障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!

障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!

24年前、思いがけず障害児の母になりました。
今でこそアスペルガー、ADHD、自閉症などの認識は広がりましたが、まだまだ世間一般には理解をもらえない障害です。
そして私自身、膠原病にかかりました。そんな体験を皆様にお読み頂きたいと思います。

ライブドアブログから引っ越して参りました。
よろしくお願いします!

にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 自閉症へ

にほんブログ村 病気ブログ 強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎へ

にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ



|,,・ノω・|ゞコッソリ アメンバー限定ブログで旦那の愚痴を書いています。
共感してくれる方、是非一緒に愚痴りましょう!w

 

今年もあと数時間で終わりです。
今年は私にとっては激変の年でした。

まず、旦那との別居&引っ越し。
その後職場で超絶パワハラを受けて退職&再就職。
今年1年で、自宅と職場が両方変わってしまいました。
やっと新しい職場にも慣れて来ましたが、やっぱりまだまだ気遣いMAXです。

そして今年はドラクエⅪ、とりわけカミュにハマりましたね。
  かつて勇者の仲間で、ここまでのイケメンがいたであろうかw
ドラクエⅪというゲーム自体は2017年に発売していたのですが、

キャラボイスや数々のイベント、ストーリーが追加されたⅪsのSteam版が出たのが

ちょうど去年の12月。
そこから数ヶ月かけてじっくりプレイして、クリアする頃にはすっかり勇者&カミュの相棒コンビにハマってしまいました。
お陰で今年は何冊の主カミュ&カミュ主の同人誌を買ったか・・・w
腐には全く興味のなかった私を腐に染めた、偉大なコンビですw

更にすぎやまこういち先生の訃報。
本当に耳を疑いました。


続きはこちら!

      

今年の5月頃に歯が痛くなって以来、

半年ほど歯科医通いしています。
もう20年ほど前からずっと通っている、

馴染みの歯医者さんなのですが・・・。
どうもここ数年違和感があったんですよね。


以前だったら、1度通い出したら痛い部分以外にも虫歯がないか見てくれて、そっちの治療もしてくれていたのに、いつの間にか痛い部分だけ治療して早々にお終い、って感じになったのです。
アレ?何かアッサリ終わるようになったなぁ、と思いつつ、歯科医通いもそんなに頻繁でもないのでそのままに。

 

んで、今回。
右奥歯が痛いのですが、常に痛い訳ではなく、

痛かったり痛くなかったりで、

自分でもどの歯が痛いのかよく分からない状態でした。
先生も痛い歯を特定しかねていて、レントゲンも2度ほど撮ったものの、特に説明があるわけでもなく(-“-;)


レントゲンでは異常がなかったって事?と思いつつ、

特に治療らしい治療もないままずっと通っていました。


先生曰く「汚れが溜まるとそのせいで痛みが出る事があるから」と歯を掃除して、しみ止めを塗ってお終い・・・。
そして今回他にも気になっていた、奥歯の穴についても
「最後にそこも塞ぎますね」
と言われていたのですが一向に手を付けてもらえず。

 

極めつけは、転職したせいで保険証発行に時間がかかって、1ヶ月ほど歯科医から遠のいていたのですが、1ヶ月ぶりに予約を取って行ってみると、今までは1週間に1度の通院だったのに、

「次回は1ヶ月後でいいですよ」
と言われてしまった事。
えー、痛みが常にある訳じゃないからって、1ヶ月後って・・・。

 

            続きはこちら!

今日は退院後41回目の受診日でした。
私はこの日を1ヶ月近く前から、指折り数えて待っていましたよ!
未だかつて受診日をこんなに心待ちにした事はないってほど!

なぜなら、先月辺りからじわじわと再発し始めた手根管症候群。
寝る前の最大の癒やし時間・・・ベッドに入って漫画を読むのすらつらいくらい手が痛くて。
何をしても手が痛い!
手の力を抜いてだらんとぶら下げている時以外は、全ての行動が痛みに繋がるものだから、何もできない(;ω;)
常に痛み&痺れがあるんですよ。

ラスト1週間はまさにカウントダウン状態。
「後5日」
「後2日」
「後1日ィィィィ!」
って感じでしたw


昨夜は
「今いくら痛くても、明日になれば痛みはなくなるんだ!」
と希望に満ちて眠りにつきましたw
横になっていても、腕の位置が悪かったり肘を曲げると痺れと痛みに襲われるんだから、本当につらかった(-“-;)

そしてB先生の診察になった時、
「手根管症候群が出て来たので、注射をお願いします」
とすぐにお願いしました。
前回のステロイド注射が1年前なので、先生もよく覚えていない様子で、
スマホで復習されていたw
いいのかそんなんでwww
未だかつて診察室でスマホで調べ物するの、B先生以外で見たことないんですがw


続きはこちら!

