先日、きみさんが持って帰ってきたお手紙。
よく見たら「心臓精密検査」をして下さいというお手紙でした。
しかも文面が「先日の学校での検診で要精検と診断され、棋院での受診を希望しておりますので云々・・・」と・・・。いや、まったく「希望」とかしてないよ？？？？
しかも項目は、心電図とエコーとレントゲン所見なんですが・・・注意書きに、「この検診は有料です」ってｗｗｗ
先週定期受診だったから！！！
とはいえ、学校検診の前に管理病院ありってかいてるし、恐らく書類を出して記入してくれるだけなのだと期待しています・・・。
実はきみさんは、これまでほとんどの検診で再検のお手紙を持って帰ってきてます（；▲；）
●歯科検診をすれば「嚙み合わせ」で受診せよ！と。
→すでに循環器のフォローとして歯科に診てもらっているので、「書いとくね～」で終了。
●視力検査をすれば「見えてないかもよ」受診せよ！と。
→Ｄｒ「問題ないですね～。むしろ、ちょっと遠視気味？見えすぎて疲れやすいかも。」と。
そしてこの心臓検診・・・・。ここについては、常に手厚く診てもらってるのに、加えて指摘されるとか、こっちの心臓に悪い！！！と思ってしまいました。
色々な方がいると思います。
子供さんが成長する過程でも色々考えることがあるのでしょうし、個人としての考え方もあると思います。多くは、フォンタンを目指すお子さんの親御さんや、フォンタン後の生活についての情報が欲しいと思っている親御さんが検索されているんだろうと思うのですが、中にはそうではないなんかよくわからないスピリチュアル系の人なども混ざってたりましますｗｗ
まぁ、「色んな人がいる」というこの世の中で、ＳＮＳを介して情報を公開したり交流する事には一定のリスクがあることも事実です。
そうしたリスクも含めて、それでもやはり私は、同じような思いを経験したり今フォンタンを目指している途中という親御さんと関わりがもてたらいいな～と思っています。
メッセージやコメントでしか関われなくても、それでも、こうした子たちとの生活の中に在るあるあるや不安などをっ話し合えたら嬉しいです。
相当に期間があいてしまいました。そして、アメンバーから消されてると気付いたりして軽くショックを受けてます・・・（；▲；）
私の仕事やポカリ（♂）がほぼ帰宅せず（家事育児としては完全に戦力外）になってから、あまりの忙しさに更新ができませんでした。
今月の受診は、採血と診察と歯科のみでした。
INRが２．４ということで、最近はワーファリンを減量しながら調整中です。
SpO2は、96～98%
身長は１１６ｃｍ、体重は２０ｋｇ。もうすぐ７歳になるきみさんですが、ドストライクで６歳女児の平均です
４５ｃｍ、2086ｇで生まれてきてからのことを思えば、十分大きくなってくれました！
次回の受診はフルコース。
採血、レントゲン、心電図、エコー、歯科・・・・として、トレッドミル💦
きみさんはやくも「走るの嫌～。あれ疲れるんだもん
」と言っていました。
あとは～・・・・カテ入院の日程調整のお話がでました。
昨年やる予定でしたが、コロナが流行し始めていたこともあり、なんだかんだで流れてしまい・・・。今年に。
久々の入院に早くも私がドキドキです
気が弱いんです。怖がりなんです。あの病棟にいった途端に、走馬灯のように、かつついこないだのことのように手術入院の日々を思い出しそうです。
一番頑張ってるのはきみさんだとわかっているのですけどね・・・。早くも、前空きパジャマや、安静を乗り切るおもちゃやらを検討しようと思います。
日々の生活では、今はバレエが楽しいらしく、毎日色々練習しています。
私は「(*´Д`)ﾊｧﾊｧしないようにね！体がきついって思ったら休憩してね！」と言いながらですが、正直どれくらいやったら、どの程度きついのかは、本人にしかわからないので、こればっかりは声掛けをするしかないなとおもっています。
なにはともあれ、毎日小学校まで歩いて通うことができてよかったな～と思います。
少々気になっているのは、なんだかんだで皆勤賞？というくらい休まないんですよね・・・・。受診で早退とかはありますが、体調不良はない・・・・。体がきつくないのかが本当に心配です。
私事ですが、来年度からは私もフルタイムでの勤務が始まるので、色々対策をねろうと思います。このことはまた別カテゴリーにしようと思います。重症疾患児と共に、完全共働きの生活ってあまり情報がないんですよね
与えられた環境の中で、できる限りきみさんがやりたいことをやりつつ、同時に家族の誰かに我慢が偏らない生き方をしたいと思う2021年です。
