絶対、欲しいと！連打のように言い続けていたRonですが、私が、そう伝えると、夕方まで、静かに我慢してました。薬を減らしたおかげで、眠たくて不機嫌になるということが無くなったように思います。見通しさえ立てば、我慢できるようです。リスパダールの量が多かった時は、目つきもうつろでしたが、今は、表情が本当にいい！良い調子！良い調子！夕方、スーパーに買いに行きました。Ronの欲しいリラックマシリーズは無かったのだけど、欲しそうなものにしたので、喜んでいました。そして、夜、何故か、良くわからない絵を書き、私に見せてきました。そして、「メダル」「ためる」「おもちゃ」と書いてあり、私は理解不能それから、筋肉モリモリとやって見せる！なんなんだ～ふと、そういえば、筋力トレーニング大会があるって、先生が言っていたことを思い出しました。Ronの学校では、体力をつけるために、１学期から体育で筋肉トレーニングをやっているんです。Ronは、小さい頃から、動き回る子だったので、体育の筋力トレーニングが大好き健常児だったら、きっと、体育会系になっているよ走るのも凄く早くなったし逃げ足が・・・学校のこの取り組みは、素晴らしいと思っています。思春期にピッタリそれに大会があることで、目標が出来、楽しみにもなっているみたいRonは、明日の筋力トレーニング大会で、メダルが欲しいそうです頑張ってね応援してるよと言うと、とっても嬉しそうなRonでした出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村発達障害 ブログランキングへ

これじゃあ、お店のあるところに行けない！

やっと、旦那との休みが同じになったので、Ronのストレス発散の為に出掛けることにしました。行き先は、寒いので、中部国際空港のセントレアに決定！行きの車の中で、お菓子を欲しがっている。着いてすぐにお店屋さん巡りを始めました。Ronは、男の子なのに、リラッくまや、キティちゃん、ミッキー等のキャラクター好きなので、喜ぶかと思い、キャラクターグッズのお店に入って行きました。でも、私としたことが不覚でした超拘りのあるアルグッズが売っているのを発見これを見ると、Ronは、パニックを起こすのです。まさかの展開に冷や汗で、お店から出てきましたそのグッズをRonは、気づいたかどうかわかりませんが、そのあと、拘りの気持ちが爆発に向けて、・・・スイッチが入ってしまいました。やっぱり、気がついていたかもそれとも、そそくさとお店を出たのは可笑しいと思ったのでしょうか。そういうところは、自閉症児は敏感なのかもしれません自閉症は、よく人の気持ちが読めないと言われますが、Ronの場合、人をよく見ているんです。不機嫌になったので、家に帰ろうかというと、「嫌」と言い、あー、まずいと思い、パニックになりそうになっている愚図ついたRonの気持ちの切り替えをどうしたらよいだろうかと考えた。とりあえず、「Ronの欲しい」　は、ココには無いから、家に帰ってからにしようね」「わかったようん、うん、買うよ」と、ごまかして、なんとか、駐車場でRonを車に乗せるのに成功しました。今までの、Ronだったら、その場で地面にひっくり帰って、ギャーッとわめいて動かなかったでしょう。薬のおかげと、Ron自信が我慢できたということだと思っています。よくh頑張りました去年、軽度発達障害の問題行動に関するセミナーを聞きに行った時、拘りには、「あっ、そッ！」と言って、聞き流すのが良いという話がありました。それと同じで、決して、私は「今日買う」という約束はしません。「買うよ」でもね。「今日じゃないよ」と心で思うのです。否定もしません。｢買わない」という否定をすると、パニックを起こすからです。車の中では、大声をあげましたが、セントレアを後にするとセントレアで買うのを諦め、「が欲しい！」と、言い続けていました。しかし、家に近くなり、「スーパーで、駄菓子を買いに行こうか」というと「うん」というので、スーパーに寄り、車を降りた途端、嘘のように平常心のRonに戻りました嬉しそうにお菓子を選び、それから、お気に入りのファミレスで夕食をとり、今日のあの拘りは何だったんだろうというほどでした車の中では、実は、お父さんが、Ronがあまりにくどく煩いからと言って、Ronに怒鳴っていたのです。でも、二人ともケロリやっぱり親子ですねでも、でも、とにかく無事、一日が終わって良かったです出来たての日記ですが、応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村

