生きてるだけで丸儲け　　　　～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～

ストレッチ素材で細くて長くてゴムのパンツ

皆さんこんばんは みつよです先日、久しぶりの投稿なのに見つけてくれて読みに来てくださってありがとうございますいいねもしてくださった方もいらしてアメーバからのお知らせが嬉しかったですissaの身長が150センチを越した頃から市販のパンツ👖で履かせやすくて履き心地が良さそうなものがどんどん少なくなりましたオシャレになっていくんですよねーボタンとチャックが主流になってウエストが全部ゴムの👖って本当に少なくなってきた印象がありますそれに日中の活動の殆どが座位保持付き車椅子やそれに準ずるバギーでの座位なので膝を曲げる分裾が短くなってしまってツンツルテンってことも多くなったと思いますissaに履かせたい👖はストレッチ素材で細くて長くてゴムの👖&ポケットとかの装飾も最低限でOK✨ストレッチ素材じゃないと膝がピシピシしてかわいそうだし太めのパンツだとシワになって肌の赤みの原因になっちゃうし長くないと足首からふくらはぎが冷えて今までの経験上、体調不良のきっかけになる……ボタンとチャックの👖でも履けなくはない！履けなくはないけど胃ろうボタンがあったりコルセットのベルトとの兼ね合いで全部ゴムの👖の方が絶対いいっ！！！！！ゴム調整のスリットあれば最高❤️👖❤️これらの私の希望を叶えてくれる品は女性のヨガパンツくらいになってきて……私が思い描くストレッチ素材は綿ニットみたいな生地であってヨガパンツの薄いツルツル生地じゃなくて。女の子が可愛らしく履いてるのはめちゃくちゃいいじゃん!!ってなったけどissaにヨガパンツはなぁ。(´-`　)うーんとなっています某○○○モールさんにはよく希望通りの👖があって見つけた時には全色買いしてました笑でもね、160センチを超えるとそちらさんもツンツルテンになってしまって。どこにも売ってないなら縫うしかない!!ってブログおやすみしてた時はよく綿ニットやジャージ素材で作ってました🧵🪡やっぱり型紙から作るから大変だしその型紙から👖を作っても一発で理想通りにはならなくて型紙をひき直すから これまた大変で(服飾習ったことないド素人♡)心折れて数週間ほっとくこともあるしでもやっぱり頑張って作ったものは希望通りの👖だから履かせやすいし履き心地も良さそうで作って良かったなぁって思ってましたあとあと！某アパレルさんの通販限定パンツはめちゃくちゃめちゃくちゃめちゃくちゃお世話になってます。ええ。流石ですよ。ロンパースも流石ですよ。生地代も縫製代もあってあのお値段流石としか言いようがない!!(でも欲を言えばもう少し長くしてほちい🙏)で、何を言いたいかと言うとストレッチ素材で細くて長くてゴムの👖がお手頃価格で売ってるのを見かけたら教えてくださいってことです笑でもこれだけ探してもなかなかないんだから頑張って作れよって自分に言い聞かせてます(もういい加減、身長止まって🙏💦)同じようなお洋服の悩みを持ってる人いるのかなぁ

2023年8月5日

みなさん こんにちは こんばんはずっと更新していないのにチェックしてくださる方がいるようで通知が来ました🔔ありがとうございます暑い日がつづいていますがみなさんお元気ですか？なんとかかんとかissaも私も元気ですissaは高等部1年生の1学期をissaなりに駆け抜けましたほんとεε＝((((ﾍ( •̅ ·͜· •̅)ﾉ こんな速さで終わった1学期…1日は長いのに4ヶ月早すぎるブログから離れている間にたくさんの学びがありましたその都度都度でココに書き留めておけば良かったと思いながらも正直、私がいっぱいいっぱいで……"先を見据えて"なんてできなくて"今日1日を頑張る""今、目の前の課題にどう対処する？"で余裕なかったなぁ今も課題はいっぱい目の前の課題だけじゃなくて1年先2年先の課題。それより少し先(卒業後)の課題。10年以内に決断しなきゃいけないだろう課題。その後、私はどう生きるか。世界が変わってissaも変わって私も変わって20cm以上背の高いissaを私1人でいつまでトランスファできるかなきっと気合いだけじゃどうにもならんくなる時が来るそうなりそうになってから焦っても遅いなる前から予想はできるんだから心の整理をしないとなんだかいつも抽象的な心の中をボソボソ言うだけで申し訳ないです次はブログタイトルに見合った記事にしたいな!!!ではでは

