脳腫瘍の夫と過ごした日々

アメンバー限定記事GW

テモダール７クール目

４月１７日～２１日テモダール７クール目無事今月も飲み終わりました。このところの副作用の出方としては２日目までは変化なし。２日目の夕方あたりから、ズドンと体が重くなり４、５日目に倦怠感と気分の悪さ（吐くほどではない）がピークを迎え飲み終わって３日くらいは症状が続くらしいです。寝込んでしまうほどではなく、仕事もこなし、食事も取れているのでやはり副作用は軽い方なのでしょう。今月もジェネリックではなく先発品で。ジェネリックの方が副作用が出やすい気がすると夫が言うので今後も飲みにくいけどカプセルで頑張っていくみたいです。元々後発品に対して否定的な考えがあるので、副作用の出方も気分的なものが関係しているかもしれません。ここ一ヶ月一応問題なく日常生活は送れていますが、少しずつ気になる症状も出始めています。〇傾眠前から傾眠傾向はあったのですが、ここ１ヵ月でその度合いが増した気がします。椅子に座ったまま、不自然な態勢でも寝入ってしまう。夜リビングで寝てしまい布団に入るように何度も促しても起き上がれず、また寝てしまう。〇歩き方明らかに足を引きずったりつまずいたりというのはないが、足の運びが以前に比べてかなり遅くなった。本人も自覚していて、小股でしか歩けなくなったようです。体重は８キロ減。年末あたりから一気に体重が減ったのでさすがに職場の人に心配されているようで、とにかく食べろと毎日言われているようですこれからどうなっていくのか分からないけど、一日一日を大事にしなくては。今日はテモダール飲み終わり、夫の希望で焼肉食べてきます食べたい出かけたいとかの欲求があるうちはまだまだ大丈夫かな

アメンバー限定記事４月MRI（術後９ヶ月）

新年度スタート

新年度スタートしましたね。うちの子供たちも無事長女入学＆次女進級となりました。やれやれ、これで少しひと段落と思いきや、長女中学校生活二日目にして「友達できなーい」と帰ってくるなり号泣女子はみんなグループを作り始めていて、自分はその輪の中に入れる気がしないと。元々女子特有のノリについていけない長女。男子といる方が居心地がよく、仲良くなる女子もサバサバした男の子っぽい子ばかり。新しいクラスはそういう子が見当たらないらしく（まだ二日目なのに見つかるわけないんだけど）、ずっと「ぼっち」だったらどうしようとメソメソしてます。こういうところ、夫にそっくり性格、思考パターン、おまけに顔までそっくりで遺伝子そのまま受け継いでる家に帰ると、二人とも愚痴や不満、不安をすべて吐き出し、私はひたすら聞き役カウンセラー状態。何にも話してくれなくて溜め込まれるよりいいんですけどね。１人目の子は親も心配で心配で。昨日も仕事中今頃３時間目の授業だな。今頃お昼ご飯かなと時計を見ては長女のことを案じ心ここにあらず。夫の心配を第一にしなきゃいけないんだけど、今のところ長女８割、夫１．５割、次女０．５割の配分で心配してます夫よごめん。そして次女よもっとごめん。そんな、ないがしろにされている夫の体調ですが、４月に入ってだいぶ安定しています。勤務時間を減らしてほしいという要望も通り、今月のシフトは週２０時間程度に抑えてもらってます。ただ昨日、自宅の階段を駆け上がろうとして急に頭がフワッとしたらしく、つまづいて転んでしまいました階段から転げ落ちなくて本当に良かった。その後足取りはしっかりしてたのでほっとしたのですが、ちょっと心配な出来事です。とにかくこのまま現状維持を願うだけです。

