年末年始の51日間とエンドキサン1泊2日を3回。今回がエンドキサン4回目(ラスト)になりますが、最後の入院で初めて膠原病の患者さんと同じ同室になりました。今まで糖尿病や透析の方ばかりとご一緒でしたが今回初めて「足をさすってらっしゃいますがどんなご病気で?」みたいな感じ(テキトー)で同室の方に質問されました。

冒険者が仲間を見つけた時の気分だよ笑い泣き

今まで自分は膠原病患者と同室になったことが無く、はぐれメタルに出会えた気分だ〜みたいな事を伝えると彼は逆に驚いていた。彼によると今まで同室になったうち、一人以外は膠原病患者だったそうな。難易度設定違うわ。どおりでテンション違うのね。


歳も同じで互いの病気自慢に花が咲き、普段の生活での便利グッズや注意点など、いろいろ勉強させていただきました。驚いたのは、医師から命の期限を告げられていると言うこと。体調崩して最初にかかった医師から正しい診察や治療を受けることができず2年間も時間を無駄にしたあとにセカンドオピニオンで膠原病の診断結果をもらったと言うこと。結果、無駄にした2年間のおかげでもっと大切な時間を失う事になるかもしれないのだという。

3日目の留置針 テープに負けてかゆいよーって駄々こねてる自分が恥ずかしい ぼけー





1ヶ月ぶりの病室からの眺め。今回はエンドキサン〜グロブリン5Days。終わってすぐ退院なので7日間の入院です。

入院の荷物はお気に入りのパタゴニア ライトウエイトトラベルリュック に詰めます。重さ300㌘くらいしかなく、折りたたむととても小さくなるので邪魔にならず便利です。

入院で一番楽しいのは、荷物をバランス良くリュックに詰める事。リュックが綺麗に自立するまで何度も荷物を入れ直す。とても楽しそうに鼻歌交じりでやっているのを見て奥さんは「遠足じゃないんだから!」と呆れ顔。

今朝、出かける時に奥さんに「おやつ持った?」って聞かれたんだけどさ。。。。遠足じゃないんですけど。。。

さて、こちらからリクエストして、断られたけど絶対譲らずにやって貰うことになったグロブリン。歩くときの痛みが取れてくれたら良いのですが。

何か変化があったら報告させていただきます。




好酸球性中耳炎について
 

好酸球によって鼻や耳、肺など、いろんな部位が炎症をおこして病院に通っている人はたくさんいると思います。

きっと、過去の自分も含めてEGPA予備軍なんだよね・・・?

 

耳鼻咽喉科、呼吸器内科、血液内科に受診しても、「あなたはEGPAになる可能性があるから」「無理したら発症しやすいから」「ステロイド飲んでないときが要注意」なんてアドバイスしてくれない。

 

先日、入院前にお世話になっていた耳鼻科に行ったので、EGPAになってしまった事を報告したら、「あ~ やっぱりか~」だって。

やっぱりって意味わからないよね。

 

患者が自分の専門以外で発病しても関係ないから?知識がないから?どうでも良いから?

 

医師同士は連携して無くても、患者の体の中は繋がっているんだけどね。

 

自分も上記の診療科でそれぞれ血液検査して好酸球値が白血球の50%近くになっていた事があったのに、どの医師も教えてくれなかったです。

 

EGPAに発症してしまったら・・・・

自分のように後遺障害に悩まされる人も多数います。

 

でも予備知識があって心の準備さえあれば、最短でEGPAの知識を持った医師に辿り着けます。自分も最短で辿り着ければ少しはマシだったんじゃね?って思ってますよ。

 

整形 糖尿病内科 脳神経外科 神経内科とたらい回しで、無駄に病気を進行させた。特に神経内科で無駄にした日数が悔やまれます。

 

つま先体重になって痺れを感じたらすぐに膠原病科へ

夜寝てる時に痛かったらすぐに・・・

足の裏になにか紙でも貼ったような感覚があったらすぐに・・

 

その一言があったら大切な日々を無駄にしなかったでしょう。

 

つまり、自分の身は医師に任せちゃあかんって事だね。

医師の方が読んでたら怒るかもしれないけど、こんな意見もあると思って読み流してください。

思い当たる患者がいたら教えてあげてほしいですけどね。

 