将来のRoｎはきっと、大丈夫だ！

子供のことが分かるのは、やっぱり家族ですよね他人ではわからない、子供の良さを分かってあげれるのは。今は、うちのRonは、問題を抱えていますが、きっとちゃんとした回りの支援を受ければ、「外に一人で出掛けて、一人で家に帰ってくる」そんな生活ができるようになると思っていますでも、言葉も単語しか話せない、迷子になって困った時にお店の人に助けを求めれない・・・拘りのあるものを目にするとパニックを起こす。でも、その拘りの物を求め、ひとりで電車ででかけてしまい、歯止めが効かない。そんな今のRonをみると、可能性を見いだせないと思われちゃいますよね。でも、将来のRoｎはきっと、大丈夫だって思います。朝のリスパダールの薬の量が、0.5ml減っても、Ronの様子は、落ち着いています。手が震えたり等の副作用があったので、やはり飲みすぎだったんだと思います。減らしたおかげで、表情が、少し柔らかくなりましたこのまま、ずっと落ち着いていられますように。応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村

自閉症の思春期　問題行動と処方薬

3月から、Ronの行動援護の支援が始まります。年末から、相談員の方が、ずっと受け入れ先を探していてくれたのにどこもキャンセル待ちで、断られたそうで、切羽詰まっていました。そんな中、ある事業所が、Ronのために緊急として受け入れてくれることになりました。学校から帰ると、一歩も家から出られない生活がもう、半年続いているのできっと、Ronもストレスがたまっていることと思います。これから、いろいろ連れ出してくださるので、良かったです。実は、他のお子さんたちは、児童デイや日中一時支援のお迎えが学校まで来てくれるので、帰りのスクールバスにの乗る子供は少ないんです。今日なんて、大きなバスにRonを入れて、2名かな。そういうのって、親としては可哀想なんて思うのですが、事業所に迷惑を掛けるといけないのでと思うと、預けれません。去年の夏まで、私は平日、パートの仕事もしていたので、週4日は、事業所のお迎えでした。それは、それは楽でした。今は、まだ、ひとりで出掛けたい気持ちが全く無くなったと言うわけではないので、もう少し安定するまで、様子を見ようと思います。今は、まだ、薬の微調整の段階なのです。今週の火曜日に、1ヵ月ぶりに児童精神科に行ってきました！薬の調整だけなので、Ronが学校に行っている間に私が相談しに行っています。小児科で、てんかんの薬と、児童精神科では、リスパダールと、エビレナートという薬を処方してもらっています。強度の拘りを抑えるためと、衝動を抑えるためです。いつのまにか、自閉症だけでなく、多動性障害（ADHD)も加わったようです。中学生くらいになると、こういった薬を飲む自閉症児のお子さんは多いようです。思春期に入ると、健常児とはまた違ったものではありますが、やはり不安定になるんですよね。エビリファイという薬が新薬で、自閉症の拘りに効くと言うことでしたが、Ronには合いませんでした。エビリファイの方が、副作用が少ないそうです。リスパダールは、名前をどこかで聞いたことがあると思ったら。以前、介護職をしていた時、認知症の方にのませていたことがあったような・・・あまり薬漬けにしたくないのですが、仕方ないですね。薬さえ合えば、それで落ち着くということです。でも、成人になるまで飲み続けることになるのじゃないかと思います。薬の管理にとても気を遣います。飲み忘れがないように一つ一つ日にちを記入して、カレンダーにチェックしたり。小さい頃は、てんかんの薬を飲ませるだけで、大変だったのにね応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村