独り言

それでもどうしようもなく愛おしいのです

お時間あったら

こんにちは、みつよです。前記事で消しちゃったと言っていた記事。ダラダラとした雑談のやつ。スマホでは無くなってしまっていたのですがPCで残っていたのでUPしました。大歓喜！！！！！あ、でも他所様の大切なお時間を頂いてまで公開するほどのものではないのですがもし暇つぶしに読んでもいいよというお優しい方がいらっっしゃったら読んでくださると嬉しいです。6月12日のものです。『2021/06/12』土曜日ですね。おはこんにちは、ミツヨです。ここ数日お腹が痛くて目が覚めたり理由もなく悲しくてあーこれが季節の変わり目か…と思っております。夜になると目が冴えち…ameblo.jp貼れたかな？

消しちゃった…

こんにちは。みつよです書いてた記事が消えました（涙もうやだー保存したのを確認してホッとして消しちゃったんだと思う…あーん。ショック大きいなぁ

2021/06/12

土曜日ですね。おはこんにちは、ミツヨです。ここ数日お腹が痛くて目が覚めたり理由もなく悲しくてあーこれが季節の変わり目か…と思っております。夜になると目が冴えちゃってねダメですよ。ちゃんと寝ましょうね皆様。こんな不定期更新でしかもだいぶ雑談ばかりなのに更新すると見にきてくださる方がいらっしゃって本当にありがたいことです。ありがとうございます。ブログ始めた当初はもっと志高くてもっと繋がりがほしくて教えてほしいことたくさんでただただ必死でしたがま、私なりに色々ありまして。文章って難しいじゃないですか音程やテンポが表現できないから読んで頂いている方にお任せになってしまってで、誤解のないようにしようとすると私には文才がないので注釈ばかりになってしまい結局何が言いたいの⁇って記事ばかりになり言いたいことを表現できない事やわざわざ時間を作ってこちらに来てくださった方が私の拙い文章で嫌な気持ちになってしまうくらいなら更新やめよう…としばらく書けずにいました。本当は本当はね聞いて欲しいことたくさんあった。男の子の身体のこと私わかんないもんドクターに相談するほどでもないでも明け透けに相談することではないこととかみんなはどうしてるのかなとか悩んでるんだよって弱音吐きたかったよ。。。ほらリアルで相談するとさ『私はこうしたからみつよもそうしなよ！』みたいなこともあるじゃない？こうするべき道はひとつみたいな…あれちょっと苦手で。私が相談されたときはうちのやり方を伝えるけどうちのやり方は所詮うちのやり方で相談してきてくれた人の選択肢の一つになれたら嬉しいなって気持ちなんだけどこの方法しかないよって答えを頂いちゃうとなんか辛くなっちゃうからリアルな付き合いの中での相談はあまりしなくなったなぁ。そんな風にして自分で自分の世界を守るため世界を縮めておりました。ブログもリアルでも。さて。また今回も雑談ですしまとまりのない話ですいませんぼちぼちやっていこうと思いますのでコーヒーやホットミルクを飲みながら覗いていただいて『まーたなんか言ってるわ』って思っていただけたら幸いです。

身長伸びた

梅雨前の貴重な晴れですねこんにちは、みつよですふへぇ〜なんだかダル重なんですけど外で深呼吸して悪い気を吐き出してほどほどにいきますかね。大事ですよね。ほどほど。最近も←ここ重要『背が伸びてるね〜』と言われるissaナースに計ってもらったら『いっくんママ〜165超えてるけど』言われまして『いやいやいやいや学校では160ちょっと超えたくらいって言われてます汗』って答えたんだけどね『こちらでも何度か計り直して側湾無視して165〜167なんだよね多分側湾に沿って計ったら170いっちゃってますね笑』言われまして。もう笑うしかない毎日毎日トランスファで抱っこしてるとさ大きくなったなって思ってるけどぶっちゃけ120超えたくらいから長さに対しての注意をしてるから1センチ2センチの伸びに注意はしてないのよ。(それ以上に注意が必要な部分が多すぎてただいま14歳6ヶ月(赤ちゃんみたい笑)側湾なくて自分で立つことができてたら170センチか〜へぇ〜見上げちゃうなぁ〜まだ伸びるのかしら。ちょび男さん。あなたまだ伸びる？そんなとこまで似なくていいのよ。どこからどこまで似ちゃってさ。私が産んだのよ⁇笑私にはぜーーーーんぜん似てない。髪質すら似てない。どっか1つでいいから私に似てくれよ。仕方ないよな。うん。仕方ない。ちょび男さんの半分は元旦那さんなんだから。元旦那さん背が高かったからね。そうだったそうでした。はい。すいません。そろそろブログタイトル変えなきゃね。すいません。色々忙しくって。今日もがんばろ。今夜、『今日頑張ったなぁ』って思って少しでいいから自分を好きになりたい。

