ネフローゼ余話

当たり前のことだが　ネフローゼと学業同様　ネフローゼと就労の両立も難しい。

仕事で上伸したい、肩書きもほしい　そんな年月のなかでは当然　腎臓への負担は増していた。

過労でしんどくなると　自分負担をかけておきながら「しゃんとしろ。このおんぼろ腎臓！。」と

自分のそれを罵倒していた。結果　再発　ステロイド　コースから脱落。卒業後もそんなこと　３度はあったろうか。

振り返ったとき　腎臓が弱いというより　自身が弱かった。そんな想いが胸中深くに刻み込まれたままになっていることに気がつく。

ネフローゼと学業　ネフローゼと就労　両者の両立は　より健常者圏であればうれしい。

だがその為には　たまには　病んだ腎臓の声を聴いてやる。その声に沿う生活改善を取り入れる努力をする。これらは不可欠だと感じる。

病歴４４年　５７歳という年齢が　自分に知らせてくるシグナルは　ありふれてはいるが仕事より体のほうが　大切という想いである。

疲労の上書き

疲労の先送りは決していい結果を　もたらしてはくれないのだ。

学業・就労中＆就寝にあたって　体を冷やさないようにしてください。

きょうも私　そこそこに勉強の予定です。

正面から立ち向かうためには　前日の食事やアルコール　やはりそこそこに気を配っています。

専門的アドバイザーがほしい。

小児　思春期に達する子ども達に対して　ネフローゼというこの病いに対してどのように接していけばいいのか？　　　　　　　　病状やその子の環境を鑑みながら　心のケアーが出来うる専門家が　治療に並行して必要だと感じた記憶がある。

でないと　私のように帆の破れた船のようになって彷徨う月日が長くなっていく。心が偏ってしまう。

この病いが持つ本質を　どのくらいの年齢から　どのように教えていくか　そして　繰り返される病状の暗転・好転

のなかにあって　病気と学業をいかに折り合いをつけて生きていけばいいのか、

もちろん　最終決定は　こちらにあるのだが・・・。

適時適切にアドバイスしてくれる　専門家がいたらいいな。

親・本人＆専門家　３者間での継続的な話し合いの場があったならと痛感した時期もあった。

おやつ　主治医に問うのが　第１番。

病状にもよるが　強いて言えば　ビスコ　ウエハウス等は安全圏か・・・？。

「少しなら　食べてもいい。」と言われても　親のほうにおいて　その「少し」の量が判らない。

本当は　医師も判らない。

根深い病気だが　ファジーな部分も多々あるのだ。

プリンターを購入して　今日から　また新しいstudyが始まる。

こだわりの方向は 各自それぞれです。

昨日は　恵方巻きのほかに　トンシャブだった。

残りのスープを使い　日本そばをたべた。月見そばにしようかとも思ったが　コレステロールを思い　止めた。

周知のとおり　蛋白価は　全卵を１００とする。

必須アミノ酸の配列が優れているからだろう。

だが　私にとっては　蛋白価よりもコレステロール値のほうが優先である。

これが　もし昨夜の鍋が魚チリだったならば　月見そばとあいなったであろう。

ささやかなる拘りだが　同じネフローゼであっても　拘る箇所は　その人の考え方・生活のあり様よって異なってくるのである。

自分の食生活においての拘りと　他のネフローゼの人の食生活においてのそれとを較べ

どちらがステロイドの減り具合が速いか　確かめようとしていた、そんな頃が私にはあった。