脳腫瘍の夫と過ごした日々

入浴サービスの件と障害者手帳

自宅で入浴させるのが難しくなってきた夫。先週の土曜日の診察時、入浴をさせてもらえる施設はないかどうかSWさんに相談していました。SWさんが色々な施設に問い合わせをしてくれた結果。近隣の包括支援センターは全てNGという返事が返ってきました。一番近所（歩いて２分程）の支援センターの方は最後までどうにかできないかと手を尽くしてくれたようですが結局、制度上対象者以外は使用できないとのことでした。公的な施設が難しければ民間で受け入れ可能な施設はないかとこれまた探してもらったのですが・・・。１つだけ車で５分の距離の有料老人ホームからOKとの返事を昨日もらえました！送迎や利用料金は施設側と今日話し合い折り合いがつけば利用ができるという話だったのですが上の人間に話を通してから明日きちんと返事しますとSWさん経由で連絡が来て保留となってしまいました。庭でビニールプールが現実味を帯びてきましたよー引き続き、障害者施設の自費利用ができないかSWさんが探してくれているようなので、何とか引き受けてくれるところが見つかれば！そしてメッセージで障害者手帳を取得して福祉サービスを使えるのでは？とお二人からアドバイスをいただきましてその件についてもSWさんに問い合わせてみました。結論、今の夫の状態では難しいのでは？とのことでした。障害者の認定をするためには、半年の症状固定が条件だそうで、夫の場合進行性に症状が毎日変化している状態であり、まず固定することができない。精神の方でもそれは同じだそうです。受給者証だけでもとりあえず出してもらうことも、やっぱり症状が固定されていないと申請ができないみたいで。一応主治医に確認すると言っていたけど、こちらも難しそうです。若くて進行性の病気で、体が不自由な場合ってどの制度にも引っかからないってことですよね絶対数は少なくてもこういう患者さんっていないんでしょうか。みんなどうしてるんだろう。内臓の末期がんだと最期に近い時期まで体は動かせるから、脳腫瘍特有の問題なのか。入院した方が夫にとって快適なのかもしれないと思いつつ、まだ踏ん切りがつきません。

難しい

昨日は私が仕事で夫一人になるため、心配して再度父親が世話しに来てくれました。テモダールを飲ませ（１時間以上かかり大変だったらしい）朝食を食べさせ、途中尿瓶でおしっこを２回させてくれたものの失敗し上半身におしっこを飛ばしてしまい（尿瓶の離し時が難しい）、服やシーツを片付けてくれて・・・留守中かなり大変だったようです。私が帰宅するとなぜか全裸でトイレに座る夫。どうしたの？と聞くと「暑いから脱いだ」と一言。事情が呑み込めず父に聞くと、もうかれこれ１時間近くトイレに座ったまま動いてくれないとのこと。トイレの中はドアを開けてあるものの、サウナレベルの暑さ。これ以上トイレにいると熱中症になってしまうと、長女もいたので３人がかりでトイレから立ち上がらせました。引きずられる状態でベッドへ。日ごとに足の自由がきかなくなってきてます。久しぶりにウンチが出たようで、おむつの中じゃなくてトイレでできて良かった♪その後そうめんをゆでて食べさせ、おむつ交換して、やれやれと夕方みんなでまったり休憩して油断してたら、おしっこ漏れちゃった今日こそは漏らさないとパッドの入れ方の工夫を凝らしたのに。おむつのチョイスが悪いのか、ここ数日漏れては洗濯を繰り返しています。洗濯機フル稼働。天気が良くて本当に助かってます。尿瓶で取れる時はこまめに声をかけて取るのですが、それでも漏らしちゃう。ほんとここ数日の大きな課題です。せっかく落ち着いたと思ったのに、今度は夫をベッドから降ろさなくてはなりません。また３人がかりで立ち上がらせ椅子に座らせます。体を拭いて着替えさせベッドもきれいにして・・・。終わった頃には夫も私たちもみんなでグッタリでした。夜は疲れたのか、夫リクエストで焼肉にしたにもかかわらず、声掛けしても薄目をかろうじて開ける程度でほとんど反応せずグーグーと眠りこける。目をつぶりながらも、口元に焼いた肉を持っていくとモグモグ食べてくれるので、何とか食事は食べさせました。反応があまりにも悪いので心配になり夜中まで起きて様子を見つつ朝の状態では病院連れて行かないとかな？と思ってましたが、朝はしゃっきりしていていつも通り会話することもできて一安心。日帰りで帰るつもりの父でしたが、泊って今日のシャワーまで手伝ってくれてお昼過ぎに帰っていきました。シャワーも父が肩にかついで２階まで連れて行ってくれ、かなり助かりました。一昨日は私と次女二人でシャワーにいれることができたのですが、今日の状態では私一人では無理だったと思います。今後私だけでお風呂に入れるのは難しいなぁ、どうにか対策を立てないと。SWさんにお願いしていた入浴サービスの件ですが、昨日電話があり近隣の包括支援センター２か所からはやはりNGとの返答。一番近いセンターは責任者からの返答がまだ帰ってこない状況とのことです。支援センターはあくまでも介護保険の利用者のためのサービスであり、対象者でない夫が利用することはできないそうです仮に一番近いセンターがOKだとしても、今の状態で私一人で車いすに乗せて連れて行くのもそれはそれで厳しい。できれば送迎付きで連れて行ってくれるところを探してほしいとSWさんに再度お願いしました。最悪費用はかさむけど自費で訪問入浴かな～。夫本人が嫌がりそうだけど。