 

今日、やっとやっとや~~~っと!
我が家に光回線が開通しました!
長かった・・・本当に長かった・・・。

そもそも引っ越しに向けて、私が最優先事項にしていたはずのネット環境整備なのに、こんなに時間がかかるとは。


回線工事を申し込んだのは、引っ越し1ヶ月前の4月下旬。
1ヶ月も前なんだから、引っ越し日前後には予約が取れるだろうと思っていたのに、まさかの2ヶ月先まで予約不可!
仕方ないので最短日の6月23日(引っ越し1ヶ月後!)で申し込んで、引越し後しばらくはレンタルWi-Fiを借りてやり過ごすことに。

でも無制限を謳っているはずのレンタルWi-Fiなのに、実際は3日間で特定以上に使用すると制限がかかってしまって(-“-;)
私なんて休日は1日中パソコン付けてんだよ。
足りるわけないじゃんー!


しかも次男もWi-Fiを使うもんだから、速攻制限がかかる!
お前(次男)!1日に2Gも使うんじゃねー!
仕方なく自分のパソコン以外の接続を遮断w

 

続きはこちら!

先月辺りから少しずつ復活していた手根管症候群ですが、その後もどんどん痛みが広がりつつあります。


手のひらを握ろうとすると親指の付け根が痛んでそれが辛いんですが、今回はそこではない!


常に痺れによる痛みが、両腕の肘から下を襲って来るのですorz


手のひらの痛みなら、起床後少しすると気にならなくなるのですが、この痺れによる痛みが厄介で・・・。
例えるなら、冷えによる痛みに近いのかなぁ。
指先が冷えすぎると痛くなる、アレ。
あれが肘から下の部分、特に肘のすぐ下とか、手首の辺りとか、あと手の甲付近、この辺を中心に襲って来るんですよね。


この痛みが本当に厄介で、我慢し難い痛みなんですよ。
特に肘を曲げて何かしているとひどくなる(-“-;)
手の力を抜いてだら~んとぶら下げる感じにするとすーっと痺れと共に痛みも引いていくんだけど・・・。
人間、そうしょっちゅう手の力を抜いてぼーっとしていられない訳で(´・ω・)


続きはこちら!

 


先日、退院してから40回目の受診がありました。
これと言って問題もなく、いつも通りの診察でしたが、残念な事に、最近受診の度に下がっていたKL-6が1400台まで上がってしまっていました。
前回が1100台だったから結構上がりましたね。
残念(´・ω・)


そして手根管症候群の症状が、じわじわと出つつあります。
手の痺れがちょっとずつ出て来ていますが、痛みはなかったのでとりあえず特に報告はしませんでした。


確か前回ステロイド注射をしたのが去年の9月だったと思うのですが、今回は割と長持ちしたなぁ、という感じです。

最初に注射をした時は10ヶ月で痛みが出ましたからね。
今回は1年持ったので、まぁいい方でしょうw。
今現在、少しずつ痛みも復活しつつあるので、次回の受診で注射をお願いする事になると思います・・・。


そして受診の数日前に思い切って買ったNintendo Switchと

リングフィットアドベンチャーが届きましたw
これで少しずつでも運動して、ダイエットに繋がるといいなぁ。。
A先生にもリングフィットアドベンチャーの事を話すと、。
「いいですね!Eスポーツって奴ですか?」。
と言われ・・・w。
「いや、それは違うと思いますw」。
と返しておきましたw。


続きはこちら

 


旦那と別居すべく引っ越しをしたのが今年の5月27日でした。
生活に必要な手続き(ガス水道電気)は当然真っ先に済ませましたが・・・
受給者証の関係で住民票を移したのは、引越し後約1ヶ月後。
一番面倒で伸ばし伸ばしにしていた、自動車関係の手続きが、
やっと今日全て終わりました(*´∀`)
長かったーw
管理会社から書類の取り寄せから始まって、

1ヶ月近くかかったかな。
まぁ私がグズグズしていたせいもあるんですが。

何しろ面倒な理由が色々とありまして。
まず1つには、車の所有者が旦那になっている事。
所有者旦那、使用者私、と別れていたんですよね。
(と思い込んでいたが、車検証を確認したら所有者、使用者共に旦那になっていたorz)
私1人の書類じゃなくて、旦那の分の色々な書類も必要になる・・・面倒(-“-;)


