なな坊　希少難病との戦い日記

2022年5月に超低出生体重児として産まれた息子は
Baraitser-Winter症候群という世界に100例未満の報告し
かない、希少難病でした。
心室中隔欠損、多発奇形、難聴、口唇口蓋裂、上気道狭
窄など、多くの疾患をもつ息子の成長記録。