これから書くのは自分の中耳炎の記憶です。

同じような症状の方がおられましたら、EGPAが発症する可能性があると思って心の準備をしていただけたらと思います。

 

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今回は好酸球性中耳炎になる前の航空性中耳炎と滲出性中耳炎について書きます。

 

42歳の夏に、鼻をかんだら耳が“ぷちっ”て音がして、その後鼻をかむたびに耳の中がぷくぷくしてる感じになった。強く鼻をかむと耳に空気が溜まった感じになり、その後耳から“キュ〜〜”と音がした。奥さんはその音を聞いて大笑い笑い泣きしてたがこっちは深刻。
 
その事はしばらく忘れていたのですが、その年の秋の事。
毎年9月末に大雪山系の山々を数日かけて歩くのが若い頃からのライフワーク(大袈裟)でした。
 
早朝に出発して国道を走り、標高800mくらいのところで右耳がおかしくなっていた。聞こえがおかしいというか、気圧がおかしいのか、耳の奥が痛い、頭痛なのかな?って思いながら車を走らせ、標高1000m超えの登山口に到着。
 
その時点で冷や汗が出るほどの強烈な痛みが耳の奥を襲っていましたが、その日の登山は縦走では無く5時間ほどの行って来いだったので更に痛くなったら引き返す事を決めて出発。
 
30分も登ったところで痛みに耐えられないどころか、歩くこともできなくなりました。少し休んだあとになんとか下山。これは気圧の関係だと思い、奥さんに運転してもらい標高低い場所まで走って1時間ほどで痛みが治まりました。
 
右耳の違和感が続いていたので翌日に近所で大繁盛の耳鼻咽喉科を受診。航空性中耳炎との診察を受けて、薬処方。
 
飛行機に乗って痛くなる人は多いけど、標高1000mで激痛が走る人は初めてとの事。 レア!笑い泣き
 
航空性中耳炎は落ち着いて、翌春にまたもや耳がポコポコ。今度は明らかに右耳の聴力が下がってたので同じ耳鼻咽喉科を受診。
 
今度は水が溜まっていたので、抗生剤処方してもらい飲んだが水が溜まったままだったので鼓膜切開。
 
数日後、今度は左耳もポコポコいいだして聞こえが悪くなり再診。
 
また切開しますねー。ということで鼓膜切開&吸入。
ところが・・・・・
 
先生 「あれ~? 吸い取れないですね~」
 
自分 ・・・・・・・・・ へ? ポーン
 
                             続く
   
 
 
 
 
 

新たなる敵の出現  それは かゆみ

 

昨日から足が痒い

 

左足 腓骨神経に沿った足首の上付近

 

腓骨神経麻痺で皮膚の表面が麻痺してるから、搔いても脳が満足してくれないぼけー

 

コーラだと思って呑んだらコーヒーだった感じ? えーんチガウ!

 

怪しいのはトラムセットかな

 

オピオイドペプチドがうんたらかんたらと書いてあった。

 

とりあえず夜のトラムセットを飲まないで明日1日様子をみてみる。

 

痛み 痺れだけでお腹いっぱいですよ。

 

この痒みは多分寝られない・・・

 

あーあ ぼけー

 

来週火曜日から1週間入院

 

初日はエンドキサンで、その後5日間のグロブリン大量点滴

 

入院はイヤだけどがんばろう!

 

NEW-------------------------------------

・病名 

 

EGPA( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛 (痺れ、麻痺、神経痛)

間質性肺炎 (進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている)

気管支喘息 (ステロイドにより鎮静中)

皮膚炎    (ステロイド減量により一部皮膚に痒み)

好酸球性副鼻腔炎 (ステロイドにより鎮静中)

好酸球性中耳炎 (ステロイドにより鎮静中)

 

左足は主に腓骨神経?麻痺 

足首の底屈背屈は正常 

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経?麻痺 

足首の底屈背屈は正常 

足趾の背屈可能 

親指だけ底屈出来ない (少しだけ反応し始めた)

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い 

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量 12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての湿疹

顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる

便秘 ( トラムセット ) 

目がぼやける ( リリカ )

脱毛 ( 加齢 )

眼瞼黄色腫 ( ステロイド ) 

NEW痒み (調査中)

 

       

 

・良くなった事 出来るようになった事 

 

異常な温度の感じ方が無くなった

足に布団かけて寝られる

椅子に座っていられる

あぐらで座れる

睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる

鼻の奥の血の塊が出

 

 

 

 

 

 

 

 

試す価値のあるものは試して欲しい!