特別支援学校中学部では、就労を意識する

今日、本屋にいったら、ちょっとびっくり！アメーバのブログカスタマイズの本って、沢山あるんですね！CSSとか、いろいろ触ってみない気もしますが、本業のサイト作り＆メルマガ作りで手一杯。まだ、先になりそうです。というか、まだ、アメーバの機能に慣れなくて、よくわからず使ってます今日は、週1回のアルバイトに行ってきました。平日は、家でPCに向かってのひとりモクモクと自営業の仕事。小学校の頃が、結局は、まだ自由だったなと思います。外で仕事が出来る幸せを、今は、ひしひしと感じています。今、良いことと言えば、片頭痛が酷い時はいつでも寝れるお気楽なことと、Ronの学校の行事や急なお休みも、何も考えなくても受け入れられること。ところで、今度、お世話になる事業所のアンケートを書いたのだけど、５０年後のRonは、どういう生活をしているのでしょう！というもの。本人主体と親主体で考えを書くのだけど、本人については想像です。小さい頃は、考えなくて良かった、就労という先が見えてきたので、まだ先とはいえ、真面目に考える必要が出てきたと思っています。Ronの大きな目標は、就労継続支援A型（事業所と雇用契約を結ぶ）で、市内のグループホームで生活をしながら、作業所に通うというもの。でも、恐らく雇用契約を結ばない就労継続支援B型になると思う。A型は、一般企業が多いそうなので、理解がなかったりするそうです。自閉症の拘りの強いRonは理解のある事業所を探さなければなりません。母子分離は、辛いかもですが、私は、Ronが３０歳までに自立できる環境に入れたいと思っています。もちろん、ヘルパーさんや回りの支援あってのことですが、両親が居なくなっても、生きる力を付けさせたいのです。就労継続支援A型とは障害者の雇用機会の拡大などを目指す事業として、2006年施行の障害者自立支援法で定められた。指定を受けた事業所は障害者と雇用関係を結び、最低賃金を保障する。社会保険の加入も義務付けられる。事業形態に応じた給付金が支払われ、国が半分、都道府県と市町村が4分の1ずつ負担する。申請には事業計画や収支見込み、職員の配置や作業場の間取りなどの書類が必要。ほかに雇用関係を結ばないB型がある。( 2011-02-08 朝日新聞 朝刊 １社会 )先月、NPO法人の作業所の生活支援＆就労継続支援B型の事業所を見学してきました。これからも、市内の事業所巡りをする予定でいます。いままで知らなかった世界がわかっていいかも。小さい頃は、伸ばす療育で必死でしたが、これからは、将来に向かって準備する療育に切り替わる時期だと思っています。

