脳腫瘍の夫と過ごした日々

アメンバー限定記事８月２３日

アメンバー限定記事８月２２日

ぼーっと

皆様、たくさんのコメントメッセージありがとうございました。あたたかい言葉をかけていただき、感謝の気持ちでいっぱいです。同じ病気の誰かのためにと始めたブログでしたが、今では私の心のよりどころとなっています。また落ち着いたら、最期のこときちんと書いておこうと思います。葬儀は来週の月曜日、納棺も終わり自宅で安置されています。納棺師の方をお願いしたのできれいに身支度を整えてもらい、パジャマから久しぶりの普段着に着替え今にも起き上がりそうな穏やかな顔で眠っている夫。化粧させすぎて、みんなで顔を見ては涙を流すというよりやりすぎたねと笑ってしまっています。今頃、「なんだこの化粧はー！」と怒ってるかもしれませんね。今日は葬儀の打ち合わせや準備もある程度ひと段落して、弔問客も途絶え葬儀前とは思えないくらいのんびりとした一日を過ごしています。やらなきゃいけない手続きてんこもりなのですが、テレビ見てゴロゴロぼーっと。亡くなって数日は、弔問客と一緒に泣き、遺影の写真選びで泣き、着せる服を選んでは泣き、病院に挨拶にいってお世話になった方に会うたび泣き、一日中泣いてばっかり。が昨日あたりから、涙が枯れてしまったのでしょうか。割と気持ちも落ち着いてきました。また火葬をして、お骨になってしまったら、いなくなってしまったことを実感して涙が出るんでしょうかね。

ありがとうございました

今朝夫が亡くなりました。もっともっと頑張ってくれると思っていましたので、まだ信じられません。今は穏やかな顔で自宅で眠っています。皆さんにコメントやメッセージをいただいて、最期まで頑張ることができました。ありがとうございました。

発熱と痙攣

夫が退院してきて今日で６日目です。ようやく在宅での生活も慣れてきました。最初は点滴で手間取ったり、尿カテの漏れがあったり、不安もありましたが慣れてしまえば自宅で自分達のペースで生活することができるので、入院しているより楽な気がします。週３日看護師さん、週１日先生が訪問に来る以外は以前のように色んな人が出入りすることがなくなったのでその点でのストレスもなくなりました。夫の様子はというと、意識はもうほとんどありません。問いかけにうなずくこともなくなりました。目もあんまり合わなくなったけど、昨日お湯で頭を洗ってあげたら気持ちよさそうな顔をしてくれました。そして、３日前あたりから１時間おきくらいに痙攣の症状が出るように。特に夜は痙攣が重くなるようです。顔を真っ赤にしてうめきながら、歯をくいしばり、動く右手で胸をかきむしるような動きをします。１～２分でおさまるのですが、見ていて本当に辛そうです。痙攣後は穏やかな顔をしてすーすーと眠りに入っていきます。そして発熱。退院後からずっと微熱が続いており、３７．５℃を超したら連絡をと言われずっと様子を見ていたのですが、昨日の夜に３８℃まで上がり、訪問医に連絡。抗生剤の点滴を入れてもらいました。今日の夜にイーケプラと一緒にもう１本私が入れる予定です。これで熱がおさまってくれれば。そしてその時に訪問医から言われたこと。今高カロリー輸液としてエルネオパ１というのを１日１パック入れています。これは１パック８４０kcalしかなく、夫の体を維持していくには少なすぎるそうです。ですが急にたくさん入れると血糖の問題が出てくるそうで今はこの量しか入れられないと。当然そうなると体が痩せてくるそうで、２週間くらいでエルネオパを倍量に増やさなければならない。が、これを入れ始める時は病院での管理が必要。在宅でできないことはないが病院の方が安心ではある。クリニックの方でも入院施設がありそちらに入院という形をとってもいい（差額ベッド代５０００円）。少し先の話だけど頭に入れておいてくださいということでした。２週間後か・・・。輸液の問題より先に腫瘍の進行による影響で病院に戻る可能性の方が高い気がするけど・・・。２４時間夫の異変に目を配るのは大変なので、その時は一時入院という形を選択することになるのかな。