本年が、皆さまとお子様にとってよい一年となりますように。今年もよろしくお願いいたします。
先日、きみさんが汗をかきながら顔色を悪くして帰宅しました。
どうしたのかと聞くと・・・
きみさん「お友達がね。突然「走って！」って言ってね・・・。走って帰ってきた。」
私「え？どこから？」
きみさん「ん～・・・学校の門から」
私「門からお家までずっと？「私は歩くよ～」って言えばよかったんじゃない？！」
きみさん「言ったの。私は走らないで歩いて帰りたいよ～って。でもOOちゃんがね・・・「走って！」って言って・・・。」
と・・・・・。
うん。そうだよね。「私は歩きたいよ～」だけじゃ、健常な子は軽～く無視できてしまう場合もあるのかも。というか、子供だから「私がきつくないことはみんなできる」くらいに思ってしまってもある意味当然だし。ましてや、健常な子にはわからないというか、想像が及ばないよね・・・。
きみさんと「明日はどう言おうかね～。」と話し合いをして、シミュレーションまでしてｗｗ
きみさん「お母さんOOちゃん役ねｗｗｗ」とか言いながら。
どうしたらお友達が嫌な気持ちにならないで、「走ろう」という申し出を断れるか。どう話したら、「別々に帰るね」ということを受け入れてもらえるか。もちろん素直に「私はたくさん走ると苦しくなっちゃうから」は文言にいれているんですが、それはすでに今日言ったというし・・・。
で、まずは。翌日の帰りに「お母さんとの学校に行くとき帰る時は歩くって約束している。」ということを伝える（実際に、通学路は細いのにそこそこ車の交通量があって普通に事故が心配されるんですよね）。そして、「走ると苦しくなって具合が悪くなることがあるから、OOちゃんが走りたいときは私を置いて行っていいよ。」と走りたくないわけじゃなくて、走れないことをもう一度伝える。そして・・・「お母さん（弟と）が、お迎えにくるよ」と・・・。
あとは、学校への連絡帳にも一応その旨を書いて報告。苦情とかではなくて、他の学級の子とその保護者にまで名をあげてきみさんの体について話す必要はないと思う。でも、普通に事故が心配される道でもあるので、登下校時は安全に気をつけて歩いて帰るようにくらいは声かけをしていただければお願いしたいとお伝えしてみました。
実際に、コントロール不良の喘息の子とか、気道過敏性があるお子さんとかの方がこの状況では「苦しい」と思いそうだけど、呼吸器疾患のお子さんのご家族はどんなことをしているのだろう？と気になった。
誰が悪いとかではなく、如何にリスクを減らしながら学校生活を楽しんでもらえるかなということに、母子で向き合っていかないとなと思った出来事でした。
ちょっと日がずれますが、タイトルについて、きみさんの主治医のお話です。
おそらく、フォンタン子さんやフォンタンを目指してこのブログを読んでくださっている方々の多くが、このウィルスが流行してからずっと気にしていらっしゃることだと思います。もちろん、これは、きみさんの主治医の私見ですが、情報の一つとしてこんな意見があったよという程度で読んでいただければと思います。
主治医「この感染の流行状態で本当にそんな強い感染力があるのならば、この病院の患児として陽性者が出ないなんて正直考えにくいんです。むしろもっと小児でも感染者は出るはず。でも、実際には出てないから、医学的な根拠やデータは示せないけど、疫学的に考えればやはり小児はかかりにくい、かつ重症化しにくいと思うんだよね。当然、重症心疾患ということで、それぞれのお父さんお母さんは一生懸命感染予防しているというのは１番なんだろうけど、それでも、本当に感染力がメディアのいうように強いものならば、国内の主要な小児循環器の病院で多くの症例報告があがってくるはずなんですよ。だから・・・・お父さんの言うように、インフルエンザに対する時と同じように、これまで通り感染予防をしてくれてればいいのではないかなって思ってます。過度に恐れる必要は・・・・そんなにないんじゃないかな。」
とおっしゃっていました。
過度に恐れず、でもこれで公衆衛生として広く感染予防意識が高まったことはよいことだと思って過ごしていきたいと思います。
久しぶりの更新になりました。
２ヶ月毎に外来にいっています。
今回は ①採血
②トレッドミル
③心電図
④エコー
⑤レントゲン
⑥歯科
⑦診察
のフルコースでした。２ヶ月毎にきているのに、きみさんが「久しぶりでドキドキしちゃう・・・・」（たいていこうゆう発言をするときは相当緊張しています。）と言ってました。
採血も、相当のうなりで・・・泣きはしないんですが、出産か？？と思うほどのうめき声を刺される前から言います