特別支援学校と地域の小中学校、どっちを選ぶ？Ronの場合

Ｒｏｎの通う特別支援学校は、３年前に出来た新しい学校で、先生も若く元気な先生ばかりだからなのか、授業の取り組みも驚かせることばかりです地域の小学校に行っていて、中学から特別支援学校に入学したのですが、ほとんどのお子さんは、小学部からあがってきたお子さんばかりでした。その多くのお子さんは、通園施設で一緒だったので、６年以上ぶりに再会し、みんな成長したなと思いました。さて、また、話しはさかのぼります。うちのＲｏｎは、地域の保育園に入園し、更に地域の小学校に入学しました。私は、Ｒｏｎが小さいころからノーマライゼーションの考え方を尊重しています。ノーマライゼーション【normalization】《正常化の意》高齢者や障害者などを施設に隔離せず、健常者と一緒に助け合いながら暮らしていくのが正常な社会のあり方であるとする考え方。また、それに基づく社会福祉政策。ノーマリゼーション。Yahoo！Japan辞書より引用実は、小学校に入学を希望した時、校長先生は許可できないと言って、断られたのです。喋れない、しかも、よく動くRonは、重度だから、今の現状では、手に負えないからと言うことだと思います。そこで、就学相談所の個別相談会の場で、教育委員会の方を交えてお話しをした時、どうして、養護学校ではなく、地域の小学校を希望しているのかを説明しました。私は、「健常の子供たちの中で、絶対伸びます」そういい切りました。すると、教育委員会の人が、「特殊学級は１クラスしかありませんが、２クラスに出来るかもしれません。ただ、必ずそうなるとは限らず、協議しなくてはならないです。」と言うのです。その言葉で、光がさしたように思いました。当時、私は、東京の発達協会のセミナーを受講したり、必死に自閉症について勉強していたので、得た知識をまとめたり、ブログの日記を印刷して、どっさりとプリントを持って校長先生に会いに行きました。校長先生は、そのプリントを受け取ってくださり、翌年のお正月、校長先生から、「Ronくんのご入学を待っています。」と書かれた年賀状が届きました。その校長先生は、親を試していたのかもしれません入学した夏、私は、校長先生と一緒に子供たちの中で、活き活き一緒に活動をしているRonを見て、「小学校に入学させて良かったです。」そう話しました。最初に断られたという悔しさも正直ありましたが、校長先生はRonを可愛がってくださっていました。それから、６年間のRonは、問題行動はあるものの、楽しい学校生活を送れていたと、思います最終的には、親の意見は通ります。でも、自分の子供の将来を見据え子供にとって特別支援学校、地域の学校のどちらの方が適しているのか。どちらの選択をするのかをシッカリ考える必要があるんだと思います。中学から、特別支援学校を選んだのは、もちろん、地域の中学校に行く能力がないのではないかという思いもありましたが、それよりも、問題行動に目を向けました。やはり、思春期は、健常でも難しいですし、勉強を積んだ特別支援学校の教師の方が対応が良いのではというのと、やはり、将来に向けて仕事をする意識を本人に持たせるためです。今は、中学は、特別支援学校に入れて正解だったと思っています。担任の先生もいろいろ考えて、Ronと接してくださいますし、思春期のパニックにも上手く対応しているようです。なんといっても、授業も楽しいです。１月から、お出かけをする練習をしています。来週は、バスに乗って買い物に行き、ファミレスで食事を注文して清算するというのをやるそうですその練習も、レジは本物を使い、バスの中の風景も写真で写したのを拡大し、壁に貼り、バスの切符の機械も手作り。なるべくリアルにして、子供たちに視覚的に指導しようと言うものなのでしょうか。普通の小学校や、中学校ではこんなことは体験できないので、特別支援学校って凄いなと思っています応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村

