期間限定の濃厚ロイヤルミルクティー。
チビの入院前に買ったのですが、食べないまま冷凍庫に保管。
今日、夫がお休みを取って私と看護を代わってくれたので、お昼頃帰宅しました。
昨日、疲れと一年前の職場の記憶がフラッシュバックし、チビのお世話中気持ち悪くなりやがて過呼吸起こして動けなくなりました。
今週は中途覚醒がなぜか酷く。
たまたま点滴の様子見に来た看護師さんにチビのことを頼めたので、ことなきを得ず。
…誰が病人かわからんやないかっ←自分ツッコミ
閑話休題。
紅茶のアイスは色々ありますし、ハーゲンダッツも色々出してますが、この濃厚ロイヤルミルクティーは風味も豊か、味もまろやか、まさにロイヤルミルクティーアイスだと思います。
美味しゅうございました。
期間限定品だからもう売ってないのかな？
でもどこかでみつけたらまた食べたいな、と思う味。
今日はいよいよチビの造血幹細胞移植当日。
前処置は、やはりブスルフェクスの連続投与後半くらいから、嘔吐、食欲不信、ひどい下痢と副作用が出て、最終的にはビッグサイズのオムツを買ってきてはいてましたが、前処置が終わってからは、下痢の頻度も下がり、食事もパンと果物、ナゲットなと食べられるようになりました。
なんとか前処置を乗り越え、今日という日を迎えた我々。
移植は本日の13:30から始まりました。
臍帯血での移植になるので、投与量は25mlとそう多くありません。
でも、主治医曰く、十分細胞数のある臍帯血を選んだとのこと。
ものの15分くらいで終了。
投与されている間、チビはタブレットで算数のゲームを黙々とやってました（笑）
移植後、急激に何か悪いことが起こることもなく、無事に終了しました。
その後、かなり不機嫌だったものの、薬の影響と足のマッサージを私から受けているうちに、眠りに落ちて行きました。
1時間ほど寝て、寝起き悪く起床。
おやつにクッキー4枚と、カップアイス１つ食べ、お茶を飲んで今テレビを見ています。
とりあえず、移植は、無事乗り越えました。
あとは、これから生着までの道のりを乗り越えていくのみ。GVHDや、肝機能障害、粘膜障害（特に口腔内）がひどく出ることなく、生着までできるよう、がんばろうね。
まずはお疲れ様、チビ
来週月曜に迫った入院。
大体のものは揃えましたが、まだ購入していなかった衣装ケース（３段）を、ショッピングモールに買いに行きました。
奇しくも、今日は太陽の子のムビチケ販売開始日。そのショッピングモールには、太陽の子の上映映画館が入っているので、朝イチ…では行ってないですが、ダメ元で午前中に行ってきました。
そしたら。そしたら。
フライヤーもあったし、ムビチケもまだありました。
去年ドラマで見ているので話はわかってるけど、ドラマを見ていた時、あちこち割愛されてるなあという印象を受けたので、通して見てみたかったし、春馬くんの最後の未公開映画だし、特典のファイルも欲しかったので、買えたらいいなあ、くらいの気持ちでしたが、でも、買えて良かったです。
映画公開期間中は入院期間中ですが、夫に交代した週末、見に行ってもよいと許可をもらったのでそれも購入の後押しに。
夏の楽しみが出来ました。
でも、春馬くんがいよいよ遠くなりそうで、切なくもあります。
今週は、入院日が正式に決まって、チビの関係各所に連絡することが多かったです。
あとは、登校班の班長さんと、習い事のサッカークラブに退会届を出すだけです。
いよいよ始まる。
今朝、元気に登校班で登校していくチビを見送りながら、次この姿を見られるのは秋かな、と思ったら切なくなりました。
治療が始まったら、今の元気なチビではなくなる。造血幹細胞移植。
抗がん剤で前処置して、移植して、生着を待って、落ち着くまでの期間。臍帯血は骨髄液に比べて生着に時間がかかるらしい。GVHDの心配。感染症の心配。いつになったら元通りの生活に戻れるのか。
二日前から、精神状態が良くありません。
今は元気でも、このまま放っておいたら、75%の確率で、近い将来自己免疫疾患、悪性リンパ腫が起こる。それを避けるための、根治治療するための今回の移植。
分かってるけど、不安でたまらないし、チビがひどい嘔吐や下痢、GVHDに苦しむかもしれないと思うとつらいです。