悲しいニュースがありました

夕方悲しいニュースを見ました。時期を見ての発表だったはずで。このニュースは本当に悲しくなりました。この世に安定期なんてございませんいいですか⁈言ってもいいですか⁈散歩やヨガや旅行やスポーツなどを楽しめる方もいらっしゃれば切迫でずっと入院する方がいたり出産前日まで吐いてしまったり大事に大事に守っているのにお空に還る尊い尊い天使ちゃんもいるし妊婦検診を1度も受けずとも元気に生まれてくる子もいるんですただここで敢えて大きな声で申し上げたいのはどの子もいい子ということですそれは大人の都合の"良い子"ではなく"いい子"ということですそして、この世の1番深い悲しみの１つが子を亡くすということ戸籍に残る残らないなんて命の前には何の意味もないと思います(制度的には意味を持つと思うけど)その子が胎内で育っていたのですからその子もかけがえのない子その深い悲しみはきっと無くならないけどただ悲しいだけの存在ではなく愛おしいからこそと思える日が来ますように。今はたくさん泣いていいと思いますたくさん悲しんであげることができるのも親の特権ですからご自身を責めてしまうことはないようにご自愛ください

最近のこと

こんばんは、みつよです。またまたご無沙汰いたしております。私は私なりにissaとマイペースでやっております。コロナともうまくやってると思います。近くの施設でクラスターが起こってたりしてかなり近場にまでウイルスが来てることに不安な気持ちがありますが家族や近くの人は感染していません。issaの特別支援校にもまだ感染者はいません。でも時間の問題かと思っています。確実にウイルスは近くにいて感染するほどの量や感染するだけの時間がなかっただけでウイルスに暴露されてるんだろうし。それでも今のところ感染していないのは本当にラッキーなことなのでこれからも気を引き締めて感染予防に努めようと思っています。まぁ学校は週1しか通ってないんですけどね。そんな私たちを心配してくれる方もいてありがたいことです。たくさん書きたい事はあるのですが今はこのくらいで。まじでいっぱいあります。くだらないことから大事なことまで。地震も気をつけましょうね…

アメンバー限定記事どうにかこうにか

季節の変わり目〜お布団編後半

梅雨ですね美味しい農産物には大事な雨☂️わかってるけど湿気はイヤよね〜こんにちは、みつよです超痩せ体型and寝返りできないissaは褥瘡予防の観点からも睡眠中の体位変換がマストになって来ました布団の調整と体位変換のためにタイマーかける時が来たよ…ってのが前半のまとめですだいぶ端折ったので、まだ読んでらっしゃらない方でよかったらご覧ください季節の変わり目〜お布団編　前半『季節の変わり目〜お布団編　前半』備えあれば憂いなしこんにちは、みつよですしみるねーしみるよねーこの言葉。いろんな事にあてはまるもんねー本格的に暑くなる前に業者にエアコン掃除頼んで良かった↑備…生きてるだけで丸儲け　　　　～issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ～ナースや相談支援員さんは『3時間毎の体位変換はママが参っちゃうから無理だよ別の方法探そう⁈』って言ってくれるけど別の方法などないことはもう知っている私もしなきゃだめなのだいや！今までだって朝まで一度も起きる事なくってのはなくて(単独入院中かショートステイの時は除く)issaがモゾモゾすれば引き戻されてるしうーんと声を上げれば顔を覗き込んでる(ま、それは健康に問題のない子も同じだよね)そのタイミングで体位変換するときだってあるもん！なのになんでだろうねタイマーで管理して絶対にやらなくっちゃダメってなると心理的負担がドッと増す気がする…うそうそ生きてるだけで丸儲けですやらなくっちゃ健康的に過ごせないやれば褥瘡予防になるよ！っていう大事な大事なリスク回避が期待できるとなればやるよ！やれるよ！でもなぁこれから365日夜間に3時間毎1回も忘れることなく起きられるのかい⁈って自問自答したとき自信はもてないのですその『ヤバイ！起きられなかった‼︎』ができてしまったときissaの腰骨と肘を褥瘡から守ってくれるのが特殊マットなわけで特殊マットを買う方向で話が進んでおりますいや！特殊マットを買ったところで体位変換は必要なんだよ。だけどねあるのとないのではちがうよねただそのお値段8〜10諭吉大先生おっと特別給付金が1人分翔ぶよさよなら〜って税金やら車のガソリン代や車検代に当てようと思ってたのにあわよくば何かこうissaの喜ぶものをと思っていたのにでもな、特別給付金がなきゃ買えないだろうな…issaの褥瘡予防だしな…使い道は人それぞれだもんねありがたく使わせていただきましょうよ日常生活用具として助成があるでしょ？って教えてくださる方ありがとうございますそうなんですよ助成ございますでも私がネットで検索かけた結果各自治体で助成の金額に差があります‼️大きく差がありますあと収入によって金額が変わる自治体や自己負担の上限が決まっている自治体もありましたありがたい助成ですが助成後の金額でも私には大金だから特別給付金の時期に特殊マット購入時期が重なった奇跡✨本当にありがたい色々検討して、1番issaに合うものを購入しようと思います！

