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あの時から もうすぐ2年になるな〜
あの大変だった時から…
2年前の秋、
急に体調が悪くなって緊急入院したのですが、
そのことについて、ブログではあまり詳しく書いていませんでした。
そのとき起こったことが、とても怖いことだったから。
そのことを思い出すと恐ろしくなってしまうから、
ブログには書けなかったんです。
（その時の入院中、このブログを書いていたけれど、いま絶食中とかそんなことだけ書いていたと思います。）
まあ…
ブログは、書きたくないことは別に書かなくてもいいのですけどね。
あの時から月日が経って、いま元気に過ごせる日が多く、今は恐怖感がちょっと薄れたから
あの時のことをちょっとブログに書いておこうかなと思いました。
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2年前の秋のある日のこと
…まだ2年経っていないのですが…
ある日、急に下血が起こりました。
クローン病になってから大分長いので、
これまで下血したことは何回かあったのですけどね。
それまでは、下血しても1日ほどでおさまることがほとんどで、
そのことで病院に行ったりすることはなかったんです。
下血で入院になったこともなかった。
でも、2年前の秋のときは、
下血が3日ほど続いて…
下血するのはかなり久しぶりのことだったし、
（何年も下血していなかった。）
腹痛など他の症状もなく、
最初、下血なのかどうなのか自分でよくわからなかったんです。
その頃よくグレープ（ぶどう）ジュースでエレンタールを溶いて飲んでいたから、
もしかしたら、血じゃなくて、グレープ（ぶどう）の色なのかな？ とも考えて。
真っ赤ではなかったんです。
それで、
これまで下血が何日も続いたことがなかったから、下血かどうかもわからないし数日様子を見ていたのですが…
ぶどうジュース色のような下血が3日ほど続いて、
トイレに行くたびに下血して…
何度も何度も大量下血して
とうとう、ちょっと動いただけで息切れしてしまうようになってしまったんです。
もうその時には、服を着替えるだけでも息切れするくらいになっていました。
それで、
これは…かなり貧血になっているのかもしれないと思い、
はやく病院に行かないと命が危ない…と思って、
近くの病院に行くことにしました。
その日の朝、家にひとりでいたのですが、
いつも通院している病院は家から大分遠くて
そこまで行くのは難しかったから、とりあえず近くの病院に行くことに。
息切れしながら近くの病院の救急外来まで行ったところ、
近くの病院にはクローン病専門医がいないし、
その病院では治療が難しいと言われて…
その病院の看護師さんが救急車を呼んでくださり、
いつもクローン病で通院している病院まで救急車で運んでもらったんです。
大量下血でひどい貧血になり、
ちょっと動くだけで息切れしていたので、
救急隊の方は最初、コロナ感染で息が苦しくなっているんじゃないかと思われたようでした。
その時期、コロナで救急搬送される人が多かったみたいです。
救急搬送中にコロナワクチンの接種回数を聞かれたりもしました。
ですが、
わたしの目に医療用の機械をあてて検査をされていた救急隊の方が、
「眼底でCRPが測定できないほど蒼白…」
と言われると、
そばにいたもう1人の救急隊の方が、
「あっ… そう…」
と、低い声で深刻な感じで返事をされました。
「蒼白」という言葉を救急隊員の方から聞いたとき、
そのときは安倍元総理の事件があった何ヶ月かあとで、
その時のニュース報道で「安倍元総理の顔が蒼白に…」と言っていたことを思い出して…
わたし、大分深刻な状態なのかな…と思って
とても不安になりました。
そして、眼からでもCRPがわかるんだと、その時初めて知りました。
（目に触れずに測定されていました。）
救急車がいつも通院している病院に到着して、
すぐに検査をしてもらったら、
やっぱり、ひどい貧血になっていて
その数値を聞いてびっくり…
怖くなりました。
でも、消化器内科の先生が穏やかな笑顔で優しく対応してくださっていたので、
なんとか落ち着いていられました。
その時もまだずっと トイレに行くたびに下血していたし、
すぐに入院となりました。
その後、消化器官を内視鏡で検査してもらった結果、
