退院してから19日目

 

昨日から左足底部全体に痺れ

特に、発症時に最初に痺れの出た箇所が一番痺れてる

これって悪化してるのかな?

 

それとも、痛み止めを減らしたり止めたりしたので、

今まで抑えられてた痺れを感じるようになったのか・・・

 

難病との闘病生活

出口が見えないというか、

霧の中を進む感覚

 

来週は1泊入院でエンドキサン点滴

退院後に一度も外来無いのって普通なのか

とても不安になる

 

 

朝 ブレドニン30mg

   メチコバール

   エディロール

   リリカ150mg

   サムチレール2袋

   レルベア吸入

 

昼 メチコバール

 

夜 タケキャブ

   リリカ150mg

   シングレア

   メチコバール

 

止めた薬

トラムセット

リボトリール

アレグラ

ムコダイン

便秘薬

ロキソニン

睡眠薬

 

 

なんとなく以前作ったブログがあったので、

暇なので書いてみます。

 

12月12日から入院中です


長年の間 喘息や鼻炎
口呼吸による感染症にかかりやすい、アトピーや蕁麻疹に悩んでいましたが、

今年50歳を迎えてとうとう長期入院する事になりました。

 

突然足が痺れて、歩くのが困難になり、夜間に激痛が走る

整形外科病院→糖尿病内科病院→脳神経外科病院→リウマチ内科病院→大学病院

「今すぐ入院です」と言われ、身辺整理に5日間猶予もらって12日に入院。

病名は 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA) 

7年前に血液内科の先生にEGPAじゃないかって聞いたら「違いますよ」って言われたのに。

 

病状は重度らしいです。
旅行前日に痺れが発症し、病気の急性期なのに旅行先で無理に歩いたのが良くなかったみたいです。

痺れた足で登山とか・・・・病気とわかっていたら行かなかったよね。


また後ほど追加予定です。

この記事は書き綴ってあったメモをもとに退院後に書いています。

 

7年前より喘息や好酸球性中耳炎に悩まされる

 

  • 11/19 旅行前日の夜 左足親指付近にピリっと痺れ
  • 11/20 旅行初日の夜 就寝後 左足母趾球が焼けるように痛む
  • 11/21 朝起きると、左足母趾球の下に餅を貼り付けたような変な感覚 夜に就寝後 焼けるような痛みで目が覚める
  • 11/25 自宅に戻る 就寝後 膝裏が激痛 
  • 11/26 右足の膝裏も激痛
  • 11/27 整形外科受診 「足底筋膜炎でしょう」
  • 11/29 糖尿病内科 異常無し 脳神経外科受診 神経内科で血液検査
  • 11/30 同病院にてMRI 脊髄異常無し
  • 12/7  リウマチ内科の病院へ 「今すぐ大学病院へ」 同日 大学病院膠原病内科へ 「今すぐ入院しなさい」 受けている仕事を他に紹介したりで時間が必要 12/12に入院することに決めて帰宅

 

入院するまでの間の5日分でもステロイド出してくれれば良かったのに・・・と思う。

検査とか必要だから仕方ないのかな。