「言葉がない自閉症」は、「=重度」ではない！5年生で言葉が出たRonの場合

うちのRonは、小学校5年生で喋り出しました話しはさかのぼります。Ronがまだ赤ちゃんの頃、お兄ちゃんの通っていた公文の本棚に「ことばのない子にテレビを見させないで」という本を見つけ、その本を読んで、自閉症という障がいがあるようだと言うことを初めて知りました。でも、そのころは私には関係のないことだと思っていました１歳半検診では、言葉が無く、お兄ちゃんと一緒に走り回っているRonを見て、一度、家庭訪問をしたいと保健婦さんに言われ、Ronの様子を見に来た保健婦さんは、Ronの名前を呼びました。そして、Ronの耳元で紙をくしゃくしゃとにぎり、音を立ててみました。Ronはどちらにも反応なく、玩具で遊んでいるのをみて、その時、福祉施設の母子通園の施設に行くように薦められ、内心「失礼な」と思いましたその時、すでに１ヶ月後から、保育園に入園することが決まっていたので、保育園で様子を見ることにしました。Rｏnは、１歳８カ月で保育園の赤ちゃんクラスに入園、お兄ちゃんも同時に幼稚園から同じ保育園に転園しました。この保育園での行動がおかしい、２歳の誕生日を迎えたのに喋れないということで、Ronは、児童相談所の発達テストを受けることになりました。１歳遅れ。職員さんからは、「個性だから」と言われました。少し、嫌な思いがよぎり、専門医にかかることになり、病院では、即行「典型的な自閉症です」と診断されてしまいましたただ、３歳にならないと確実な診断名は付けれないとかもいわれました。受け入れられる訳ないですね。この話しの続きはまた。２歳３カ月頃、母子通園施設に入所し、しばらくしてから、病院の言語訓練に通い始めましたまだ、言葉は出ていませんでしたが、座っていられるという条件をクリア出来たからです。それから、小学校１年の１２月まで、言語訓練に通い、私の言っていることは理解できるようになり、STから、Ronくんはよく理解できているから、もう卒業ですよってね。まわりの言葉が出ている自閉症のお子さんは、結局６年生まで通えれていたのに。ようするに喋れない子供にこれ以上教えることはないと言うことですねそれ以降、言葉を教えても、地域の小学校の特別支援学級に通って、子供達の刺激を受けても、一向に言葉は出ませんでした。どんなに理解できているよねと回りに言われても、全くでした。さすがに、諦めようと思いました。そんなある日、学校の行事で、学習発表会があり、毎年、台詞のないRoｎに先生は出番を沢山与えてくれ、台詞の練習を沢山してくださいました。単語だけなのですが、根気よく教えてもらったからか、言えてました。恐らく、それがきっかけで、言葉が、出始めました。そして、夏に再び月２回しか入れませんでしたが、Ronの言語訓練を始めました。はじめは、発音が下手で、言うのがかなりつらそうで、なのにSTの先生に何度も言わされ、いつ嫌になるのか・・それが心配でした。運よくSTの先生が替わり、その新しい先生は、Ronのやる気をなくさせないようにあえて発音は治さずに取り組んでくれました。長くて３語文も言えるようになったのです。６年生までしか見てもらえない病院だったので、小学校を卒業と共に卒業でした。今は、単語か２語文で用が足りてしまい、単語数が増えているだけですが、全く喋れなかった頃に比べると十分だと思います。単語だけでも言えるようになるといいなの夢が叶ったからです。もちろん、自閉症なので、ちゃんとした会話にはなりません。しかも、自分の要求に関して、くどくて煩いですＲｏｎのように、なにかのきっかけで、言葉が出る可能性がある子供さんが実は、言語訓練が受けるというチャンスにめぐまれないことで、言葉がでない場合もあるのかもしれません。回りの人は、喋れないのは重度だと思っている人が多いけど、でも、Ronは、喋れない頃から、ずっとB判定(中度）です単語が言えるだけでは、２点しか違わなかったし。自閉症をＩＱで障がいの判定をするのは、違うって、私は思っていますなぜなら、適切な、支援が受けられないから。Ronの場合、｢中度の自閉症（知的障害）」ではなく、正しくは、「重度の自閉症を持つ、中度の知的障がい」だと思う。うちのRonのような、「重度の自閉症」に対する支援がなっていない例えば、療育手帳の中度だと、衝動的な飛び出しがあっても、駐車禁止場所に車を置けない。それがゆえ、危ない場面や困った場面が多すぎる。ADHAの場合も同じです。軽度発達障害と診断され、軽度だからと言う理由で、支援がないのと同じです。重度も、軽度も、自閉症は、みんな大変なんだそういうとこ、改善してもらいたいなといつも思います　　応援、お願いします！にほんブログ村　にほんブログ村

自閉症児にお金の価値をどう教えればいいのか？

今、一番困っているのが、拘り+このお金の価値です前回の日記にも書きましたが、勝手に持って行こうとするのです。お金の価値が分からないからなのですが、体も大きくなったRonは、社会から見て、もう、許されない年齢に入ってきました。人の物は、勝手にとってはいけない。健常児なら、自然と身に付くことでも、知的に問題のある子供はなかなか身に付けれません。とりあえず、我が家の対処法として、おてつだい表を作成しましたお手伝いを20回やれば、給料がもらえて、欲しいものが買えるよというもの。最初は、張り切って夕食のお手伝いを手伝っていましたが、結構大変だと思ったのか、最近は、ちょっとサボりぎみ。自閉症は、はまれば、その通りにキチンと繰り返し出来るというのですが、うちのRonは、ちょっと違うんですよね次の手を考えようと思いますRonのお手伝い用に買った、キッチン用品【レビュー書いたら送料無料】お子様のお手伝いにおススメ◎安全！！指きれ防止グッズ（グローバル包...￥500楽天たためるシリコン洗い桶【あす楽対応】￥2,260楽天応援よろしくお願いしますにほんブログ村　　にほんブログ村