腸から出血していることがわかりました。
どこから出血しているか調べるために、下部消化管の内視鏡検査のあと、すぐに上部消化管の内視鏡検査もして、
大腸も小腸も胃も全部検査をしたので、
検査後に麻酔がきれたとき、しんどくて…
ストレッチャーの上に寝かされていたのですが、
苦しくて右に左にもがいて動いていたから、
2人の先生が右側と左側と両方にいて、
ストレッチャーから落ちないように私をおさえてくれていました。
わたしが「しんどい…」「しんどい…」と言いながらストレッチャーの上で苦しんでいたとき、
担当の先生が、
「うん、しんどいね… うん、うん、しんどいね…」
とわたしの顔を見ながら近くで優しく言ってくださっていたので、その言葉でちょっと救われていました。
下部消化管（大腸や小腸の下のほう）の内視鏡検査はこれまで何度もしていて、
いつもほとんど苦しむことなく、麻酔が効いているあいだに終わるのですが、
上からする小腸の内視鏡検査はこれまであまりしていなくて、
口から内視鏡を入れてする小腸の検査はやっぱりしんどいな〜と思いました… 
検査中は麻酔が効いていて意識がなかったけど、
検査が終わって麻酔がきれてからでもしんどさが大分残っていました。
しんどいときは薬を使って眠るといいということをこれまでの治療で経験しているから、
病室にもどってから看護師さんに眠り薬をもらって飲み、
眠ったら、そのしんどさはおさまりました。
その内視鏡検査で腸から出血している部分がわかったので、
その場ですぐに止血の治療をしてもらいました。
内視鏡での止血治療です。
止血は、出血している部分を焼いて止血するということを主治医から聞きました。
内視鏡で止血できなかったら手術しないといけないということだったので、
出血が止まってくれますようにと祈っていたのですが、
なんとか内視鏡で止血できたようで、ホッとしました。
やっぱりこの時は、クローン病（IBD）専門の先生じゃないと治療が難しかっただろうなと思います。
その時、かなり貧血になっていたので、入院してから輸血を4回もしてもらって、
そのおかげで命が助かりました。
献血をしてくださった方のおかげで命が助かったので、献血をしてくださる方に、ほんとうに心から感謝しています。
その入院のときは、腸からの出血なので3週間ほど絶食して、腕からの点滴の栄養だけで過ごしていたためカロリーがあまりとれず、大分痩せました。
下血は、これまで何回かは経験していたけれど、
1日くらいで治っていたので、
この時に何日も下血が続いてしまった原因はなにかな〜？と考えました。
長年使っていたクローン病の薬を新しい薬に変えてから半年後くらいに大量下血したので、
主治医からは、新しく使った薬（ステラーラ）が効いていなかったのだろうと言われました。
それなので、その後、ステラーラは中止になり、もとのレミケードの薬に戻しました。
あと…
わたしがちょっと気になっているのは、
コロナワクチンです。
もしかしたら、コロナワクチンの影響もあるのかな…と思うこともあります。
それまでコロナワクチンを3回打っていたのですが、
主治医の話では、
コロナワクチンでクローン病の症状が悪化して入院した人がいると聞いています。
下血の原因は、新しく使ったステラーラの薬が効いていなかったからだろうと主治医が言われましたが、
大量下血後はコロナワクチンを打つことをやめています。
あとは、
その頃、大きなストレスもあったので
そんな影響ももしかしたらちょっとあったかもしれません。
大量下血して 一時はどうなるかと心配しましたが、1ヶ月ほど入院治療し、その後退院することができて、
あれから2年ほど経ちますが、その後下血はしていません。
退院してからは、栄養剤のエレンタールを2本から3本に増やして、体重も少し増えました。
いまは体調よく過ごせることが多くて、
いまこの体調がいいあいだに、できることを一生懸命しておきたいと思って頑張っています。⭐️
10代で難病のクローン病になってからこれまで体調がよくないときが多かったから、できないこともいろいろあったけれど、
それでも、あの大変な状態をいくつもいくつも耐えて乗り越えてきて、
何度も命の危機があったのに
いまこうして元気に生きているわたしは
相当強い精神力や生命力を持っていると思うから、
そのすごく強い生命力で、これからも難病治療をしながらも、強く自分らしく生きていきたいと思っています。
