第2次指定難病として196の疾病名が厚生労働大臣告示によって発表され、「尿素サイクル異常症」は医療費助成を受けられる「指定難病」に決まりました。
官報の3ページに、疾病名は第251号で発表されています。
良かったですね。
何度も厚労省に足を運び、陳情、意見書提出、会議傍聴・・・当会主催の勉強会に厚労省担当者を招いてのディスカッション・・・などを繰り返してきたことと並んで、当会顧問の先生方が、疾病の説明資料や認定基準の作成に不眠不休でご尽力下さり、また厚労省への陳情にもご同行下さいました。
たくさんの皆さんと一緒に力を合わせて活動してきたことの賜物です。
ご協力下さった先生方、会のメンバーの皆さんに心よりお礼を申し上げます。
今年7月1日の施行に向けて、各自治体、指定医療機関、指定医などの間で準備が進められますので動向を注目していきましょう。
医療費助成を受けられる認定基準へのリンク
指定難病検討委員会の議論資料へのリンク
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000084164.html
官報へのリンク
https://kanpou.npb.go.jp/20150513/20150513h06530/20150513h065300002f.html