• 治療用ミルクを守りましょう

• 「尿素サイクル異常症」が医療費助成される「指定難病」として告示されました^o^!!!

• ★日本小児科学会「学術集会」に参加しました！★

• ４月１７日（金）～１９日（日）大阪で会いましょう^o^!

• 尿素サイクル異常症が医療費助成対象疾患候補に選ばれました！

• 『先天代謝異常症患者会フォーラム』のお知らせ

• 「ハローフレンズ！」ランチ親睦会のお誘い

• 体験やご意見をお知らせください

• 難病対策・小慢制度の新法案が成立しました

• 新しい治療法の臨床試験開始！＆フォーラムの残りのお席へのご参加申込受付中！

• ８月１０日＜土＞【尿素サイクル異常症フォーラム】のお知らせ

• ☆東京＆近郊のお楽しみスポット☆

• 広島親睦会＆日本小児科学会での活動について

• ４月２０日～２１日 <広島＞患者家族親睦会＆小児科学会シンポジウム開催のご案内

• 2013世界希少・難治性疾患の日イベントのご案内

• ～夢のような東京旅行～を支援して下さるサービスがあります^o^

• 小児慢性特定疾患専門委員会と難病対策委員会からの発表が出ました

• ２０１３年最初のイベント、関西親睦会のご報告です！

• ブフェニールの販売が始まりました

• いよいよ今週末！「関西親睦会と難病対策勉強会」が京都で開催されます

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