24歳で病気になった。記録のために作ったブログだったけど、ちょっと方向転換。気の向くまま書き留めていこうと思います。（そのうち過去の記事も整理します…たぶん）
5月末に仕事を辞めてもうすぐ2ヶ月。免許取得はできたけど、それ以外なにもしてない…。旅行、社会人サークルで運動、燻製機で燻製をつくる。どれも楽しい休日の遊びになる。でも、仕事は…？いつからどんな仕事をするのか、働き方の優先順位をどうするのか全然決められない、考えられない…。知り合いから会社を3社紹介されて心ときめいたけど、働き方を決めてからじゃないと答え出せないよ…ただでさえここ数日はだるーんと過ごす日多いのに…外出て仕事とかできるのかしら。。膠原病の人、特定疾患の人、成人スティル病の人。みんなどうやって働いているのですか？
半年以上前、2016年2月頃から胃が燃えるように熱くて痛くて、近所の内科で胃カメラをしたけど何も見つからなくて、ついた診断が「機能性ディスペプシア」胃薬はもう2年近く処方されたネキシウム20mgを飲んでいたけど、それも効いてない気がしたからタケキャブ錠10mgに変えてもらった。それでも痛みは変わらず…。追加で処方されたのが「アコファイド100mg」これが結構良くて飲むと楽になる。でも、あまり長くは効かないから「飲んで横になってればマシ」っていうレベル。あぁもうわたしの内臓ダメだ。。。。って思って医者に相談したら、新しく漢方を出してくれた。「ツムラ 安中散2.5g」これがよく効く！飲んですぐに体が楽になった感じ。すごい。香りがあまり好きじゃないけど、口に含む前からずっと鼻で息しないようにすれば飲める。飲むとあんなに熱かった胃の内臓温度が下がって、冷たかった手足の指先は逆にぽかぽかしてくる。体内で正しく血を巡らせてる感じがする（気のせい？笑漢方万歳！
免許、旅行、コンタクト、社会人サークルへの参加。どれも怖くて一歩踏み出せなかったものばかり。やらない後悔より、やる後悔だよね。えいっ！って力込めてがんばろう。
「 あなたが幸せなら、ただただそれだけでいい。 」それはまるで模範解答のようで、それはわたしの心に幸せの波をどばっと引き起こした。地位でも名誉でもお金でも才能でもスキルでも、声でも見た目でもなんでもなくてただその言葉に救われた。そう言ってくれる人が居るだけで絶大な安心感。幸せすぎてやばい。
仕事が上手くいかなくて、上司に相談した。「あなたにはもうムリだね」と言われると思ったのに、一緒にできる方法を考えてくれた。「迷惑かけてごめんなさい」って言おうと思ったけど、たぶんこういう時は「ありがとう」なんだろうなって気が付いた。わたしのことを一生懸命考えてくれてありがとう。期待に応えられるようにがんばります。がんばらない程度に、がんばる。
週5で出社する。そんなの当たり前だと思ってた。病気になった今、それがとても難しい。身体が付いていかない。朝ダルくて起きれない。「つらい。つらい。つらい。」そう思いながら起きるのつらい。目が覚めたら元気になってたらいいのに。
36℃後半の微熱。ステロイド10mg／日はちゃんと服用してるのに、内臓が熱い。そんな時はお風呂上がりに「牛乳を１杯」飲む。ちょっとだけ内臓の熱が下がる気がする。わたし流の治療法。
わたしのことをすごく好きでいてくれてる人がいて、「この人なら、病気なわたしも受入れてくれるかも」「この人なら、家族に紹介できるかも」そんな打算的な恋をした自分にすごく後悔している。もちろん、相手にとってもすごく悪いことをしたな、と反省もしてる。わたしが幸せで居続けられる人が隣で同じように幸せで居続けられますように。それが、わたしの愛したい人なんだとおもう。
2015年の秋頃から両目の腫れがひどくて、タリオンOD錠10mgが処方してもらってた。朝晩1錠ずつ飲んで約3ヶ月。MRIを撮って「涙腺が腫れている」という結果は出たものの診断はつかずに放置された両目。「季節的な要因もあるかもね」という主治医の言葉の通り（？）最近は症状も治まって赤みは気にならなくなった。（でも眼球は少し腫れている。）目の腫れが気にならなくなると、今度は全身の倦怠感が気になってきた。倦怠感というか、眠気というか、疲れというか…とにかくだるい。ステロイドが減ったわけでもないし、仕事への興味が薄れて気力が減ったからかなぁ？なんて思っていたけれど………「もしかしてタリオンのせい？」と気付いた今日この頃。夜飲む薬なのに間違えて昼に飲んだら、だるくて眠くて仕事にならなかった。案の定、副作用に「眠気」が書かれていた。気付くの遅すぎた…。もっと早く気付いてれば良かったのに…。ここ数日は飲むのをやめてみた。今日は日曜日だったからほぼ1日ごろごろして、寝て、ゆーったり過ごしてみたど眠気は変わらない。タリオンのせいではなかったのかなぁ？分からないけど、とりあえずもう飲みたくない！次の定期検査で主治医と相談だー
