「素顔のままで」ともに生きる☆

パパはB型肝炎と緑内障。ママは双極性障害II型他持病もち。息子(23)と嫁ちゃん(23)と孫(2)、子宮頸がんワクチン副反応と闘う娘(21)の6人家族。最近息子一家が新居に移り、3人でのんびりマイペースに過ごしています。


テーマ:
今日はパパの
半年に一度の定期検診日

仕事も休みだったニコは
またまた主治医に会いたくてついていきました。

今日は血液検査と造影CT検査もあって
結果が少し気になっていたからね。
(いつもの心配性です)

血液検査は順調に終わったんだけど
予約時間にCT検査に行くと
血液検査(過去半年以内)の結果がないとCTが出来ないと言われ、今回の
血液検査の結果を1時間半待つことに。
知っていたらもっと早く来ていたのに・・・
パパかなりご立腹o(`ω´ )o
さっさと歩いて相談窓口に
行ってしまいました。
(こんなことは初めてだったので)

ニコは広い大学病院内で迷子になり
ウロウロ。
で、パパを探すのを諦めて
会計近くのベンチに座って
読書しては居眠り
読書しては居眠り
(どうしても眠くなっちゃうんだよね〜)
CT検査が終わるのを
ひたすら待っておりました。
なんとかパパと合流して
(↑パパが見つけてくれた)
やっと、朝食兼昼食

病院のレストランで食べることにしたんだけど
パパが食べてみたら?って
すすめてくれたので
とってもお高い定食をいただきました。
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うな重の上!!美味しかった〜♡
うなぎが食べられないパパは味噌カツ定食
私だけ贅沢させてもらって申し訳なかったな〜。でも嬉しかった。


主治医の予約時間は11:30だったけど
検査結果が遅れてしまったので
それからの待ち時間は1時間半くらい。

CTの検査でまた肝臓に白い影があって
ドキドキしたけど
先生「この形は癌ではないので大丈夫です。前回から大きくもなっていないからね。今後定期的に様子をみていけばいいでしょう。」
いつもの先生の笑顔。
安心する。
すごくパワーもらえるんだよね。
先生を信じてこれからも治療を
続けていけば間違いはないかな。
今回もついて来てよかった(^-^)

今日は
朝8時に家を出て
夕方15時過ぎに帰宅。

車でも寝ていたくせに
帰宅してから
また爆睡してしまった。

ついて行っただけなのにおかしいなぁ。

あまり動いていないのに
お昼しっかり食べ過ぎて
しんどかったのかも〜(笑)

夕飯控えめに・・・
しようと思ったけど
またしっかり食べてしまいました(反省)

これでは痩せられないよね〜

パパも疲れたのか
夕食後、爆睡しています。

今月は25日、31日にニコラの検査がある。
私も鉄剤をもらいに内科に行かないといけないから
まだまだ医療費がかかりそうです。
今月は私の仕事もないから
気を引き締めないと
来月の生活は厳しくなりそうだぞ。


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テーマ:
総合診療医ドクターG関節が痛い
土曜日に再放送されるので
よかったら観てくださいね。

ネタバレしてしまうので
最終診断を楽しみな方は
ここから読まないでくださいm(_ _)m

ブログテーマ「波乱万丈ニコ家の歴史」
を最初から読んでもらえたら
私とパパが経験したこと
すべて知ってもらえると思いますが・・

番組内容と症状は違えど
ある日突然、私は
立っていられなくなりました。

その原因は
B型肝炎感染による
急性肝炎
20日間絶対安静の入院でした。

両親は何が起きたか
わけもわからず
血液検査だけ受けてもらうことに。

感染源がわからないまま
数日が過ぎ
当時付き合っていたパパが
見舞いに来てくれた時に
看護師さんがいろいろ聞いてきて
「彼に血液検査を受けてもらって」
と言われ
パパに血液検査を頼んだ。