季節の変わり目〜お布団編　前半

備えあれば憂いなしこんにちは、みつよですしみるねーしみるよねーこの言葉。いろんな事にあてはまるもんねー本格的に暑くなる前に業者にエアコン掃除頼んで良かった↑備えてよかったと思う反面、今日来てくれたんだけど部屋の片付けができてなくて大忙しだったよ〜日頃からやっとけってねだってあたしギリギリにならないとやれないんだもんあとで痛い目に遭うってわかってるけど備えてないじゃんねだめだなぁあたしあと、地震の備えもしないと近頃　揺れ過ぎだもんねで、本題。この時期、issaの寝るときの布団の調整が難しい…気温も湿度も上がってるから少し軽くすると朝方、肘から指先、ふくらはぎから足先までキンキンに冷えてしまうことがしばしば。冷えちゃうの嫌だなぁと思って手首までかけちゃうと汗をかく💦だってさーこの時期に風邪ひかせると今年の夏はずーーーっと体調イマイチで秋だって風邪ひきやすくてそのまま年越して花粉症で辛くさせちゃってまた初夏がくるんだよどうにかこうにか季節の変わり目を元気に過ごしてもらいたいのですでね、布団の種類で調整しようと頑張ってんのまだエアコン使えないから掃除もまだだし冷えちゃうからねでねでね真冬の羽毛布団を肘下が出るようにかけると肘下がキンキンに冷えてしまう羽毛じゃないけど厚手の布団を手首までかけてると汗かいてしまって羽毛じゃないけど厚手の布団を肘下がでるようにかけると肘下全部キンキンに冷えちゃうし、布団が掛かってる膝下もキンキンに冷えちゃうのです薄い布団を2枚手首まで掛けても冷えるの〜つまるところ、寝始めは羽毛じゃない厚手の布団を肘下が出るようにかけといて午前3時くらいに真冬の羽毛布団を手首まで掛け直すのがベストなのか？？？(イエス体位変換のためにタイマーかけてるママもいるって聞いたことあるけど…布団の調整のためにうちもそうした方がいいってことか？？？(イエスまーねー超痩せ体型のissaは褥瘡予防の観点からも睡眠中の体位変換がマストになって来ましたから寝返りできないからね布団の調整と体位変換のためにタイマーかける時が来たよ…起きられる自信ないよー今まではさ、目を覚ますって感じだったのよ『うーんうーん』って言ってんなって気がついて、薄目開けて顔を覗き込んで手を握ったりトントンしてればこっちが体を起こして世話をするって月に何回かあるかないか位に減ったのよだけどさ、体位変換と布団の調整はこっちが完全に体を起こしてお世話しないとできないよ、issaのサイズ的に。←これなおチビの時は私が横になったままでも寝返りさせられたけど今は私とほぼ同じ身長でバイパップ装着and脱気してんだもんキチンとお座りしてからじゃなきゃバイパップのチューブ、脱気のチューブ、クッション類大小多数でポジショニング！むり！やれるんなら　やりましょうと絶対やってあげないとダメですだとね違うじゃん寝過ごしちゃってできなかった時にめっちゃへこむじゃんやだなぁちょっとこの話長くなりそうなので次に続く！