年末、女子が集まれば自然と恋愛話に花が咲く。彼氏ができて幸せそうな友達は、結婚の話題が中心。「彼と結婚したら苗字は＊＊か～♡」「子供の名前は＊＊とかがいいよね」ステキな話だな、とは思うけど、わたしは全然自分ごととして捉えられなかった。彼氏がいない女の嫉妬？と自分自身を振り返りつつ、結局いまの自分の健康状態を盾に全部から逃げてるわたし。ー病気だから自分の生活で精一杯ー薬を飲んでる（妊娠禁忌）から妊娠できない＝子供は欲しいと思わないー遺伝性でなくても病気な子供ができたら困るし「種の保存」に尊さを感じないで も １ 人 じ ゃ 寂 し い か も し れ な い 。ずーっと昔、小学生ぐらいの時から思っていたことがある。子供を産まなくても養子を迎えることで得られる互いの喜び。去年知り合った人に言われた「あなたは天使みたいな優しい人」というありがたいお言葉。「子供を産まない。けれど、待ちたい。」それは頑張れば可能な未来で、不可能じゃない現実。欲しくない訳じゃないならちゃんと足掻いてみなきゃなぁ。自分で道を閉ざすのはもったいない。
＜検査＞血液検査、尿検査、視力測定、眼圧測定、シルマー試験＜診察＞皮膚科、眼科、膠原病科相変わらずの両目まぶたと白眼の両端の赤み。先週撮ったMRIの結果、浮腫が見られるから涙腺炎の可能性があると言われた。涙腺の病理診断を行えば確定診断が付くけれど、そもそもシェーグレンの確定診断が付いているので病理診断はひとまず無しという主治医判断。ミクリッツ病やIgG4なども診察中に新しく出てきたワードだったけど、そういう類のものは血液検査で否定されたらしい。「季節性の要因も考えられます」と膠原病科の主治医は言っていただけれど、毎年秋冬になるにつれてこんなになるのは困るよーーーしかも最初の腫れは３月だからね…夏以外平和に暮らせない人になってしまう…たくさんの検査をして、診断をして、それでも明確な診断や治療法はつかない。それはここ４年で何度も何度も経験した。眼科「目の病理検査をすると傷跡が残ります。 准教授（女性）とも話しましたが、やはり今すぐにやるべきではないという判断を…」という人情あふれるお言葉をいただいた。けど、わたしの心の中は「なんで切らないんだろう？切ったら分かるかもしれないのに？」という思いでいっぱいだった。リンパ生検で首と脇の下を、皮膚生検で背中を、筋生検で左上腕をたくさん傷をつけてきた。今さら傷が増えてもわたしの人生に大きな支障はないんじゃないだろうかとさえ思ってしまう。それとも、また、痛み、失ってから気付くのかなぁ。とにかく、生検時の傷の痛みはもちろんだけど、体に傷がつくことに対して意識の低い自分を改めて垣間見た。もっと自分を大切にしなきゃいけないんだろうなーでも、いいんだ。傷がつこうと病気になろうと、わたしはわたし。今の病気の状態を大きく変えることは出来ないだろうけど、未来を変えることはできるはず。だから、どんな状態も治療も、全身で受け止めよう。それがわたしにできる選択だと思うの。
いまの会社に居続ける理由・居心地がいい・病気への配慮をしてくれるので時短勤務可能・正社員待遇でも、どの仕事も全然楽しくない。クリエイティブな仕事だからこそ、作り手の「楽しみ」や「やってやるぞ！」っていうマインドが必要不可欠。それが足りてない今、わたしが会社に居る意味ってなんなんだろう。会社変えたほうがいつかまた傷病手当金ももらえるだろうし…でも、だけど、自分の技術力が市場に通じるものなのか、今までと同じぐらいの給与を得ることができるのか、そもそも難病というバッググラウンドを隠さずに活動できるものなのか…どうするのか決めるのは自分だし、決めていかなきゃいけ無いってわかってるけどついつい後延ばしにしちゃうダメな子なんです。あああ。