2週間ぶりのMRI

頭痛＆嘔吐があった翌日の話（４月２日）。アバスチン＆単純MRI＆診察日でした。いつもはMRIはないのですが（1月に１回）、２週間前のMRIで急激に浮腫が広がっていたため、1ヵ月を待たずチェックすることになりました。前回の結果が悪かっただけに、病院に向かう足取りが重くてまた送迎バスの前で看護師さんが出待ちしてたらどうしよう（前回私だけ診察室に強制連行）とバス降りる時にビクビクしてましたが、今回はお出迎えなしでした病院に着くと、ちょうどアバスチン中。体調良さそうで一安心。「今日MRI２種類取ったよ」と。ん！？２種類。と思ったら、１．５Tの古い装置と３Tの新しい装置のフルコースだったようです。いやー特別待遇だね。さて、ドキドキしながら診察を待ってたら、１番に呼ばれました。結果は前回と変化なし。いいのか悪いのか。浮腫の広がりも前回のまんまでした。やっぱり３Tの方が寝ぼけた写真というか、のっぺりした印象でこれだけ見たら、ちょっと怪しいけど異常なしって言っちゃうレベルかもねとのこと。１．５Tの方がコントラストがはっきりついているので、今後は１．５Tの装置で撮影していくことになりました。次回２週間後は造影MRIで。頭痛＆嘔吐のことも伝えて、病院に連れていくべき目安も今後のために聞いておきました。頭痛と嘔吐だけだったら、急いで連れて来なくても様子見ちゃって構わないとのこと。脳卒中のように数時間で差し迫った状況になることはないからねと。（もちろん心配だったら電話してくれてもOK）神経症状（けいれんが見られるとか、ふらついて真っすぐ歩けていないとか）があったら、即連絡と言われました。診察が終わって夫を残して会計してたら、外来の看護師さんが追いかけてきました。「奥さん何か困ってることはないですか？」夫がいないところで相談したいことはないかとわざわざ声をかけに来てくれたーありがたい！今のところ、夫も自立して生活できているし、困っていることは特別ないけど、今後相談させてもらうかもとお願いしておきました。本当にこの病院、病棟も外来もできる看護師さんが多い！ケモ室やMRIでの本人の言動をよく見ていてくれていてその後の診察でそれが主治医や外来看護師さんにも共有されていて「さっきケモ室で〇〇だったんだってー？」とよく診察で言われることが多い当たり前なことなんだけど、意外にこの連携が取れてない病院って多いんですよね。大きな病院にはないメリットだと思います。私の心配までしてくれて本当にありがたいです。

その後

皆さん、コメントやメッセージ、いいね！本当にありがとうございましたブログを更新した後、コメントで病院に確認した方が良いのではとアドバイスをいただいてまずは病院に連絡して指示を仰ぐという当たり前のことをためらっている場合じゃないと、思い直しまして(;^ω^)もう一度夫の様子を確認してから電話をしようと寝室にいる夫に声をかけたら「なんか頭痛治まってきた」と。横になっていたことで、脳圧が下がって一時的に頭痛がおさまってるのかも？と思い起き上がらせてしばらく座らせて様子を見ました。そうこうしているうちに頭痛、吐き気も完全になくなってリビングに降りるわというので、後ろから足取りもチェックしてふらつきなどもないことを確認して、ここでやっと私も平静を取り戻しました。その後はテレビ見ながらベラベラしゃべり、お風呂も入り、ごはんもしっかり食べ普段通りに戻りました。今も横で、ジェネリック薬品について熱く解説しています。（←話が長いのでほとんど聞いてない）なんだか自分の動揺っぷりが恥ずかしいやら情けないやら今まで頭痛は何度かあったものの、嘔吐が伴うことは初めてだったので最初に倒れた時のことを思い出し軽くパニックになってしまいました。今後病気が進行したら私が一人で判断しなくちゃいけないことは増えていくわけで。私大丈夫かなと不安になったのでした。明日は2週間ぶりのMRIです。本人的には、2週間前より調子がいいし悪くなってる気がしないと言ってるのですが、前回1ヵ月で急激に浮腫が広がっていたのでこの2週間で更に悪化していないか心配です。

