治るなら何にでも頼る。
藁にもすがる想いで買ったオムロン低周波治療器
結果は・・・・・・
ニューロパチーは複雑です。
心が溺れそうです。
今日は朝から桜を観て、その後も一日中動いた結果
親指がこんなになりました。
ほんの少し歩くと必ずこうなってしまいます。
親指が水風船みたいになって、中で赤い血がぷよぷよ動いている感じなんです。この状態になると、指先で触れただけで電撃を受けます。なんとも表せない強烈な痛みで、かかとで歩くことしか出来ない。これ以上歩くと親指がもげてしまうかも。
病棟医に見せても「病気とは関係ないですよ」って言われた。
血管炎の症状じゃなくても、血管炎から始まって、今この状態を引き起こしやすくなってるんじゃない？
「EGPAの肺の症状と好酸球 CRPの上昇だけ抑えてれば、他はどうでも良いんですよ」って言いたげな病棟の研修医たちにはうんざりなんだけど、この若者たちが将来の名医になるかもしれないし。
でも、そのためにはもっと患者の全身を気にかけてほしいものです。
患者の生活の質の低下 という事に全く興味のない 関心のない そんな病院が地域のTOPなんだから医療地域格差を感じるね。
60歳になったら藤沢に移住する予定だったけど、少し早めて医療のしっかりした首都圏に引っ越さないとだめかな。
いろいろ悩み事が増えますね。
変化あり
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・病名
EGPA（ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）
・自分の主な症状
下肢の末梢神経障害疼痛 （痺れ、麻痺、神経痛）
間質性肺炎 （進行は止まっているが不可逆的なダメージは肺に残っている）
気管支喘息 （ステロイドにより鎮静中）
皮膚炎 （ステロイド減量により一部皮膚に痒み）
好酸球性副鼻腔炎 （ステロイドにより鎮静中）
好酸球性中耳炎 （ステロイドにより鎮静中）
左足は主に腓骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の底屈背屈が可能になってきた
右足は主に脛骨神経？麻痺
足首の底屈背屈は正常
足趾の背屈可能
親指だけ底屈出来ない （少しだけ反応し始めた）
家の中でもクッション性の高い靴を履かないと痛い
長時間素足で立てない
・現在のステロイド量 12.5mg/d
・現在の副作用
背中からうなじにかけての細かい湿疹
顔の鼻から顎にかけての吹き出物 脂肪のかたまりのような物体がポロっと出てくる
便秘 （ トラムセット ） ← 犯人確定
目がぼやける （ リリカ ） ← 犯人確定
脱毛 （ 加齢かも ）
眼瞼黄色腫 （ ステロイド ） ← たぶんこいつ
・良くなった事 出来るようになった事
異常な温度の感じ方が無くなったので風呂でも大丈夫
足に布団かけて寝られるようになった
椅子に座っていられるようになった
あぐらで座れるようになった
睡眠が安定してきた 眠剤使わなくても眠れる
鼻の奥の血の塊が出なくなった