アメンバー限定記事７月MRI（術後１年）

１年

今日で術後１年が経ちました。忘れもしない昨年の７月９日。前の日から頭痛と嘔吐を訴えていた夫。一日経っても治まらない頭痛に夕方家族みんなで救急外来へ。診察室に呼ばれ目に入ったCTの画像には大きな腫瘍の塊。頭の中が真っ白になり、フワフワと体が浮いているような感覚を覚えました。外で待っている子どもたちに心配をかけまいと、「パパ入院だってー」と明るく話をしたのを今でも覚えています。それからあれよあれよと意識レベルが低下し、昨年の今日入院３日目での腫瘍摘出手術となりました。そして今の夫の状態ですが、更に足の麻痺は進み一人で歩かせるにはかなり危ない状態になっています。夜中にトイレに行こうとして廊下でひっくり返ったり、お風呂場でしりもちをついたり、目を離すことができません。左手にも力が入りづらくなり、１週間前くらいから食事中食器をひっくり返すことが増え、食事も介助が必要となりました。こんなに早く悪くなるものかというスピードでできないことが増えていっています。今週末またMRIですが、今頭の中がどういう状況なのか見るのがとても怖いです。このまま体が不自由ながらも自宅で過ごせる日が長く続くことを祈るのみです。

アメンバー限定記事お風呂とトイレ問題

アメンバー限定記事診察

２週間②

前記事の続きです。長くてすいません。６月１９日（火）病院から帰宅後、夫を連れて眼鏡を新調するため一駅隣のショッピングモールへ。子どもを置いての外出。早く帰りたかったのでこの日初めて車いすを使ってみた。駅まで向かう道のり。段差で何度も躓き、夫を転がしそうになる。車いす、仕事で押すこともあるので楽勝と思ってたら、外で押すのがこんなに大変なんて。ちょっとした段差が乗り越えられない駅に着いた時点でゲッソリ。そして電車は夕方だから当然の通勤ラッシュ。だから早く出ようって言ったのにー！車いすは畳んで、夫は歩いて電車に乗り込む・・んだけど、判断力と動きが鈍いせいか、扉の前で立ち止まったままフリーズ。手をつかんで無理矢理乗せる。危うくドアにはさまれるところだった。これ旅行大丈夫かなと一抹の不安。着いてからも、ショッピングモールまでの坂道、何の罰ゲームってくらい大変だった。車いすダイエット有りかもしれない。やっと眼鏡屋さん到着。そこから眼鏡を選ぶのにえらい時間がかかる。子どもたちが待ってるから早く選んでとお願いしても、ゆっくり１つ１つ吟味し、私の話全然聞いてない。やっと選び終わって眼鏡ができるまで３０分。夫を待たせて処方箋をもらってくることに。夫に何度もここで待つように言い聞かせ、急いで別フロアの薬局へ。ちょうど眼鏡が出来上がる頃に戻ってきたら、夫がいないあれだけ言ったのに！お店の人に聞いても分からないし、携帯に電話しても出ないし、本格的に焦る。探し回っていると、遠くに夫らしき人がボーっと立っているのを発見。「なんでいなくなっちゃったの！」と聞いても「分からない。何しようとしてたんだっけ？」と。「眼鏡ができるの待ってたんでしょ」と言っても手に握りしめている番号札を見てもキョトンとしてる。とりあえず見つかって良かったけど、とうとう目を離すことができなくなっちゃったかと思うとショックだった。帰宅後は夫も私もグッタリ。やっぱり車が猛烈に欲しい。夕飯作る気力も時間もなく、牛丼で済ませた。これは旅行に私一人で連れて行くのは大変だと、主治医にもできれば大人をもう一人連れて行ってと言われたのもあり実家に電話し急な話だけど父に同行してもらえないか（母は旅行嫌いなので）とお願いしてみる。