君の脾臓をたべたい

Mr.Children ドーム&スタジアムツアー

thanksgiving25

7月のヤフオクに続き、昨日は熊本にも行ってきました

やっぱり感動♡

7月の時はまだ未発売だったhimawari

夏休みに娘とキミスイを見に行ったし

映画のストーリーとhimawariの歌詞が合ってて

前回ライブは王道シングルに感動したけど、

今日はこの曲が頭をぐるぐると

余韻に浸ってます

ちなみにタイトルの

膵臓と脾臓まちがってるよ

私がいつも話すときに間違えるから

無脾症候群の息子

悪いところを食べると、治るんだってよ

映画をみた日に、息子に膵臓はあるけど脾臓がないもんね〜

と話すと

脾臓ないと？

たぶん神様にたべられたんやろ！  

そっか！

息子の脾臓は神様にあげたんだ

なんか歌詞みたい 

無宗教だし、神様なんて都合のいいときしか信じないけど、

息子がいう神様だけは信じてる

スーパープラス志向の息子に ありがとう

鈍感と繊細は紙一重

あと、隣県会場まで遠路送り迎えしてくれて

ライブ中は打ちっ放しゴルフで時間潰ししていた

旦那にも感謝‼️

https://instagram.com/p/BXAWAJPBbhd/

カテ結果

もう退院から10日もたち、夏休みの残り半分

絵日記に入院のことを書いたら？と息子に言ったら

速攻拒否られました

確かに、、、ね

文章は書けても絵は描けないよね、、

カテ結果は、今時はパソコンを持ってお部屋に来てくれました 

毎月会う外来の主治医は、カテ直後に部屋にきてくれて

よかったよ〜圧は7位かな〜とニコニコで報告くれたけど

担当主治医がその夜に持って来た資料には

7箇所くらいのそれぞれの圧が書いてあったけど

どこも8とか9

だいたい1〜2の範囲があって、上の数字か平均か？を書いているらしく

8は7〜8、9は8〜9という感じ。

主治医は良い数字を拾って報告してくれたのだろうな

フォンタン後半年の評価カテでは

10〜11だったので、4年ぶりの評価としては十分に良く一安心

カテ帰りの拘束はたった3時間なのに、

後半1時間は泣きわめくに一苦労だった(>_<)

小2になって、痛みとか不安には強くなったけど

しばられるのは我慢できない男子のようです

サチュレーションは普段から高めなので、主治医予想通り側副もなし。

中度の逆流は今回特にカテそのものでは評価せず。

エコーの方が診断しやすいから。

今後も要経過観察  

逆流が酷くなって行けば、薬の開始→弁形成→弁置換もあるから

まだまだこの先の治療法はある‼️と思っておきます

息子はよく動く

友達と遊んでても、こっそり止まったりまた走り出したり

上手にスタミナを調整して動いてるみたい

担当医は適度な運動をすることは、肺を強くするし

圧を下げて循環よくコントロールすることにも繋がるから、今回下がった理由の一つかも、、と。担当医が。

この適度な運動の【適度】が難しいのよ

ずっと過保護のカホ男だったし

プールだって主治医はオッケーなのに

私の判断で見学させてる、過保護度

小学生になり、私の管理下で過ごす時間が減って

何をしてるか分からないところもあるけど

いつも笑顔で帰ってくるから

楽しい毎日がこれからも続くことを

ただただ見守る日々です

カテ当日

2017.7.28

今日の一例目

時間がはっきりしてるから、有難い 

今回の入院で、息子に説明した中で1番嫌がっていたのが

カンチョー

が、もう小学生だからいいよ！と言われて無しになり、

眠り薬もトリクロから粉薬になり、また一安心

9時に入室して10:45には部屋に戻ってきました

廊下で大泣きして子がいるな〜と思ったら息子だった（私と姉は買い物中に帰室）

息子いわく

痛くなかった

何したかわから〜ん

何も覚えてな〜い

でも涙がでる〜〜と泣いていたらしい

で、私と姉が戻り、ご褒美のミニオンを渡すと、、

↑嬉し泣きだってさ

ミニオン大好きだしね

3時間の拘束。なかなかの戦いでした

なんか知らないけど

急に泣きわめく

姉とパパが帰り

泣きわめく

パンツはく〜と

泣きわめく

拘束が外れた途端に

ぐったり、顔面真っ青、唇が真っ白

吐きたい

吐きたい

で、看護師さんに伝えて点滴スタートし、

ようやくいま落ち着いていますが、

朝から何も食べていません

よく頑張りました(^^)

