神経痛の必殺技

今日も北国は寒い。

寒いからもちろん足が痛いです

昨日は、もう使わないであろう登山、スキー、ランニング、旅行などのアイテムをヤフオクやメルカリで出品するためにいろいろ動いたので今日は特別にジンジンビリビリズキズキがセットで襲ってきます。

予測できる痛みは備えてから行動すれば耐えられるんだけど、爪の間に針を指す攻撃だけはやめてください　本当にお願いします

いだだだだだだだだあーーーー！　って突然叫びながら飛び跳ねるので、奥さんが怯える。

そういえばステロイドの副作用?なのか甘いものが食べたくなりますね。

2年前に萩で大量買いした夏みかんマーマレードの最後の1缶。

血糖値が心配だけど欲求には勝てないよ。

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・病名　

EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）

・自分の主な症状

下肢の末梢神経障害疼痛　

間質性肺炎　（進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）

気管支喘息　（ステロイドにより鎮静中）

皮膚炎　　　　（ステロイド減量により一部皮膚に痒み）

好酸球性副鼻腔炎　（ステロイドにより鎮静中）

好酸球性中耳炎　（ステロイドにより鎮静中）

左足は主に腓骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の底屈背屈が可能になってきた

右足は主に脛骨神経？麻痺　

足首の底屈背屈は正常　

足趾の背屈可能　親指だけ底屈出来ない　

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い　

長時間素足で立てない

・現在のステロイド量　12.5mg/d  

・現在の副作用

背中からうなじにかけての細かい湿疹

顔の鼻から顎にかけての吹き出物　脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる

便秘　（　トラムセット　）　←　犯人確定

目がぼやける　（　リリカ　）　←　犯人確定

脱毛　（　加齢かも　）

眼瞼黄色腫　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

鼻の中の血の塊　（　ステロイド　）　←　たぶんこいつ

・良くなった事　出来るようになった事　

異常な温度の感じ方が無くなったので風呂でも大丈夫

足に布団かけて寝られるようになった

椅子に座っていられるようになった

あぐらで座れるようになった

睡眠が安定してきた　眠剤使わなくても眠れる

足湯でポカポカ

末梢神経障害には今日のような寒さがキツイので足湯でしのぎます

7回目のエンドキサン 副作用？

入院当初は2週に１回

退院後は月イチ１泊２日入院

今回で７回目のエンドキサン

５回目のときに違和感があって

６回目のときに疑惑に変わり

７回目で確信に変わった

副作用として、足の強烈な痺れが出てる

でも、病棟医に言っても無駄なんだろうな・・・・

いつもの「う～ん、神経がやられてるので痺れ出ますから」で終わりかと思うと、だんだん聞く気もなくなります。

エンドキサン終わるたびに痺れる範囲が増えるのって副作用以外考えられないんだよね。

この時期はいつも、夫婦で国内のお城や神社仏閣を巡る旅行の計画を練って、ガイドブック買ったり、グーグルマップ調べたりと・・・夫婦のコミュニケーション高まる時期なのですが・・・

転院できそうな病院調べたり、クッション性の高いスニーカーやサンダル、次の冬が来る前に履きやすいスノーブーツを調べたりと、別の話題で持ちきりに。

いつもありがたいと思っていましたが、こんな時こそ奥さんの存在に感謝してもしきれないですね。

でも、こんな足になってしまって、これからも苦労をかけ続けると思うと。

なにか甘いものでも買ってきてご機嫌とりましょう

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お薬について

先月のエンドキサン入院時の話

止めるのが怖くて飲み続けているトラムセット（75mg×2を朝晩）

オピオイドの副作用として便秘が酷かったので調べた結果、スインプロイク錠が効くのでは？と医師に相談したら「効きませんよ」って言われた。でも納得出来なかったので食い下がって一週間分だけお試しで出して貰うことに。早速便秘ひどくなった時に飲んだら、効果テキメンじゃないですか！　ますます医師不信　

エンドキサンパルス入院

1泊２日でエンドキサンパルス入院してきました。

この病院のエンドキサンの日程って強行すぎないのかな？っていつも思う。

午前　入院受付

バタバタと着替え、採血、採尿、心電図、肺のレントゲン終えて昼食

PM2：00頃に点滴開始して、その間に病棟医師が回診　５分ほど話しして終わり

点滴すべて終わるのがPM9：30頃

次の日に尿の状態も聞かれずに次の1ヶ月分の薬を処方されて退院

１２時間の間にすべて終わらせてるのがすごいね。

相変わらず、患者の生活の質については興味のない病院なんですよね。

足のしびれや痛みについても、全く質問されず、

こちらから質問しても「神経やられたので長くかかります」だけ。

毎回同じ返答。

大学病院って皆同じなのかな。

全国20ある政令指定都市とはいえ、ここは医療過疎を感じますね。

病院変えたくても、どこへ行ってもこの大学病院の息がかかっているので、変えても意味ないし、逆に良くない気がするし。

他の人のブログのお医者さんの対応見ると「嘘だろ～？」って思うほど違う

あ～あ・・・・・一生こんな足なのかな

ようやく桜が咲き始めました

地域がら、美しい枝垂れが少ないのですが秘密のスポットでは見事な枝垂れが咲き乱れてます。

今年はその桜を見に行くことが目標です。　がんばろう！

退院後20日目 現在の症状

退院後20日目　

気になっていた歯茎の腫れ

歯科医に聞いたらボナロンを指摘される

毎週月曜朝に飲むボナロンを止めたら治まった

やはりビスフォスフォネートの副作用だと思うので、

来週行ったら骨粗鬆症の薬を医師に相談しないとです

痛み止めのリリカは朝７５ｍｇだけまで減らしてみたけど、

痺れの感じ方が厳しくて結局朝晩１５０ｍｇに戻すことに

その副作用が視覚に。極度の老眼状態です

減らす前には無かった症状が出るのが不思議

食事のとき、箸で摘んだおかずが顔付近でぼやけて見えない

現在の症状

いまだ杖無しでは３０メートル歩けない。

家の中はなるべくキャスター付き丸椅子で移動

家の中でもクッション厚いサンダルを常時履いている

裸足で床に立ったらビリビリ痛くて我慢できない

足の指だけ体の他の部分と体感温度が全く違い、

熱さも冷たさも５℃以上多く感じるので、

お風呂で指先だけ火傷するんちゃう？ってくらい熱く感じたり、

寝るときは靴下履かないと指先が寒くて寝られない

このくらいかな

夏のうちに購入しておいたクロスカントリースキーの用具一式が泣いています

ウェアは夜中に目覚めた時の部屋用防寒着になりました

このまま死ぬまで登山できないとしたら・・・・

最後に登った山が紅葉の高尾山になるんだね

あ～　遊びに行きたい