特発性肺動脈性肺高血圧症（PAH)１年目です

アメンバー限定記事今年の夏も副作用と一緒に

インフルエンザからの胃腸炎

インフルエンザに始まった体調不良。予防接種したのに！とグチグチ言いながら、処方されたゾフルーザを。フリーザの一味にいそうな名前よね、とか言ってられる余裕もあり、2日で回復したのですが。3日後にこどもから胃腸炎をうつされて、起き上がれないくらいの下痢と嘔吐に苦しみました‥この胃腸炎が本当に厄介で、人生初の事でもあり、あまりのしんどさにグロッキー。最終的にポカリも飲めず、肺高血圧のお薬も嘔吐する始末。どうにもならず、主治医にでんわ☎️即入院となりました。夜更けに病院まで送ってくれた旦那さん。高速で片道2時間はしんどかっただろうと思います。帰りはサイゼリヤでひとりごはんを楽しんだらしいけど‥うらやましいわ！病院に着くなり、先生と顔なじみの看護師さんが出迎えてくれましたああ、助かったのね‥気が抜けたら脂汗がでるほどの腹痛でした結局、胃腸炎で6日間入院しました主治医のところに行ってなかったら治ってなかったけっこう胃腸炎としては悪い状態だったようなのでつくづく免疫力ないんだなぁと感じた三連休でした

マンモグラフィ

できれば毎年受けたら？と言われ、なるべく受けるようにしています。マンモグラフィ苦手ですが。痛いし、待ち時間が長いマンモグラフィは胸の検査ですが、機材の角が胸を圧迫する感じがして苦手ですなんというか、寝転がってるときに誰かが胸の上に乗ってるような感覚？重たくて、息が苦しくなるようなでもそれって感覚でしかないんですよね実際に心臓が圧迫されてるわけではないし、呼吸に影響なんて出ないとはいえ、胸の周りに何か影響はされることがあると精神的にダメなんです‥右心不全起こしていたときのトラウマのようなものなんでしょうか正直下着つけるのだって、退院してから半年は怖かったんですかかりつけの病院の方々はその感覚がどれだけ怖いものか、よく勉強してくださっているようで、できるだけ取り除いてくれようとします現実問題、心臓が正常より肥大していることには変わりないのでマンモグラフィは大病院で受けているので、こちらでもPAHに理解があるのかと思いきや、よく分かってないという雰囲気がひしひし伝わってきました精神的なことまで病院はカバーしないってこと？それが普通であって欲しくないと思いつつも、そういえば当たり前にガンの告知とかされるし、再発もあっさり言われるし。あんまり患者側に立ってはないのかな。そんなことやってられないくらい忙しい病院だとはわかってますけど当初はこちらの病院でPAHの治療予定だったのですが、今の主治医を選んで本当に良かったそれに気づけたのだから、むしろ収穫と捉えるべきかな‥マンモグラフィだけですめばいいんですが、エコーと細胞診までやるとか言われたら、いったい何時になることやら風邪も引いてるので今日はしんどいです風邪こじらせてると分かると、優先的に診察してくれる主治医早く家に帰れるようにしてくれるのかみさまかな外来もめちゃ待つなぁと思ってたんですが、外来の真横が検査室だから診察中の話し声が聞こえる。お年寄りの方々の‥治療に無関係な雑談（主に家族の愚痴）の多さと‥的を得ない病状の説明‥医師に話したってどうにもならない介護の愚痴‥年齢的に仕方ないと思いつつも、複雑な気持ちになりました。メモとかにして、お互い手渡してくれたら手っ取り早いんだろうと思いながら。愚痴りブログになってしまいましたPAHもってると個人クリニックは嫌がられるので、仕方なしに大病院に来てるのに。もう大病院には行きたくない

アメンバー限定記事家族そろってお散歩

アメンバー限定記事11月外来

コスモス畑

子供とコスモス畑に行ってきました。今年は満開がちょっと遅め？まばらなかんじでした。一緒にいってくれたお友達＆その息子ちゃんは、いつもわたしの体調に合わせて遊んでくれます。本当にありがたく、優しい友人です「今は全然病気あるように見えないよ、普通にママ」と言ってもらえて嬉しい。半年前は、こんな日が来るとは想像もできずにいたなぁとしみじみ。人間ドックの心電図で精密検査が出たのが去年の今頃でした。その1カ月後には緊急入院こどもも一歳半になり、ダッシュされるともう追いつけません。息子も去年の今頃はアザラシみたいにラグの上を転がってたはずなのに！危ないよって叫びながら子供を追いかけるなんて‥‥息切れする息切れはダメだよ〜ってリハビリの先生に言われてるのに。ママのそばにいてね、と言っても無視。手を繋いでも振りほどかれる始末。かと言って、ベビーカーはなんだか近頃嫌そう。クリスマスプレゼントに手押し棒つき三輪車を買おうかと検討中です。MINIモデルのカッコいいのがあるんですよゆーっくり歩いてもいいならママが押してあげるよ

