【日時】2026年1月31日（土）13:00～16:15
【形式】WEB配信
【参加費】無料 ※事前参加登録制です
【申込方法】下記のお申込みフォームから参加登録をお願いします。
https://forms.gle/BCYBK6XAnPaxVCkC7
【プログラム】
13:00-13:30
１．「理事⻑よりごあいさつ・ICIEM*の報告」
熊本大学 中村 公俊 先生
* 数年ごとに開催されている先天代謝異常症の国際学会で、今年９月に京都で開催されました。
13:30-13:50
２．「第15回ICIEM（国際先天代謝異常症学会）於京都」
特定⾮営利活動法⼈ミトコンドリア病医療推進機構 髙柳 正樹 先生
座長：村山 圭 先生
13:50-14:30
３．「先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）の最新報告」
国立成育医療研究センター 津島 智子 様
座長：小須賀 基通 先生
14:30-15:10
４．「明⽇から始まるRARE DISEASE DAYのご紹介」
ASrid ⻄村 邦裕 様
座長：村山 圭 先生
15:10-15:40
５．「先天代謝異常症とてんかん」
獨協医科⼤学 ⽩⽯ 秀明 先⽣
座長：奥山 虎之 先生
15:40-16:10
6．「トランジションを経験して」
ひだまりたんぽぽ 柏⽊ 明⼦ 様
座長：奥山 虎之 先生
16:10-16:15
7．閉会のあいさつ
順天堂大学 村山 圭 先生