アメンバー限定記事在宅

どうしたらいいのか

夫只今入院中、寝ている時間が多くなっています。タイミングよく面会時に起きていることもありますが、それもそのうちウトウトしてその後眠ってしまった後は、どんなに呼びかけても起きることはありません。明日主治医と今後のことを話し合う予定です。このまま病院でお世話になるのか、それとも家に連れて帰り在宅で看取るという決断をするのか。昨日までは９割方、家族で過ごす時間をできるだけ取りたいと在宅で頑張って看取ろうと心に決めていました。しかし今日になって私の心はブレブレで。今後、死が差し迫った状態になったときに、２４時間夫を見続けることに私が耐えられるのか。（体力的にも精神的にも）そもそも夫は家に帰ることを切望しているわけではない。褥瘡のケア、痰の吸引、痛みの緩和・・・夫にとっては病院にいた方がいいのでは？家に連れて帰ることは私の自己満足？子どもたちのためと言いつつ、逆に子どもたちにとって本当にそれがいいことなのか。特に多感な時期（中一）の長女。面会に行っても距離を取って夫を見ているだけ。次女は自然に声をかけ体に触れることができるのですが、長女はどう接したらいいのか分からないようです。感受性が強くストレスにとても弱い子です。子どもがもっと小さかったり、逆に高校生くらいに大きかったらここまで悩まなかったかもしれません。どうしたらいいんだろうな・・・。考えれば考えるほど答えが出ません。

リブログ記事”若年者のターミナルケア”の落とし穴

介護保険が使えない３８歳の夫。この在宅ターミナルケアの支援制度にお世話になっています。この制度の思わぬ落とし穴が先日役所からの電話で判明しました。６月１５日から利用開始したにもかかわらず、６月分は補助の適用ができませんって訳わからない話。もう、えーっですよ。今回の流れとして６月１５日　介護用品レンタル開始６月末　病院からターミナルケアの意見書（癌末期だという証明）を受け取る７月１６日　申請書と意見書を役所に郵送この制度を利用し始める時、SWさんが申請が後になってもさかのぼって申請することができると役所に確認してくれていました。初めてこの制度を利用する介護用品の業者さんも、事前にこの制度について役所に問い合わせてくれていてその時も申請が後でも可能と確認していたんですよね。だから、私も安心して申請書を送るのが遅くなってしまったんです。あの時夫の介助で一番大変な時でそれどころじゃなかったもんね。そしたらなんと、利用開始日と申請日が月をまたいでしまうと申請月からしか補助が適用できないんですって！じゃあ書類が揃ってからじゃないと、利用できないってこと？サービスを利用したい時は待ったなしで明日から利用したいってこともありますよね。今回の夫も悪化のスピードが早くて、申請書のできあがりを待って介護用品を後から入れていたら、大変なことになっていたと思います。まぁ１００歩譲ってこういうルールがあるんなら、説明書にきちんと明記するべき！でもどこにもそんな記載がないんです。そしてSWさんが問い合わせた時に月をまたぐと前月の分は適用されないということは一切教えてくれず。普通問い合わせがあったら教えるでしょ、こんな大事なルール。SWさんには問い合わせの仕方が詰めが甘くて申し訳ありませんとあやまられましたが、あとから申請できるって言われたら、それ以上突っ込んで聞きませんよね。役所って本当に不親切！利用者の立場に立って考えてくれてるのかなぁ。結局、SWさんがかなり粘って役所に抗議してくれたようですが、６月分は自費利用となりましたああ意見書をもらった時点ですぐに郵送しておけば・・・。何事も後回しはいけませんね！今後の教訓にします。