頭痛と嘔吐

今、夫が頭痛を訴え、嘔吐してしまいました。ロキソニンを１錠とりあえず服用し、暗い場所で休みたいと寝室で横になっています。昼間は家族で外出し、食事も美味しいと言いながらしっかりとることができて、いつもと変わらぬ様子だったのですが帰宅後昼寝をして起きてから頭痛がすると言い出しました。その後トイレで嘔吐。「頭が痛くてたまらない。助けて」と。最初に脳腫瘍が発覚したときの症状ととても似ています。ここ数日体調が良かったのに・・・。あの時は頭痛を訴えてから3日後に意識がなくなり、とても危険な状態となりました。またあの時のようになってしまうのではと、不安でたまりません。薬が効くかどうか様子を見て、症状が変わらないようであれば病院に電話をしようと思っています。いつでも病院に行けるよう準備をし、今気持ちを落ち着けるためブログ書いてます。怖いです。とっても怖いです。

アメンバー限定記事後見人

仕事のこととテモダール6クール目

この1週間色んなことがありすぎて、月曜に診察を受けてまだ1週間経ってないの！？という感覚です。月曜のMRIで再発だろうという画像結果だったわけですが、とりあえず今のところ仕事にも行けています。行けてはいますが、体力的にはかなり辛そう。夕方になって疲れてくると、口が回りづらかったり足に力が入らなくなることが多いみたいです。仕事について主治医に相談したときは、可能であれば行った方がいい。私が仕事で不在の間一人で家にいる方が心配とのこと。ただやっぱり今のような、ほぼフルタイムに近い働き方は今後厳しいように感じます。本人にも、もう少し勤務時間を減らすよう上司に話した方がいいんじゃない？と言うと今までは「大丈夫だよ」と返ってきたのが「そうだよね・・・。」と。おとといあたりに一度、シフトを管理してる直属の上司に時短で働かせてとお願いしたようですが、すぐには対応できないと言われて即却下。5月になったら新しい人が入ってくるからそれまでは頑張れと言われたらしいエリアを統括してるマネージャーにせめて話くらい通してくれよー人手不足でしょうがないとは言え、途中でぶっ倒れたらそれこそ回らなくなるのに。今のところ業務も問題なくできているせいか、あんまり危機感が伝わってないのかも。直属の上司じゃ、埒が明かないのでその上のマネージャーと近いうち面談することになりました。今日でテモダール6クール目終了。疲れでなかなか朝起きれず、何度も声をかけて飲ませました。今までは朝自分で起きて問題なく服用できていましたが、これからは朝起こさないと難しいかも。6時半に飲んでから、5時間経った今まだグーグーよく寝てます傾眠傾向が強くなっているように感じます。ここ3日の仕事がハードだったので疲れもあると思うのですが。外はいいお天気。お花見日和。午後は少し起きて桜を見に散歩くらいできるかな。

アメンバー限定記事回復しました

アメンバー限定記事３月MRI②

頭痛と発熱

昨日は帰宅後、寒い寒いとしきりに言うので熱を測ってみると３８．６℃。頭痛も脈打つように痛いという。倒れこんだまま動けない。なんとかお風呂に入れて、処方されたステロイドを内服して就寝。夜中に一回トイレに起きる音がしたので声をかけると頭痛は変わらず。ウィダーインゼリーを飲む。おでこを触った感じでは熱は少し下がった感じ。「卒業式行けそうにない。ごめん」と。今、長女の着付けが終わって帰宅。長女の姿を見てもらうため、かわいそうだけど一度起こす。目を覚ましてすぐに「いたたたた」と辛そう。ベッドサイドに長女を立たせて写真を撮りました。「病院行ってもいいかな・・・」と。やっぱり辛いみたい。起き上がるのもやっとという感じ。「入院してもいいよって言われたら入院したいの？」と聞くと、「うん」と。病院の方がいいみたいです自分がどうなっちゃうのかという不安感が強いみたいで、病院にいた方が安心なんだろうな。とりあえず、午前中は卒業式で身動き取れないので、病院に行くとしたら午後。謝恩会もあるし、どうしよう。午後の夫の様子で病院に一度問い合わせた方がいいかもしれない。今日から予定のテモダールもこの状態で飲んでいいものかというのも聞かないと。