案の定、何馬鹿な事言ってんのと言う反応をされ、体が動くうちにどうしても連れて行ってあげたいとこちらの思いを話し、渋々OKをもらう。６月２０日（水）朝から家事そっちのけで旅行の手配。直前のため航空券が高い！夫の状態も旅行を決めた時より、また悪くなっている気がする。何としてでもという思いより不安の方が勝ってくる。そもそも本人はそこまで旅行に行きたがってるのだろうか。２泊３日で帰ってくるとなると、向こうでの滞在時間も短いし沖縄は断念した方がいいのか。九州という選択肢も出てきたり、考えても考えても決断できず。両親からも、近場で充分じゃない？無理して飛行機に乗る意味が分からないと言われ、じゃあ一人で連れて行くわと啖呵を切り母とケンカ寸前までなり旅行一つで何やってんだか。親と私では温度差があるのでしょうがないけど、気持ちを理解してもらえない悲しさに涙まで出てくる始末。長女が私が頑張れば連れて行けないかなぁ？と言ってくれて、家族４人で行く方に気持ちが傾いていたんだけど、この日の夜それを一変する出来事が。この日の夜のお風呂でのこと。毎晩何度言ってもお風呂に向かってくれず、日付が変わる頃にやっとお風呂に入ることも度々なこのころ。この日もお風呂に入りだしたのが１２時過ぎ。シャワーではなく浴槽に入りたがるのでお風呂に時間がかかる夫。シャワー出しっぱなしで寝ちゃうこともあるので、何度か様子を見に行って声をかけてたところまでは良かったんだけど、その後うっかり私がうたたねをしてしまった。気づいたら２時近く慌ててお風呂場をのぞいたら、浴槽で半分顔をつけて寝ている！！血の気が引く。ゆすって叩いて声を何度もかけると、かろうじて「うーん？」と返事。顔は茹でだこのように真っ赤で意識もうろう、もう長いこと浴槽につかってたことが見た目で分かる。何とか浴槽から出そうにも、足に力入らずなかなか出られない。これは救急車呼ぶしかないと本人に「救急車呼ぶからね！」と言うと「待って～自分で何とか出られる～。」と。結局３０分かけて試行錯誤し体を冷やしながら何とか外に出ることができた。水分を取ってしばらくしたら意識がはっきりしてきて、美味しそうにアイスを食べる姿を見てやっと私も落ち着く。取り返しのつかないことをしでかすところだった。そして私のキャパでは飛行機での遠出の旅行は無理だとあきらめがついた。６月２１日（木）親にあやまり、近場で旅行先を探すから車を出してもらうように改めてお願いした。夫にもお風呂での件もあるし、無理せず近場で美味しいもの食べに行こうと提案。渋々了承してくれ（前日まで沖縄今からでもいけない？と言ってたが）宿探し。料理が美味しいと評判の普段泊まらないような高級旅館を予約。お風呂も思う存分入ってもらおうと露天風呂付の部屋で。６月２２日（金）早朝から父張り切って来訪。出かけるのは土曜日で長女の部活終わりを待ってから午後に出発だと言っているのに私が仕事の間、夫お気に入りのそば屋に連れて行ってくれたようだ。家の中でもふらついてすぐにバランスを崩す夫を心配して、世話を焼いてくれ、お風呂も私と一緒に入れてくれた。６月２３日（土）～２５日（月）次女の土曜参観と長女の部活が終わってから出発。旅行の話はまた別に記録したいと思います。旅行中はやっぱり大変なことも多く、飛行機なんかとんでもなかったなと近場にしておいて良かったとつくづく思いました。美味しいもの食べて、温泉に入り、無事に帰ってくることができましたあ、テモダール９クール目、こちらも無事に飲み終わりました。副作用は軽かったみたい？というより、他の症状が目立っててテモダールのことまで気が回ってなかったせいかも。今週末の土曜日にアバスチン＆インターフェロン予定。

