「尿素サイクル異常症」が医療費助成される「指定難病」として告示されました^o^!!! | 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
どうぞ患者家族会にお気軽にご連絡ください。

2次指定難病として196の疾病名が厚生労働大臣告示によって発表され、「尿素サイクル異常症」は医療費助成を受けられる「指定難病」に決まりました。


官報の3ページに、疾病名は第251号で発表されています。


良かったですね。


何度も厚労省に足を運び、陳情、意見書提出、会議傍聴・・・当会主催の勉強会に厚労省担当者を招いてのディスカッション・・・などを繰り返してきたことと並んで、当会顧問の先生方が、疾病の説明資料や認定基準の作成に不眠不休でご尽力下さり、また厚労省への陳情にもご同行下さいました。


たくさんの皆さんと一緒に力を合わせて活動してきたことの賜物です。


ご協力下さった先生方、会のメンバーの皆さんに心よりお礼を申し上げます。


今年7月1日の施行に向けて、各自治体、指定医療機関、指定医などの間で準備が進められますので動向を注目していきましょう。


医療費助成を受けられる認定基準へのリンク

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000084171.pdf


指定難病検討委員会の議論資料へのリンク

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000084164.html


官報へのリンク

https://kanpou.npb.go.jp/20150513/20150513h06530/20150513h065300002f.html