神経痛の必殺技②　〜　灼熱痛

10連休

いつもより少しだけ多く外出しただけなんだけど。
 
最終日の夜から倦怠感と灼熱痛
 
発病時に痛かったところが焼けるように痛い。
焼きごてを足の指に刺すような攻撃を受けています。
横になると痛みは楽になりますが、座るだけで攻撃されます。
 
めまいもするし、とにかくダルくて動けない。
でも熱は無い。
 
休んでいても良くならないのってやばいのかな。
 
不安だけど医者に言っても無駄ぽいので、家で横になって我慢するしかない。
 
自宅のトイレに行くのも足が痛いので億劫になってしまう。
 
EGPAでこんなに歩けなくなる患者ってどのくらいいるのだろう。
 
患者数が少ない上に症状が皆さん違うので、情報不足でさらに不安になりますね。
 
 

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・病名　

 

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛　（痺れ、麻痺、神経痛）

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み復活）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

 

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　

親指だけ底屈出来ない　（少しだけ反応し始めた）

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての湿疹

顔の吹き出物　脂肪ポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　

目がぼやける　（　リリカ　）

脱毛　（　加齢　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　

 

　　　　　　　

 

・良くなった事　出来るようになった事　

 

異常な温度の感じ方が無くなった

足に布団かけて寝られる

椅子に座っていられる

あぐらで座れる

睡眠が安定た　眠剤使わなくても眠れる

鼻の奥の血の塊が出ない

 

 
 

ミクロの決死圏

ミクロ化して人間の体内へ・・・・

そんな映画を子供の頃観ました。

無理だよ　って思ったのを覚えています。

だけど今は僕らが小さくなるのは無理でも、小さなカメラが病気から人間を救ってくれます。

 

好酸球性中耳炎に悩まされ、EGPAになり入院中に暇なので内視鏡みたいなカメラを購入してから、退院後も自分の鼓膜を撮影記録して中耳炎の予防に役立ててます。

 

耳の中の映像なので、閲覧注意でお願いいたします！

好酸球性中耳炎の鼓膜の状態の情報が必要な方以外は、あまり綺麗なものではないのでおやめください　ゲロー

 

 

 

 

健康な人の鼓膜に比べ、真ん中の筋？が目立ち、膜の向こう側にムチン（膿み？）が付着しています。

今の状態はステロイドのおかげで聞こえが良く、音域の高い女性の話し声は聞き取りにくかったりしますが、テレビの女性アナウンサーの声はしっかりと聞こえます。

テレビの音も、入院前はレベルが３５（我が家基準）でも聞こえなかったのに今は２５で余裕。奥さんも「うるさいー」て言いません。

本当にステロイドのおかげ。減量されて一桁mgになるのが怖くなりますよ。

 

次回は、好酸球性中耳炎に悩まされた８年間について書いてみたいですね。

 

下の写真は　つるばらの“プリンセスミチコ”

去年の庭の改修でバッサリ幹を切って枝を落として移植後、元気がなくて心配だったのですが新芽がワサワサと出てきてくれました。

今年は少し小さい花になりそうですが元気が一番！

良かったよゲラゲラ

 

 

 

 

ダウン変化ありダウン

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・病名　

 

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛　（痺れ、麻痺、神経痛）

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

 

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　

親指だけ底屈出来ない　（少しだけ反応し始めた）

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての細かい湿疹

顔の鼻から顎にかけての吹き出物で脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　

目がぼやける　（　リリカ　）　

脱毛　（　加齢？　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

 

　　　　　　　

 

・良くなった事　出来るようになった事　

 

異常な温度の感じ方が無くなったので風呂入れる

足に布団かけて寝られる

椅子に座っていられる

あぐらで座れる

睡眠が安定　

鼻の奥の血の塊が出ない

 

弦が１本しか残っていないギター

平成最後の日

退院後３ヶ月　無事に過ごすことができました。

 

