試す価値のあるものは試して欲しい！
希望があるなら何にでもすがりたい
QOLの向上に期待が持てるならしてほしい！
こんな感じの言葉を涙目になりながら医師に訴えた。
3月の末だったかな。
慢性期のグロブリン大量点滴
効果があるかどうかは不明
４～６ヶ月に一度でもグロブリン点滴５日間コースをやって、QOLが良くなるなら、ずっとそのパターンでも良い
そのうち末梢神経障害の特効薬が出るのを期待して待てる。
でも、今の足の状態にまま続くなら、心を平静に保てない。
こないだは奥さんに八つ当たりしちゃって後悔した。
だからグロブリンは自分にとっての希望の光
なのに・・・・
「効果ありませんから、やらない方針です」って言われた。
冷静ではいられなかった。
医師と口論したのは初めて。
結局、１月先送りだが５月下旬にグロブリンをしてもらうことになった。
「高価な薬を国の機関でバンバン使うわけにいかない」
そう言われると悲しくなりました。ｌ
高価な薬なのは知ってます。
自分が負担するのはほんの少しです。
でも、自分にとっては試す価値のあるもの
しかし、EGPA患者なんて・・・
関東の有名な先生がある程度の治療成功を記録してるし、自分の出世に関係ない・・この先出会うかどうかもわからない希少難病の患者のためにお金や労力を使いたくないですよって事なのかな
欠損があるかないかの違いで、認定されない。
でも襲ってくる痛みは障害認定してほしいレベル。
見えない痛みは認知されない。
でも認知されない身体障害者だから・・・
そのくらいわがまま言わせてほしい。
--麻痺疼痛うそ発見眼鏡--
発明して保健所の人に貸し出したい。
嘘ついて障害認定受けてる人の代わりに、麻痺や疼痛で苦しんでいる人に救いの手を・・・・！
いつもより早く庭に一気に春が来た。庭の暗い場所に鮮やかな葉でアクセントになってくれるから気に入ってます。
この花の名前なんだっけ・・・・タイツリソウ？・・・・洋名は・・・思い出せない。子供の頃から暗記と記憶だけは自信があったのに。今回の病気からなのか、５０歳過ぎたからなのか、思い出せない事が多く、忘れ物がひどい。昨日は蒸し野菜作ろうとしたら鍋にを入れ忘れ、鍋を墨にした。その後、寝る前に寝室に行ったら網戸も窓も開けっ放しでした。朝からだから危ないです。薬のせいなのかも。
八重咲きの２輪草
トリカブトそっくりです。
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・病名
EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）
・自分の主な症状
下肢の末梢神経障害疼痛 （痺れ、麻痺、神経痛）
間質性肺炎 （進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）
気管支喘息 （ステロイドにより鎮静中）
皮膚炎 （ステロイド減量により一部皮膚に痒み）
好酸球性副鼻腔炎 （ステロイドにより鎮静中）
好酸球性中耳炎 （ステロイドにより鎮静中）
左足は主に腓骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の底屈背屈が可能になってきた
右足は主に脛骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の背屈可能
親指だけ底屈出来ない （少しだけ反応し始めた）
家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い
長時間素足で立てない
・現在のステロイド量 12.5mg/d
・現在の副作用
背中からうなじにかけての湿疹
顔の吹き出物 脂肪ポロっと出てくる
便秘 （ トラムセット ）
目がぼやける （ リリカ ）
脱毛 （ 加齢 ）
眼瞼黄色腫 （ ステロイド ）
・良くなった事 出来るようになった事
異常な温度の感じ方が無くなった
足に布団かけて寝られる
椅子に座っていられる
あぐらで座れる
睡眠が安定た 眠剤使わなくても眠れる
鼻の奥の血の塊が出ない