最近、ハルシオン飲んで失敗しかしてない(´-ω-`)昨夜はネイルして、気に入らずにオフしてた。わずかな記憶はあるけど、なぜ夜中にやったんだ…。お菓子もいっぱい食べてたみたい。ちょっとの空腹に耐えられなくて、甘いものも欲しくて…。ネットの履歴もうすらぼんやりしか覚えてない。あー…見たかも？程度の記憶。色々思い出して、朝から凹むわぁ(´･ω･`)あと、ステロイドか10mgに増えた。体が軽くなった気がする。すごい。
シェーグレン症候群の確定診断しかついてなかったわたし。ステロイドを10mgから9mgに減薬して１ヶ月半。体調がとても悪くなった…。37℃程度の微熱、吐き気、倦怠感、関節痛、起床時のダルさ、体重減少。それに加えて目がとっても腫れた。仕事も２日休んでしまう羽目に…申し訳ない。そのうえ次回からSLE（全身性エリテマトーデス）の追加検査が入ることになりました。今日から「SLEの疑い」も診断結果に追記。はぁ。どうなることやら…
最近、朝のだるさが増している。関節のこわばりとかではなくって、ただだるい感じ。起き上がる1時間前ぐらいに目が覚めるから、ステロイド5mgを飲んでもう一度布団に戻る。でも。そのあと起き上がるのにすごく気力がいるの。内臓は熱いし、下半身は重いし。仕事の内容が変わって、会社に行く気力が無くなったからかなぁ？これが休日の場合、夕方まで布団でゴロゴロ。途中で昼のプレドニン4mgも飲むけど、あんまり効かない。ひたすら夕方までゴロゴロ。夜になると元気になる。ステロイドの副作用怖いなぁ。それでいて寝れないからハルシオンで眠りに着く。で、今日は平日ですが。起き上がれない&気力がなくて会社はお休みすることに。ステロイド飲んでる人たち、仕事とかどうしてるんだろう…わたしもちょっと前まですごーく元気だったけど減薬して9mgになったあたりから身体が疲れてきちゃった。
ステロイド9mg／日から約１週間。最近、内臓が熱いって感じる日がある。熱を計ると36度後半とか37度。いけないって分かってるけど「イブ」の解熱剤飲んで気休めにしてる。薬が減ってきた副作用か、病気の再燃か、仕事の疲れか…わたしにとって最底辺は病院の白いベッドが並んだ部屋。あそこにだけは戻りたくない。戻らないためにも、きちんとご飯食べて休んで、薬飲み続けなきゃ。最近友達に「また痩せた？」って聞かれる。つらい。ムーンフェースで顔ふっくらなのにーーーーー「こっち見ないでくれ」ってのが本音wフェイシャルエステ行こうかな。ムーンフェースに効果あるかなぁ？
夜のちょっとした空腹。ガスコンロでお湯を沸かしてコーンスープ作ったみたい。あと納豆１パックとチキン２本食べた…。おぼろげに覚えてるけど、食べた記憶ない。人として堕ちていく感じがしてヤバイ。
電車から立ち上がった瞬間、膝に違和感。うまく力が入らなくて、両膝がフワッとするの。土日にいっぱい寝たのにな。ステロイド10mg切ったからかな。少し熱っぽいな。顔の浮腫みも取れないな。指も少し浮腫んでる？でも会社の人に「痩せた？」って聞かれた。体重測ってみないとな。最近はハルシオン無いと眠れない。寝ても寝た気がしない。寝る前の行動もよく覚えてなかったりする。ちょっとずつの違和感が積み重なる。「仕事の引き際」考えなきゃかなー。自分の気持ちの区切りは大事。仕事を中途半端に投げ出したくない。でも、周りに迷惑を掛けないようにしなきゃな。「アリスのままで」の映画で、アリスが未来の自分に向けた動画を再生してるシーンを思い出す。アリスは強いね。あんなに気丈に振る舞うこと、わたしにはムリそうだよ…ネガティヴに考える必要はないけど、ちゃんと先のこと考えなきゃな。
「でっかいものを 作ろうとして はじめて 知った でっかいものを作るには それよりでっかい足場を 組む作業が必要な事 そして その作業は 地味で 単純で果てしない事」ハチミツとクローバー9巻 chapter.54
終電を逃したらタクシーか友達の家に泊めてもらうか、最悪まんが喫茶に泊まろう…と思っている。で、今日はタクシーの日…苦笑タクシー代はかかってしまうけど、「飲み会に行こう」っていう元気も、「最悪タクシーでいっか」っていう金銭の余裕も両方あるんだなーとしみじみ(-ω-`)まぁヒザが若干痛いし、お財布も痛いしあんまりよくないんだけどね…苦笑でもステロイドのせいか、夕方のピーク超えると超元気だし、今も目がパッチリだから家帰っても寝れる気しないけどねw