今日で登山アイテムの大半を処分終了。

登山靴は買い替えたばかりだったけど履いて無い期間が長い登山靴は危険なので早めに処分です。

そもそも数年後には性能が全く変わっている。

自分が自転車で北海道一周したときはキャンパスのテントに革靴、服はすべて綿かウールだったドクロ

今でも最終的に信頼できるのは革と毛。

これだけはいつまでも不変なんだろうね。

 

 

足の痺れ　今日もすごいです。

日に日に悪くなる。

連続して歩けるのは100ｍくらいかな。

80ｍ超えると生まれたての子鹿に戻ります。

 

ところが長母趾屈筋がこの２日ほどで劇的に変化しています。

親指の底屈出来なかったのに少しずつ曲がる！

何かの論文で読んだ内容で「痺れや痛みは治らないけど、麻痺は治る」って書いてあったんだけど本当でした。大当たりゲラゲラ

親指底屈出来ないと、ピョンって軽く飛ぶ動作が出来なくて困っていたんですけど、俺はまた飛ぶことが出来るんだな・・・笑い泣き

 

 

 

余談ですが、いつもこのプリントの施されたシャツやパーカーを着ています。

弦が１本でも音は奏でられるというメッセージ？

足が無くなっても残ったものがあるさ。

今更になって気付かされるメッセージ。

 

今日はこれから平成最後をビールで乾杯しながら奥さんと過ごします。ロゼワイン

退院してから２回めのビール生ビール

１回目に呑んだときは足の激痛で悶絶しました。

今回はどうなりますやら　救急車

 

 

ダウン変化ありダウンNEW　NEW　

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・病名　

 

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛　（痺れ、麻痺、神経痛）

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

 

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　

親指だけ底屈出来ない　NEW（少しだけ反応し始めた）

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての細かい湿疹

顔の鼻から顎にかけての吹き出物　脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　←　犯人確定

目がぼやける　（　リリカ　）　←　犯人確定

脱毛　（　加齢かも　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

 

　　　　　　　

 

・良くなった事　出来るようになった事　

 

異常な温度の感じ方が無くなったので風呂でも大丈夫

足に布団かけて寝られるようになった

椅子に座っていられるようになった

あぐらで座れるようになった

睡眠が安定してきた　眠剤使わなくても眠れる

NEW鼻の奥の血の塊が出なくなった

 

藁にもすがる熱い想い

治るなら何にでも頼る。

 
 
 
藁にもすがる想いで買ったオムロン低周波治療器
結果は・・・・・・ぼけー
 
ニューロパチーは複雑です。
心が溺れそうです。
 
 
 
今日は朝から桜を観て、その後も一日中動いた結果
 
 
親指がこんなになりました。
ほんの少し歩くと必ずこうなってしまいます。
親指が水風船みたいになって、中で赤い血がぷよぷよ動いている感じなんです。この状態になると、指先で触れただけで電撃を受けます。なんとも表せない強烈な痛みで、かかとで歩くことしか出来ない。これ以上歩くと親指がもげてしまうかも。
 
病棟医に見せても「病気とは関係ないですよ」って言われた。
 
血管炎の症状じゃなくても、血管炎から始まって、今この状態を引き起こしやすくなってるんじゃない？
 
「EGPAの肺の症状と好酸球　CRPの上昇だけ抑えてれば、他はどうでも良いんですよ」って言いたげな病棟の研修医たちにはうんざりなんだけど、この若者たちが将来の名医になるかもしれないし。
でも、そのためにはもっと患者の全身を気にかけてほしいものです。ショック
 
患者の生活の質の低下　という事に全く興味のない　関心のない　そんな病院が地域のTOPなんだから医療地域格差を感じるね。
 
60歳になったら藤沢に移住する予定だったけど、少し早めて医療のしっかりした首都圏に引っ越さないとだめかな。
いろいろ悩み事が増えますね。
 
 
 

ダウン変化ありダウンNEW　NEW　

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・病名　

 

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛　（痺れ、麻痺、神経痛）

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

 

