6月21日は「夏至」

北欧近辺の国々では色々なイベントがあります。

我が家には木の実のキャンドルリースがいくつか

あるので、夜火をともし,テレビを消し、

本を読もうと思っています。

キャンドルナイトを少し楽しもうと思っています。

 

赤薔薇 ふんわり風船星 赤薔薇 ふんわり風船星

 

先週の大きなイベントは主人の父、義父の七回忌

でした。お寺さんに電話して日程を調整し

準備をして、無事済ませることが出来ました。

 

我が家の場合、子どもがいない=墓を建てても

守る者がいないので義父は宗派の合同墓

に永代供養代を払って預かって頂いており、

後々主人も私も同様に永代供養の合同墓

に入るつもりです。

 

契約したお寺では7回忌に入ると骨壺ごと

寺に預かって頂いた中の骨を、他の合同墓

の方々と一緒に合わせて穴に埋める儀式

も執り行われました。少し寂しいけれど

こうして土に帰っていくんだと自分と主人に

言い聞かせ、何かホッとする気持ちも。

 

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先週から今週にかけて

アトリエ「ル・パン」のmayu先生

オンラインレッスンを受けました。

 

 

メルカリで本物の馬の蹄鉄を手に入れ

スプレーでゴールドに着色してから

(ここまででも手間と時間が掛かりました)

木の実を形に編んでから飾り付けました

Horseshoe 蹄鉄飾り。

 

 

タマラックコーンやヒノキやヒメシャラなどの

小さい木の実を沢山と

クローブやシナモンや八角のスパイス

を編み込みました。

 

レシピはトロッケンクランツ猪飼麻美子先生

ゴールドコースはレシピを見て

それぞれが自分で1から材料を集め準備して

組み立てます。

 

蹄鉄はひとまわり小さいのがあるので

もう一つ作ってみようと思っています。

 

部屋にこもることが多く外出が少ない

私ですが、こんな風に何か

手作りして完成させると

肩はこりますが,良い気分転換に

なります。

 

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こぼれ種のニゲラミッドナイトブルーが

沢山開花中です。

 

 

 

ハーブのモナルダピンク開花

 

などどのんびり花を愛でる余裕なかった今日

朝一番で市内の総合病院の

神経内科受診

 

閃輝暗転の症状が治まってきたので

偏頭痛の予防薬を増やさないで済んだ

事を報告。サクッと薬の処方箋を

書いて頂き、予約をし、薬局へGo!

 

昨日電話で指定難病特定医療費支給認定更新

用診断書ができあがっているのを

確認し、他の記入済み書類や返信用封筒

や書類のコピー持って1時間以上かけて

大学病院の内科の受付へ。

 

受付が滅茶混みで、受け取るのに30分以上

待たされるが無事診断書Get!

事務2カ所行き更に会計で20分待って。

診断書は4000円でおつりが来ました。

診断書の最後に記入した指定医の

ナンバーとサインがあるのですが

新しい主治医さん、ちゃんと認定医

らしいです。

(前とその前の主治医さんは

指定医ではなかったので他の

先輩医の名前でした。)

 

帰りがてら、ちょっとスタバで一息。

 

 

キウイフルーツチーズケーキと

(1個しか残っていなかった)

本日のコーヒーをアイスで。

上に乗ったキウイソースが爽やかで

土台のチーズケーキがこっくり

クリーミーで美味。

 

これからが大勝負の保健所へ。

今年は1人ずつ書類を受け取り、チェックが済むまで

駐車場で待ち、携帯電話で保健所から

連絡来るまで待つスタイル。

暫く待った後電話が来て

自分の以外の旦那(働かない私は扶養に入っている)

の保険証のコピーが必要だとのことで

保健所から家に戻り、途中コンビニで

コピーを取り再度保健所へ。

指定難病の受給者証に

「更新中」のハンコを押して貰い

更に

うちの自治体でもやっと受給者証が

指定をうけたどこの病院や薬局でも

使えることとなったみたいで

今まで指定の薬局名や病院名の

所にその旨赤いハンコで押してくれました。

これで選択肢が広がるので

有り難いです。

指定の病院と薬局ネットで

チェックしとかなくちゃ。

 

朝早く出かけたのに

帰宅したら午後3時過ぎ。

とても疲れた一日でした。

 

