在宅ケア1年目の振り返り記録です
産まれて8ヶ月後の
2023年1月上旬に退院してきました
通院
〈大学病院〉
小児科総合 月2回
小児神経 3ヶ月に１回
小児循環器 3ヶ月に１回
眼科 2週間に１回
耳鼻科カニューレ交換 月１回
耳鼻科難聴 月１回
形成外科 3ヶ月に１回
整形外科 3ヶ月に１回
〈訪問診療〉1週間に1回
〈訪問看護〉1週間に4回
〈訪問リハ〉1週間に1回
〈近隣小児科〉予防接種時
通院
〈大学病院〉
小児科総合 月2回
小児神経 3ヶ月に１回
小児循環器 3ヶ月に１回
眼科 2週間に１回
耳鼻科カニューレ交換 月１回
耳鼻科難聴 月１回
形成外科 3ヶ月に１回
整形外科 3ヶ月に１回
〈訪問診療〉1週間に1回
〈訪問看護〉1週間に4回
〈訪問リハ〉1週間に1回
〈近隣小児科〉予防接種時
2月
退院後初めての予防接種で近くの小児科へ
疾患多いあるある
初めての場所は問診票記入するだけで30分くらいかかる
入院が長かった為
退院直前の生後7ヶ月から始まった予防接種
かなり遅れていたので、必然的にまとめ打ち
その日は穏やかに過ごしてくれてましたが
翌朝…妻に心拍230やねんけど
と叩き起こされました
つい1、2時間前くらいには正常でした
熱を測ると39.4℃‼︎なな坊ぐったり
SPO2や心拍が低い時の対策は病院で練習しましたしかし、高い時の対策…
熱がある時の対策…
知らねー
聞いてねー
聞いてねー病院か
とりあえず訪看さんに指示を仰ぎます
とりあえず訪看さんに指示を仰ぎます予防接種の副反応だと思うので1日で下がるようなら大丈夫と言われ、様子見…
ただ、麻痺や脱水には気をつけないとなので気が気じゃなかったです
高熱により痰が増え、結局本調子に戻るのに1週間かかりました
しかし、本当の地獄はここから始まります…
高熱を境目に寝ると無呼吸になる事が増え、無呼吸アラームが鳴り止まなくなりました
ひどい時には夜中に2時間半けたたましくアラーム鳴りっぱなし、めちゃくちゃ近所迷惑
（この時トリロジーEvoを使用）
夜中トリクロでせっかく寝てるのに、アラームが鳴り響くので呼吸器前に座り、鳴ると止めるという意味分からん作業に疲労困憊…アラーム音でノイローゼ寸前
主治医に相談してもアラームの設定変更を渋られ続け、全く取り合ってくれず
（アラームあんまり鳴らないのも危ないしなーと他人事）このままでは僕たちの身が持たへん…
訪看さんを巻き込み何とか先生の許可がおりるまで1ヶ月
3月
やっと呼吸器設定の為の入院にこぎつけました
設定が変わり、やっとアラーム地獄から抜け出せた
のも束の間
のも束の間逆流が多いので側を離れられない
低体温やったくせに、今度は汗だくで寝ぐずりと眠りがめちゃくちゃ浅くて…
一つ解決したらまた別の問題が浮上…
いつなったら落ち着くのこれ
つづく