再入院

昨日夫が再入院しました。１週間という短い自宅での生活。もう少し頑張れると思ったのですが、思いのほか早く「食べられない状態」になってしまいました。昨日は、昼前から少しウトウト傾眠状態。と同時にあごをしゃくるような独特な動きをするようになりました。朝昼と色々なものを買って食べさせてみましたが、ほとんど飲み込むことができず食べさせては吐き出させるの繰り返し。そうこうしているうちに、介護用品業者がリクライニングの車いすとベッド柵を届けに来てくれました。車いすの調整のため、夫を座らせてみます。起き上がっても何となくウトウト。それでも問いかけにはうなずいたりはできていました。その後今度は入浴施設に行くため介護タクシーが到着。この介護タクシー業者。病院から帰る時に使った会社を使えばよかったのですが、自分で探した業者をお願いしてみました。ここで色々あり（あとで別に書きたいと思います）、入浴前に水分をしっかりとらせることができず施設へ。１５時から障害者施設で入浴。男性二人でリフトで釣り上げて入浴させてもらい、気持ちよさそうだったとのこと。久しぶりの浴槽での入浴（訪問入浴はしていますが）、OKサインを作って意思表示をしてたみたいです。お風呂から出てきた夫、相変わらずウトウト。元々夕方は眠っていることが多く、色々体を動かされて疲れたのかなと思ってました。帰宅後ベッドに戻った夫。昼頃から見られた顔の動き（あごをしゃくり舌を出す、顔をくしゃっとさせる）が止まりません。とにかく水分補給させなくてはとジュースやコーヒー牛乳など色々飲ませてみましたが、飲み込んだのは一口だけ。意識レベルもあまり良くない・・このまま様子を見てていいのか。悩んでいるといいタイミングで、SWさんから入浴はどうでした？の電話があり、今の状態を相談しました。主治医に伝えてもらうと、奥さんが不安だったら入院してもいいよーの返事。うーん、困った。入院させなきゃいけない状況でもないらしい。でもこのまま、水分が取れなかったらどっちみち脱水になるのは目に見えている。主治医が翌日お休みというのは知っていたので、入院させることにしました。２度目の救急車。夫を搬送するのにバタバタしていたら、次女が床にうずくまって泣いています。どうやら夫が連れて行かれることになり悲しくなってしまったよう。次女はこの１週間本当に甲斐甲斐しくお世話をしてくれていました。むしろ私より夫に向き合ってる時間は長かったかもしれません。次女には退院する日の朝、夫の病気のこと、もうすぐいなくなってしまうということ伝えてあります。泣きながら話を聞いてくれました。ここ数日何回も「パパが病院に行っちゃうの嫌だな・・・」と言っていたので急に救急車が来てビックリしちゃったのかな。次女に声をかける間もなく私は救急車へ。たまたま父が来てくれていたので私がいない間、次女のフォローをしてくれました。病院から電話したら、しばらく泣いていたけどアイス食べたら元気になったと。子どもたちの精神面もきちんと見ていかないとなぁと思った出来事でした。病院に到着した夫。やっぱり軽い脱水だったみたいで、点滴したらもう少し意識がはっきりすると思うよと言われ安心しました。数日点滴して状態を見て今後のことを考えることになりました。食事が多分もう取れないのでCVポートを入れて家に連れて帰るか・・・このまま病院で見て行ってもらうか。今週中に決断しなくてはいけません。夫本人は昨日家にいたい？ともう一度聞いてみてもどっちでもいいと。私に気を遣っている訳ではなく、本心だと思います。褥瘡のケアとか考えると、病院の方が絶対にいい。でも次女の涙を見てしまうと、もう一度家に連れて帰りたい。悩みます。