で、トレッドミル。これは今回が２回目です。
半年に１回やる感じのようです。
きみさん：「これ疲れるんだよね・・・。疲れるほど走らないからな～・・・（ごもっとも！）。いつも私ゆっくり歩いてるの。脚が疲れちゃうでしょ？お風呂でもむけど（メンテナンス大事！！）。」相当多弁なので、逃げ出したい気持ちと必死に戦っている様子です。
で、走り出すともう本当に見ているこっちがキツイ(T▲T)
(*´Д`)ﾊｧﾊｧいいながら「もうだめ～」って、HR２００をみせられてこっちが（やめてぇぇぇ）って気持ちです。
技師さんに「じゃぁあと１０頑張れる？」
きみさん「無理！！！」
技師さん「やれるよ！！」
きみさん「うううう～」
技師さん「じゃぁ１０．９．.......」
といいながら終了し。
技師さん「ほら、前回を㉚秒更新したよ！」
うん・・・・。もう、きみさんを抱きしめて何でも買ってあげたい気持ちになりました（過保護ですね
）
あとは大丈夫な検査を一通りこなし、診察。
実は習い始めたバレエで、先生に「もっとちゃんとしたお教室にいれてあげた方がいいと思うんです。」と言われたのですが、バレエって筋力もけっこう使うし、私としては「バレエしたい！」と言うきみさんの気持ちを叶えつつまぁ体の負担もなさそうなカルチャークラスにしているので、「主治医に聞いてみます」と濁していました。
すると・・・。
主治医「それは。やめときましょ。あのね、この子たちは重症心疾患なんですよ。”普通の生活”を送れることが大事で、僕らもその期間が長くなるようにって思って治療して診ています。大事なことは、”普通の生活”を繰り返せることだと思う。」
と言われて。改めて反省しました。
いや、真面目なお教室に入れたいなんて微塵もおもってはいなかったけどｗだからこそ主治医に聞いてきみさんの体的にどうかを聞いてからと思ったのですが。そうだよな～って・・・・。あの長い入院や術前術後の生活を振り返って、今は一見すれば健常な子と同じように生活しています。でも、決して体の負担も一緒なわけではないとわかっていたけど、やはり入院中みたない緊迫感のようなものはゆるんでいたなと自分に反省です。
改めてきみさんの健康管理に気をつけつつ、本人にも「体の声を聴いてね」と言っていかなければと思います。
検査数値や所見的には大きな変化もなく、「また２か月後ね」ということになりました。
身長 １１４ｃｍ
体重 １９．５kg
SpO2 94～96%
INR ２．５６
最近少しSpO2が下がってきたように思います・・・。（でも私もきみさんのをつけたら９７％だったから少し誤差あるのかもだけど・・・いやそんなことは期待してません）
だからといってしてあげられることがあるわけではないんですけどね。彼女の体がきつくない程度で、楽しく生活してもらいたいなと思います。
【日常生活】
きみさんも元気に（内出血だらけの足で）学校にいっていますｗｗｗ
なぜ内出血だらけかというと。。。。体育が「ドッヂボール」・・・ぶつかる要素しかないｗｗｗ
でも・・・今は体育に制限がないので本人も楽しいらしく
きみさん：「今日ね！ボールキャッチできたよ！！！！」
私：「ほんと！？すごいじゃん！！（でも新たな内出血３箇所・・・ｗ）」
きみさん：「こないだはね、私が最後まで残ってたの。」
私：「逃げるの上手だといいよねｗｗ（本心のまま）」
でも、何よりも、最初はビビりまくりだった担任の先生もきみさんに慣れてきたのか、めっきり学校からお電話がくることがなくなりました。
でも、気を抜いた時が危ないと思うので、こちらもきみさんの体調管理に気を抜かずに過ごしていきたいです。
きみさんの学校では、ちょこちょこ”ご家族がPCR検査を受けることになった”というご家庭がいるようです。
その度に学校から私の携帯にお電話がきます（いや、それ意外でもちょこちょこきてるけどｗ）。
そんな情報をもらったら当然ですが、「うちはそのご家庭の検査結果がでるまでお休みします」といって、きみさんをお休みさせています。
学年が違っていても、学校という建物のどこで誰が媒介して感染源を拡大させているかは未知数。
covid19の潜伏期間もよくわかっていない以上、厳密にいえば「PCR検査を受けます」という情報が得られた時点で、すでにそのお子さんがキャリア状態ならば学校内に感染源があると考えるのが妥当です。だから、正直きみさんがお休みしても、手遅れな可能性は高い。だとしても、学校としてはきみさんがお休みしていることは一つの安心材料かなと思っています。