今日はおむつの日 後半

赤ちゃんのおむつ変えたこと、ある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようこちら後半です1月頃だったかなーある病院ナースがあるおむつメーカーさんとお話しする機会があって私以外にも困っている方の悩んでることをまとめて代表して相談&提案してくれたんだけど漏れ予防と対策にはギャザーを十分立てる　股部分を凸にして当てるとの回答で、身長はあるのに痩せ型の子が股部分が太すぎて困るおむつの長い部分のサイズをHPで公表してほしい上記２つの要望には『応じられない』との回答を受けたそうです。残念。。。。。。。そのナースもその場で『ギャザーは立ててるし凸にして当てたら100％漏れる』って優しい口調で食い下がってくれた様なんだけどメーカーさんも引かなかったそうなのでその旨、私に教えてくれました。大人気ないんですがね、私ギャザーは嫌ってほど立ててる！股部分は凸にしたらぜーーーーーったい漏れるってちょっと腹がったった。でも、否定からは何も生まれないので着替え覚悟でやりましたよ！怒↓ダメじゃん‼︎写真に撮って送ってやろーかと思うくらい見事にズボンが濡れてるじゃん‼︎メーカーさん‼︎ご自身で履いて排泄なさいました⁈ご家族が要介護になった時にもこの方法を実践なさいます？って言いたくなるくらいよもう！怒それにおむつのサイズは公表していただけないものですか？ウエストサイズはもう公表されていますが本当に知りたいのはウエスト下辺りでテープが止められるかって事。だから目安でいいので対応身長の記載があると選択しやすいのです。メーカーさんは『身長で選ぶのではなくウエストサイズで選んでください』とナースに仰ったそうですが大人になってから必要になった方と学童期の成長で必要になった方の体格には大きな差があって体格差に合ったおむつは採算が取れないからつくれないんですよねそこは重々承知していますのでどうかどうか背中部分からおへその下までの長さとその部分の吸収帯の長さを公表してくださいお願いします。でもね、10年前より医療は発達していて助かる命も多くなっているんで痩せ型の人のためのおむつも開発販売していただけないものですかね。。。介助があれば歩ける子も多いし体位変換しても隙間ができにくい様にのびーるテープでクロス留めできるやつ‼︎細くて長いやつ！お願いしますよー漏れちゃって着替えをする度に赤ちゃんおむつへのノスタルジーが止まらない！赤ちゃん期に戻りたいんじゃなくてその性能とサイズ感と価格そして、のびーるテープ！もう感謝しかない！！！今はテープタイプの中の分かれる伸び縮みテープのやつを溺愛中月１くらいで着替えなくて済む日があるまさに奇跡の日今日がその日だといいなー♬

今日はおむつの日　前半

赤ちゃんのおむつ変えたこと、ある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう梅雨前の貴重な日々いかがお過ごしですか？こんにちは、みつよです皆様、今日はおむつの日ですってへー赤ちゃんのおむつ？もちろん変えたことありますそして只今13歳の息子もおむつです全介助ですし、ええ隠すものでもないですし、ええ恥ずかしくもございません、ええ令和の時代、色んな生活スタイルの子がいるのフツーでしょ？こちらを覗いて下さる皆様は良い意味で何も引っかからず受け流して下さるでしょありがとうございますそんなこんなで本題です息子issaは赤ちゃんおむつを卒業してしばらく経ちます　遠い目。。。赤ちゃんおむつのLサイズを卒業して赤ちゃんおむつのBIGを卒業してBIGより大きいサイズを卒業して赤ちゃんと大人の間のサイズも卒業しましたそんで大人のSSサイズも卒業しましたこの上記すべて卒業理由は同じ。ウエストサイズや足回りサイズが窮屈になったからではなく腰パンになっちゃうから。ウエストと足の付け根周りはまだまだ余裕があるのに腰骨の真上にテープがきちゃうようになり伸びないテープが腰骨に当たって発赤が出ちゃって痛そう。。。もう腰パン気味になってきたなって頃にネットで商品を探すんですけどサイズアップということは単純に考えても全体的に大きくなるので身長はあるのに痩せてるissaにはあちこちに隙間がたくさん空く事になるますだから必然的に漏れやすい。。。。漏れを防ぐために数年前からパッドを使い巻いたり敷いたりくるんだり色んな病院のナースがアレコレと方法を提案してくれますがもれるもれるもれるどれも成功するときもあればナンジャコリャーの時もある。最近ではくるむ用にスリット入りのパッドがあるって教えてもらって使い始めましたが100％じゃないんだよなー1日平均2回は漏れてしまうので着替えてますズボンだけで済むなら超ラッキー肌着やTシャツ、シーツやバギーのシートやコルセットまで汚してしまう事だってよくあるし洗えない物が濡れてしまう悲劇も。。。ズボンだけっていう最小被害でも多い日は5回くらい着替えます赤ちゃんの頃より着替えてる間違いないそれに赤ちゃんや幼児期より排尿間隔が空き、その分一回量が多くなっていっぺんに出るからおむつの総吸収量はクリアしていても吸収スピードが間に合ってないんだなっていう実感もあります先輩男の子ママたちも同じようにお悩みがあって男の子ママの永遠のテーマになっているそう。。。だからうちではペットシートも愛用中朝、着替え前に排泄をまだしてない時や着替えてから家を出るまでの１時間弱やセレモニー服や制服の時、遠足や遠い病院に行く時おむつの上から体に巻いてその上からズボンを履きますこれで何度も救われています着け心地はいいはずない分かってるよ本当はしたくないだって本来の用途じゃないからカシャカシャ音がするし直接当たっている肌のかぶれだって気になるけど13歳反抗期158センチ全介助の子の着替えっておむつとズボンだけでもマジで大変なんです安全に着替えられるスペースが必要で移乗2回追加単純に時間がかかるし体力もいるコルセットも着けてるからより体力と配慮が必要で脱いだ汚れたズボンのニオイが気になるしそれを持ち歩く(&持ち帰る)ことのストレスこれが梅雨時期にまた回数が増えるんだよなーおむつって本当に悩ましいまだ話したいことがあるので後半に続く！