アメンバー限定記事訪問

ご飯が食べられない

昨日ははじめての訪問入浴でした。若い人３人がかりでいれてくれて、全身隅々まで洗ってもらえてすっきりしたようです。特に頭は痒がっていたので、２回しっかりシャンプーしてもらいました。来週は障害者施設に連れて行って入浴。その次のお盆の週にまた訪問入浴を頼んでおきました。入浴が終わったのが１２時すぎ。「お昼は？」と珍しくご飯を催促されました。食欲があるのは嬉しいこと。大好きなラーメンにとろみをつけて食べさせました。午後は夫の昼寝に合わせてゆっくり昼寝しようと思ってたら義姉来訪。毎日誰かしらの訪問があるので、体を休めたいタイミングでなかなか休めず。夫のお世話はお風呂やトイレの介助が必要な時期より格段に楽になったので全く苦ではありません。笑顔を見せてくれたり、「ありがとう」と言ってくれると幸せな気持ちになります。ですが、今度は人の出入りが多くて落ち着かず、たとえ自分の親でも来客があるとどっと疲れるタイプなので、疲れがじわじわたまってます。贅沢な悩みなんですけどね。今日も夫の親友が見舞いに来ます。父も今日から泊りでまた手伝いに来ると張り切っていたようですが、食事の準備を考えるとそれはそれで疲れそうなので遠慮しておきました。話は戻って昨日の夕飯の話。それまでの食事は時間がかかるもの完食できていたのですが、夕食ほとんど残してしまいました。柔らかく炊いたご飯に大好きなカレーとこれまた好物のミネストローネ（とろみあり）。２口３口は何とか喉を通ったけど、そのあとは飲み込めず口の中でずっともぐもぐ。主治医から段々食べられなくなり、口の中でもごもごしてなかなか飲み込めなかったりすると聞いてたのでこういうことかと思いました。３０分以上ずっと口の中に入れたまま、口から出してもいいよと言ってもちょっと待ってのジェスチャー。結局最後は頑張って吐き出してもらいました。薬も下剤しか飲めませんでした。そして今朝の食事。多分普通のご飯出しても食べられないかもと、ウィダーインゼリーと昨日食べさせて食いつきの良かった温泉卵を食べさせてみました。温泉卵はかろうじて食べきれましたが、ウィダーインゼリーは３口くらい。あとはやっぱりもごもごしちゃって口の中に溜めちゃうので断念。薬はプレドニンだけ。そのうち目がとろんとしてきて今は眠っています。午前中から眠っちゃうことは今までなかったのに・・・段々食べられなくなって、眠る時間が多くなって・・・主治医から言われた言葉を思い出すと暗く重い気持ちになります。退院して５日変化がなかったのでこのまましばらく行けるんじゃないかと希望を持っていたけど、やっぱりそうはいかない。夫本人はすやすや気持ちよさそうに眠っているのが救いです。

