息子に
初めての発作
熱性痙攣が起きたのは
１８年前の
１０ヶ月くらいのときだった
そして
１歳になってすぐ
また熱性痙攣が
起きたときは
１週間ほど入院し
次に
発作が起きたら
脳波を測りましょう
と医師に言われたが
その後１年以上
発作が起こることなく
過ぎていった
そして
息子が２歳になったとき
そして
全盲となり
自閉傾向のある
最重度の知的障害が残り
癲癇（てんかん）と
診断され
その後２年くらいは
抗てんかん薬の
デパケンを服用し
その間は
大きな発作はなかったが
薬の副作用で
ずっと息子は
朦朧としていた
そして
世界一ハードなリハビリ
と言われる
アメリカのフィラデルフィアに
本部のある
脳障害児のためのリハビリに
運命的に出会ってからは
酸素不足で傷ついた脳に
運動や栄養や
脳に酸素を送りながら
慎重に
薬剤除去のプログラムを
進め
その後５年以上は
薬も飲まず
発作もなくなっていった
でも
息子が１０歳を
過ぎたころから
また発作が始まった
それは大抵は
熱性痙攣のように
熱を伴うもので
寝ているときや
午前中に起こり
学校で起こしたことや
家の外で起こしたことは
ほとんどなかったが
からだが大きくなるにつれ
発作も大きくなり
それまるで
でも今回は
癲癇（てんかん）とは
診断されず
原因は不明だった
だから
独学で
息子にできることも
自分にできることも
全てやり
そして
息子に
何をしてあげるかも
もちろん大切だが
わたしが
自分を愛する
ありのままに生きる
ということが
大切なのではと
思うようになった
また
わたしが
息子の発作や障害から
解放されるのは
わたしや息子が死んだときだ
と気づいたとき
それは
ということで
わたしが
障害を卒業するには
障害や今生から
学び尽くすことが
大切なのではないかと
思うようになり
