全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
どうぞ患者家族会にお気軽にご連絡ください。

入会金、年会費は無料です。

最新の医療情報やイベント(参加自由)のご案内をお送りします。
お友だちや診療経験豊富な専門医のご紹介もしています。

より良い治療法、食事、学校生活、給食、仕事、妊娠、出産、肝臓移植・・・お互いの工夫や体験談を仲間とシェアし助け合っています。
今よりもっと効果がある治療法を開発するための患者登録制度にも協力しています。
お気軽にお問合せ下さい。



全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

山田(info.nucda@gmail.com
 tel. 090-2681-9770)




表



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2019/2/23 患者会フォーラムのお知らせです!!
 
①  場所:大日本住友製薬 東京本社
  104-8356 東京都中央区京橋1-13-1
     https://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/
②  
時間:2月23日(土)10時~15時30分
③  プログラム
10:00 先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)の最新報告
10:30 海外で開発された希少疾患治療薬を早期に日本に導入するには?
11:20 先天代謝異常症の在宅管理のポイント(ライソゾーム病を例にして)
    <医療的ケア児の概念と変わる小児在宅医療>
12:10 ランチ(弁当を場で販売します:約1000円の予定)
13:20 新しい新生児スクリーニング
14:10 シトリン欠損症の病態と中鎖脂肪酸補充療法について
     みんなでディスカッション~
14:40 先天代謝異常症のトランジションについて
15:30 終了予定

④  参加申し込みはありません:当日場にお越しください
⑤  費:無料
⑥  託児サービスはありませんが、別場が用意されているのでお子様と一緒に場からの中継を見ることができます
⑦  お弁当を場で販売します(約1000円の予定)
⑧ ウェブ配信:YouTube配信の予定(演者とスクリーン以外は放映されないように配慮するとのことです)
⑨ ウェブ配信参加の申し込み:2/21締切
⑩ ウェブ配信参加希望申込先:jsimdforum@gmail.com
  ウェブ配信に関する質問もこのメールアドレスにお願いします
  もし3日以内に返信がない場合はadm@mo-bank.comにご連絡ください
★ フォーラムのポスター