6月2日開催の大阪での親睦会は、1１家族、29名ご参加頂きました。
まずは患者家族の方がそれぞれ自己紹介をされた後、日常生活、医療の状況など自由にお話し合いをすることで親睦を深めました。
また、事前に希望されていた患者家族の方は代謝疾患専門医の先生に個別相談することもできました。
最後に患者会の今までの活動、および今後の活動について幹事からご説明しました。
参加した子どもたちは託児室で一緒に遊び、すっかり仲良くなりました。
その後、可能な方達で夕食会も行い、まるで親戚同士が集まっているような楽しい会となりました。
8月には東京で、 先天代謝異常症の移植医療と患者登録 をテーマに『第１回先天代謝異常症患者会フォーラム』を開催することが決定しています。
今後掲載していきますのでご参加よろしくお願いします。