２週間①

夫が仕事を休んで昨日で２週間が経ちました。とにかく忙しい２週間で、すでに記憶が飛び飛び。頭を整理するために備忘録として書かせてください。６月１２日（火）私が仕事のため、留守番。日中はスマホで鉄道の動画（夫は鉄道好き）を見て過ごしたようだ。夜お風呂場で２回転倒。左わき腹を打ち付け青あざと擦り傷。腰に力が入らないと言う。６月１３日（水）午前中介護用品のレンタル業者と打ち合わせ。その後奮発をして子どももいないし、うなぎを食べに行く。うなぎは美味しく食べていたが、覇気がない。歩くのがかなりしんどそうで時間がかかる。６月１４日（木）顔を見て休職の挨拶をしたいという夫の希望で、職場まで連れていく。ふらつきが増していて、一人で電車に乗せるのが危ない状態（ホームで電車に寄って行ってしまう）。休職を決めたものの夫も私ももう少し仕事ができたのでは？とどこかで迷いがあったが、この日歩いてみで二人とも「これじゃ通勤は無理だね」と納得できて休職の判断が正しかったのか？というモヤモヤはなくなった。挨拶をし、私物を引き取り、近くのカレー屋さんでランチ。休職という形だけど、夫が職場に来るのはこれが最後だろうなと思った。６月１５日（金）一人留守番。この日は一日寝て過ごす。昼間何か家でできるといいんだけど・・・。１週間前より左足の動きがかなり悪くなっている。今日は何日？何曜日？と何度も聞いてくる。そのたび教えてもまたしばらくすると忘れてしまう。同じことを何度も聞くようになり物覚えが更に悪くなったと感じる。６月１６日（土）介護用品搬入。数日前まで仕事をしていたのに、すっかり病人らしい生活になってしまった。ベッドに寝ながら「仕事もしないで俺何やってるんだろうな・・・」とつぶやく夫の姿を見ているとベッドはもっと後になって入れても良かったかなと後悔。夫のためというより、私が楽できるようベッドを入れてしまったので、後ろめたい気持ちになる。（今はこのタイミングで入れておいて良かったと思ってます）６月１７日（日）せっかくの日曜だけど、天気も悪く長女がテスト前ということもあり家で過ごす。夕方夫がお寿司を食べたいから歩いて回転寿司に行くと言い出す。本降りの雨の中傘さして足を引きずって歩くなんて無理と何度も説得してあきらめてもらう。代わりに、雨の中自転車で持ち帰り寿司を買いに行く。猛烈に車が欲しい！６月１８日（月）１人留守番。食事を用意して置いていっても、私が帰ってくるまで飲まず食わず。職場で出た利休の牛タン弁当（食べたかった！）をあげたらペロリと平らげる。食欲がないわけではなく、動く気力がないみたい。そして急に週末沖縄に行くことを思いつく。夫に話したら、久しぶりに笑顔になり気分が上向いた様子。早速旅行の手配に取り掛かりる。２５日に予定していたアバスチンの予約を変更してもらうため、脳外外来に電話。休職のための会社用の診断書も申請しなくてはならないため、旅行のことも相談したいので翌日主治医に時間を取ってもらうことに。６月１９日（火）お昼頃夫を置いて一人で病院へ。会社へ出す診断書について、会社からは休職が妥当であるか診断書を見て判断すると言われたため、休職の方向へ持っていくため「現段階では体調不安定で労務不能であるが回復すればその時点で復職を検討する」という内容で期限はつけず書いてもらった。それでも会社側が退職を薦めてきたら、会社の人間と話をしてあげるから連れてきなさいと言われる。旅行について。心配だったのが飛行機の中で重責発作などの救急搬送が必要な状態にならないかどうかということ。今まで一度も発作を起こしたことはないけど、だから今後も発作を起こさないという保証はないわけで。やはり発作は起こる可能性はある。発作は起こらなくても気圧の関係で浮腫に影響を与える可能性はある。でも本人が行きたがってるんだったら、ぜひとも頑張って連れて行って欲しいな～と何度も言っていた。予防的に抗けいれん薬を前もって毎日飲むことにし、万が一機内で発作起した時用にダイアップも処方してもらった。それから最後に、安心カードというものをもらう。このカードを持っていれば、救急搬送時、脳外科が救急受け入れストップを出しているときでも、特別に受け入れしてもらえるという魔法のカードらしい。「夫さんは、何がなんでもうちで診てあげなきゃいけない患者さんだから」と。改めてこの病院で、先生で良かったなと。最期まで診ると言ってくれて、本当に心強いです。病院から帰宅後、夫が旅行にも行くし新しい眼鏡が欲しいと言い出したため、この日２度目の外出をすることに子どもたちの下校を待って入れ替わりで１５時半には出るからねと言っているのに、なかなか支度ができない。時間を気にして動くということができなくなっている。シャワー浴びて着替えをするのに２時間かかり、出たのが１７時半。これがまた大変だったのです。つづく。

