１１月１５日～１７日、日本先天代謝異常学会の総会が開催されました。
この学会総会は毎年１１月に開かれています。毎回開催地が変わり、今年は岐阜でした。
３日間、代謝疾患ごとの学術的な発表、幅広いテーマについてのシンポジウムや講演、海外の研究者による発表などが行われます。
日本全国から、代謝疾患に関心の高い先生方が多数参加される他、アジアの国々の先生たちも参加されます。
最終日には、患者家族と専門医の先生方との交流・意見交換の会合があります。
患者団体や製薬メーカーがブースを開設し、代謝疾患を中心とした書籍売り場もあり、懐かしい文化祭のような雰囲気もちょっとあります。
今年の学会総会に参加された「R maman さん」が参加体験レポートを書いて下さいましたのでお届けします。
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★代謝異常学会の総会に初参加！！★
第５４回日本先天代謝異常学会総会（１１月１５～１７日）
地元、それも自宅から歩いて行ける会場で今年の学会総会開催！！
『うーん、一度行ってみようかしら。』 そう思った私は学会のＨＰをチェックし、
患者会の幹事の方とメールでやりとりをし、学会総会初参加に臨んだのでした。
※１６日（金）朝
会場の重い扉を開けました。
何だか．．．場違い？アウェイ？ 微妙な空気を感じつつ受付へ。
受付嬢から頂いたプリントには患者会が参加できる専門医との懇談会と、
患者会が参加できる学会プログラムが書かれていました。 因みに、参加費は無料と明記されています。
※１７日（土）最終日
今日は、患者や家族会の方がたくさんいらっしゃっている日です！
しかしながら、今日は息子の幼稚園のバザー当日、委員長の私が欠席なんてありえません。困りました。無理を言って午後から少しだけ学会に参加する時間を頂きました。
午前中の専門医との懇談会には出席できませんでしたが、
午後、ロビーで受付を済ませ（昨日も来たので余裕です。）、先天代謝異常症のシンポジウム会場へ。
今日は、幼稚園児の息子（患者本人）も一緒です。
息子がシンポジウムの会場を嫌がったら即アウトなので、違う意味でのドキドキです。
会場は６００名収容可能のホールで、思っていたより参加者も入っていました。
予想通り、息子がシンポジウムを静かに聴くはずも無く、入場してすぐに外に出ました。（がっかりです。）
確かに、風邪気味で鼻水ダラダラの息子にとっては、ちょっと厳しかったかもしれません。
ホールの外に出て、他の患者会のブースや書籍のブース等をウロウロしていました。
今日は、患者さんや家族会の方々がいらしているので、昨日の雰囲気とは異なりホームという感じです。
時々、シンポジウム会場に戻って少しだけ入場してみるものの、息子くん、やはり駄目です。
お名前もわかりませんが、何名かの先生が息子に声を掛けて下さったりもしました。
そうこうしているうちに、シンポジウムも終わり閉会式となり、参加者の方もホールから出てこられました。
折角の機会なので、ここで先生方にお声を掛ければ良かったのですが．．．
ホールも混み合い、先生方のお顔もよく存じ上げていない、小心者の私に、ご機嫌斜めの息子君。
初参加で先生方にお声を掛けるなんて、ハードル揚げ過ぎでした。
そんな時、隣に千葉県こども病院の高柳先生がいらしたので、思い切って声を掛けさせて頂きました。
先生は『もっと前に声を掛けてくれれば良かったのに。』とおっしゃり、息子の頭をなでて下さったので、ホッとしました。（良かった～。）
ほんの少しだけ、高柳先生とお話しさせて頂きました。
息子の主治医の先生にもご挨拶をと思いましたが、人混みで見つけられませんでした。（先生、ごめんなさい、ご挨拶できなくて。）
結局、シンポジウムに参加できず、あちこちをウロウロするだけで終わってしまったのですが、少しでも学会の雰囲気を感じることができて良かったです。
閉会式の挨拶が漏れ聞こえてきたのですが、『この代謝異常学会はとても雰囲気が良い学会で、先生同士が色々と相談しあえる環境にあります。』と。（表現はちょっと違ったと思いますが。）
この様な先生方の連携は、私達患者会にとって心強く、ありがたいことだと思いました。
そんなこんなで、私の学会初参加はあっと言う間に終了となりました。
また、近隣で学会があれば、今度は息子を預けて参加したいと思います。
（とは言うものの、現実は、なかなか預けられない母です。）
私のつたない『初参加体験レポ』にお付き合い頂き、ありがとうございました。
皆様に、ほんの少しでも学会の雰囲気が伝われば嬉しく思います。
また、患者会等でお会いできることを楽しみにしております。
R maman
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学会総会のHPはこちらです http://jsimd54.umin.jp/
全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
連絡先 山田 電話：090-2681-9770
メール：info.nucda@gmail.com