脊髄小脳変性症でも人生に無駄はない

脊髄小脳変性症でも人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の脊髄小脳変性症(孤発性皮質性小脳萎縮症)に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。

脊髄小脳変性症です、と医師から告知されたら、以下の事を参考にしていただけたら幸いです。
なお人それぞれ症状が違いますので、担当医師に相談の上、手続きを進めてください。


○指定難病医療費助成制度

○身体障害者手帳(体幹機能障害に該当)

○介護保険認定

○市町村の難病患者等福祉手当

<参考サイト>

神経難病の情報交流サイト

難病情報センター

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