皆さんへ
ようやく暖かい日が続くようになってきましたがお元気ですか？
先週、小児科学会の大イベントに参加した「プーキーさん」がイベントの様子を伝えるレポートを書いて下さいました! プーキーさん、ありがとうございました!!
とっても楽しそうな様子が伝わってくるワクワクレポートをお届けしま～す^o^!
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大阪の国際会議場で開催された学術集会に
私たち患者会は4月17日～18日の2日間にわたって参加しました。
このイベントには日本全国や海外から医師が参加し、小児科医療に関する様々な研究発表、シンポジウムが行われました。
製薬や医療機器の企業、患者会もたくさん出展し、今年の参加者は8000人以上！だったそうです。
初日は兵庫や京都出身のメンバーが来てくれて、我が家は2日めに参加しました。
メールやLINE、電話などで連絡を取り合ったことはあるけれど、お会いするのは初めて！・・・の方もいらして。
仲間にじかにお会いしてお話ができる貴重な機会なので、行く前からとても楽しみにしていました。
まず会場につくと、すごい人、人、人！お医者さんはもちろん企業の方もたくさんいらしていました。
受付を済ませて会議場の12階へ。たくさんの患者会が情報提供のブースを出していましたが、私たちのブースは会議室の出入口の近くにあり、とてもいい場所でした。
そして窓からの見晴らしがいい！「大阪は都会だなー！」と大阪在住のくせに思いました（笑）
同じフロアには、グリコの有名な看板の歴史？の展示などもあって、子供たちは喜んでいました。
私たちは、お医者様たちに「高アンモニア血症」について知ってもらうためのポスターを展示し、パンフレットを配布しました。パンフレット配りは、主に「小学生ちびっこチーム」が活躍してくれました。
大人だと受け取って頂けなくても、子供だと受け取って頂けるのです。
そんなこんなで、数百部用意したパンフレットは、午前中に全てなくなってしまいました。
きっと大人だけだったら配りきれていなかったことでしょう・・・（すごい！子供パワー）
関西のいろんな地域に加えて広島や石川からも仲間が集まりました。
国際会議場の食堂でプチランチ会をした後、「ゆっくり話しましょう！」ということでグリコの休憩スペース（コーヒー無料！）でいろいろお話をしました。
このフロアには他の患者会のブースがあり、このイベント限定パッケージのグリコのお菓子（我が家も買いました！）、さまざまなドリンク、ミルクなどが展示されていました。
仲間とは、自己紹介から始まり、発症当時のこと、日常生活、食事、学校生活について・・・などなど話は尽きません。
同じ悩みをもつからこそ、わかりあえることや共有できる気持ちがたくさんあり、初めて会っても、すぐにうちとけることができたように思います。そして、あっというまに一日は過ぎ、お片づけをして解散となりました。
私たちのブースには熊本大学の遠藤先生、大阪大学の酒井先生、順天堂医院の春名先生などが立ち寄ってくださいました。
我が家は移植手術前にお世話になっていた大阪市立総合医療センターの依藤先生に会いに行き、手術が無事済んだこと、小学生になったことを報告することができました。
先生方は本当にたくさんの資料をもらっていて、私たちが手渡したパンフレットがどれだけの方の目に、心にとまっているのだろうかとちょっと心配ではありますが、少しでも記憶の片隅に残って助かるべき命が助けられることを祈らずにいられません。
このような啓蒙活動はこれからもとても大切だと思いました。何もしないと何も始まらないのですから。
以上、大阪からの報告です！
（ペンネーム：プーキーさん）