若年者のターミナルケア

私が住む自治体には、若年者の在宅ターミナルケアに対する支援制度があります。２０歳～４０歳未満の支援の薄い世代に対して、訪問看護費用や福祉用品のレンタル費用の９割を助成してもらえる制度です。昨日、早速福祉用品のレンタル業者に来てもらいました。福祉用品と一口に言っても、たくさんの種類があるんですね。今回は外出用の車いす、介護用ベッド、手すりのレンタルをお願いしたのですが、せいぜい２～３種類の中から選ぶのかなと思ってたら、たのくさんの種類があって驚きました。今まで、縁のなかった世界なのですごく興味深かったです。家の中を見てもらって夫も交えて相談。〇車いす今のところ、ふらつきがあるものの自力で歩行することは可能ですが、今後のことも考えて、また長距離のお出かけには必要だろうと用意しておくことにしました。体が大きいので、大きめの方がいいのかな？とも思いましたが、常に使うものではないので軽量でコンパクトなオーソドックスなタイプに。〇介護用ベッド１階のリビングに設置予定。これもオーソドックスなタイプ。高さ変更と背上げができる２モーター。幅は病院ベッドより大きめのシングルベッドサイズ。マットレスは病院で採用されているものと同じもの。夫が入院時、病院のベッドの硬さが体に合ったようで、病院のマットレスどこかで買えないかな～と退院後もずっと言っていたので、念願の（笑）病院マットレスです。手すりは頭側に２つつけてもらいました。これでテレビ見ながら寝ちゃっても、気兼ねなくリビングに放置して私が寝られます。今までは１階で寝ちゃったら起こすまで大変で、更に２階の寝室まで上がるのを見届けないと眠れなかったのでかなり楽になりそう♪〇手すりお風呂とトイレで座ったまま動けなくなることが増えたので、たくさんつけたかったのですが、何せ築４０年のボロ家。突っ張り式の手すりだと、構造物に影響が出るかもということでNGでした(>_<)１階のトイレに置き型の手すりだけとなりました。リフォーム工事で手すりをつけるしかないかな。階段にも手すりつけたいし自分達でどうにかできないか要検討です。これで自己負担は月額２０００円弱。ありがたい制度ですね。そして訪問看護での入浴介助の件。こちらは今すぐに必要という感じではなく、本人もいきなり看護師さんが来て介助されたら抵抗があるかなと思い、私がお手上げ状態になったら改めてこちらから連絡して打ち合わせをすることにして、保留にしてもらいました。土曜日に搬入予定。ベッドはしばらく子どもたちの遊び場になりそうな予感(;^ω^)少しでも快適になるといいな。

アメンバー限定記事６月MRI

休職

皆さん、夫の仕事についてコメント、メッセージありがとうございました。色々な方からの視点でのアドバイス、本当にありがたく感じています。お返事後日ゆっくりとさせてください。結論としましては、明日から休職という形になりました。今日主治医と相談した上で、夫の様子から私が休んだ方がいいと判断しました。一人で通勤させることが難しいことを実感し、迷いがふっきれました。明日から何しようかな。二人で美味しいものでも食べ歩こうかな♪また詳しい経緯を書くつもりですが、とりあえずご報告まで。

