複合性局所疼痛症候群という病気をご存知ですか？
ふくごうせいきょくしょとうつうしょうこうぐん
と読み、
英語では：Complex regional pain syndrome，
略称CRPS。
私もこんな大変な病気があるんだ、、
ということを初めて知ったのでシェアしますね。
怪我や骨折などから発症するそうで、いわゆる「慢性疼痛」
とにかく痛みが半端なく、針で刺すような痛みが慢性的に続くとか、、
複雑な神経の病気のようで
私もネット等で調べてみましたが、一言では伝えられません。
こんなに難治性であり、進行性で「治らない」と言われる事もあるにも関わらず、
難病指定はされてない病気なのだそうです。
一人でも多くの人に知ってもらう必要があるような気がしたので
記事にしています！
CRPSのことを調べていたらこんな闘病日記を見つけました。
応援させて頂きたいなと思います。
難病を乗り越えてオーストラリアでオーペアにチャレンジ
何がきっかけでこの病気のことを知ったかというと
実は私のクライアントさん、日本からのオーペアKayoさんがこの病気と闘っていました。
現在パースでも投薬と痛みと共存しています。
パース空港にお迎えに行ったのですが
ホームステイファミリーへの道のりの中で
Kayoさんから病気の事、過去の闘病生活の事をお聞きして驚きました。。
まさかこんな元気に長旅を終えた方に
そんな過酷な過去があったなんて、、！！と。。
想像を絶する闘病生活であり、なんと水や風さえも激痛に感じ
日常生活が困難になる、仕事も休職せざるをえないという病気です。
そんなKayoさん、なんとこの難しい病気を克服しパースで
デミペアをされています。
せっかくみんなの協力でここまで来れたのだから
一瞬たりとも無駄にしたくない、といろんな経験をし
たくさんの写真を送って頂きました。
『今、目で見て、体で体験することは、みんなが支えてくれた証なので
大切にしながら、焦らず丁寧に過ごしていけたらいいなと思っています！』
以下にもサクッと掲載していますが、
こちらのブログにもKayoさんの同意を得てデミペア生活と病気の事を記事にしています。
ぜひ読んでみてくださいね。
パースでのデミペア只今満喫中！どんな生活をしているか紹介するよ。
ピナクルズ
ピナクルズのサンセット＆星空ツアーのお写真。
この左足が頑張ってくれてます！
『あぁ、この景色をこの目でちゃんと見れたから生きててよかった、
そう思って空を見上げながら涙垂れ流しでした！』
何とウェットスーツを着ることができた！
そして野生のイルカとドルフィンスイムツアー。
もうイルカと泳げたことが最高に感動でした。
それで、これが何が凄かったかというと、、
Kayoさんの言葉をそのままお借りします。
風さえも痛くて病院から出れなかった私が、ロングスカートまで履けるようになったけど、
今回、ズボンを飛び越えて、イルカも泳ぎたいがためにスイムスーツに決死の覚悟で挑んだこと！
イルカと泳げた以前に、私も両親も担当医師もスイムスーツを着ようとして、
本当に着用し抜いたことに大きな喜びを感じてくれています。
痛みを堪えながらもイルカと泳げた自分を誇らしく思います。
左足が痛みがある方の足ですが、足も良く頑張ってくれました
という事なんです。
ほんまこっちも泣けてきます。。
そうなんです、今でも服さえも当たったら痛いんです。
なのでいつも半パンか、ダボっとした生地が足に当たらないワンピースを着られています。
それがスイムスーツなんて足にピタッとする
生地の厚いものを気合いで着れたのです！
よう頑張りました！！
追記：
スイムスーツはイルカとの遊泳がなければ絶対にチャレンジできてませんでした😂
一番痛みが強いところが膝の部分なので、膝を特にたくならせて、なるべく当たらないようにしてなんとか乗り切れましたし、「たのしい」と「感動」はなによりの薬だ！と言い聞かせて、、、、
泳いでいる間は感動しすぎて不快感から逃れることができました！
7月はジンベイザメと泳ぎたいという思いも、イルカとスイムスーツを着て泳げたことで、本当にできるかもしれないと自信にもなりました！
なるべくいろんなことに挑戦したいですし、綺麗な景色や景観を見たいと思います！
強い人からは元気をもらえる
歩く事、食べる事、夜眠れる事、
さらには泳ぐ事、スイムスーツを着る事、、
私も含め健康な人たちにとっては普通の事ですが
これがもうKayoさんの人生にとっては大きな喜び。
いつもつらいし､いつも問題を多く抱えて生きていた頃。
日常生活さえもままならない毎日。
そんな過去があり、今がある。
死にたくなるくらい辛い過去を乗り越えて、
大きなチャレンジをしてるKayoさん。
病気って当事者にしか気持ちはわからないし、健康に生きてきた私には
どんな生活をしてきたのか、想像もつかないけれど
この諦めない強い気持ちと勇気に本当に尊敬するし、
ここで見た事や経験した話を聞いてるとすごく元気をもらえます！
何だか自分は五体満足なのに大した日常を送れてないなあ、、、
と背中がしゃきっとします。
Kayoさんは何と
「全てはノリさんのおかげなんです。本当に感謝しています。」
と本当に全く何もしていない私にさえも
ありがとうといつもおっしゃってくれます。
いつも感謝の気持ちを持ってずっと生きて来られたんだなあ。。
病気を乗り越えて、また闘いながら行動してる人と実際に会うと本当に
その強さをいただけます。