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　

親指だけ底屈出来ない　NEW（少しだけ反応し始めた）

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての細かい湿疹

顔の鼻から顎にかけての吹き出物　脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　←　犯人確定

目がぼやける　（　リリカ　）　←　犯人確定

脱毛　（　加齢かも　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

 

　　　　　　　

 

・良くなった事　出来るようになった事　

 

異常な温度の感じ方が無くなったので風呂でも大丈夫

足に布団かけて寝られるようになった

椅子に座っていられるようになった

あぐらで座れるようになった

睡眠が安定してきた　眠剤使わなくても眠れる

NEW鼻の奥の血の塊が出なくなった

 

奪われたもの　本当は借りものだった

 

奪われたものを思い出したら泣けてくる

 

38才　切手を買いに郵便局へ　途中車が突っ込んできた

　　　　左手首がTFCC損傷に　シーカヤックのパドル握れない

 

42才　2000m級の登山で航空性難聴　痛くて歩けないほど

　　　　その後1000mの山でも耳が痛い

　　　　低山しか登れなくなった

　　　　飛行機乗れず北海道から出られない

 

43才　中耳炎で会話に参加出来なくなり仕事に支障

　　　　特に女性の高い声がほとんど聞こえない

 

50才　EGPAで足が痛い　ランニングも出来なくなった

　　　　しばらく旅行も無理かな　

 

なんだか、いろいろ持って行ってくれちゃうよね　ほんと笑い泣き

 

シーカヤックで海を進むための手を奪って

楽しい音楽を奪って、

登山を奪って、

会話を奪って、

旅行を奪って、

 

それでも工夫して船旅やランニング、ウォーキングを楽しんでいたのに、

今度は足を奪って、

奪って

奪って・・・・

 

なんで自分が？？？？

どうして俺なのよ　って思っているダウン

 

でも、ふと過去の自分を振り返って思い出した事があります。

 

３１歳で奥さんと結婚した時に、

「定年退職したら一緒に〇〇に行こうとかよく言うけどさ、年取ってヨボヨボになったら海外で登山とかトレッキングとか出来ないから、若くて体が元気なうちに日本じゅー、世界じゅーのいろんなところに行こーよ。行きたいところ行って満足したら動けなくなってもいいし、会社での出世も要らないから」

と口癖のように言って、２０年間　夫婦であちこちに旅行に出かけてきました。

 

今回の病気により、今後は今までのように足をメインにした旅をすることも無いし、運動神経が回復するとも思えない。

 

でも、十分楽しませてもらった事は確かです。

逆に、沢山の風景を感じ、空気に触れられた事に感謝すべきなのかも。

 

だから、今までの奪われたと思っていたものは、与えられていたもの　借り物だったのかなと。

 

５０才を迎えて、十分楽しんだのだから返すときが来てしまったのかと。

 

今度は、まだ与えられてまま返さなくてよいものを有効に使わせてもらおうか！と少し前向きアップに考え始めてます。

 

動けなくても楽しめることが沢山ありますよね。

 

読書　映画　音楽　ギター　革細工　etc

 

 

そういえば・・・・

 

今日　桜を見に出かけようと話していたのに、昼過ぎに体が不調で情緒も不安定に・・・結局出かけるのをやめてベッドで横になって夕方までダウン。

起きて薬箱みたら・・・朝の薬ぜんぶ飲み忘れチーン

 

ステロイドと痛み止めが切れたから不調になったようです。

薬に生かされているんだと実感しました。

 

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・病名　

 

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛　（痺れ、麻痺、神経痛）

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

 

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　親指だけ底屈出来ない　

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての細かい湿疹

顔の鼻から顎にかけての吹き出物　脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　←　犯人確定

目がぼやける　（　リリカ　）　←　犯人確定

脱毛　（　加齢かも　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

 

　　　　　　　

 

・良くなった事　出来るようになった事　

 

異常な温度の感じ方が無くなったので風呂でも大丈夫

足に布団かけて寝られるようになった

椅子に座っていられるようになった

あぐらで座れるようになった

睡眠が安定してきた　眠剤使わなくても眠れる

NEW鼻の奥の血の塊が出なくなった