仕事のことの続き

昨日も仕事だった夫。仕事前の朝の支度に時間がかかるようになってきていて、何度も「もうそろそろ動かないと間に合わないよー」とか「あと１０分だよ」とか動きが鈍い時は、しつこく声をかけて支度をさせているのですが・・・長女の支度の方に気を取られ、声かけするのを忘れ昨日初めて電車に乗り遅れましたそして帰宅してきて「シフトが変更になった」とメモの切れ端を一枚渡されました。来週の火曜から１２時～１６時の４時間勤務に変更させられたようです。どうやら朝の遅刻で朝出勤は無理と判断されての変更のよう。遅刻したのは夫が全面的に悪いんだけど・・・たった一日５分遅刻しただけで？？と困惑していたらどうやらここのところ、遅刻を何度もしていたらしいちゃんと時間通りに送り出していたから、安心しきっていて全然知らなかったもう駅まで一緒についていって電車に乗る所まで見届けないとダメかも。ショックです。午後出勤になったのはいいとして、驚いたのが５時間勤務から一方的に１時間減らされて４時間になっていること。週２０時間から１６時間になるということは、社員からパート扱いになってしまうのではないか？社保や厚生年金も外れることになる？私も扶養に入れてもらってる状況なので、これが抜けるとなると２人分払っていかなくてはなりません。国保になると多数該当もリセットされ、金銭的にかなり違ってきます。夫に聞いても「よく分からなーい」と話にならない。こんなに勤務時間減らされて、毎日嫌なことを言われて、お金のために無理して働いているなら休職という形にして傷病手当もらいながら家にいた方がいいのではないかと夫に伝えました。夫は自分がどうしたいのか、よく分からない、考えることができない、どうでもいいと言います。もう大きな決断をする力がないのかもしれません。とりあえず、週明け勤務時間の確認をもう一度してくること、会社に置きっぱなしの就業規則を持ち帰るように言いました。一度私が出て行って上司と直接話をする必要がありそうです。直属の上司とまずは話をするのが筋なんでしょうが夫と以前からずっと仲が悪く、病気への理解も薄く、病気後も何度も夫が傷つけられています。この人と話すと余計話がこじれそうだし、私も冷静に話す自信がないのでその上の管理職の方とアポを取ることにしました。と言っても私は連絡先が分からない（普段一緒に働いているわけではない）ので、夫に社内メールで妻が一度直接お話をしたいと言っていると伝えて連絡先を聞いてくるようにお願いしておきました。ちゃんと忘れずに確認してくることはできるかな。それが心配。

仕事のこと

３月に再発して、少しずつ少しずつ体調が悪くなっていく夫。それでも家族のため、治療費のため、上がらない足を引きずって仕事へ行っています。その後ろ姿を見送るたびに、もう仕事から解放させて楽にしてあげたい・・・。でも夫から仕事を取り上げてしまったら、生きる気力みたいなものも一緒に奪ってしまうことになるんじゃないか。どっちが夫にとってベストな選択なのか分からなくて揺れています。そして本人もどうすべきか悩んでいるようです。週４日、１日５時間の勤務でも体が辛く同僚との折り合いも悪くストレスもある。でも辞めたら一日家に引きこもりっぱなしになり、頭の働きも体力もガクッと落ちてしまうのではないかと。昨日とうとう責任の重いメインの業務から外れて、在庫発注などの簡単な仕事をするようにと言われてしまったようです。とても落ち込んで帰ってきました。取り返しのつかないミスをする前に、予防的な配慮だと分かってはいるのですが今まで大きなミスを起こさず、処理スピードは落ちたものの確実に業務をこなしてきたという自負があるだけに悔しくてたまらないのでしょう。「俺、誰でもできる事務仕事をするために、この仕事に就いたわけじゃない」プライドの高い夫にとって受け入れがたいだろうな。落ち込む姿を見ていて、こちらも辛くなり・・・なんて言葉をかけたらいいのか。雇ってもらえるだけ良しとして割り切るしかないのか。お金のことは気にせず辛いと思ったらすぐに辞めていいよと以前から言ってはあります。あとは夫の決断に従うだけ。