5月の寒い日

さっき、書いてた記事を誤って消してしまったのでチョコを食べようと思いますこんばんは、みつよですこの時期、服の調節　難しくないですか？自分はともかくissaは冷えやすいので私が快適でも静かに末端からぐんぐん冷えて風邪ひかせてしまいます何年母親やってんのよってね。でも幼い頃よりは風邪ひきにくくなったしひいても、あっという間に肺炎→即入院ってのはなくなってきたかなぁ。そういえば。何年も前、先輩ママたちに言われたっけ。『大丈夫、強くなるよ』って本当だねーいや、今でも気を抜けませんよあっという間に戻れなくなる危険性は大のまま全く変わってないのである程度なら風邪をひいても大丈夫って事はないですでも『今は家で寝かせておいていいか』『夕方までこの状態なら受診は明日でいいだろう』『もしかしたら救急にかからないとまずいかな』っていう、issaのボーダーラインを掴めたような気がするのでむやみやたらに焦って何も手につかないって事がなくなってきた気がします。大事をとって受診するかってときも最低限の入院準備を持ってでかけるかフル充電の吸引機くらいの装備(笑)でいいか見通しを立てられるようになりました。病院に向かう車の中でも『どうしようどうしようどうしようどうしよう♾』だけだったのが『入院になったら〇〇、自宅療養なら〇〇。あそこに連絡して、あの予定はキャンセル。車降りる前にもう一回検温しよ』って焦り方になりました笑これは、今までの経験と反省から見つけたissaのボーダーライン。1番issaにあってると思うけど思春期に入ったissaの身体にフィットしてるか確信はないのでおごりは禁物ですね熱が出た時は普段と違う発作も出やすいので本当に本当に注意が必要ですもんね。住んでいる所は緊急事態宣言が解除になっていますがこのご時世、色々な意味で熱を出すわけにはいきません誤嚥性肺炎だったとしても、病院に行くならドクターは勿論、ナース、医療事務さん、検査技師さん、たくさんの方々がもしもの時の為に細心の注意を払ってお仕事してくださる訳です。ワクチンや特効薬ができるまではとにかく元気でいないと。爪先がやや冷たいのでマッサージでもしよっかねー

