• 「関西親睦会と難病対策勉強会」のご案内

• 「第4回、第5回小児慢性特定疾患専門委員会」および「第27回難病対策委員会」に傍聴参加しました

• 11月15日～17日、日本先天代謝異常学会総会が開催されました

• 11月24日、東京で「難病・慢性疾患全国フォーラム」が開催されます

• 治療薬ブフェニールの薬価が決まりました

• 11月15日、「第２６回難病対策委員会」に傍聴参加しました

• 11月9日、「厚労省と患者団体の意見交換会」に参加しました

• 民主党および厚労省への陳情について

• 患者会活動のご報告です

• 患者会の活動にご協力下さい

• 尿素サイクル異常症用薬「ブフェニール®」製造販売承認取得のお知らせ

• 第１回先天性代謝異常症患者会フォーラム～患者登録システムについて～

• 『８月５日託児ルーム＆８月４日夕食会のお知らせ』

• 『第1回先天代謝異常症患者会フォーラム』のご案内

• 大阪での親睦会

• ６月２日の親睦会で医師に個別相談ができます

• ６月２日に大阪で患者家族親睦会を開催します

• 尿素サイクル異常症について

• 患者と家族の会について

• 尿素サイクル異常症治療薬として希少疾病用医薬品「フェニル酪酸ナトリウム」を国内で承認申請

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