８月３日

今日も暑い暑い一日でしたね。この暑さと今までの蓄積した疲れで体がけっこう参ってます。早く暑さのピークが過ぎないかなぁ。今日はヘルパーさんの訪問初日。父が泊まっていてくれたのでヘルパーさん来てくれなくてもいいかなと思ったんですが、頼んでいなかった清拭までしてもらって夫は気持ちいいと喜んでいたようで来てもらって良かったです。用意していった昼食（おかゆ、牛肉とごぼうの煮物、冷奴、かぼちゃの煮物、ヨーグルト）も完食でした。仕事から帰宅すると夫お昼寝中。すやすや気持ちよさそうに寝ていました。１８時頃起きたのでおむつ替え。いつもは夕方から夜にかけて、ボーっとして反応が鈍いのですが今日は珍しくしゃっきり。次女とどらえもん見て笑ってました。夕食（スパゲッティミートソース、もずくと長芋の和え物、梨、コーラ）完食。薬はごはんに混ぜて飲ませてるんですが、本人的にはこれが嫌みたい。どうしても薬の量が多いのでご飯の半分近く薬と一緒に食べることになる→ごはんが半分まずいという悲しい状況。水だと飲み込みが悪くて口の中でいつまでも転がしちゃうし難しい。ご飯の途中で大好きなコーラを買ってきて、小さい粒はコーラで流し込んでもらいました。あんまり良くない方法だけど、こっちの方がいいというので明日からはコーラ作戦で行こうと思います。夜に病院から電話。日中何度も電話くれてたみたい。帰宅してあまりの疲れに倒れこんでいて携帯放置でした(;^ω^)病棟の看護師さんから、その後の家での様子はどうですか？の電話でした。主治医がとても心配していて一度様子を見たいとのことで、来週先生と病棟看護師さん、理学療法士さん、SWさんとで訪問してくれることに。夫に伝えたら「うれしい」と喜んでました。みんな気にかけてくれていて、本当にありがたい！ありがたいんだけど、家の中めちゃくちゃ他人様を呼べる状況じゃない。といいつつヘルパーさんやら業者さんやらすでにたくさん出入りしてるんだけど。土日で片付けだな。明日は待ちに待った訪問入浴の日。結局料金は１万４０００円（自費）ということで、正直今の我が家の財政状況では厳しい額ですが、今週お風呂に入れる手段はこれしかないのでお願いすることにしました。お風呂大好きな夫。気分転換にもなるといいな。

８月２日

退院して二日が経ちました。できるだけ記録に残しておかなきゃと思いつつ、なかなか時間が捻出できません(>_<)今朝は７時起床。早朝から助っ人として父が登場。来て早々おむつ替えを手伝ってもらう。今朝も漏れてなーい♪退院後まだ一度も漏らさずキャッチできてます。おむつ替え後、朝食（おかゆ、れんこんのきんぴら、野菜スープ、プチトマト、バナナヨーグルト、ピーマン入りオムレツ、すいか）。ほぼ完食。食後しばらくしてお通じあり。下剤が効きすぎ？前日と同様ゆるゆる便大量。入院中どんなに下剤入れても出ず浣腸で出していたのが退院したとたん、一日一回大量の便放出。なぜ？父に手伝ってもらいおむつ替え。途中横向きにすると左肩を痛がる。１０時～ヘルパーさん派遣のためステーションと打ち合わせ契約書にサイン。１回９０分３０００円で私の留守中週３回訪問してもらうことに。１２時～昼食（牛丼つゆだくにとろろと卵、野菜スープ）ほぼ完食。父がすき家の牛丼を買ってきてくれたので、みんなで牛丼。夫の分は牛肉を細かく刻んでとろろと卵で喉に通りやすいようにしてみた。量としては牛丼半人前くらい。１４時～介護用品レンタル業者訪問車いすの調整。以前使用していた軽量タイプではなく、体をホールドしてくれるタイプの車いすに変更。・・・するつもりが夫を乗せてみるとすごく辛そう。体を保持することが難しくなっていることと、大柄なためリクライニングするタイプでないとダメなことが分かる。がリクライニングタイプだと大きくなるため出入口が通らないかも・・・。車いすレンタルしたところで、これから先使うことがあるのか？夫に外にでかけたいよね？と聞くと、行きたくないという返事。あんなに外出したがりの夫だったのに、もうその意欲がわかないようだ。とりあえずリクライニングタイプを持ってきてもらい、出入りができるか試してみることになった。１５時　おむつ替え１６時～１９時昼寝昼寝中、退屈する次女と病院ごっこ。父と一緒に患者役。腕にテープで毛糸をくっつけて、点滴のまね。やたら麻酔を打ち自宅に帰してくれないドクター。１９時～無理矢理起こし夕食（おかゆ、味噌汁、ハンバーグ、冷奴、かぼちゃの煮物、バナナヨーグルト、コーラ）味噌汁はとろみをつけて。ハンバーグ食べられるかなと思ったけど、崩しながらおかゆに混ぜて食べさせたら大丈夫だった。口に食べ物を入れたまま、なかなか飲み込めない様子がたびたび見られる。家族の夕飯を作るため途中から次女に交代。全部食べさせてくれた。次女が食べさせた方が上手かも。２回むせる。食後のアイスクリーム。退院後夫にどう接したらいいのか分からないのか距離をとっている長女が初めて食べさせてくれた。座位でしばらくテレビ。入院中から右足をよく揺らす。あまり気にしてなかったが、無意識に揺れている？常に右足を動かしているので止めてみてと試しに言ってみたが一瞬止まるだけでまた揺れてしまう。右手が青くなっているのが気になる。冷たい感じはなく手先はあたたかい。２２時歯磨き、途中から次女に交代。眠たそうで目が半開きの中なんとか歯磨きをさせる。ずっと座位でいたため、右足を痛がる。おむつ替え後就寝。夫の世話の合間に、家事、書類整理、子供たちの夏休みの宿題を見たりとほとんど休む暇がない。もう一人自分が欲しいです。今日は父がいたおかげで力を使う場面でだいぶ助かりました。父が玄関の段差に板でスロープを作ってくれました。これで車いすに乗せ換えれば、外に連れ出すことはできそう。診断書を送った後、何の連絡もない会社に電話連絡。休職処理されているようでほっとする。傷病手当の申請をしなくては。入浴させてくれる障害者施設より連絡あり。８月８日と２２日の２回入れてもらえることに。明日介護タクシーの予約をしよう。明日は私が仕事のため、初めてヘルパーさんが入ります。食事の介助とおむつ替えを頼んでいます。ちゃんとご飯食べてくれるかな。