希望があるなら何にでもすがりたい
QOLの向上に期待が持てるならしてほしい!

 

こんな感じの言葉を涙目になりながら医師に訴えた。

3月の末だったかな。

 

慢性期のグロブリン大量点滴

効果があるかどうかは不明

 

4~6ヶ月に一度でもグロブリン点滴5日間コースをやって、QOLが良くなるなら、ずっとそのパターンでも良い

 

そのうち末梢神経障害の特効薬が出るのを期待して待てる。

 

でも、今の足の状態にまま続くなら、心を平静に保てない。

 

こないだは奥さんに八つ当たりしちゃって後悔した。

 

だからグロブリンは自分にとっての希望の光

 

なのに・・・・

 

「効果ありませんから、やらない方針です」って言われた。

 

冷静ではいられなかった。

 

医師と口論したのは初めて。

 

結局、1月先送りだが5月下旬にグロブリンをしてもらうことになった。

 

「高価な薬を国の機関でバンバン使うわけにいかない」

そう言われると悲しくなりました。l

 

高価な薬なのは知ってます。

自分が負担するのはほんの少しです。

でも、自分にとっては試す価値のあるもの

 

しかし、EGPA患者なんて・・・

関東の有名な先生がある程度の治療成功を記録してるし、自分の出世に関係ない・・この先出会うかどうかもわからない希少難病の患者のためにお金や労力を使いたくないですよって事なのかな

 

欠損があるかないかの違いで、認定されない。

でも襲ってくる痛みは障害認定してほしいレベル。

見えない痛みは認知されない。

 

でも認知されない身体障害者だから・・・

そのくらいわがまま言わせてほしい。

 

--麻痺疼痛うそ発見眼鏡--

発明して保健所の人に貸し出したい。

嘘ついて障害認定受けてる人の代わりに、麻痺や疼痛で苦しんでいる人に救いの手を・・・・!

 

 

 


いつもより早く庭に一気に春が来た。庭の暗い場所に鮮やかな葉でアクセントになってくれるから気に入ってます。

この花の名前なんだっけ・・・・タイツリソウ?・・・・洋名は・・・思い出せない。子供の頃から暗記と記憶だけは自信があったのに。今回の病気からなのか、50歳過ぎたからなのか、思い出せない事が多く、忘れ物がひどい。昨日は蒸し野菜作ろうとしたら鍋にを入れ忘れ、鍋を墨にした。その後、寝る前に寝室に行ったら網戸も窓も開けっ放しでした。朝からだから危ないです。薬のせいなのかも。

 

八重咲きの2輪草

トリカブトそっくりです。

 

 

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・病名 

 

EGPA( 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)

 

・自分の主な症状

 

下肢の末梢神経障害疼痛 (痺れ、麻痺、神経痛)

間質性肺炎 (進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている)

気管支喘息 (ステロイドにより鎮静中)

皮膚炎    (ステロイド減量により一部皮膚に痒み)

好酸球性副鼻腔炎 (ステロイドにより鎮静中)

好酸球性中耳炎 (ステロイドにより鎮静中)

 

左足は主に腓骨神経?麻痺 

足首の底屈背屈は正常 

足趾の底屈背屈が可能になってきた

 

右足は主に脛骨神経?麻痺 

足首の底屈背屈は正常 

足趾の背屈可能 

親指だけ底屈出来ない (少しだけ反応し始めた)

 

家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い 

長時間素足で立てない

 

・現在のステロイド量 12.5mg/d  

 

・現在の副作用

 

背中からうなじにかけての湿疹

顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる

便秘 ( トラムセット ) 

目がぼやける ( リリカ )

脱毛 ( 加齢 )

眼瞼黄色腫 ( ステロイド ) 

 

       

 

・良くなった事 出来るようになった事 

 

異常な温度の感じ方が無くなった

足に布団かけて寝られる

椅子に座っていられる

あぐらで座れる

睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる

鼻の奥の血の塊が出ない