そして、散々考えて出して実行していることなのに不安に陥り、動けなくなる自分を見ると、近い未来、ちゃんと仕事に戻ることができるのかこれまた不安になります。怖くて働けなくなるのかな。
昨日、すっきりカットしてきたチビ。
…でも、この髪も、前処置で抗がん剤入れたら全部抜けてしまうよね。
そのことも見越して、今回はかなり短めに切ってきたんだけど。
短いチビの髪、触るととても触り心地が良くて、泣きそうになる。
どうかチビができるだけ苦しむことなく、ひどいGVHDになることなく、順調に治療が進みますように。
やれることやろ。
目の前にあること、思いついたこと、手当たり次第やろう。
もう時間がない。
後悔のないように。
とにかく、手当たり次第で良いから、手を動かそう。
最初に宣言します。
愚痴です。
愚痴聞きたくないよ、という方は、ここで回れ右してください。
去る5/21の3回目のリツキサン投与日。
もうすぐ本入院（6/7or6/8)と言われてるのに、入院時期とか正確なアナウンスないなあと思い、先生に聞きに行ったら、ナースステーションでサラッと
『6/14の週に変更になりました』
そんな話聞いてませんけど。
リツキサン4回も投与したあと、2週間も放置で大丈夫なんですか？
免疫グロブリンも、併せて投与してるので、2週間遅れても免疫には影響ないとのこと。
日程変更したらしたで、さらっとじゃなくてちゃんと説明してほしかった。
そして、4回目のリツキサン投与と2回目のグロブリン投与。
この時、『入院は6/15』と確認して、移植は七夕ごろということで帰宅しました。
なのに。
今日の午前中着信。
主治医から。
『（うちのチビを押しのけて）先に移植をやる予定だった子の移植が７月半ばになったので、チビくんの入院を来週月曜（6/7)に前倒しして、先に移植させてもらえませんか？』
今日は6/1火曜日。
2週間前に、入院は6/15と言われ、ついこの金曜日もそれを確認してきたので、そういうペースで学校もいろんなことも準備してました。
…なんか、うちのチビを、なんでこうも後回しにされんといかんのか？
そもそも、一月にするはずだった移植を３月まで（病院都合で）待ち、三月やろうとしたら病院都合で６月に延び、
やっと順番来てリツキサン投与してるのに、また延ばすといわれ、で、今度はそのどなたかのご都合でうちが繰り上げ？
先生はそのお子さんの移植時期を動かすつもりはないそうなので、うちが来週の入院拒んだら、７月入院８月移植になる…と。
ふざけんなー
どんだけうちの子が振り回されなあかんねん。
うちの子の命は軽いんですか？
冗談じゃない！！
…とはいえ、これ以上移植を遅らせるわけには行かないので、いま返事は夕方まで保留にしてますが、受け入れて来週の月曜日入院準備を急ピッチで進めないといけないでしょう。
しかし、ぜったい返事するときに念押しせねば。
仮にちびの生着が思わしくなかったり、予定が遅れたとしても、後の子のためにせかして移植部屋から早く追い出すとか、絶対にやめて欲しいと。
とりあえず、さっきチビの担任の先生にアポを取ったので、夕方面談に行ってきます。
…なんかチビが雑に扱われているようで、やな感じ
突然ですが、春馬くんの命日と、私が仕事に行けなくなった日は、とても近い。
だから、春馬くんの一周忌が近づいてくる＝私の『病気休暇＋病気休職』期間も一年になるということ。
夏ごろ、突然チビの主治医から電話がかかってきて大学病院に検査に行けと言われ、その重大な確定診断が降りたのは初秋の頃。
５月になってからは、毎週チビの一泊二日入院があるようになり、私はだんだん自分の身なりをあまり構わなくなっていった。
でも、先週病院で鏡に映った自分を見て、少し寒気を覚えた。
生え際に白髪が多く、髪はクシャクシャひっつめ髪、太った疲れた顔のおばさん…。
病棟には、長期入院しているお子さんは他にもいて、何人かのお母さん方とすれ違ったり洗い場であったりするが、みんな私のような様相ではない。最低限の身だしなみはしている。
髪がくしゃくしゃになりがちなのは天パのせい（で、ケープとか好きじゃないし、ワックスもつけてない）、白髪は自分で根元染する技術的自信がないので美容院でしてるけど、最近白髪の量が増え、しかも顔まわりの生え際、前頭部に多く生えてくる。２ヶ月に一度行くペースだけど、最近だと１ヶ月過ぎたあたりから生え際が目立ち始める…。