退院

予定通り、月をまたがず今日退院してきました。まず朝一で今まで入れていた介護用品の入れ替え。手すりの撤去にベッド交換。ベッドはシングルサイズの広めのベッドを入れてましたが、お世話をしやすいように病院サイズのベッドに変更。褥瘡予防に電動で寝がえりができるタイプにしました。車いすはどうするか保留。あさってもう一度担当の方が夫の様子を見てくれ、選びなおしてくれることになりました。昼前に病院到着。まずはリハビリ指導。担当の理学療法士さんが、わざわざ夫の写真入りで車いすの移乗の仕方や体の負担にならない寝姿勢などレポートのようにまとめて渡してくれました。最後のページには夫とPTさん二人のピースサインのスリーショット（笑）これ作るためにどんだけ時間を割いてくれたんだろうと思ったら泣きのスイッチが入りそうになっちゃってやばかったです。それから入院前に悩まされていたおむつ漏れ対策。帰るまでに漏れないおむつのあて方を習得したいとお願いしていたのですが、入院中看護師さんたちも苦労したらしく（結構な量の輸液をしていたせいもあり尿量が多かった）結局最後までベストなあてかたが見つけられず。どの看護師さんも色々考えてくれ、おむつのあてかたのコツを毎日担当さんが変わるたび一緒におむつ交換に入らせてもらいレクチャー。そのかいあってか帰ってきて９時間今のところ一回のパッド交換で漏れずに持ちこたえてます。帰り際、外来看護師さんも上がってきてくれ様子を見に来てくれました。一番お世話になった看護師さんなので顔を見るとホッとします。残念ながら主治医は今日から夏休みということで会えませんでした。帰りは初めての介護タクシー。車いすで体を保持できるのか心配でしたが、きちんと座っていられることができて一安心。久しぶりの外の景色を楽しんでました。「どこの道走ってるか分かる？」と聞いたらうなづいていたので、ちゃんと道も覚えてるみたいです。料金は８３００円。大柄な夫なので、男性３人ついてもらって、ベッドに寝かせるところまでやってもらえました。帰ってからは、私と娘二人、義姉の４人で取り囲み、あーでもないこーでもないと世話を焼かれ、さぞうるさかったでしょう。病院の方が静かで良かったと思ってないかな。あまりにもあちこちから話しかけられるので、声を出すことを思い出したのか、ずっとささやき声だったのが久々に地声も聞けました♪夫が家にいる。これだけで幸せな気持ちになります。入院前は体力的にも精神的にも限界だったので、いったん入院させてリセットできて良かったなと思います。明日は何にも予定を入れていないので、のんびり（とはなかなかいかないとは思いますが）過ごせたらいいな。

