習い事

小学2年生になり

去年までは毎日のように遊んでいた友達も

何曜日はだめ、何曜日は遊べる

とバラバラになり

（と、言っても誰か探して遊んでるけどね）

サッカーしたいだの

野球したいだの

水泳したいとか

ちょくちょく言ってくる息子

運動好きだもんな

心臓病じゃなかったらね

闘病中は考えていられない事が

ふつうの生活が目の前にあると、欲がでるな

幼稚園から習っている  かきかた教室に

前ブログにもちらっと書いた

10月からはギター教室を始めて

ようやく形になって？きましたよ

みやぞんみたいだけど 

アコースティックギターの音は、下手でもなんか様になるよ

個人レッスンだし、冬のウイルス蔓延中も安心

フォンタン子、心疾患児にはオススメ習い事です

↑始めたばかりの時

そして、私はこのミニギターで

クリスマスソング（back numberの）がほぼ弾けるようになりました‼️

同じ心疾患仲間のすかちゃんと

いつかセッションするという夢のもと

ボーカリスト募集中

コウノドリ

録画していたのをみてびっくり

コウノドリの第8話は

肺の病気と思われて治療していた赤ちゃんが

実は総肺静脈還流異常症

だったというお話

（まだ見ていなかった方、ネタバレごめんなさい）

知らなくてドキッとしたよ

息子と同じ病気 

プラスαの合併症の方が今も残る心臓病名だけどね

息子は上心臓型です

産後の緊急搬送だから、妊娠中は分からず

ドラマの赤ちゃんは下心臓型だったのかな

肝臓に、、、って言っていたから

息子と同じ手術の日

一例目は総肺静脈還流異常症の男の子 

数日前にドクターヘリで他県から搬送されてきたと言ってたかな

二例目は総肺静脈還流異常症＋単心室他  の息子

同じＫ先生に執刀してもらいました

ひげのおじさんの知名度なんてその時は知らず

術後の経過は、 根治手術の男の子と、＋単心室の息子の差は歴然で、

単体は、やっぱりいいな、、、と内心思ってた。

（だろう）

息子はまだ先に何回も手術計画があるし、

そこに進めない可能性が高いと言われていたからさ💦

随分先に退院も決まっていたのに、

直前にまた再手術になった男の子

急に病棟からいなくなった

退院検査で肺静脈の狭窄らしき箇所が発覚

肺静脈が狭窄すると難しい。閉塞しないように

とにかく急を要したみたいで、バタバタと移動

彼がICUから戻る前に息子は退院してしまい

連絡先は交換していたものの

お互いいっぱいいっぱいだった頃だったから、、

しばらくして、3回目の手術をしたと聞いた

単体の病名と、複数ある病名

どちらが重いとか、そんなの関係ないな、、、と

今ならわかる

ちなみに彼は

その後は狭窄の再発もなく、今はとても元気らしい

今も年賀状でお互いの近況を知るだけですが

これからも続けたい

同じ日に手術を受けている2人の総肺静脈還流異常症のがんばった君が

いつまでも笑顔で過ごせますように❤️

8歳

誕生日は6日でした😅

息子もめでたく8歳

ツンデレデレなわたしの王子サマ♡（デレ部分が多いよ）

今日もおかげさまで元気に過ごせています

8年前の10月9日は

生後3日目に、緊急手術をした日でした。

前日の夜9時に呼び出され、手術承諾に判を押しまし

た

何ヶ月も先まで手術室はうまっているのに、

貴重なその枠を譲ってくださったどなたか

本当にありがとうございます

カウントダウンが始まっていた息子には

かすかな光だったはずだけど、

この日に、総肺静脈還流異常の修復とセントラルシャント他色々をした息子は、先生方のチカラと沢山の応援で

小さな光を大きな光に変えてくれました

目を開く力もなく、生後12日目に始めてようやく目を開けてくれた日は嬉しかったな

ネットで病気を調べると、当時はまだほとんど闘病ブログはなく、大学病院発信の記事は【予後不良】ばかり。

そんな中で探したけんちゃんという子のお母さんのブログが私にとってのバイブルでした

前向きで、病気に関して調べている事や書き方が素晴らしく

知りたいことが、本当に分かりやすく書かれてたな〜

厳しい事の方が沢山書かれていたから

未来を安心したという感じではなかったけれど

主治医の話とか、息子の変化を見逃さず

ちゃんと病気と向き合おうという気持ちになりました

たまにコメントをして質問したこともあります

その後、わたしもブログを書くようになったけど

楽観的で感情的なものばかりで（笑）

それでも読んでくださったり、病院で知り合ったりした友達がたくさんいて

今でも疎遠になることもなく、不安な事があると一人で悩まずに話せる友達がいる事に感謝しています

この場をかりて、いつもありがとう

息子はとにかく明るくおしゃべりな8歳になりました

ずっ〜〜と話してます。うるさいです。

勉強は嫌いじゃないないけど、始めるまでに時間がかかりたまに私とバトります。

いつか反抗期がきても、

生まれてから乗り越えてきた大きな壁に比べたら

かわいいもの💕

誕生日は平日だったので、パーティの代わりに

息子の希望で土日はキャンプへ行きました