車でお出かけ

車のない我が家。休日のお出かけや買い物は、もっぱら電車移動なんですが、段々体の動きが悪くなってきた夫を連れて歩くのは大変になってきました。そんな状況を見て、私の父が車を出すから週末みんなで遊びに行こうと提案してくれました夫が水族館でイワシの群れが見たいというので、日曜日日帰りで水族館へ。地下の駐車場から水族館入口まで、階段を上がったせいで疲れてしまったのか、水族館に入場してすぐに椅子に座り込んでしまいましたそれでも何とか休み休み最後まで見ることができ、お目当てのイワシの群れをずっと眺めていました。水族館を出てからは海鮮ものが美味しいという和食屋さんへ。注文し終わり料理が出てくるのを待ってると「朝も、海鮮料理のお店で食べたよねー？」と夫の謎な発言。「ん！？朝はコンビニで済ませたでしょ。そのあとは水族館以外どこにもよってないよ」「え！そうだっけ！ここ２店目じゃないの？」これは新しいパターンだぞ今までは食べたことを忘れるだけだったのに、食べてないものを食べたと言い張る新パターン。更に５分後。「今朝、生しらす食べたよねー？」いやだから食べてないしうちの父かなり困惑細かく順を追って説明したらやっと納得。大真面目にしらすを食べたと言い張る顔を見てたら色んな感情を通り越して思わず笑ってしまいました。そういえば、術後２日目くらいだったか。ICUでうなされながら「しらす食べたい・・・」ってつぶやいてたっけ。そんな待ちに待ったしらすをお腹いっぱい食べて、夫大満足。本当はもっと寄りたい場所があったんだけど、ここで夫電池切れで「疲れた」というので真っすぐ帰宅。帰りの車では７０オーバーの父一人が渋滞の中運転してくれてる間、他全員爆睡帰宅後昼寝してチャージされたのかこれからスーパー銭湯に行こうだの、夕飯はお蕎麦食べに行こうだの、夫一人なぜか元気いっぱい。夫以外みんな（特に父）ヘトヘトだったので、勘弁してくださいと我慢してもらいました。父は１泊我が家に泊り、仕事休みの夫を連れて今日もまた車を出して出かけてくれてます。仕事中、夫に電話したら「これからじいじとラーメン食べにいく～」と楽しそうな声。近頃、夫の休日は私が仕事でいないため、ただひたすら寝て終わることが多かったけど今日は満喫しているようです。父に感謝です！

アメンバー限定記事インターフェロン

アメンバー限定記事日に日に

テモダール８クール目

これまでは、問題なく飲み終えることができていた５日間。今月は腫瘍の広がりの影響による症状の進行により、決まったスケジュールで飲むことが難しい５日間となりました。毎月、月曜に処方箋をもらい、火曜に薬を受け取り、水曜の朝から服用開始、日曜に終了します。これまでは、夫の職業柄私は薬の服用に関してはノータッチ(;^ω^)どの薬をいつ何錠飲むかも把握しておらず、テモダールも声掛けするぐらいで本人に任せっきりでした。しかし、ここにきて薬を飲み忘れることがたびたびあり、目の前に薬と水を用意してもうっかり目を離すとグーグー寝てしまっていたり飲んだかどうか本人が覚えていなかったり。きちんと飲むところを見届ける必要が出てきました。ということで今回のテモダールは、張り付いて飲ませました。一日目５時半に起床したものの、結局ナゼアを飲んだのが６時。８時半に出勤のためそれまでに朝食を食べなければいけないので１５分しか空けずテモダール服用。その後特に問題なし。二日目この日は問題なし。三日目夜中リビングで寝てしまい寝室に上がろうと起きたところで頭痛。その後明け方まで頭痛と嘔吐。朝には治まったものの、吐き気がありテモダール飲めず。私が仕事から帰宅後、リビングで朝と同じ定位置で眠ったまま薬を飲んだ様子なし。なんとか起こして吐き気もなくなったので午後１５時頃テモダール服用。と思ったら２０mgのカプセルが封を切った袋に残ったまま飲めていなかった気づいたのが遅かったのでこれは廃棄。きちんと飲んだかどうか確認しないとダメですね。朝食後に飲む、バクタ・ランソプラゾール・クレストール・プレドニンは夕食後に服用。いつも通り３日目の服用２時間後くらいから副作用が出てくる。４日目朝の服用問題なし。２時間残業して１９時頃仕事から帰宅。倦怠感と眠気がひどいらしく、スーツを着たまま椅子で眠り込んでしまう。服を脱がせてお風呂まで行かせるのに一苦労。お風呂からなかなか上がってこないので様子を見に行くと脱衣所でお風呂上りの状態で裸のまま大の字で寝てるパジャマを着せてリビングまで歩かせるのにまた一苦労。結局夕食食べだしたのが２３時５日目日曜なのでゆっくり起きてそれから飲むというので、朝起こさず。色々あり、結局飲んだのお昼の１２時そのあと、骨付き鶏を食べに行きたいと夕方お出かけ。足の運びが一段と悪くなり、危なっかしくて雑踏の中歩かせるのに冷や冷やする。長女が手を引いて歩いてくれた。まだまだ休日に外に出て美味しい物を食べたいという元気があることに少しほっとする。帰宅後朝飲む薬を夜に飲む。プレドニン一日４錠飲むところ２錠しか飲めていない。本人は問題ないというんだけど大丈夫なのかなぁ。そして今日。テモダール明けのだるい体を引きずって出勤していきました。ここ１週間くらいでまた体を動かせなくなってきています。麻痺などで物理的に動かせないというのではなく、気力がなく体を動かすことが極度に億劫なようです。（現に、仕事の日は自分できちんと支度をして出ていきます）この先どうなっちゃうのかな・・・。