詳しい結果は今日の夜、消灯後くらいかな

画像見たりできるのは。

カテの1番の目的の静脈圧は７でした

【訂正、正確には8〜9でした】

フォンタン半年後のカテでは10.11だったので

バランスよく循環がまわっているようで一安心

主治医がニヤニヤしながら入ってきて（同じ主治医の人は分かる❗️）

それだけで、結果がなんとなく分かる

息子に、思いっきり遊んでいいよ〜〜と言ってました。

すでに普通に思いっきり遊んではいますが、、、ナイショで。

主治医の患者には圧が5とかもいるらしい

5とか二心室と変わらない数字‼️

前日の血液検査でのBNPは24で、これはピークに低い時に比べたら少しづつ上がってきてる気もするけど

体も大きくなってるから、問題ないとのこと。

初めて調べた肺活量の検査は正常値でしたが

数値の意味がイマイチわからないので、後日聞いてみます

息子が病気と向き合っているときのことを

記録に残そうと思って書いていたブログも、

フォンタンを終えてしばらくしてやめてしまいましたが

こうして今も読者登録をして読んで下さる方がいることに

感謝しています

カテ入院2日目

入院2日目。

母子共によく眠れました

朝イチに採血。&ルートをとる

採血は余裕なのに、手の甲が予想外だったみたいで

涙目で我慢。入室を促され私を見たとたんにシクシク泣き始めました。

痛いもんは痛い。怖いものは怖いよね 

我慢できるなら我慢すればいい

入院して、改めて成長したな〜と気付かされました

病児歴7年9ヵ月。プロ病児かもね

それからしばらく検査は何も呼ばれず。

夏休みはただでさえ生理検査関係は激混みで、呼ばれたのは3時。

それまでずっとプレイルームに入り浸りする

午前中はカレンダー作りがあり、午後には

外からお招きしている保育のプロのお楽しみ会みたいなの。ラッキーな日だったみたいです

1時間楽しい時間を過ごしたようです。

ようですというのは、私は息子に入室拒否されまして部屋で待機していました（昼寝を、、）

みんな母子参加で酸素ちゃんばかりの、息子最年長。 

あとから保育士さんに、凄く盛り上げてくれて

楽しく過ごせ助かりました〜と。

まあそうだろうとは予測がついた。

合いの手男の本領発揮するには私は邪魔なのですよ

でも今回は我慢。

明日はがんばる人だからね

検査に呼ばれてからは、

心電図、エコー、トレッドミル、肺活量をはかるやつ？

今回の担当医は、マスクの上は平岡祐太似のイケメン医師

カテーテルの説明も先生から本人に説明がありました。

それにまた、わけのわからない質問を話しかける息子

でも最後には、知らないより知っていた方が僕は

いいから良かった！と先生に。

もう何でもわかる年齢だからこそ、包み隠さず説明して、あとは自分で気持ちの処理をして欲しいと願う。

明日は一例目9時スタート。

朝は絶食。水分も7時まで。

圧が4年前の左右10.11が現状維持でありますように、、、

カテ入院1日目

今日から心カテ入院をしています

病院が移転して初めての入院。

入院そのものは、年少の6月以来で4年2ヶ月振り。

お昼12時に受付をして、

計測→主治医診察で入院オッケー

→希望により歯科検診

歯科検診中は常にサチュレーションを測っていたけど、 寝ているせいかずっと99〜100でした

安静にしてるからね

病室は、以前とは雲泥の差です

循環器病棟は全室個室。ソファベットに、トイレ、シャワー、冷蔵庫、、、初めてのプレイルーム。

看護師とにかく若い！看護師さんはコードブルーなみに若い！

以前は、基本大部屋。ギシギシ言う超簡易ベット。

トイレ、シャワー、冷蔵庫共用。ベテラン看護師8割。

シャワーとか順番制だから、昼ごはん中にまわってきたりもしたな〜

この年齢になると、個室であるに越したことはないけどね

（個室料金はありません）

でも、新生児期&闘病真っ只中の時は大部屋でよかったな〜と思う

いまはもう消灯後ですが、赤ちゃんの声が全然しません。

循環器病棟に入院してる時の赤ちゃんの泣き声が好き。

生きたいと叫んでるようにも聞こえる

泣いたらサチュレーションが下がるから、ずっと抱っこして廊下をウロウロしてたりするママなんて

夜中の恒例風景なんだけど、こんなに聞こえないと

みんなお部屋にいるのかな

私でよければ、ママも少しは休めるようにいつでも泣いてる赤ちゃんをあやしてあげたい

って、赤の他人には任せられないよね

だから保育士試験を受験してるというのもあるけど

未だ一部合格のみですが

夕方、病棟ナースステーションに、持参した

注射がんばったご褒美シールを自分で説明して進呈し、

何人かあつまってきた看護師さんに感謝され照れる息子。

ソフビも用意してたのに、忘れてきたから

カテの日に旦那に持ってきてもらおうかな

シールは100枚以上あったよ

明日は色んな検査があるみたいですが

カテ本番は28日の1例目です。

なんかくつろぎすぎ、、、

ご飯もビックリするくらい、いっぱい食べました

フォンタンの時からの相棒のぬいぐるみやタオルも 

験担ぎで持参しています

大したレポートではないけど、同じ病院の友達には

うなづいてもらえたかな〜