
今まで自分は膠原病患者と同室になったことが無く、はぐれメタルに出会えた気分だ〜みたいな事を伝えると彼は逆に驚いていた。彼によると今まで同室になったうち、一人以外は膠原病患者だったそうな。難易度設定違うわ。どおりでテンション違うのね。

今まで自分は膠原病患者と同室になったことが無く、はぐれメタルに出会えた気分だ〜みたいな事を伝えると彼は逆に驚いていた。彼によると今まで同室になったうち、一人以外は膠原病患者だったそうな。難易度設定違うわ。どおりでテンション違うのね。
好酸球性中耳炎について
好酸球によって鼻や耳、肺など、いろんな部位が炎症をおこして病院に通っている人はたくさんいると思います。
きっと、過去の自分も含めてEGPA予備軍なんだよね・・・?
耳鼻咽喉科、呼吸器内科、血液内科に受診しても、「あなたはEGPAになる可能性があるから」「無理したら発症しやすいから」「ステロイド飲んでないときが要注意」なんてアドバイスしてくれない。
先日、入院前にお世話になっていた耳鼻科に行ったので、EGPAになってしまった事を報告したら、「あ~ やっぱりか~」だって。
やっぱりって意味わからないよね。
患者が自分の専門以外で発病しても関係ないから?知識がないから?どうでも良いから?
医師同士は連携して無くても、患者の体の中は繋がっているんだけどね。
自分も上記の診療科でそれぞれ血液検査して好酸球値が白血球の50%近くになっていた事があったのに、どの医師も教えてくれなかったです。
EGPAに発症してしまったら・・・・
自分のように後遺障害に悩まされる人も多数います。
でも予備知識があって心の準備さえあれば、最短でEGPAの知識を持った医師に辿り着けます。自分も最短で辿り着ければ少しはマシだったんじゃね?って思ってますよ。
整形 糖尿病内科 脳神経外科 神経内科とたらい回しで、無駄に病気を進行させた。特に神経内科で無駄にした日数が悔やまれます。
つま先体重になって痺れを感じたらすぐに膠原病科へ
夜寝てる時に痛かったらすぐに・・・
足の裏になにか紙でも貼ったような感覚があったらすぐに・・
その一言があったら大切な日々を無駄にしなかったでしょう。
つまり、自分の身は医師に任せちゃあかんって事だね。
医師の方が読んでたら怒るかもしれないけど、こんな意見もあると思って読み流してください。
思い当たる患者がいたら教えてあげてほしいですけどね。
これから書くのは自分の中耳炎の記憶です。
同じような症状の方がおられましたら、EGPAが発症する可能性があると思って心の準備をしていただけたらと思います。
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今回は好酸球性中耳炎になる前の航空性中耳炎と滲出性中耳炎について書きます。
新たなる敵の出現 それは かゆみ
昨日から足が痒い
左足 腓骨神経に沿った足首の上付近
腓骨神経麻痺で皮膚の表面が麻痺してるから、搔いても脳が満足してくれない
コーラだと思って呑んだらコーヒーだった感じ? チガウ!
怪しいのはトラムセットかな
オピオイドペプチドがうんたらかんたらと書いてあった。
とりあえず夜のトラムセットを飲まないで明日1日様子をみてみる。
痛み 痺れだけでお腹いっぱいですよ。
この痒みは多分寝られない・・・
あーあ
来週火曜日から1週間入院
初日はエンドキサンで、その後5日間のグロブリン大量点滴
入院はイヤだけどがんばろう!
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・病名
EGPA( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
・自分の主な症状
下肢の末梢神経障害疼痛 (痺れ、麻痺、神経痛)
間質性肺炎 (進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている)
気管支喘息 (ステロイドにより鎮静中)
皮膚炎 (ステロイド減量により一部皮膚に痒み)
好酸球性副鼻腔炎 (ステロイドにより鎮静中)
好酸球性中耳炎 (ステロイドにより鎮静中)
左足は主に腓骨神経?麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の底屈背屈が可能になってきた
右足は主に脛骨神経?麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の背屈可能
親指だけ底屈出来ない (少しだけ反応し始めた)
家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い
長時間素足で立てない
・現在のステロイド量 12.5mg/d
・現在の副作用
背中からうなじにかけての湿疹
顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる
便秘 ( トラムセット )
目がぼやける ( リリカ )
脱毛 ( 加齢 )
眼瞼黄色腫 ( ステロイド )
痒み (調査中)
・良くなった事 出来るようになった事
異常な温度の感じ方が無くなった
足に布団かけて寝られる
椅子に座っていられる
あぐらで座れる
睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる
鼻の奥の血の塊が出
試す価値のあるものは試して欲しい!