年齢、持って生まれたものだから仕方ないと言えば仕方ない。
…だけど、チビが生まれる前の私は、カラーリング（この頃は白髪なかったのでファッションカラー）して、デジタルパーマかけて、ものぐさでもちょこっとの手間で綺麗に見えるようにしていた。
髪が整っているだけで、少しでも自分の気分が上がり、身だしなみも簡単に整えられるなら、これからの長期入院に備えて、綺麗にしてこようかな、と思った。
…で、美容院行ってきた。
デジタルパーマ、根元グレーカラー、カット。
いつも担当をお願いする美容師さんは腕が確か。
私が予想していたよりも早く仕上げてくださった。
いつでもお仕事行ける感じに仕上がりました
美容院の帰り、少し足を伸ばしておいしい手作りパンのお店へ。
でも、お目当てはパンではなく、アップルパイ。値段はリーズナブルだけど、林檎🍎がゴロゴロ入っていて、パイ生地はサクサクでおいしいのです。
自宅で1人カフェ。
綺麗な髪型で、おいしい紅茶とお菓子で優雅なひととき。
ちょっと気分が晴れました
身だしなみ、大事！
プチ贅沢、大事！
ポジティブ、大事だよ！
昨日に続いて、コンビニドリンク。
リプトンのティーパンチはとても瑞々しいフルーツティー🫖。
アールグレイベースの紅茶に果汁3種類が入っている。十分に冷やして飲むと、とってもおいしい。半ばジュースみたいです。
神戸モリーママの、アールグレイラスクとともに。束の間ののティータイム。
今日は自分のメンタルクリニック通院日でした。
子どものこと、自分のこと、今心配してること（仕事続けられるだろうか、自分はもう働けないのではないか）、いろいろ、話してきました。
主治医に、今は子どものこと、家のことに集中して過ごせばそれでいい、と言われました。
あと、睡眠をとること。睡眠導入剤はまだ私にはマストアイテムですが、減らせるなら半錠に減らしたり、使わない日があってもいいとも言われました。
明日はチビの3回目の一泊入院日です。
多分順調に終わると思います。明日行ったら入院に必要なものをもう少し詳しく聞いておきたい。
あと、本入院日の具体的な日程と、チビのサッカーは入院前いつまでやっていいのか、とか。
今日は午後から雨の模様☂️
クリニックが予定より早く終わったから、クリニック近くの、ずっと気になってたラーメン屋さんで早めのランチしてから帰ろう。
帰ったら家の掃除と明日の準備！
田村正和さん死去の報道が昨夜ありました。
4/3に心不全でお亡くなりになったとのこと。
最近は表舞台にはあまり出てらっしゃいませんでした。
俳優は、歳を取ったら取った演技ができるというものの、恐らく田村正和さんに関しては、往年のあの独特のダンディーさと、色気をなくしてまでやるものではないと考えられたのではないかと思いますし、どこかの記事にもありましたが、常に『田村正和』でいらしたんだと思います。
眠狂四郎などがとても有名だそうですが、私は実は現代ドラマでしか田村さんをみたことがありません。
でも、『パパはニュースキャスター』の鏡龍太郎や、そこから十数年経った『美しい人』の岬京助など、とても好きでした。
古畑任三郎も然り。
最近の好きな俳優さんの訃報は悲しい理由のものが多かったですが、今回の田村さんの場合は、数年前から心臓を患ってらしたこと、そして年齢も平均寿命周辺であることから、逝去されたことはとても悲しいことだけれど、春馬くんや竹内さんの時のようなモヤモヤ感、悔しさなどはなく、『お疲れ様でした』とご冥福をお祈りできます。
素敵な作品をありがとうございました。
ご冥福をお祈り申し上げます。
コンビニスイーツです。
台湾にもいつか行ってみたいなあと思っていたけれど、子どもが生まれてからは海外旅行なんて無理で、今はそれに加えてコロナ禍になってしまったので海外渡航自体が無理。
それに、我が家の状況もそれどころではない。
でも。
お手軽コンビニスイーツで、ショートトリップ（笑）
本物の豆花を食べたことはないですが、飲む直前によく振ることで、豆花と黒糖シロップがいい塩梅で混ざり合ってて食感も味も良き。バナナやウーエンも入っていて、きっとうまくイメージを再現してるんだろうなと思いました。
おいしかったです。
さ、スマホに時間を奪われないようにして、やること少しでもいいから進めましょ！