石垣島

昨日の夫はこの一週間の入院中で一番意識がクリアでした。クリアと言っても自分が置かれてる状況はよくわかっていないのですが、いつも私から話しかけないとただボーっと時間が過ぎ去るという感じが、夫の方から色々こちらに問いかけてくれることが多く、ずーっとおしゃべりしてました。今まで午後から夜に面会に行くことが多かったけど、昨日は昼前に行ったからかもしれません。思い返せば、入院前数日も夜になるとボーっとして反応が悪く翌朝はシャキッとするという感じだったので、朝の方が元気なんでしょう。おととい義姉が面会時間ギリギリまで付き添ってくれたのですが、そのとき「石垣牛」と何度も言っていたと聞いてそんなに沖縄に行きたかったんだとまた切なくなったのですが昨日も沖縄気分継続中。「宮古空港までどのくらい？」「ここはどこの離島？」いやいや、ここは病院よと最初は真面目に返してたんだけど、これは一緒に沖縄に来た気分を味わった方が楽しそうだ。ここは石垣島、長期の夏休みを病院風の変わったホテルで過ごしているという設定でおしゃべり。「今年の夏休みは優雅だね～。いつもバタバタな旅行が多いからさ」そして石垣島に台風直撃（ちょうど関東に台風が向かっていて外は荒天）。「沖縄の台風ってどんなだろう、ワクワクするねー」この設定に乗り切れない次女。「え、違うでしょ、ここは病院でしょ」と困惑してましたが、最後は一緒にこの設定を楽しんでました帰りは台風が直撃する前に先に二人で帰ってるね～と言うと「どうしても帰れなかったら東横インに泊ってー」なぜ東横イン（一度も泊ったことないし）？と思いつつ分かったよーと帰ってきました。昨日は会話はもちろん、段々食欲というものもなくなるらしくここ最近何か食べたいものない？と聞いても「ない」の一言だったのに、「お腹すいたー」とか「今日の夕飯なんだろう」とか次女の持ってたハイチュウをやたら欲しがったり、食に対する興味も垣間見えました。そして昨日は本来外来で入れる予定だったアバスチンも病棟で入れてもらいました。これですべての治療が終了になります。テモダールは飲み込む力がなくなっているので危険ということで迷いなく終了なんですが、アバスチンだけは続けたい気持ちもありました。が、通院が大変なのとアバスチンを打っても腫瘍の勢いを止めることは難しいと言われ、アバスチンも中止の決断をしました。あとは、ステロイドと腰痛緩和の薬を飲むだけとなります。腰痛ですが麻薬に近い強い薬を飲んでいるので、ほとんど痛みを訴えることはなくなりました。なるべく穏やかに毎日を過ごせますように・・・。