近況報告

issa元気にしてます心配してくださった皆様ありがとうございます　生きてまーす特に心配はしてないよって皆様も覗いていただいてありがとうございます北関東の片隅で生きてまーすこんにちは、みつよですぜーんぜん新しい記事を書いてないのにアクセスしてくださっている皆さんありがとうございます申し訳ないもう、これだけ間が空いてしまうとどっからどのくらいの深さでかいていいのかわかんないでもねやっぱ大事ですね、書くの読み返すのが辛い記事もあるし『強がって前向きな文章にしてんなぁー』って記事もあるし『内容ないじゃん⁈』って記事もあるけど残すのは大事だなぁ。えっと、ココ以外にもケアの事等を記録しているものがありますがそっちには私の気持ちとかその決断に至るまでの葛藤は書かないのでねブログ大事だなぁってねissaの成長記録と私の心の整理のために始めたけどissaがまだちっちゃくて私がネットを漁っても今よりもっとウエスト症候群の事は出てこなくて。特にご家族の情報はほとんど見つけられなくてリアルの生活でも孤独でネットの中ですらマイノリティを感じて私は正しい選択ができてるのかもう2度と戻ってこない今日っていう息子の大事な1日に大きな間違いをしてしまっているんじゃないかって不安だった。だからね、このブログがあとから診断を受けたご家族の１つの材料になればなんて思っていたけどおこがましかった。住んでる地域家族構成ご両親じぃじばぁばの考え出生時の環境みんな違うので流し読み程度の参考にはなっても１つの指針やアドバイスなんていう大それた事にはならないね。いや、分かってはいたよ分かってて、それでも何かお役に立てられたら幸いですって気持ちだったんだけど今となってはそれすらおこがましかったなぁと。気分を悪くされていた方、すいませんでした。診断受けた頃って『藁にもすがる』じゃないですか。その子を愛してれば愛してるだけ焦るし、心配だし。だから、たくさんアンテナを張ってたくさんの情報を得て自分と我が子に合うか合わないか取捨選択する力が試され続けてる毎日で分母が多い方が絶対にいい。だから、世界の誰かの『コレはうちには合わないな』になれたらもうそれだけで幸いです。まだまだ混乱が続くと思いますが来年も笑っていられるよう頑張りましょうね

予防予防予防

あっという間にこんな時間こんばんは　みつよですまたまた暫くぶりの更新となってしまいましたみなさまおかわりありませんか？こちら、インフルエンザは下火傾向でこのまま注意していれば罹患せずにすみそうですが…コロナ…こわーい言わずもがなコロナですよ自衛策の1つとしてもう日本でもウジャウジャしてると思ってマスクをして、アルコール消毒液持ち歩いて人ごみを避けていますが心配よねぇ学校医から『コロナウイルスはマスクを通り抜けるので予防としては意味ありません』言われました〜ｶﾞﾋﾞｰﾝ『かかってる人が周りの人に伝染さないようにする為に付けるには多少なり意味があるくらいなのでね』とめっちゃ冷静に仰っていました(ま、でもつけ続けますけどね。)とにかく、手洗いうがいとアルコール消毒だそうです。うがいができないissaには歯磨き頑張ろうと思っています。有効らしいですよ、奥さんうがいできないチビっ子にも良さそうですねあと、5分おきくらいに一口ずつでいいから水分を摂るのも有効だとのことです実際、5分おきは難しいけど心に留めておくだけでも変わる気がする人ごみ避けると思っていても定期薬をもらうための受診やリハビリのための通院は今現在、ストップする訳にはいきませんだから気をつけなければ主治医の診察のときもやっぱり話題はコロナウイルス『先生、今のところパンデミックはまだですよね？でももしissaが罹患したらヤバいですよね』って聞いたら『うん　ヤバイね基礎疾患があるから、とにかく予防頑張って』『普段からただのウイルス性の風邪でさえ呼吸器わるくなるのにコロナウイルスはどうなっちゃうんですか？』『治りかけから呼吸障害でるから要注意ニュースで国内感染が増えてきたらリハビリとか休んだ方がリスクは減るね』『そうなったら引きこもります学校もお休みします』って感じの話をしてきました。ネットなどでは多分、体力に自信がある世代で基礎疾患がない方でしょう『重症化するのは、持病のある人、高齢者がおおいんならむしろ罹患しても治ってしまえば抗体ができるから無敵じゃん』との書き込みを見つけましたやめてー『罹患してもいっか』くらいでは痛い目見るよ〜自覚がなく、悪気がなくてももしかかってしまったら辛いのはご自身ですよ大事な人に伝染しちゃったら後悔ではすまないよーもうすぐ卒業だっていうのになんか困ったなぁ

