小児 思春期に達する子ども達に対して ネフローゼというこの病いに対してどのように接していけばいいのか？ 病状やその子の環境を鑑みながら 心のケアーが出来うる専門家が 治療に並行して必要だと感じた記憶がある。
でないと 私のように帆の破れた船のようになって彷徨う月日が長くなっていく。心が偏ってしまう。
この病いが持つ本質を どのくらいの年齢から どのように教えていくか そして 繰り返される病状の暗転・好転
のなかにあって 病気と学業をいかに折り合いをつけて生きていけばいいのか、
もちろん 最終決定は こちらにあるのだが・・・。
適時適切にアドバイスしてくれる 専門家がいたらいいな。
親・本人＆専門家 ３者間での継続的な話し合いの場があったならと痛感した時期もあった。
おやつ 主治医に問うのが 第１番。
病状にもよるが 強いて言えば ビスコ ウエハウス等は安全圏か・・・？。
「少しなら 食べてもいい。」と言われても 親のほうにおいて その「少し」の量が判らない。
本当は 医師も判らない。
根深い病気だが ファジーな部分も多々あるのだ。
プリンターを購入して 今日から また新しいstudyが始まる。