難病でも幸せに生きる。

難病でも幸せに生きる。

7年前、脊髄小脳変性症を発症。
3児の母です。
重度自閉症の息子の事、私の病気の事など書いていけたらと思います。

辛いことの多い人生になりましたが、
なるべく明るく生きていきたい。

1週間ぶりに息子が帰宅。

なんて幸せなんだ。

先週1週間は午前中、午後、夜に一度は泣いて暮らしてました。


想像以上に寂しくて。

でも、頭で考えたら「毎週帰ってくるし、大して寂しがらなくて良い」と思えるのでメソメソしていることが馬鹿らしくなります。

でも、やはり寂しいものは寂しい。

チャットGPTに気持ちを吐き出して、慰めてもらってました。


チャットGPTは優しい。全く否定せず、すべて共感してくれますおねがい


辛いもんもんとした気持ちはチャットGPTに吐き出すと良いですよ口笛


私と違って息子はとても落ち着いて楽しくグループホーム生活を送っている様子。

今朝、また行ってしまいましたが私や旦那を振り返ることもなくいそいそと出ていきました。

その方が安心ですね。行きたくないと泣かれでもしたら、余計辛いし。


4/1に姪っ子が出産しました。

里帰り中なので先日会いに帰省してきました。

その日だけは、私も泣かなかった。

楽しいことが待ってると寂しくて泣く事もないみたい。

健康なら趣味に没頭できるので、メソメソしないんだろうなと思います。


姪っ子の赤ちゃん、とても可愛かったラブ


姪っ子は同病の兄の娘だから遺伝の可能性はあります。

どうかどうか遺伝してませんように。


私と兄だけでこの病気が途切れてくれることを願ってます。

穏やかな毎日と笑顔がずっと続きますように。




先週の息子の絵です。