2013世界希少・難治性疾患の日イベントのご案内 | 全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

全国尿素サイクル異常症患者と家族の会

尿素サイクル異常症には、尿素サイクルに関係する10種の疾患があります。
様々な疾患の方、肝臓移植をされた方、赤ちゃんから成人の方まで全国に患者さんとご家族の仲間がいます。
お気軽にお問合せ下さい。(info.nucda@gmail.com)

2月28日、全国で「Rare Disease Day 2013」が開催されます。

2月の最終日は、希少・難治性疾患の日とされ、毎年、世界各地で希少疾患に関する情報提供活動が行われ日本の各地でも開催されます。


どなたでも気軽に立ち寄れるイベントになっています。


今日現在では、東京の他、北海道、青森、宮城、静岡、京都、佐賀、徳島、宮崎、沖縄でも開催される予定です(さらに増えるかもしれません)。


このリンクから各地の開催要項や昨年のイベントのビデオが見られます

http://www.rarediseaseday.jp/index.html


東京会場のイベントの内容が発表されていますので、概要をご紹介します。


1.「知恵の森」パネル展示 希少疾患って何?薬の開発、世界の取り組みなどの紹介


2.患者トークセッション 1時間の患者、家族による座談会 今回のテーマは「家族」


3.「ひだまりの森」 書籍紹介、患者さんとスタッフに合えるカフェ体験企画


4.全国イベント中継「森の窓」 東京会場を日本各地、また世界各地とつなぐ


5.メッセージボード「つながるの樹」 希少・難治性疾患に対するあなたの想いをメッセージで募集。会場に行けない場合、葉書やこのイベントのホームページからメッセージを投稿できます。


6.カセットプラント「育てるの樹」 カセットケースに花を入れ樹脂で固めたアート作品の展示

  

東京会場:丸の内オアゾ内 OO(オオ)広場 東京都千代田区丸の内1-6-4

JRおよび丸の内線東京駅と地下で直結


日時:2月28日 9時~21時


お近くのイベントに立ち寄られてはいかがでしょうか? 私たちと同じように、患者数が少なく大変な闘病を頑張っている患者さんやご家族とお話ができるのではと思います。


また、各地の会場それぞれがユニークな企画を用意されているようですよ!


患者会メールアドレス: info.nucda@gmail.com

同電話番号(山田):  090-2681-9770