もう1つは、長男の減免を受けている事。
どうやったらいいのか全然分かんないYO!
と敬遠していました。

とりあえず最低限、車検証の住所変更だけしておこうと思っていたんですが・・・。
そんな頃、長男の減免を受けている税事務所から封書が届きました。
曰く「長男さんの住所が変わっているので、同封の書類に記入して送り返して欲しい」との事。
減免が受けられなくなったら大変なので、せっせと書いてとっととポストに入れました。
が・・・。
数日後、直接電話がかかって来まして。
「ご主人様と別居になったなら、市役所に行って生計同一証明書を貰って来て下さい」
・・・だそうで。

めんどくさぁ~、と思いましたが、

減免が受けられなくなったら大変なので(2回目)

これもとっとと行って作ってもらって、送りました。


やれやれこれで終わったと思っていたらまた電話('ω`)
車の所有者で書いていいよ、と市役所で言われたからその通り書いたのに、実際長男の送迎をする人(つまり私だ)

の名前で書かなきゃならないから、

証明書を作り直してまた送って欲しい、とorz


いやもーさー!
そういう事は最初の電話で言っておいてよね!
分かんないよそんなのorz
分かんないから役所の人の言う通りに書いたら、それが違ってたって言われてもさー!
もうそのままでいいです、もう旦那が送迎してるって事でいいですよ!
って言って電話を切ったんですが・・・。

これって毎年年末に確認のハガキが届くじゃないですか。
そのハガキが旦那宛に届くのか、長男宛に届くのかを聞き忘れた・・・。
もし旦那宛に届いたら、ヤツは絶対何もしない!
記入もしないし返送もしないし、なんなら気付かないor気付いても手を付けない!
ヤツはそういういい加減でだらしないヤツなのだorz
そんなんで

減免が受けられなくなったら大変なんだよ!(3回目)

続きはこちら!


先日は退院後39回目の受診日でした。
もう4年も前になるんだなぁ~と思いつつw

今回、KL-6の数値が更に下がって1151だったんですよ。
これって、ここ数年だと一番低い数値なんじゃないかな。
退院後は何とか正常値を保っていたものの、退院後半年くらいで1000を超えて、その後MAXで1800台まで上がったKL-6。
もう2000を超えるのも時間の問題、

とほぼ覚悟もしていましたが・・・。

これは確信するしかない!
やっぱりストレスがむちゃくちゃ関係してる!
何度聞いても主治医のA先生には

「関係ない」

って言われるけどさー。
引越し後からKL-6がどんどん下がってるんだもんw

5月(引っ越しが決まって準備している時)1350
6月引っ越し後1ヶ月ほど経過 1275
そして先日の1151
ほらーw
どんどん下がってるじゃんw

 

続きはこちら!

今日は個人医院で予約していたコロナワクチン1回目の接種日でした。

かかりつけでは既に予約不可になっていたので、集団接種を検討したのですが、予約開始日が普通に勤務日。
ウーム・・・。
どうせ希望日(土曜日)は速攻で埋まるだろうから、集団接種にするなら仕事を遅刻させてもらわないと無理くさいなぁ、と悩んでいたのですが、比較的近くの個人医院でまだ予約受付中だったので、そちらに電話してみました。
あんなに考えていたのがアホくさくなるほど簡単に予約できて、かなり拍子抜けw

ところが実際医院に行ってみると、なぜか私の名字が間違って予約されているorz
自分の名前を間違って言う訳ないから、向こうの聞き間違いもしくは勘違いなんだろうけど、よくある名前→よくある名前(例えば本名佐藤なのを鈴木とされていた、的な感じ)だったので、まぁ多分電話を受けた人の思い込み&勘違いだったんでしょうねw

基礎疾患有りで予約したのにお薬手帳の事を何も聞かれないし(これは後でこっちから言ったら、出して下さいと言われたけど)、他の人には住所確認していたのに、なぜか私は何も言われないしで、ちょっと大丈夫?とは思ったけど、まぁ無事に終わりました。
他の方のブログで読んだ通り、本当にチクリとも痛くなくて意外。


続きはこちら!

私のブログは、こちらで導入部分を載せて、続きをWordPressの方に載せています。

 全文読んで下さる方は、WordPressの方を見ていただく事になるのですが。 

 

今日夕方、なんとなく溜まっていた更新を一気にやったんですよ、WordPressの。 

プラグインとテーマの更新がかなり溜まっていたので。 

面倒だからいつもまとめてやるんですよねw 

 

プラグインの更新が終わって、次はテーマの更新。 

こちらも無事終わった、と思っていたのですが、突然 

「このサイトは動作していません」 

みたいな文言が出て、画面が真っ白( ゚д゚ ) ええ~! 

 

何でだよもうー! と思いつつ対処法を探ったんですよ。 

以前も同じような事になって何とか復旧した事があるので、

面倒だけど何とかなるだろうと思っていました。 

・・・が。

 探せども探せども原因が分からない! 

 

 

続きはこちら!