実習終わったよ～ありが㌧♪(･ω･)ﾉ

こんばんは野良難病のあーさんです

病気の経緯まとめMENU

3日間ある実習が終わりました。

主任介護支援専門員が指導者なので、話し上手聞き上手な方ばかり。

厳しいだけではなくて、内容充実でためになって楽しくて、名残惜しいぐらいの実習でした。

実習は3日間…心配していた体力はというと…

偶然、実習先のスケジュールに従い、初日から1週間空いて、その後2日の実習だったんですw

あいだが1週間空いたから余裕で行けた⤴
と言いたいけどw

実習2日目に、朝から食欲ダウン。風邪をひいた?食べられない。
とりあえず無理にでもゆで卵を食べて家をでました。

日中はそれでもなんとか。
帰宅してから、歯根膜炎を起こしていた治療済みの歯が、疲れて免疫力が低下したのか激しく腫れれだしました。

こんな時のために、歯医者に無理を言って、事前に抗生物質をもらっておいたのですが。
処方された抗生物質はフロモックスでした。
子供のころから歯茎が腫れた時の抗生物質は必ずフロモックスで
薬剤耐性がついているのか、最近顕著に効かなくっていました。

こんな時に、強い抗炎症作用をもつコートリルを試さなくてどうする!
と、コートリル10mgを飲んでみた。

フロモックスなら翌日でもギンギンに痛いのに…
しかも5日間飲んでも5日目ぐらいにようやくふんわりと痛くなくなり始める程度の抗生物質なのに…

コートリル10mgであの痛みが翌朝には消えていた。
腫れも朝にはなかった。

なんてこったい…今までの歯根膜炎の苦しみはなんだったんだ

すげえコートリル
3日目、よかった～と無事実習を終了。

(9/21検査時 / コルチゾール1.9 / ACTH 6.7 / コートリル処方量 10mg/日)

実習中のコートリルの推移です。

実習1日目

朝 10mg / 昼吐き気で10mg追加

実習2日目

朝10mg / 昼 5mg / 夜歯痛で10mg追加

実習3日目

朝10mg / 昼 5mg

1日目の午後は、アシスト自転車に乗れず、立ちこぎする指導者に着いてったら、吐き気が現れ、信号待ちでコートリル追加しましたw

多分、やることに慣れてトレーニングで疲れをもっと感じないように鍛えたら。

毎日10mgでいけそうだなあ～って感じでした。

ここで、この実習を受けるために、いろんな闘病をされた方のブログをたくさん読んで、立てた計画を聞いてください。

注意 : あくまでコルチゾールが少しでも出る、わたしを標準に実験しています。コルチゾールの基礎値がない方、計測できない方など、いざ体調不良となった時に副腎不全が早く来るのを防ぐために15mg処方されている方がほとんどなので無理な減量はしないでくださいね。

わたしの場合、もともと間違った薬を長期間に過分投与されて今の病気になっています。
その時はクッシング症候群と同じ状態。

減薬したところで、コルチゾールの基礎値が1.0台で少ないけども出ている程度になった。

なので、医師が言うように視床下部の誤作動が治れば、臓器が戻るかもしれない。
そこはサブクリニカルクッシング症候群に似ている。

一年の低ホルモン療法(一日/5mg)で一年間、臓器の戻りを待ったけど、戻らなかった。
副腎皮質機能低下症になり、その後コートリル10mgに。

ここで、コートリルが増えて体が楽だ…と思いたいところだが。
体調は戻らなかった。

どうなってんだい…とアメブロにたどり着く。

コートリルを飲んでいる人のブログを読み漁り、なんとなく思ったのが…

ホルモンって慣れ親しんだ量から変わる時に体にストレスがかかるのではないか…

だから10mgに上がってすぐはかえって調子が悪かった。
今年の5月にアメブロを読むまで、わたしはコートリルの追加自体をほとんどしたことがなかった(余分をくれないから…)。

難病のQ&Aでコートリルの追加方法と量を知る。
PTの息子の指示で、体力がないうちは筋肉の持久力をつけること、体調不良を感じたらすぐに家に帰れることで自転車をリハビリに使うことになった。
自転車に乗って汗をかく前にコートリルを追加することを覚える。

追加してみて、必要な量なら体調は普通のまま。
必要以上に飲むと頭がパンパンになって微熱が出て、むくんでなんとも言えない体調になる。

真夏の炎天下で自転車を二駅分乗ることができるようになる。
筋肉ができ、疲れを感じないと汗の分泌も減る。
心拍数も少なくて済むようになると、コートリルの追加が減っていった。

毎日それを繰り返していると、汗と心拍数に比例してコートリルが必要なのがわかってきた。

このような運動を行うなかで、休日には録りだめしたお笑いを一日中ゴロゴロして観るような日には、要らないから5mgでいいやみたいな飲み方もしてみた。
そのうち、デタラメな飲み方に体が慣れて、必要時には絶対に適切な量が必要だが、寝る前に体調不良を感じる時、寝てる間なんか2.5mgでいいや、ぐらいにデタラメな飲み方を続けている。

ステロイドの副作用は、必要以上の量を100日以上続けたところで出てくると何かの文献で読み、真夏の間はさすがに汗の分追加が増え、9月の初め頃、ムーンフェースが現れ、ちょうどその頃、masaさんがブログに似たようなことを書いていて、わたしには過ぎた量を摂っていたんだな、と共感しました。

こんな感じで、みなさんのコートリルの服用術をいろんなところで試しながら、自分なりにここまでこれました。

急な変化にはついていけないけど、こっちからベクトル合わせて行ったら…

実はごっつい運動できるようになるんじゃね?とか野望も忘れていません。

わたしは低ホルモン療法を一年やった時に、一日6時間ぐらいしか起きていられなくて。

背骨がまっすぐになっちゃったので。
このぐらい念入りにリハビリが必要になりましたけど。

今は少しでもできることが増えて嬉しい。

一日寝ているしかない時、TVで誰かが歩いているのを観るだけで、「この人よくこんな歩けるなあ…」みたいなことしか思えなかった毎日が大昔のように感じます。

こんな「現在」の点の連続の先に未来がある気がして、低空飛行ですが頑張れています。

アメブロでいろんな病気の人のブログを読ませてもらって、ブログの主たちのように強くしなやかになりたくて、ここまで元気になれました。

大きな節目を迎えられたので
たくさんの人たちに伝えたかった。
わたしをここまで支えてくださって、ありがとう

ケアプランをこれから作って制作課題として提出します。
宿題もてんこ盛りw
講座も残っています。
合間に、大江戸線1日フリーチケット(700円)を利用して、5日間続けて出かけるぞ、ミッションもしてみます。

また低空飛行でがんばります。
あーさんより

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