皆様

寒い日が続いていますがお元気でお過ごしでしょうか?

 
さて、お久しぶりに「先天代謝異常症患者会フォーラム」が開催されます! 
 
お友だちができた!普段はお話する機会がない代謝疾患治療の経験が豊富な先生方や研究者の皆さんとお話できた!など、毎回皆さんに大好評のイベントです。

 

【第5回先天代謝異常症患者会フォーラム】

  【日時】平成30年2月25日(日)

  【場所】TKP品川カンファレンスセンター

                     (品川駅より徒歩1分

  【費用】参加費無料、昼食お弁当代1,000円のみ

 

【プログラム】

10時―10時50分

 先天代謝異常症における遺伝カウンセリング

   千葉県こども病院 遺伝カウンセラー 秋山奈々

11時―12時00分

平成29年度日本先天代謝異常症学会 見て歩き 

  ―新しい治療法ー

   帝京平成大学 高柳正樹先生

12時―1時10分

  昼食

  毎回大好評のおしゃべりランチタイムです!

1時10分―1時30分

  先天代謝異常症診療ガイドライン

  熊本大学 中村公俊先生

1時30分 ―2時10分

 社会的資源をうまく使うには

   千葉県こども病院 MSW 河野司先生

2時20分―3時20分

 8回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム報告

  ―先天代謝異常症への遺伝子治療はどこまで進んだかー

  成育医療研究センター 奥山虎之先生

3時20分-4時

 JaSMIn(先天代謝異常症患者登録制度)の取り組みについて

  成育医療研究センター 徐朱玹先生

 

【託児あり】無料。

(小児集中治療専門の医師と小児専門看護師さんも託児担当として入って下さいます)

 

【インターネット中継あり】スマホ・タブレット・パソコンのどれでも可

 

【参加してみようかなと思ったら】会場参加、託児利用、インターネット参加のいずれかをご連絡下さい。

当会にご登録いただいている方、またご入会をお考えの方は、当会メールアドレスinfo.nucda@gmail.comまでご連絡下さい。

特に託児利用の方、インターネット参加の方はお早めに、そして必ず事前にお申込み下さい。

会場参加の方も、お弁当手配の都合上、参加が確定している方は事前にお申込みをいただけると幸いです。

 

【事前の質問受付中!】治療、薬、食事、生活、学校・・・どんなことでも良いです。

聞いてみたいなあ、わからないなあと思っていらっしゃることがあればご遠慮無くお知らせ下さい。

 

当会からは、毎回会場に来られる方、インターネット参加してチャットにコメントをたくさん書いて下さる方がいらっしゃり、会のメンバー同志でも盛り上がります。

 

また皆さん、ぜひご参加くださいねー^o^!!