付き合っている彼に血液検査を頼むなんて・・・

でも医師にははっきりと言われてしまいました。
「ご両親が感染源ではないので、彼がB型肝炎キャリアの可能性があります」

結果はそのとおり。

すごくショックでした。

厳格な両親
別れさせられる可能性が大だったので
両親には何が何でも
絶対バレないように
先生に口止めまでして
20日間の入院生活を過ごすことに
(結婚後、母に知られた時は泣かれた)

それから私がしたことは
B型肝炎について勉強するということ。
彼を支えるために
私がこの病気を知っておかなければと
強く思ったから。
(結婚するなら彼と!と決めていたので)

入院中、主治医のB型肝炎講座を受けたりして過ごした。

知らないということは
とても危険です。

B型肝炎は性交渉で感染します。

母子感染で知らないうちに
キャリアになっている方も多く
本人も知らないのです。

今、お付き合いしている方がもし
みえるなら
どうか気をつけてくださいね。
自分の体を守れるのは自分だけですから。

そして、パートナーのために
自分の体を知ることも大切
今は気軽に検査も受けられるので
B型・C型肝炎検査を
一度受けてくださいね。
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テーマ:
当時パパがゼフィックスの耐性株出現後
一日置きにインターフェロン治療(静注)を一年半続けていた。
治療に限界を感じたのはパパだけでなく
注射をうってくれていた
かかりつけ医も治療に疑問を感じていた。

F大学病院でなら
新薬治療が受けられるから
それまでのパパの治療内容や
血液検査をまとめていた書類(私が作成)を
教授に送らせて欲しいと頼まれた。

かかりつけ医の計らいで
F大学病院の教授に診てもらえることになり
パパは辛い治療から解放された。

そして、ゼフィックスとヘプセラ併用治療が始まりました。

月7万の治療費が月2万になり
ギリギリの生活もようやく楽になった。

当時の私はとにかく他の治療法がないか
肝炎サイトを巡り、いろんな方々と交流して新薬情報を勉強していました。

子どもたちが小学生になり
コンビニのバイトをしながら
とにかく必死だった。
仕事も順調だったのに
ある日ストーカー男出現
ホント怖かった。
男は休みの時にもすれ違いざま
私が運転する車に
自転車を投げつけてきた。警察に駆け込んだけど相手にされなくて
生きた心地がしなかった。
2ヶ月間引きこもった後
転職したのが
建設会社のパート事務
こき使われて一年で「うつ病」発症。
それから定期券売り場へ転職。
女の上司のパワハラを4ヶ月間耐えたけど
結局休職、辞めるまで3年弱
それ以外はすごく楽しい職場だったから
悔しくて今でも思い出すと泣けます。

そんな中
新薬服用2年めにして(2006年初夏)
パパの肝臓に2センチの腫瘍がみつかり
摘出手術を受ける。
結果は良性。

内科の教授から
外科の教授に主治医がかわる。
とてもパワフルでカッコいい医師♪

それからは順調そのもの
一度だけ腫瘍か?という影が再び
CT検査で現れたけど2ヶ月後に消えたから
事なきを得た。

どんなにバタバタしていても
パパの治療法を探る日々は続けていたのに・・・

それからは
ニコのうつ病治療のために
油絵を始めてみたり
アラシゴトに夢中になったり
↑今では唯一の楽しみ
ニコ太の結婚
孫誕生
ニコラのHANS闘病
いろいろ続き

自然と順調なパパの治療薬への関心は薄れていった。

そんな13年

パパの治療薬で
新薬が次から次へと出ている事を
まったく知らずに今日にいたります(反省)
パパ自身はまったく治療法に関心なしの
仕事人間(-_-;)

13年前知り合った肝炎サイトの管理人さんと、再びFBで繋がることができ
今回新薬を教えてもらい衝撃を受けた。
(すごく心強いアドバイザーに感謝です。)

パパが飲み始める薬は2014年に承認されたもの。
{C5576FEA-AFB4-446B-AB3C-94A3E0A150CA}

最近、承認されたTAF


半年後の治療時に主治医と相談してみようと思います。
パパは何て言うだろう。
医療給付対象になっていれば
治療が受けられるからね。
1錠千円弱だもん(-_-;)