アメンバー限定記事３月MRI

歯痛

先週の日曜の夕方、歯が痛いと言い出した夫。昔からたまに疼く親知らず。今回もいつものパターンで２，３日で良くなるかと思いきや。痛みが尋常じゃないらしく夕飯も食べずに寝てしまった。（夜中も何度か起きたみたい）そして翌日月曜日は２週に一度のアバスチンの日。痛み治まらず、むしろ痛みMAX。夕方に歯医者の予約を入れて、とりあえず脳外へ。化療の看護師さんに歯痛を伝えると、歯医者で外科的な処置をするかもしれないならアバスチンは打たない方がいいかもと。主治医に連絡を取り、結局アバスチン打てず診察だけ受けて歯医者へ。親知らずの根本がものすごく腫れてたらしく、化膿止めを塗ってもらい痛み止めと抗生剤をもらい帰宅。結局抜歯しなかったので、翌日もう一度脳外へ行きアバスチンは打ってもらいました。それから木曜までは歯痛でほとんど食べ物が食べられず。口が全然開かないから食べ物が入れられないウィダーインゼリーとかメイバランス、アイスクリームで食いつなぐ日々。ただでさえ、体重が落ちてるのにまた痩せちゃうと焦りました。食べられるときに食べてって主治医が言ってたのはこういうこともあるんだな。体の抵抗力が落ちてるんでしょうね。テモダール飲み始めて半年。白血球の値も３分の２まで落ちてますから。昨日やっと昼はチャーハン、夜は鍋を普通に食べられるまでに回復しました。本当に痛くて辛かったようです。今まで経験した痛みランキング第３位にランクインするほどの痛みだったってちなみに第二位は股間をぶつけた時の痛み（男性はよくご存じでしょう）そしてぶっち切りの一位は脳腫瘍で倒れる直前の頭痛だそうです！頭をデカい岩で殴られてるような痛みだったそうで。そこまで痛かったなんて。今思うと救急車呼ぶレベルだったんだな

感謝の会

昨日は小６の長女の感謝の会（学校行事）でした。卒業を前に、親に感謝を伝えるって内容。夫もたまたま休みだったので夫婦二人で学校へ。昔はこういう行事ってあったかなー？二分の一成人式とか昔なかった行事が色々あって面白いです。教室で一人一人親を前に座らせて、感謝の手紙を読んでいくのですが・・・。まぁこれやられたら泣きますよね母親の大半は泣いてたと思います。３年生まで登校しぶりがひどかった長女。友達トラブルが本当に多くて、仲間外れにされたり意地悪されたり。先生も友達も学校も大嫌い！毎朝今日はどうやって学校に行かせようかと、暗い気持ちで目が覚めていたのを思い出します。その後高学年になり先生にも恵まれ、心を許せる友達もできてやっと学校が楽しいと言ってくれるようになりました。手紙にそのことが書かれていて、色々なことで悩んだなと思い出し、もう手紙冒頭で涙止まらず。長女も涙涙手紙を読むことができないほど泣いてました。久しぶりに人前で泣いたー。で、帰ってから夫に「泣いた？」って聞いたら「うーん、あんまり」だって。心乾いてるな。これが父親と母親の違いなのか。まぁ育児への関わり度合いが全然違うからかなぁ。そして長女の将来の夢。医者だそうですおー初耳。前まで学校の先生だったのに、変わったんだ。次女は看護師さんになりたいって言ってるし、夫の病気が少なからず子どもたちの将来の夢に影響を与えているようです。夫も私も医療従事者ですし、その背中も見てくれてるのかなと嬉しくなりました。そして手紙のしめ。将来私が働いたお金で家族４人で旅行に行きましょうと。４人か・・・。それが実現したらどんなに嬉しいことだろう。