模様替えで、ニコニコに！

今日は、Ronの養護学校の学級委員の集まりに行ってきました1年間の反省や来年度の要望を話しあってました。特別支援学校なので、当然生徒数が少なく、こういった委員になることもあるわけです小学校の頃も、特別支援学級だったので、学級委員に回るサイクルが短く、お兄ちゃんが6年生の時、子供会の役員（副会長）をしてから、恐らく何もなかったのは、1年間くらいだったんじゃないかな。Ronが6年生の頃は、地域からの選出される委員の委員会の代表でしたとりあえず、中学はこれで1年生でやっているので、当分回ってこないことを祈りますそろそろ、ゆっくりと過ごしたいです。平日の仕事は家でやっているから、ガっツリ働いていた時に比べ、楽ですが、用事が多すぎて、結局出掛けることが多く、仕事が進まないという状況だったりします今日、スクールバスのバス停に迎えに行くと、機嫌良くRonが帰ってきました。でも、家に帰って、「ポテトない！」と、勝手に怒りだしました。ないよ。買ってないもん！と言うと、キレて、水筒や歯磨きセットを投げてましたそして、ネットで、お気に入りのサイトを見て、こんどは、これが欲しいと思った見たいです190円のミニチュアなのですが、急に玩具のお金を10円を2コ取り出し、「200えん」と、紙に書いてきました。違うよ。「100円玉2コだよ」というと、納得してました。いちを引き算は分かるようです。先日は教えていないのに、割り算の理論が分かっていたり、ほんと、自閉症って知的障がいがあっても、でこぼこなんですよね。健常児と違い、勉強は重視されないので、本当は伸びる部分も、伸びないで終わっているんだろうなと思います。眠いのか、とっても不機嫌で、また、お金を持って出掛けたい衝動にかられているようでした。ところが、お部屋の模様映えをしてみたら、あら不思議180度変わり、とってもニコニコしていて、切り替えていました。こんなことで、切り替われるなら、これから模様替えをしようと思いました自閉症でも、ひとりひとり違うのですが、一般的には、回りの変化に弱い子供が多いです。物を置く位置がいつも同じでないといけないとか・・・これは、自閉症特有の拘りです。

Ronのしつけは大変です(>_<)

今日は、週一回のパートの日でした今は、日曜日だけ、アパレル販売の仕事をしてます。イオン1Fの専門店なのですが、何故か、冬になると店内は震えちゃうくらい寒いんですアパレルショップなのに、もう、恰好など気にする余裕がありません。ところで、自閉症の次男のHNは、Ronと言いますので、今後、次男のことは、Ronと書いていきます。夕方、移動支援で、Ronがお世話になる予定の事業所に行ってきました今、Ronは、沢山の方に支えられ、世の中のルールを学ぼうとしています。このままでは、無銭乗車の常習化してしまいそうなので、それを避けるために訓練をしますとにかく、去年夏に一人で出掛けることにはまり、まだ、電車の切符の買い方もしらないのに何度も電車に乗ってお目当ての玩具のお買い物に出掛けるようになってしまいましたお買い物と言っても、勝手に私の財布を持ちだし買ったり、財布を持たずに出掛けたり・・・とにかくその拘りのある玩具が欲しいという一心のようで、回りがみえなくなるみたいですだから、ヘルパーさんにいろいろ連れ出してもらい、電車の切符の買い方、バスの乗り方等など、教えてもらい、ストレス発散もと言うことになったのです普段、家族で出掛けることが無くなってしまっていたので、そういった影響もあったのではないかと思っています12月ごろからは比較的安定していますが、まだまだ目が離せませんひとりで出掛けるのは、楽しいみたいですでも、ひとりで一度も外に出したことがなかったので、非常に危険です。家に帰ってこれなくなるといけないので、常にココセコムを持つようにしつけています。それでも、外に出る隙を作ってしまうと何も持たずでかけてしまう可能性があって、ハラハラの毎日です

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