家族カレンダー

ここ最近の私のうっかりレベルがやばいです。夫の物忘れが・・・とか書いておいて、自分もひとのことを言えないレベルだったりします。この１週間思い返してみても〇夫の受診日　次女を学校の預かりに頼むのを忘れる〇長女に鍵を持たせ忘れ、下校時間に間に合わず家の前で待ちぼうけさせる〇ネットで頼んだ母の日のプレゼント　実家に送るつもりが自宅宛にしてしまい自分が受け取る〇怪我した長女を連れて整形外科に行くつもりが皮膚科に向かう（皮膚科は別日で次女の方）〇夫のスマホを長女のスマホだと思い込み勝手に持ち出す（その間夫必死で探してたらしい）・・・・疲れてるんでしょうか私。いや、疲れているとかいうレベルを超えてますよね。もうすぐ４０。これはやっぱり老化なのか？とにかく頭の中でたくさんの物事を処理しきれなくなってるのは確実。これはどうにかしないと他人様に迷惑をかけてしまうとりあえず学校や仕事、家族の予定を整理してやるべきことを明確にするため、これ買いました。 家族カレンダー 2018年度カレンダー 2018年の4月から2019年の3月までのカレンダー 1,380円 Amazon １００均で見かけて前から欲しいなと思ってたんですが、時期が悪いのか色々見て回ったけどどこにも売ってない。１００円で買えるものをこの値段で・・・と躊躇したものの、そうも言ってられないのでとりあえず買ってみた。夫も何度予定を言っても聞いてくることが増えたし、日付の感覚がないと言ってたのでその対策も兼ねて。普通のカレンダーには予定を書き込んでるけど、一マスに４人分の予定がごちゃ混ぜに書かれていて、把握しづらいし見落としがち。スケジュール帳はいつも途中で飽きて使わなくなるんですよねトイレの壁に貼って、用を足すたびに目に入るようにしてみよう。

アメンバー限定記事５月MRI（術後１０ヵ月）

少しずつ

連休前あたりから、少しずつ夫の様子が変わってきています。これまでも、忘れっぽかったり記憶が抜け落ちていたりというのはあったのですが、その度合いが増してきた感じがしますほんの数分前に話した内容を忘れてしまって、それを何回も聞かれたり。何となく会話がかみ合わないような。私と長女が話している内容を理解できず(２人で話していると会話のテンポが速いうえに、話がどんどん違う方向に向かって行くので）何度もそれってどういうこと？と聞いてきたり。もちろんきちんと面と向かって話をすれば普通に理解はできます。最初は連休で接する時間が長いから気になるのかな？と思ったけど、認知能力が落ちている気がする気のせいかな？気にしすぎだと思いたい。また傾眠傾向もひどくなり、四六時中眠いようで目がとろんとしています。夜はリビングで寝落ちしてしまって、何度しつこく声をかけても返事はするけど起き上がれない。無理矢理体を起こして薬を飲ませて歯を磨かせることはできても、２階の寝室に上がらせることができずリビングで朝を迎えることも何回かありました。こんな状態で連休明け仕事ができるのか心配でしたが、さっき帰ってきて仕事は問題なくこなせたようです。「今日仕事大丈夫だった？」と聞いたら「へ？何で？」と聞き返されてしまったあんまり自覚してないみたいね仕事の日はきちんと朝自分で起きるので、まだ自分でコントロールできる程度の眠気なのか・・・？だったら夜もすんなり寝て欲しいよー来週の月曜日のMRI結果が怖いです。腫瘍が広がってないといいんだけど。