希望があるなら何にでもすがりたい
QOLの向上に期待が持てるならしてほしい!
こんな感じの言葉を涙目になりながら医師に訴えた。
3月の末だったかな。
慢性期のグロブリン大量点滴
効果があるかどうかは不明
4~6ヶ月に一度でもグロブリン点滴5日間コースをやって、QOLが良くなるなら、ずっとそのパターンでも良い
そのうち末梢神経障害の特効薬が出るのを期待して待てる。
でも、今の足の状態にまま続くなら、心を平静に保てない。
こないだは奥さんに八つ当たりしちゃって後悔した。
だからグロブリンは自分にとっての希望の光
なのに・・・・
「効果ありませんから、やらない方針です」って言われた。
冷静ではいられなかった。
医師と口論したのは初めて。
結局、1月先送りだが5月下旬にグロブリンをしてもらうことになった。
「高価な薬を国の機関でバンバン使うわけにいかない」
そう言われると悲しくなりました。l
高価な薬なのは知ってます。
自分が負担するのはほんの少しです。
でも、自分にとっては試す価値のあるもの
しかし、EGPA患者なんて・・・
関東の有名な先生がある程度の治療成功を記録してるし、自分の出世に関係ない・・この先出会うかどうかもわからない希少難病の患者のためにお金や労力を使いたくないですよって事なのかな
欠損があるかないかの違いで、認定されない。
でも襲ってくる痛みは障害認定してほしいレベル。
見えない痛みは認知されない。
でも認知されない身体障害者だから・・・
そのくらいわがまま言わせてほしい。
--麻痺疼痛うそ発見眼鏡--
発明して保健所の人に貸し出したい。
嘘ついて障害認定受けてる人の代わりに、麻痺や疼痛で苦しんでいる人に救いの手を・・・・!
いつもより早く庭に一気に春が来た。庭の暗い場所に鮮やかな葉でアクセントになってくれるから気に入ってます。
この花の名前なんだっけ・・・・タイツリソウ?・・・・洋名は・・・思い出せない。子供の頃から暗記と記憶だけは自信があったのに。今回の病気からなのか、50歳過ぎたからなのか、思い出せない事が多く、忘れ物がひどい。昨日は蒸し野菜作ろうとしたら鍋にを入れ忘れ、鍋を墨にした。その後、寝る前に寝室に行ったら網戸も窓も開けっ放しでした。朝からだから危ないです。薬のせいなのかも。
八重咲きの2輪草
トリカブトそっくりです。
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・病名
EGPA( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)
・自分の主な症状
下肢の末梢神経障害疼痛 (痺れ、麻痺、神経痛)
間質性肺炎 (進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている)
気管支喘息 (ステロイドにより鎮静中)
皮膚炎 (ステロイド減量により一部皮膚に痒み)
好酸球性副鼻腔炎 (ステロイドにより鎮静中)
好酸球性中耳炎 (ステロイドにより鎮静中)
左足は主に腓骨神経?麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の底屈背屈が可能になってきた
右足は主に脛骨神経?麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の背屈可能
親指だけ底屈出来ない (少しだけ反応し始めた)
家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い
長時間素足で立てない
・現在のステロイド量 12.5mg/d
・現在の副作用
背中からうなじにかけての湿疹
顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる
便秘 ( トラムセット )
目がぼやける ( リリカ )
脱毛 ( 加齢 )
眼瞼黄色腫 ( ステロイド )
・良くなった事 出来るようになった事
異常な温度の感じ方が無くなった
足に布団かけて寝られる
椅子に座っていられる
あぐらで座れる
睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる
鼻の奥の血の塊が出ない