１歳で
息子が初めて
熱性痙攣を起こし
２歳で
大発作を起こし
救急車で運ばれたら
インフルエンザ脳症と
診断され
重度の
知的障害者と
判定されるようになった
そして
てんかんと診断され
抗てんかん薬デパケンを
４歳近くまで飲み
３歳から少しずつ
アメリカ
フィラデルフィアに本部を持つ
世界一ハードだと
言われている
始めたら
その後
５年以上は
発作が完全になくなった
でも
リハビリを辞め
普通の生活に戻った
５年後の
１０歳くらいから
また発作が出始め
病院での検査では
今度は
てんかんではなく
原因不明だと言われ
それからは
別の病院や医師を
探すこともなく
サプリメントや
ホメオパシーなどの
民間療法で
発作に向き合った
そして
子どもの成長には
親が
どれだけリラックスをし
ノーストレスで
わがままで
幸せに生きているかが
大切なのでは
と気づいたことから
わたしが
幸せであることが
発作にも効果が
あるのではないか
と思い
その事にも
集中してきた
でもその間
息子には
何百回もの
発作があった
そして
中学校の
養護教諭をしていて
発作や対処法に
知識がある長女からも
お母さんのやり方は
ぶっ飛んでいて
一般的ではない
と言われてきて
それはわかっていたし
水辺に打ち上げられた
魚のように
のたうち回る息子を
見ていると
果たして
これが正しいのか
と思うこともあったが
でも
わたしは
これだけが
正しいとは
思っていなかったし
人には
絶対勧めない
とも思ったし
このやり方に
こだわっていた
わけではなかったので
いざとなれば
病院や医師や
何かの方法を頼ろうとは
いつも思い
でも
乗り掛かった船の
行く末を
見届けたい
という気持ちもあった
それは
ということで
それは
親が
自分を信じ
どこまでわがままに生きたら
障害のある子どもにも
影響を与えるのか
という
不謹慎かもしれないが
これは
どこまでも純粋な
研究だと思っていて
夫にそれを言うと
俺は研究の材料か
と何度もキレられ
罵倒されてきたが
わたしを
無条件に愛してくれる
息子は
そのからだを
わたしに
喜んで
差し出してくれている
と思っていて
そんなわたしは
神に
身を預け
研究をしているのだと
思っていた
ふと、今、もし息子に、「薬を飲む？」と聞いたら
「飲まない」と言っただろうな、と思った
わたしたちは〝以心伝心〟であることが
物凄く多いので（※）★追記：2022/11/18