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今週は歯科受診と線維筋痛症の

通院と内分泌(下垂体疾患)の通院と

合わせて3つ通院がありました。

 

 

まず、 2度目受診の歯科ですが

口腔内のチェックとお掃除終了し

虫歯もないことから

今回で治療終了。次回半年後と

なりました。

 

それから大変だったのが

遠くの大学病院に2日連続での

通院。片道1時間以上かけて。

 

まずは線維筋痛症関連の方ですが

またリリカを内服してみることに

なりました。

ちょっとだけですが、効果があると思われる

ので、とりあえず4週間トライで。

サインバルタそのまま。

眠剤はルネスタの苦みが話題となりまして

朝溜まった唾液を出来るだけ出して

よくすすげば昼の味覚異常が軽減するよ

とのアドバイス頂いてそのまま継続。

 

 

Theメロン of メロンフラペチーノ

早速頂きました。

下にオレンジ色に見えるのが

大きくてストローで吸い込みにくいほど

大きいメロンの果肉。

 

 

サービスで手書きでメロンのイラストを

ササッと可愛く

描いてくれて嬉しかったです。

 

翌日は初めましての新主治医による

内分泌の診察。

若い余り下垂体疾患には詳しくない

らしい(月に一度寝込むのは

下垂体疾患からではないと仰られたので)

方でちょっとしんぱいでしたが、

ACTHが前回より落ち着いてきたので

「もし可能であれば

コートリル錠(ステロイド)10mgから

7.5mgに減らせないか考えてみて。」

と言われたので

試して見ようか、どうしようか自分で

次回受診までに少し試して見ようか

考えてやってみようとおもいます。

難しいんだけどね、

1錠を4分の3錠にカットするのも。

 

とりあえず、今週は無し、

来週疲れが取れたら

朝7.5mg 昼夜体調みながら2.5追加、

 

無理せず大丈夫そうなら追加無しの日を

ふやしてみようと思います。

 

次回採血の3,4週間前(8月上旬)には

ベースが7.5mgになるように目指して

みようと思います。

 

身体が耐えられるかは

やってみなくては分かりませんが

うまくいけば良いなと思います。

 

ただ、私の場合色々な検査結果と経過を見て

主治医と相談の上で減薬を

やっていますので、

医師の指示、あるいは医学的な根拠なく

自分勝手にステロイドを減ら危険なので

やらないでくださいね。

 

次回8月下旬の

採血日に午後、ステロイドの副反応

チェックに骨密度の検査を予約しました。

 

最後に診察し顔を合わせる前に

診断書をお願いした事をお詫びし

(だって締め切りがある)

ましたら、

 

指定難病の医療費支給認定更新の

ための診断書を依頼申請したために

新しい先生も診察前に

入院精査した頃のデータも

見たそうです。

 

新しい主治医との相性は

さっぱり分かりませんが

なんとかうまく交渉して

安全な治療を継続して行きたいと思います。

 

 

受診のご褒美はスタバで「本日のコーヒー」を

アイスで。お供は抹茶とホワイトチョコの

スコーンで一息。

 

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先週は今週の診察に向けての

採血だけの通院がありました。

 

下垂体前葉機能低下症というのは

日本でも1500人程度しかいない

珍しい病気なので

私の通院する病院でも

患者さんが少ないので

直接病気の動きに関する検査項目

いくつかが外注になり

その日に結果が分からないためです。

(皆さんの病院はいかがですか)

 

30分採血室のベッドで横になり

横になったまま採血となります。

 

今回は、白衣の腕(片側)に小さいリボンが

ついた若い方が

ベッドまで案内してくれたのですが

もしかして新人?

採血はベテランのかたでした。

 

 

 

朝食抜きの採血のご褒美に

スタバでアイスラテと一緒にフルーツケーキ

をご飯代わりに。

今週の6月は新作のメロン味の

フラペチーノが出るそうなので

とっても楽しみです。

 

 

 

資材屋さんから注文した

カタログが届きました。

またどのカタログが必要か分からないので

基本セットを注文したのです。

 

 

 

中にはシーズナルといって

今年のクリスマスや正月の飾り用の

資材のカタログもあって

目がハート。

(アレンジとかなさる方は

暑さの中、汗を拭きながら

クリスマスや正月の作品を

作っているのね。)

 

 

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