先週も自主欠席していて、ようやく週明けに学校いったきみさん。なのに、またお休みになってしまい・・・そりゃ親心としてはかわいそうだな～って思い・・・・。
私：「よし。大学行くか。」
きみさん「うん！！！」
といって、お弁当つくって、ゲーム持ってww、下の子にはおもちゃも持たせて、いざ大学へ。
現在大学も、遠隔講義などになっていて学生はほっととんどいないし、事務の人たちも在宅勤務の人がいて少ない。そのくせ、敷地は広いｗｗｗ
とりあえず、用事を先にすませて研究室へ。
子どもたちは放牧し
お弁当タイムをし
でも、外ではお花をみつけたりしてのびのび
まぁ、公式にいざという時は大学に子どもを自由につれてきていいよ～っていうとこがあったらいいのにな～。
きみさんを産んでからのながい付き添い入院と術前術後の感染予防で籠る生活・・・。
正直、covid19で自粛だの籠れだの言われても、あの入院生活・術前術後生活はすでに似たようなものでした。いや、危機感という意味ではほんとうに大差ない。病原体は違ってても、常に感染のリスクにおびえて対策しているという意味では、我々の生活は変わらないのです。
仕事も正直辞めようと何度も思いました。
ただ、少し特殊？な仕事なので、立ち止まったら先がない。辞めたらもう本当にこの業界から去ることになると思っています。だから、ある意味必死に育児も治療も仕事もしてきました。いや、みなさんそうだと思うんです。与えられた環境の中で、何を優先して何を調整して、どうやってフォンタンまでを過ごすか。たった数年？いや、それはこの子達の命にとってかけがいがなく、同時に妻夫双方の個人のキャリアにとっても決して短い時間でもない。どれも大事で、どれもかけがいがない。それらをどう考えるか、見えない数年後のために今どう動くか。なんども悩んで、話合いながらここまできました。
今回のcovid19の流行でも、再度考えたのは、健常者が圧倒的大多数の中で、この子が「自分はどうすべきか」をどう理解させるか、どう導いていくべきかという点です。
「かかってもきっと軽傷だから」。基礎疾患のない子からよくこの言葉を聞きました。そう、大多数を占めいる人はそう。重症化は「運が悪い人」の話なんです。その感覚を否定するつもりはない。極めて少数の重症化する人、そしてさらに少数の重症化しやすい基礎疾患の人。少数派のために大多数が気をつけろなんて正直社会を維持する上で効率がよくない。
社会学研究のセオリーである「大多数にとっての利益があるなら、少数派は捨象する」というのは社会機能で考えると納得できるんです。少数派にはいる自分の子どものために、社会が動くとはおもってません。だから、この子がこの子にとって都合が悪いことが多いであろう社会でどう生きていくべきか、何を考えて言動を決定し、行動するのかという、価値基準と価値判断と行動決定ができるようにこれから話して、考えさせていかないといけないんだなと思いました。
誰だって、自分に都合が悪いことは嫌いです。でも、自分にとって都合が悪いだけなんです。
小学校が始まりました。
ここに至るまでに、校長先生を始め担任や養教さんとの話し合いの場ももちろん経ています。
私たち夫婦としては、健康管理上の注意以外は下記の点を事前にお伝えしていました。
①学習指導及び生徒指導上、先生が必要と判断した場合は手術をしていることを他の児童に言ってもよい。
しかし、こまかい病態や心臓などの部位の話を避けていただきたい。
→理由：病識については家庭内で娘の認識力をみながら丁寧に話していきたいため
②担任をはじめ諸先生も、娘の体のことが「よくわからない」故に恐怖を感じると思う。
なので、私の仕事も前期期間中は娘が学校にいる時間は常に自宅に待機しているので、些細なことでも心配であれば連絡していただき、いつでも早退等をする。
→この点は、娘と学校生活を共にする中で教諭が「この程度は大丈夫」など捉えていくほかないと思うため
③covid19の対応は、健常児であっても不安があるところだと推察しています。我々としても、「学校」という場で「他者」との社会生活を経験できるだけでありがたいと思っています。無理に周囲と同じように登校させたいとは思っていないし、当然、万が一罹患した場合のリスクは健常児の比ではないので、状況をみて自粛して欠席させるつもりでいる。ひいては、感冒等でも症状がある児童がいた場合は一方いただきたい。
→「万が一（他のも含めて）感染症にかかっても、学校の感染予防・感染管理のせいだという気は微塵もないことを強調しました。実際、そう思っているし、大多数が健常者である以上、こちら側が気をつける必要があると思っている。