アメンバー限定記事2度目の減量

副作用ぶり返す。２回目！

お出かけ〜。かわいいカップケーキ屋さん。9月頭から頭痛と動悸にまた苦しめられています。ウプトラビ様がまた悪さしてる‼︎定期的に副作用がぶり返してる‼︎主治医に電話して相談しようかなー先生いつも病院にいるねって病友さんと言ってるくらい年中お忙しそうなので、申し訳なくてどうにも躊躇してしまうのですが。でも問い合わせしたら、毎回優しく対応してくださるのでありがたいです忙しい中ほんとにすみませんで、結局2週間我慢したものの、あまりの頭痛に耐えられず電話しました。生活がままならない頭痛って困る。1歳児抱えているので、体調悪いなら休むっていう選択肢が無いんです。

アメンバー限定記事9月外来

チャイルドシート

チャイルドシートにこどもをのせる。この動作が意外としんどいんです。心臓より上に腕を上げるって大変。辛いよー辛いよー、と訴え続け。でも男の人にはさした労力ではないらしく、さっぱり伝わらない。リハビリの先生に相談したら、ジュニアシート の方が体の負担は減るよって太鼓判頂いたこともあり。旦那さまにお願いして、じゃじゃーーん‼︎首倒れとるがな‼︎いっつもこうなるねー。首枕買わなくちゃ。チャイルドシートに続いて、悩んだ末にジュニアシートもエールベベにしました。お高めですが、やっぱり満足いくお買い物がいちばん。乗り降りとっても楽になりました。なにより大きな収穫は、こどもがジュニアシート に自分で乗ってくれるようになったこと。おでかけってわかるのかしら。短いあんよで一生懸命のぼってくれます。親孝行だね、ありがとう！毎日どこに行こうかなー、って。そればっかり考えています。涼しくなって少し体調よくなってきたので、ここ数日はほとんどロキソニンを飲んでいません。主治医にいい報告できるなー

アメンバー限定記事できること、できないこと

８月外来

今月は診察のみ。毎月のことながら、先生のお顔見ると1カ月無事に過ごせたんだなぁと思います。副作用がまたちょっと強く出てることを相談。ウプトラビの副作用も、半年も経てば消えることが普通らしく、未だ出続けているのは不思議らしく。ぶり返すのはもっと不思議なよう。病気がよくなって、今以上にお薬が不要になってる可能性を先生もかなり気にしておられましたが。今でもウプトラビが1.6（レベル4）なので、これをさらに半分となると、飲んでるのか分からない量になってしまう。発病半年で、これ以上減らすのはまだマズイということで。ロキソニン飲んででも抑えながら、このまま減らさずいくことになりました。動悸は仕方ないそうで、がまんです。お薬飲んだ直後は、肺の中で血液がものすごいスピードで流れてるそうなので。動悸を強く感じる方は多いそうですね。お薬効いてる証拠なので、嬉しいといえば嬉しいですが今は寛解状態ですが、病気としては進行性。あらためて言われると気落ちする面もありますが。病気は治らず、ずーっと治療や制限を受ける生活ではあるものの、小さい頃から喘息でいろいろ出来ないことだらけだったので、あんまり気にならないかなしかし頭痛がまたひどいなぁ。ロキソニンが効きづらくなってるような。夏で血管広がりすぎてるからだと思いたいです。この状態が続くなら、来月また先生に相談してきます