キャラケーキではないけど、キャンプ場近くで購入したチーズケーキでhappy birthday🎵

キャンプファイヤーをしたり楽しかったみたいです

息子よ

これからも、いろんな事があって

悩んだりくじけたりすることもあるだろうけど、

それ以上にわくわくする人生を自分で創り出して欲しい

考え次第で全ては無限大の可能性があるよ

楽しみだね！

追伸

なんとなく。ただなんとなく

ブログタイトルを

生後すぐから始めた時のタイトルに戻してみました

ふたつの宝物

ふたたび♡

校区運動会と、もうすぐ、、、

未経験な下痢地獄も金曜日朝には回復して

日曜日の校区運動会も親子共に参戦できました

対抗リレーと、大縄跳びは選手登録

あとは自由参加のかけっこと、校区盆踊り？

リレーは2年生なので、2走者目。ダントツで1位でバトンをもらったのに

めちゃめちゃ外側走るの😭😭

動画には私の内側〜内側〜〜の罵声が録音されてます。

インコースのこと話してなかった😭

最後のカーブであっけなく、抜かれる。

速さ的にはギリギリ1位キープでバトンを渡せたのにな〜予選敗退で残念、、、

来年までは半周だから、またメンバーに選ばれたらいいね👍

大縄跳びは、最高3回というなんともグダグダな結果で終了（笑）

お弁当時間以外は、ずっと校庭で遊んでいて

これが楽しみで本人は参加しているようなところもあるけど

さすがにその帰りは、

足が痛い足が痛いと道端に座り込む始末

そりゃ8時から16時まで、座った時間がトータル1時間なら、健康なコでも足も痛くなるわ

ちなみに、一緒に参加したぽっちゃりマンション同級生の親友くんは

テント下でお菓子ぼりぼり、退屈退屈〜と連呼で

早くも来年は参加しない！と宣言されました

同じ町内の大応援団の声援も、あまりお気に召さないみたいで

熱くなる運動会系は嫌いなのかな？？

息子も、もう来年は◯◯くんは絶対来ないよ！と

言ってたからね。

息子に楽しくない、帰りたいとか言っていたみたいで、さすがにもう構えなかったらしい（笑）

運動も嫌いな子にとっては、校区運動会とか

参加してもしなくてもいい行事は苦痛でしかないはず。

走りたいのに走れない子を沢山知っているせいか

いくらでも走れるのに、走りたくないが、

なかなかすんなり受け入れられない、病児母

まあ世の中そんなもんか、、、

もうすぐ8歳の息子

一足先に、わたしからのゴリ押しプレゼント

YAIRIのミニギター

前々から話していたので、届いて開封した時は

とても喜んでくれました

今月から月に2回のギターレッスンも申し込んだし

将来、ミュージシャンになれるかな？

本人は、みやぞんでもいいらしいけど

あとは、当日にナーフを買いに行くそうです

あの息子がもう8歳ね、、、感慨深いわ

熱と下痢地獄

火曜日夜にうなされながら寝ている息子

何度も何度も起きるので、熱を測ったら37.5

疲れてそうだったので、翌朝は学校を休みました

午前中には38.0〜38.5をうろうろで、ぐったり寝ていたので

午後２時頃に、こども病院の先生の開業小児科へ。

今も週１はこども病院で外来を診ているので

病院で会う事はあるけど、開業小児科は２回目受診です。

病院につき、検温すると　37.0　・・・あれ

喉も赤くないし、元気だし、午前中に寝てよくなった？？

こんなんだから、先生は何かの検査をすることもなく

カロナールだけもらい、７月のカテの結果の報告雑談。

前回４年前から２ポイントくらい全体的に圧が下がっていた事を伝えると

危ない運動以外は、いっぱい運動してね！！と息子に言ってました

同じ病院の同じ現役循環器科の先生２人に診てもらえることは

いろんな情報に影響されやすい私にはいいですね

肺を強くするには、なにより運動！とのこと

危険な運動（高い所に登るとか、頭に何かあたるとか、潜るとか）以外

持久走も自分でやめたい時に止めれるようにしていれば参加問題なし。

さっそく日曜日は校区の運動会で、学年リレーと大縄跳びにでるので

しっかり体を動かしてもらいましょう

回復傾向だし、なごやかに診察終了

それから２時間後・・・・

突然やってきました

謎の下痢地獄

来週で8歳になる息子

この8年間で記憶にないくらいの下痢地獄でした

水曜日の夕方から、木曜夜まで。

熱は水曜の夜にまた39近くまであがったけど、

翌朝からは微熱程度。

腹痛なし、嘔吐なし、咳なし、鼻水なし、疲労感なし

でも下痢はエンドレス

胃腸風邪なんだろうけどね

無脾だから、腹痛＋嘔吐は急患へ！！と言われていたけど

腹痛のない下痢なんて、どうしたらよかったんだろう

脱水にならないように、OS1を購入して、ちびちび飲ませたくらい

病院では何もなく

家に帰ると何かでてくる

あるある

２日で１キロ痩せました

最近、２３キロになった！！と喜んでいた息子

１キロは大きいよね

やっと回復し日曜日の運動会はどうにか参加できそうで

嬉しそうな息子に、明日はムーンスターの早く走れる靴を

買ってあげると約束しました

季節の変わり目、体調を崩しやすいのでご自愛くださいませ

うちの愛兎ちゃん大好きな大葉を乗せて。