④現状では運動制限はないし、本人にも幼少期から「無理をしない」「体の声（体調の変化）をよく聞いて、みんなと同じようにできないこともある」と言い聞かせて育ててきている。体育や学習活動上特に娘を優先して指導してもらわなくてよい。
→体育等の移動教室の時に、娘が遅れそうだと急いで走ったりするかもしれないことを担任は懸念していた（いや、それくらいは大丈夫なんだけど(^^;)）。そうゆう状況が散見されるようなら、教えていただけば家庭内で「移動教室の時は１番に行ってみんなを待っちゃおう！」など、こちら側で娘の行動を促していくことも可能であることと伝えました。
とにかく。私も教育職というのもあり、昨今学校はとにかく「リスクの回避」が最優先事項です。
リスクがあるなら避けたい。でも、避けるということは、本来できることもさせないでおきたいということ。それはひとえに、「学校の責任」といわれると思っているからです。
でもね。学校教育法が2006年に改正されて、大々的に言ってるんです、教育の一義的責任が家庭にあるぞって。家庭での教育が基本で、学校教育はあくまで補足的なものなんだぞって。ただでさえ、重症疾患児、「他の子と同じように」なんて強く希望してないし、どんなに望んでも彼女の体は彼女の持って生まれて治療した今の形でしかない。親の私にできることは、可能な限り娘が自分の体を受け入れて生きていくことができるようにサポートすることだけなんです。
だから、学校にも過剰に娘を優先してくれなんて思ってません。大多数である健常児を基準に指導計画を立案してもらって構わない。娘もそうゆう大多数の利益でできている社会にどう参画するか・できるのかを考えて適応していく必要が絶対にあるから。
が！！！
いきなり
きみさん：「今日ね。先生がみんなに「きみちゃんは大きな手術をしています」って言ってたの。なんでだろ？」
と！！！！！？
はい。ポカリ（♀）、先生がこれを話した文脈がきみさんの話では分からず、学校に電話しました。すると、「学級内を走り回るような児童がいて、周囲の子にぶつかったりしている。そうゆう子にも気を付けてもらいたくて話したと。ふむふむ。文脈を理解したし、納得もしました。
きみさんにも「きみさん、内出血しやすいでしょ？きみさんがぶつからないようにって気をつけても、ぶつかってきちゃう子もいるかもだから、先生は心配してみんなに気をつけようねってお話したんじゃない？」」と話したら。
きみさん：「そっかぁ～。それはありがとう～！だね＾＾」と・・・・。
これで解決と思いきや・・・・。夕食時。旦那さんが帰宅すると、再度この話を始めたきみさん。
その後、「私はなんで手術したの？」「お母さんみたいに悪いやつ（腫瘍）をとったの？」「私ね、夜ねてる時に泣いちゃうときあるでしょ？あれ、手術の時の夢みちゃうの。痛かった・・・。」って涙目（0□0 ）
最近、漠然と「死」という概念を捉えだしていて、それに恐怖心を抱いているとは感じていました。これは、年齢的にも当然だし、私だっていまだに怖い。先生の発言自体が問題だったわけではなく、自分が手術をしている事実やその理由・お薬を毎日飲んでることの意味などなど、いろんなことが連想されて、なんとなく「死」につながって感じている様子でした。
このことから、私たち夫婦も話あい、「きみさんにはもっと丁寧に、ちゃんと体のことを話す必要がある」「学校で先生が周囲に言う言葉で何かを漠然と捉えるよりも先に、家庭内で話して娘が理解できたことを後追いで話してもらえるようにしたほうがよい」ということになりました。
ちゃんと話さないといけないし、知っておいてもらいたいけど、いつ・どんな風に・誰が話して、そして、知ったことで娘が抱える不安や恐怖をどうフォローしていくのか、そこらへんまでちゃんと考えて道筋をみてから話していく必要があるなと反省しました。
たぶんこうゆう病識を持たせるための話って、心疾患とわずどんな疾患や障害でも同じだと思うんです。本人は自分の体しか知らない。でも、その体はみんなとは少し違って、多くの人が同じようにできることも、自分にはできないことがある。「なんでだろう？」って思うのは、至極当然なんですよね・・・。
ただ、同世代の子どもの中には、例えば「心臓？？やばいじゃん？死ぬの？？」みたいに、安易に思ってそして直に言葉にしてしまう子もいるかもしれません。そうゆう周囲の何気ない、（悪意はないかもしれないであろうでもけっこう残酷な）言葉に、どう対峙させていくかは親としてもっと気をつけていきたいな～と思います。
以上、反省と今後の抱負でした。