病身の自己をありのまま受容(acceptance)すること つらいし きついことであることは同感です。


されど原点はそこからスタートするということも事実といえます。


ネフローゼ発症から3~4年ほどは 本当に病状不安定でした。  ムーンフェイス・中心性肥満。生活の制限等


格好は悪いし 劣等感と自己否定の塊だったと記憶しています。


されど 治療と時が薬となって 次第に安定してきました。


必ず 病状安定するときは来ると思います。


しかしその安定が 健常者に近いそれなのかどうかは 私は医師ではないのでわかりません。


ネフローゼ:本当に根深い病気です。長いスパンで心も体も 対応していかなければならない部分は 実際あります。時には受容。時には否定。それが人間です。


PS:車検に 盆 PC不調 息子の合宿 出費結構いりますね。

今日は穏やかに就労できました。


むろんエアコン対策は万全でいきました。ストッキング・腹巻・カイロ。健常な人からは 到底想像できない

出で立ちです。 

しかし 私の腎臓にとってはこんな出で立ちが必須のため やめるわけには参りません。格好は2の次です。


そう ネフローゼ微小変化群。内くう 0.2mmだったかの糸球体。それを取り巻くマイナスの電荷を帯びた


糸球体基定膜の透過性が亢進するだけでもとんでもない病状・自覚症状が出てきます。


今の自己管理が 明日の自分の為につながっていきます。この繰り返しが 生活の質を安定させていくとも思えます。


私のように死の淵までいき 戻ってきては その後も再発 入退院の繰り返し。

もっと 再発等の頻度が少なければ 健常者に より近いネフローゼ共存共生者になれていたのかもしれません。


時間を与えられたベットの上で ご自身にとって心正しい方向を決してみて下さい。


退院後の生活においても 決して無駄にはなりませんよ。

7.30~8・5日までの就労。

7月中は肉体的に 8月からは精神的にしんどかった。

そして8月は エアコンによる冷えが  ひびのはいっている腎臓にこたえたと感じる。


6日 7日は 安静を強いられてしまった。

特に7日は 終日安静 仮眠となった。


8日 起床時 右わき腹に少々のひきつり感と痛み。就労に耐えうるかと思いながら職場へ。

   やや安定するも 午後半休で帰宅。

   あとは安静と仮眠。


以前にも記したが 病状が落ち着いてくると恐れおののくほどの病気とはいかないまでも

           やはり決して侮ってはいけない病だと改めて思う。


蓄積された疲労が 体の深淵から染み出てくるときのしんどさや嫌悪感 やはり避けたいものである。


考え方が消極的になったり 僻みさえ出てくるから情けない。


回避すべくは その人 個人個人のネフローゼに適した「日ごろからの生活管理」 これに尽きるかもしれない。


王道ないのだと私は思う。