祝13歳

年末ですね歌番組を追いかけ、WSを追いかけレコーダーのHDがいっぱいになるか私が手一杯になるかの瀬戸際で楽しく過ごしておりますこんばんは、みつよですひよりちゃんルイージさんちの息子くんissaそして世界中の12月5日生まれの皆さんお誕生日おめでとうございますなんとか無事に13歳を迎える事ができました1週間くらい前から咳痰が増えていつ熱が出てもおかしくない感じで学校でも『今日も吸引が多くて…』と言われていたので無事に救急に運ぶ事なく家で過ごせてラッキーでした思い起こせば13年前痛かったなぁ今日はたくさん思い出していました痛かった事手術室が寒かった事家族の顔赤ちゃんissaの小さかった事なんで私だけブロック麻酔してもらえなかったんだろうって事何気に術後、サチュレーション落ちて酸素マスクしてもらってたって事それからの13年間は壮絶なので今日は思い出さないようにしてとにかく赤ちゃんissaが小さくて壊れそうで守らなきゃ私が守らなきゃって思ったことあとは、手術室で『生まれました〜』言われて、生まれたてissaが羊水を吸引してもらって拭いてもらって新生児科ナースに抱かれて後処理してもらってる私の所に来て、初めて見た我が子は紫色とグレーに近い白の肌で瞼は浮腫んでてまさに生まれたて。CMの赤ちゃんのように整ってはいないけど、でも私の目にはもう本当にもうこの世にこんなに可愛いものが存在するのかってくらい可愛いかったんだけど生まれたてな子に『可愛い❤️』って言ったら周りのナースに『いやいやいやいや、どんだけ親バカ⁈』って思われちゃうんじゃなかろうかと素直に可愛いと言えず『小さいね〜よく頑張ったね〜早くパパに会っておいで』と強がった事を思い出しておりました放っておいても子は育つと言いますが放っておいたらあっという間に星になってしまう子ですたくさんのラッキーと周りの方の支えと本人の頑張りでミラクルが起きて今日の誕生日を迎えられました本当に毎日よく頑張ってます愚鈍な私のもとに13年前　神様から遣わされた子です反抗期が始まってイラッとする時もありますが1日終わる時には『良かった 今日も命を繋げられた今日も一日頑張って偉いね』と心底ホッとしてまた今日一日、命を繋げる日が続きますそうやって繋げてきた13歳の誕生日皆んな皆んなおめでとうissa、ありがとう

バイパップ壊れたっぽい

午前中の記事の加筆投稿です先程の記事にいいねしてくださいました皆様ブログにはそぐわないと判断しましたのでこちらに新しく書きますすいません以後、気をつけます10月11月とウイルス性の風邪をひかせてしまっていました未熟な母ですこんにちは皆さん、元気に過ごしていらっしゃいますかissaは睡眠中だけバイパップという呼吸器を使っていますこちら↓これは吸気のアシストです1年以上使っていてとにかくお利口さんですつけている間の本人の呼吸の状態を細かく判断しsdカードに記録。睡眠中　呼吸に合わせて空気を入れるのでこちら↓がついております湿度の高い梅雨の時期はタンクの水の減りが遅くて乾燥してる冬の時期はたっぷり加湿してくれるのでタンクの水は一晩もちませんそんな時は明け方、乾燥した空気を吸うためissaは空咳をしますその咳で私が気付けるので一旦止めてタンクに水を補充します頼れるね〜でもこれ、壊れたっぽい加湿されてないなぁ今まで台風が来ていたり乾燥もさほどでなかったからタンクの水の減りはこんなもんかと思っていたがここ数日、タンクに水があるのに空咳をするし朝に唇がカッサカサそういえばタンク内に結露がまったくない9時にフィリップスさんに連絡しました迅速丁寧(命に関わるから当たり前か)のフィリップスさん対応してくれるみたいです今後、バイパップにはタンクの容量の増量と水が少ないってアラームをつけてくれると助かるなぁ

お見舞い申し上げます

この度の台風で被害を受けられた皆様心よりお見舞い申し上げます今、この瞬間も不安な気持ちでいらっしゃるでしょう寒さも、ストレスも勿論ですがお風呂に入れないことも心配です。そして医療的ケアの子どもたちきょうだい児たち保護者の皆様本当に心配しています私個人の力は微力ですが何かお力になれることがあればコメント欄にてお知らせください50cc、20cc、10ccのシリンジやネルコア(spo2モニター)のプローブ注入のボトルはissaの予備がありますので足りない！送って！と言ってもらえたらすぐに送れますあと〇〇の情報を教えて！とか＊＊の詳細を探して！などもおっしゃってください十分な成果をあげられるかはわかりませんが精一杯探しますどうぞ皆様お身体ご自愛ください