「S-23」無たんぱくミルクなどの治療用のミルクを皆さんはどのぐらい利用してこられたでしょうか?
「安心して飲める大切なミルク!」「大事な栄養でありエネルギー源!」と感じてきた方が多いのではと思います。
このミルクは、いま無料で患者さんに提供されています。
30年以上前に、代謝疾患の患者さんたちが必要とする治療用のミルクを「登録特殊ミルク」と指定し、(1)民間企業がミルクを製造する、(2)費用は企業と国が半分ずつ負担する、という体制ができました。
登録特殊ミルクの製造を支えるために国が出すお金は特別会計で守られてきましたが、平成25年度に一般会計に変わり、国の財政状態に左右される可能性が高くなりました。
治療用ミルク製造への国の補助金が減額されるかもしれません。
また、そもそも国の費用補助が受けられるのは20歳未満の患者さんのみで、20歳以上の患者さんへのミルク提供のコストは企業が全額を負担してきました。
患者さんの増加に伴って、企業が負担するコストは増えているようです。
ミルクの製造を企業のボランティア精神に頼っているような状態である上に、国が行ってきた費用の一部補助は減る恐れがある・・・という状況なので、今の治療用ミルクの提供体制は続けられなくなってしまうかもしれません。
もしかしたら、必要なミルクが手に入らない・・・毎月ミルクのために患者家族が数万円支払わなければならない・・・といった状況になってしまう可能性もあります。
治療用ミルクの供給を安定させる方法を話し合う会議が開催されます。
当会メンバーの有馬さんが、ミルクを必要とする患者家族の立場からスピーカーとして登場されます!
皆さんも是非、この会議にご参加下さい!!
~「治療用ミルク安定供給のためのワークショップ」~
日時:平成27年12月13日(日)13時00分~17時00分
場所:フクラシア東京 (JR東京駅すぐそば)
参加費:無料(事前登録必要)