10連休
いつもより少しだけ多く外出しただけなんだけど。
最終日の夜から倦怠感と灼熱痛
発病時に痛かったところが焼けるように痛い。
焼きごてを足の指に刺すような攻撃を受けています。
横になると痛みは楽になりますが、座るだけで攻撃されます。
めまいもするし、とにかくダルくて動けない。
でも熱は無い。
休んでいても良くならないのってやばいのかな。
不安だけど医者に言っても無駄ぽいので、家で横になって我慢するしかない。
自宅のトイレに行くのも足が痛いので億劫になってしまう。
EGPAでこんなに歩けなくなる患者ってどのくらいいるのだろう。
患者数が少ない上に症状が皆さん違うので、情報不足でさらに不安になりますね。
-----------------------------------
・病名
EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）
・自分の主な症状
下肢の末梢神経障害疼痛 （痺れ、麻痺、神経痛）
間質性肺炎 （進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）
気管支喘息 （ステロイドにより鎮静中）
皮膚炎 （ステロイド減量により一部皮膚に痒み復活）
好酸球性副鼻腔炎 （ステロイドにより鎮静中）
好酸球性中耳炎 （ステロイドにより鎮静中）
左足は主に腓骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の底屈背屈が可能になってきた
右足は主に脛骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の背屈可能
親指だけ底屈出来ない （少しだけ反応し始めた）
家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い
長時間素足で立てない
・現在のステロイド量 12.5mg/d
・現在の副作用
背中からうなじにかけての湿疹
顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる
便秘 （ トラムセット ）
目がぼやける （ リリカ ）
脱毛 （ 加齢 ）
眼瞼黄色腫 （ ステロイド ）
・良くなった事 出来るようになった事
異常な温度の感じ方が無くなった
足に布団かけて寝られる
椅子に座っていられる
あぐらで座れる
睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる
鼻の奥の血の塊が出ない