アメンバー限定記事いまの肺圧

アメンバー限定記事肺圧はどこまで下がったのか

カテーテル検査

半年ぶりのカテーテル検査の日がやってきました。一応は１泊２日の予定なので、最低限の荷物だけキャリーケースに入れて出発です。悪化してたら入院伸びるとかイヤだなぁこの日はあいにくと朝から大雨。テレビでずっと放送されてますが、後に西日本豪雨と呼ばれる大雨の当日でした。病院までは距離があるので、新幹線で向かわないといけません。ところがその新幹線が止まってる！関西方面に友人が多いのでそちらも心配しましたが、カテーテル予定時刻までに病院着けるのかハラハラしましたなんとか病院には着けたものの、予定時刻には遅刻しました。いろいろ検査の予定組まれてたと思うのに、病院のみなさまにご迷惑をおかけして申し訳なかったです。お部屋に着くなり、着替えて検査に回ってね！と言われてバタバタでした。お部屋に戻ると、顔なじみの看護師さんたちや、薬剤師さん、リハビリの先生が様子を見にきてくれて、とても心強かったです。主治医の先生も優しくて、いろんな相談にのってくださるので、お顔見ると安心します。昔から病弱で病院ばっかり通っていましたが、こんなにいい病院は他に知りません

ちょっと遠出

来月の検査入院で結果が悪かったらどうしよう。今までの日常生活で悪くなってたら、今後どうやって生活すればいいのかしら。というか、悪くなってたら一泊入院なんかで帰れないし！いろいろ考えた挙句、旅行にいくことにしました主人にはなんでそーなるのよ⁉︎って言われたけど、入院前に楽しい思い出作りたいなぁと思って。ウニ丼食べてきました‼︎最終増量にたどりつくまでは、生もの食べないように言われていたので、ここぞとばかりに久しぶりのお魚、ほんとに美味しかったです。旅館について悩んだのがお風呂。酸素つけて大浴場は難しいのはわかっていたのでいいとして、お部屋についている露天はいけるんじゃないかと思いまして。あれっ、お風呂入る際に酸素なくても私平気じゃない？って最近気づいたこともあり。やってみたらできました‼︎ うれしい旅館さんも私の事情を理解して、いろいろフォローしてくださったのでとても助かりました。また来年泊まりにいきたいですね。土肥温泉のあるじ栖さん、おすすめです。

アメンバー限定記事まさかの減量

副作用がぶり返した

なんかおかしい。頭痛が最大容量にあげたときレベルに辛い。梅雨に入ってから、突然のことでした。副作用消えたーって喜んで、最近は外出とかも少なからず楽しんでいたので、何が起きているのかさっぱり。ウプトラビが悪さしてるんだろうけど、いまさら？カロナールは無意味。ロキソニンを飲んでも、ベッドから起き上がれないほど。さすがにこれは変だ、耐えられない。来月の外来までこの状態は無理だと思ったので、病院に電話しました。梅雨の時期は低気圧のせいでどうしても副作用は強く出がちなんだそう。時期的に耐えるしかないということで、ロキソニンの回数を増やして様子を見ることに。でも結論をいえば、耐えられませんでした。夜中に起きるんですよ。頭痛で。そして寝付けない。ロキソニン飲んでても！朝からずっと動けない。こどもの世話は誰がするのよ⁉︎育児は待ってくれませんからね。

外来でお世話になってます。

退院後は毎月の外来で先生に様子をみてもらっています。血液検査にはじまり、エコーなどいろいろこなして数値の変動をチェック。生理があるとはいえ、どうにも貧血になりやすいようなので、鉄剤が追加されることになりました。ウプトラビが最終容量になって早４か月。だんたん頭痛も軽くなり、今はカロナールすら飲んでいません。退院時を思えばものすごーく楽になりました。心配していたNT-pro BNPも60まで下がりました。なんと入院時にはこれが5000もあったんだとか。今考えても怖ろしい。あのまま育児に走っていたら、突然死していたかもしれないと改めて言われました。そしていよいよ退院から半年を迎えるので、いったんここでカテーテル検査をやることになりました。７月頭に検査入院です。肺圧、どうなってるのかな。体感的にはずいぶん楽になってるんですけど、変わらず酸素はつけてるしなぁ。

コンサート

肺高血圧症になって以来、はじめての夜のお出かけです。私はなぜか夜は副作用が出にくいので、午前にくらべて別人のように元気なんです。退院したら聴きにいこうね、ってフラグのような約束をしていたコンサート。無事に参戦できましたよっコンサート前に中華屋さんでお夕飯。落ち込んでいた食欲も、四月半ばから復活しはじめ、この日は三品全部食べられました。相変わらず朝ごはんは全く食べられないのですがコンサートということで、思い切りおめかししたこともあり、傍目には元気なアラサーにしか見えず。会場までエレベーターを使いたいといったら、障害者の方専用です、と言われてしまいました。私もそうなんですよ！って訴えたら驚いた顔されました。でも内部障害の方にすれば、これはあるあるなんでしょうね