アメンバー限定記事片づけなければならない話

今月も

先週の話になりますが、月一のMRI今月も無事通過しました毎月、難関試験を受けているようなそんな気持ちです。〇採血結果特に白血球や肝機能の数値に異常なし。コレステロールの薬を飲み始めて先月はLOWだった値も適正範囲内に入りました。〇吐き気止めゾフラン製造中止のためナゼアに変更。ナゼアの方が効きが強いらしい。〇テモダール先月初めてジェネリックを選択。飲みやすさは抜群にいいらしいのですが、なぜかまた本人の希望で先発品に戻しました。飲み比べて副作用がどう出るか試してみたいらしい。アバスチンやってなければ、ジェネリックの薬価の恩恵を受けられるのですがねぇ。〇画像所見先月と変化なし。拡散強調画像（DWI）で腫瘍部分が小さくしぼんで乾いたような感じ（分かりにくくてすいません）。このような所見が見られると経験上しばらくの間腫瘍がおとなしく小康状態を保つことが多いらしい。これはとてもうれしい話！「しばらく」が何カ月の単位なのかは分かりませんが、何とかこのままいってくれれば〇物忘れの原因は放射線治療の後遺症？ここ２ヵ月くらい物忘れが進んでいるという訴え。確かに同じことを２度聞いたり、ついさっき話した内容がすっぽり抜けていたりはあるけれど家庭内ではちょっと忘れっぽいくらいのレベルなのですが（むしろ私の方がボケている気もする）、やっぱり仕事をすると以前より記憶力が落ちていると本人も強く自覚するようです。腫瘍そのものの影響というよりは、ケモブレインや放射線治療の影響なのでは？と疑ってます。主治医に確認してみると、断定はできないけど可能性としてはあり得るという話。それを改善する方法はないようで、上手く付き合っていくしかないみたいです。一番心配なのは仕事のミス。今のところ実務には影響は出てないみたいだけど、もっと進んでいくようだと仕事についても考えなくてはなりません。そこが気がかりなところ。５クール目テモダールも飲み終わり、酷い副作用は今回もなし。やっぱり後半に行くにつれ倦怠感や気持ちの悪さは出てきて、飲み終わって数日間続くのが毎回のパターン。が飲み終わって２日目の昨日、夕飯のステーキをごはんおかわりして「おいしい、おいしい」と食べていたので、今回も長引かず軽く済んだみたい。そうそう、ケモ室でアバスチンやってる時に、初めて同病の患者さんと話をする機会があったようです。思えば今まで、ほかの患者さんと接する機会ってなかったんですよね。入院中も脳外の病棟ってコミュニケーションが難しいようなお年寄りばっかりだったし。その患者さんもおばあちゃんらしいのですが、同じようにテモ＆アバスチンをやっているようで、色々話ができたみたい。「この病気になったのは、誰のせいでもなく、運が悪いわけでもない。産まれた時から決められていた運命なんだと思ってるのよ」と。長く生きてる人の言葉は重みがあります。

アメンバー限定記事緩和ケア

失礼しました。

昨日、今までの記事を全てアメンバー限定に切り替えたため、読者登録されている方にしつこく更新通知されたかもしれません。申し訳ありませんでした。突然なぜアメンバー限定にしたかというと・・・・夫にこのブログの存在がばれました（笑）検索上位に引っかかることは気づいていたので、時間の問題かと思ってたのですが。テモダールについて調べていたら私のブログが引っかかったらしく、「これ、ママが書いたやつ？」とそして「見ないでー」と慌てて限定にしたのですが、多分時すでに遅し。よくよく考えたら読まれて困るようなことは書いてないのですが、まぁ恥ずかしいよね。今後どうしようかな。ブログを書いた目的は、同じ病気の方に少しでも参考になればというのが半分。私も他の方のブログにすごく助けられていますしね。→多くの人に読んでもらいたい自分の気持ちを整理するというのが半分。→本人が読んでると思うと書きにくい。しばらくは診察や治療の記録は公開で。それ以外は限定でと、限定記事が多くなりそうです。※以前にもお断りさせてもらいましたがアメンバーは原則闘病ブログを更新されている方に限らせていただいています。

アメンバー限定記事体重が落ちていく