そうだ!!
まずは今月中にB型肝炎患者医療給付の更新をしないと!!
受給者証が届くまでに2ヶ月はかかるからね。
確定申告はニコの治療費倍増にて
医療費控除しないといけないし(-_-;)
ニコラはリサーチさんとこへ領収証出しちゃったから返金されると信じて
確定申告は見送り。

まだまだ忙しい2月です。
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

やっと他県の診察が終わり、帰宅の途に
つきました。
待ち時間の間にこの長文を書いていたわけだけど
なんとか誤字脱字なしでUPできるかしら・・・(*^o^*)
今日もニコラの主治医は
ニコラの体を一番に考えて治療法を
探ってくださいました。
メトリジンを一日一錠に。
インデラルの代わりはワソランで
もう少し様子を見ることに。
薬も少しずつ減らしてもらえています。
血液検査、胸部レントゲンも異常なし。
筋肉の衰えが若干数値に現れてしまっているので、少しずつ歩かせないとね。
☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

こんな波乱万丈なニコ家の闘いは
まだまだ続きます。

長文読んでくださって
ありがとうございました!
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テーマ:
ヘプセラとゼフィックス併用治療から
テノゼット(2014年承認された新薬)とゼフィックス併用治療に
変わりました。

ヘプセラは長期服用により耐性株出現の可能性が高い、腎臓疾患になるなどの副作用を回避するため。

ヘプセラもテノゼットも
グラクソさんです。

ニコラが今苦しんでいるのは
サーバリックス(グラクソ・スミスクライン)の被害

パパの肝炎が落ち着いているのは
ヘプセラ(グラクソ・スミスクライン)のおかげ。

複雑ですが
これが我が家の現状。

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テーマ:
昨日はニコの心療内科
今日はパパの大学病院
明日はニコラの他県の病院

そのために残りわずかな生活費を
残しておりました。

お陰様でパパは2006年の手術以降、順調そのもの。
造影CTも一年に一回になり
今日は採血のみ。

今回は医療給付更新のため、検査結果の書類をもらわないといけないから
ニコ「絶対もらってきてよ!」と言ったら
パパ「忘れるといかんでついてきて!」
っということで、仲良く病院へ。
いいんです(*^o^*)
渋くてカッコいい主治医のお顔を拝見できるだけで
ニコも十分パワーをいただけるので♪
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

今朝も6人分の洗濯物を干してから
病院に来たんだけど
この生活もひょっとしたらあとわずか?

来月くらいにニコ太一家が独立するかも
しれないの。

1歳10ヶ月のニコル(孫)は
本当に目が離せなくて
気苦労も多かったけど
少しずつお話もできるように
なってきたから本当に可愛くて

いざ離れるとなると寂し〜かな。
しばらくはシクシクしちゃうかもね。

でも4LDKの我が家で二世帯6人の生活は無理がありました。

嵐部屋兼アトリエであった
引きこもり部屋もなくなり
ドラマを録画してもなかなか観られず
家事全般をこなしながらのパート勤め
ついにストレスが限界に達して
8年勤めていた会社を9月から休職。
11月に退職することに(-_-;)
辛かったなぁ〜
好きだった仕事を辞めるのは
これで2回目だから。
次はどこで働けるのやら・・・
もう自信ないや。

引っ越す時に
漫画とかいろんなものを全部持って行くように言ったけど、どうなるかしら。
持って行ってくれないと
部屋が使えないままになっちゃうから
それだけは勘弁。

来月ニコラも退職する。
通勤で使っていた車も売却しちゃったからね。

今後は2人で内職でもしようかと話しています。
細々とでも生活していかないと。
あ〜自分のお小遣いぐらいは
稼ぎたいよ〜〜〜(ToT)

パパの診察までの待ち時間に
(大学病院も長いからね〜)
ぶつぶつ
呟くニコでした。

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