アメンバー限定記事今後のこと

夫の様子

先週金曜日に入院して早いもので、今日で６日目になります。日曜日をのぞいて毎日面会に行っていますが、腰痛は自宅にいるよりだいぶ楽なようです。整形外科から痛み止めが処方されているのと、毎日リハビリしてもらってるのが大きいのかな。食事は少し飲み込みが悪いようで、食べやすいおかゆと刻み食になってました。昨日、食事の様子を確認したかったので、夕飯の時間に合わせて面会に行ったのですが、食欲はしっかりあり完食。ただ自分で食べようという意識がなく、食事の介助が必要です（これは自宅にいた１０日前くらいから）。デザートの杏仁豆腐に入っていたみかんだけは、箸で一生懸命つまんで口に運んでいましたが(;^ω^)食事より大変なのが薬を飲ませること。全ての薬を飲ませるのに３０分以上かかってしまいました。口に含んだまま、なかなか飲み込んでくれない。食事と服薬で１時間以上つきっきりになってしまうので、看護師さん大変だろうな。ナースステーション前の病室からなかなか移動しないのも、手がかかるからなんでしょう。嚥下の機能が落ちてて薬飲むのがつらいのかなと思い、試しに大好きなコーラをコップに少し入れて飲ませてみたら、こっちはごくごく飲んでいたので機能的な問題というより服薬にたいして気持ちが乗らないのかも？かなり久しぶりのコーラ「やっぱり別格」と言って喜んで飲んでました。あと、最近気になる点。声がほとんど出なくなってしまいました。ささやき声で話すのでかなり耳を近づけないと聞き取れません。「あー」って喉を使って声を出してみてと言っても、「はー」と息を吐きだすような発声しかできません。あんなにうっとうしいくらい、おしゃべりだった夫がこちらから話しかけない限りボーっとして全くしゃべらないのが一番見てて切ないです。退院日は未定。今日は両親と一緒に面会してきます。

捨てる神あれば

しつこいですが入浴サービスの件です。昨日病棟で入院手続きをしていたら、SWさんが入浴サービスについての進展状況を報告しに来てくれました。昨日の時点で快い返事をいただけているのが車で１０分の距離にある有料老人ホームのみ。そこもまだ確定ではなく連絡待ちという状況。その後SWさん障害者施設も当たってくれ、更にもう１ヵ所受け入れOKの施設を探してきてくれましたSWさん、何件くらい問い合わせてくれたのか分からないけど、多分かなりの数断られたのではないかなと思います。そんな中でこの２施設だけイレギュラーで前例がないけども、何とかして受け入れましょう！と返答をもらえましたしかも障害者施設の方は障害者認定されていないけど、他利用者と同じ利用料金でいいですよ！と言い切ってくれたそうですもうほんとね、このところ弱ってるので、何とかしてあげようじゃないかと手を差し伸べてもらえてる・・・そう思うだけで泣けてきます。で、今日。連絡がない有料老人ホームの方からも電話がありました。こちらも受け入れますとの返事。しかも送迎付き気になる料金もなるべく低く抑えますから心配しないでと言ってくださり、ようやく光が見えてきました。自費（１回１万越え）で訪問入浴を頼むしかないかなと思ってたところだったので、拾う神があらわれたわーという心境です。ちなみに障害者手帳の話ですがSWさんが何回か別人になりすまし（笑）、電話口の担当者を変えてどうにか手帳を取得する術はないかと問い合わせをしてくれたそうですが、さすがお役所防御は固く、どの人も「症状固定半年されたらいつでもどうぞ」と同じ回答だったようです。まぁルールは守らなきゃいけませんもんね。こちらの件はあきらめがつきました。あとは夫がこれらの施設を利用できるくらいの体調を維持して退院できるのを祈るのみです。今日も面会に行ってきましたが、ボーっとしていて腰痛も改善見られずでした。MRIでヘルニアがあったので、シップとコルセットをされ、リハビリの担当の方が体の痛みの出方をチェックしに来てくれてました。あと頭部CTを撮ったみたい。腫瘍の広がりのチェックかな。夫の姉も面会に来ましたが、３月以来会っていなかったのであまりの変わりようにショックを受けていたようです。３月頃は多少足を引きずっていたけど、まだまだ元気でしたから。明日は日曜日。検査やリハはお休み。暇だろうから、また顔を出しに行きたいと思います。

アメンバー限定記事入院

救急

救急車で病院に来ています。数日入院です。少し落ち着いたら退院予定です。私もゆっくり体を休めてエネルギー蓄えます！