ステロイド服用して一年が経ちました。
色々ありすぎて、三年ぐらい過ごした体感。
それで、天疱瘡の症状が出た頃から現在に至るまでを、抗デスモグレイ ン1の数値とステロイドの減量具合と共に記しておこうと思います。
私の場合ですが、何かご参考になれば幸いです。
・2021年11月頃
背中が痒いなと時々感じ始める
乾燥？と思う。保湿ローションをつける。
・2021年12月〜2022年1月
背中が痒くなる頻度が増す
乾燥？と思う。保湿ローション＋ワセリンを塗る
・2022年2月
背中を掻きすぎて(?)湿疹みたいなものがたくさんできていることに気づく
ダニ？ 何かにかぶれた？ ワセリンを塗る
・2022年3月
湿疹の捲れているところが広範囲になり皮膚科へ
「水疱が出来てつぶれてる、変な薬とかサプリを飲んだんじゃないかとか（片頭痛の予防のため、漢方の呉茱萸湯 と当帰芍薬散を飲んでました）、類天疱瘡(惜しい！)じゃないか」等々言われ、類天疱瘡診断だけの血液検査をされる（もちろん陰性）背中を一週間濡らさないように！漢方も飲まないように！という言いつけを守る。（なんと湿疹の症状がちょっと良くなる※痒さは変わらず）そしてカチリという謎めいた白の水彩絵の具のような塗り薬を処方され湿疹に塗っていると、湿疹がひどくなった。いつの間にかお腹とか胸にも湿疹が…
・2022年4月
痒くて痒くてたまらない日々。痒み止めの飲み薬も効かない。あまりストロングじゃないステロイドの塗り薬を処方され、藁をも掴む思いで、毎晩塗る。様子見の4月。地獄の始まりでした。
・2022年5月初旬
やっと、皮膚科の先生から、落葉状天疱瘡じゃないかと思うと言われる。そして大きい病院を紹介される…
・2022年5月中旬
大きい病院ですぐに落葉状天疱瘡じゃないかと言われる。血液検査と皮膚生検の両方で落葉状天疱瘡と判断できたらステロイド服用の治療に入ると言われる。ここで処方された痒み止めも効かない！
・2022年5月下旬 抗デスモ1： 約200
皮膚生検される。皮膚生検の跡は今でも残っている。血液検査の結果から、膠原病のような数値が見つかり、膠原病じゃないかという血液検査がプラスされる。
・2022年6月初旬
抜糸の日。血液検査の結果から膠原病じゃなかったとのこと。
皮膚生検の結果待ち。強力なステロイドの塗り薬を処方してもらう。効いているような気がする。
皮膚生検の結果が出る。落葉状天疱瘡確定！治療開始前にもう一つCTスキャンで検査〜これでガン等なければ治療開始！
・2022年6月中旬 抗デスモ1： 約450 プレドニン：25mg
皮膚も抗デスモも最高潮のところでステロイドの治療開始
体調もすこぶる悪い
・2022年7月初旬 抗デスモ1： 約350 プレドニン：25mg
皮膚の状態があまり変わらず、ステロイドの効果があまり出ていない。ステロイドの量はステイ。次もあまり変わらなかったら免疫抑制剤を使うかもと言うことで、免疫抑制剤使っていい体質かどうかを血液検査で調べる。
血糖値が糖尿病の域と言われ、お菓子の摂取厳重注意される。
このぐらいから早朝に目覚め始める…
・2022年7月下旬 抗デスモ1： 約200 プレドニン：22.5mg
皮膚の状態良くなっていた。抗デスモも下がっている。と言うことでステロイド減量。免疫抑制剤は使わない。私は免疫抑制剤を使う時注意しないといけない遺伝子の持ち主とのこと。
皮膚の状態はまだ大物が残ってたり、顔もマスクが当たるところは剥けてたりしていました。が、ステロイド塗りすぎて炎症起こしているところもあると言われる。
・2022年8月中旬 抗デスモ1： 約150 プレドニン：20mg
皮膚は色々枯れてきて、皮疹なし！と言われる。抗デスモも下がっているので減量。外用のステロイドももう塗らなくていいとのこと。皮膚がピリピリするのは肌が敏感になっているからと。
この頃、眼科に行って眼圧を測ってもらう。ちょっと高い。
・2022年8月下旬 抗デスモ1： 約100 プレドニン：17.5mg
血液検査は受診後というイレギュラー。そして順調に減量。皮疹の痕がなかなか薄くならない、先生曰く、なかなか治らないとのこと。その痕がマイルドに痒くなる。次の受診が一ヶ月後となる。
この頃、気管支炎に突入。フスコデと漢方の麦門冬湯で治療。
・2022年9月 抗デスモ1： 約100 プレドニン：15mg
前ほど早朝に目覚めなくなっている。
皮膚も皮疹なしで減量。
この頃、食事制限を頑張りすぎて、逆に栄養が足りてないと指摘され、ビタミン剤をプラスされる。
色々副作用を感じ始める時期。
・2022年10月 抗デスモ1： 約50 プレドニン：13mg
背中やお腹周りが痒いですが、皮疹もなく抗デスモも低いので、減量。そして血糖値が高めという注意いただく。
この頃は、指先の皮膚が切れやすくて血が出て大変でした。
・2022年11月 抗デスモ1： 約30 プレドニン：11mg
順調に減量。
時々痒いですが。
この頃は5時とか6時起きの日々。一応4時に目が覚めます。
・2022年12月 抗デスモ1： 約10 プレドニン：10mg
減量で10mgになってということで、次回は二ヶ月後になる！
しかし食欲が前より増えている気がする…
・2023年1月 抗デスモ1： 約10(10未満) プレドニン：9mg
この頃はPMSが悪化しているせいか頭痛がひどい。そして頭痛薬が効かない。婦人科を受診せねばと思っている。
皮疹も抗デスモもいいので、減量。
・2023年3月 抗デスモ1： 約5 プレドニン：8mg
皮膚科に通って一年。一年前の地獄を思い返すとなんて天国…
皮疹も抗デスモもいいので減量
血糖値がギリギリグレー
・2023年5月 抗デスモ1： 約5 プレドニン：7mg
PMSが最高潮。食欲も超亢進。通院が超しんどい。しかし血液検査は特に問題ないとのことで減量。背中が頻繁に痒くなる。
・2023年6月 現在
貧血で、日々しんどく、頭痛がもうフォーマットになっている。なんだか背中がじわじわ痒いのは汗によるものだと思いたい。なんか痒いです。次、抗デスモが高くなってそうな気がします（毎回思います）。
以上です。
そういえば、貧血にどんな症状があるのか調べていると、レストレスレッグス（むずむず脚）症候群があって、昔からこれに悩まされていて、最近はもう毎日あるので、貧血の症状だったんだなあと後からしみじみ分かる。貧血から色んな病気になると書かれていたので、この天疱瘡も貧血から来たのかもしれないとちょっと疑い…貧血でワクチン打ったから免疫系がバグを起こしたとか（NHKのヒューマニエンス「”免疫”変異ウイルスを迎え撃て」を見たらありそうと思ってしまった）…勝手な想像ですが。きっと色んな要因が重なったんですね。人間の身体はまだまだ未知なところが多いですからね。
みなさんも、もしちょっと疲れやすい、頭痛がよく起こる、不眠等々あれば、一度、隠れ貧血を疑ってもいいのではと思います。
そんなこんなでやや満身創痍気味で、
ステロイド服用二年目に突入します！