入院準備品及びムビチケ購入

　来週月曜に迫った入院。

　大体のものは揃えましたが、まだ購入していなかった衣装ケース（３段）を、ショッピングモールに買いに行きました。

　奇しくも、今日は太陽の子のムビチケ販売開始日。そのショッピングモールには、太陽の子の上映映画館が入っているので、朝イチ…では行ってないですが、ダメ元で午前中に行ってきました。

　そしたら。そしたら。

　フライヤーもあったし、ムビチケもまだありました。

　去年ドラマで見ているので話はわかってるけど、ドラマを見ていた時、あちこち割愛されてるなあという印象を受けたので、通して見てみたかったし、春馬くんの最後の未公開映画だし、特典のファイルも欲しかったので、買えたらいいなあ、くらいの気持ちでしたが、でも、買えて良かったです。

　映画公開期間中は入院期間中ですが、夫に交代した週末、見に行ってもよいと許可をもらったのでそれも購入の後押しに。

　夏の楽しみが出来ました。

　でも、春馬くんがいよいよ遠くなりそうで、切なくもあります。

　今週は、入院日が正式に決まって、チビの関係各所に連絡することが多かったです。

あとは、登校班の班長さんと、習い事のサッカークラブに退会届を出すだけです。

　いよいよ始まる。

　今朝、元気に登校班で登校していくチビを見送りながら、次この姿を見られるのは秋かな、と思ったら切なくなりました。

　治療が始まったら、今の元気なチビではなくなる。造血幹細胞移植。

　抗がん剤で前処置して、移植して、生着を待って、落ち着くまでの期間。臍帯血は骨髄液に比べて生着に時間がかかるらしい。GVHDの心配。感染症の心配。いつになったら元通りの生活に戻れるのか。

　二日前から、精神状態が良くありません。

今は元気でも、このまま放っておいたら、75%の確率で、近い将来自己免疫疾患、悪性リンパ腫が起こる。それを避けるための、根治治療するための今回の移植。

　分かってるけど、不安でたまらないし、チビがひどい嘔吐や下痢、GVHDに苦しむかもしれないと思うとつらいです。

　そして、散々考えて出して実行していることなのに不安に陥り、動けなくなる自分を見ると、近い未来、ちゃんと仕事に戻ることができるのかこれまた不安になります。怖くて働けなくなるのかな。

　昨日、すっきりカットしてきたチビ。

　…でも、この髪も、前処置で抗がん剤入れたら全部抜けてしまうよね。

　そのことも見越して、今回はかなり短めに切ってきたんだけど。　

　短いチビの髪、触るととても触り心地が良くて、泣きそうになる。

　どうかチビができるだけ苦しむことなく、ひどいGVHDになることなく、順調に治療が進みますように。

とりあえず

やれることやろ。

目の前にあること、思いついたこと、手当たり次第やろう。

もう時間がない。

後悔のないように。

とにかく、手当たり次第で良いから、手を動かそう。

入院日、移植日、二転三転…キーッ！！

最初に宣言します。

愚痴です。

愚痴聞きたくないよ、という方は、ここで回れ右してください。

去る5/21の3回目のリツキサン投与日。

もうすぐ本入院（6/7or6/8)と言われてるのに、入院時期とか正確なアナウンスないなあと思い、先生に聞きに行ったら、ナースステーションでサラッと

『6/14の週に変更になりました』

そんな話聞いてませんけど。

リツキサン4回も投与したあと、2週間も放置で大丈夫なんですか？

免疫グロブリンも、併せて投与してるので、2週間遅れても免疫には影響ないとのこと。

日程変更したらしたで、さらっとじゃなくてちゃんと説明してほしかった。

そして、4回目のリツキサン投与と2回目のグロブリン投与。

この時、『入院は6/15』と確認して、移植は七夕ごろということで帰宅しました。

なのに。

今日の午前中着信。

主治医から。

『（うちのチビを押しのけて）先に移植をやる予定だった子の移植が７月半ばになったので、チビくんの入院を来週月曜（6/7)に前倒しして、先に移植させてもらえませんか？』

今日は6/1火曜日。

2週間前に、入院は6/15と言われ、ついこの金曜日もそれを確認してきたので、そういうペースで学校もいろんなことも準備してました。

…なんか、うちのチビを、なんでこうも後回しにされんといかんのか？

そもそも、一月にするはずだった移植を３月まで（病院都合で）待ち、三月やろうとしたら病院都合で６月に延び、

やっと順番来てリツキサン投与してるのに、また延ばすといわれ、で、今度はそのどなたかのご都合でうちが繰り上げ？

先生はそのお子さんの移植時期を動かすつもりはないそうなので、うちが来週の入院拒んだら、７月入院８月移植になる…と。

ふざけんなー

どんだけうちの子が振り回されなあかんねん。

うちの子の命は軽いんですか？

冗談じゃない！！

…とはいえ、これ以上移植を遅らせるわけには行かないので、いま返事は夕方まで保留にしてますが、受け入れて来週の月曜日入院準備を急ピッチで進めないといけないでしょう。

しかし、ぜったい返事するときに念押しせねば。

仮にちびの生着が思わしくなかったり、予定が遅れたとしても、後の子のためにせかして移植部屋から早く追い出すとか、絶対にやめて欲しいと。

とりあえず、さっきチビの担任の先生にアポを取ったので、夕方面談に行ってきます。

…なんかチビが雑に扱われているようで、やな感じ

美容院とアップルパイ

　突然ですが、春馬くんの命日と、私が仕事に行けなくなった日は、とても近い。

　だから、春馬くんの一周忌が近づいてくる＝私の『病気休暇＋病気休職』期間も一年になるということ。

　夏ごろ、突然チビの主治医から電話がかかってきて大学病院に検査に行けと言われ、その重大な確定診断が降りたのは初秋の頃。

　５月になってからは、毎週チビの一泊二日入院があるようになり、私はだんだん自分の身なりをあまり構わなくなっていった。

　でも、先週病院で鏡に映った自分を見て、少し寒気を覚えた。

　生え際に白髪が多く、髪はクシャクシャひっつめ髪、太った疲れた顔のおばさん…。

　病棟には、長期入院しているお子さんは他にもいて、何人かのお母さん方とすれ違ったり洗い場であったりするが、みんな私のような様相ではない。最低限の身だしなみはしている。

　髪がくしゃくしゃになりがちなのは天パのせい（で、ケープとか好きじゃないし、ワックスもつけてない）、白髪は自分で根元染する技術的自信がないので美容院でしてるけど、最近白髪の量が増え、しかも顔まわりの生え際、前頭部に多く生えてくる。２ヶ月に一度行くペースだけど、最近だと１ヶ月過ぎたあたりから生え際が目立ち始める…。

　年齢、持って生まれたものだから仕方ないと言えば仕方ない。

　…だけど、チビが生まれる前の私は、カラーリング（この頃は白髪なかったのでファッションカラー）して、デジタルパーマかけて、ものぐさでもちょこっとの手間で綺麗に見えるようにしていた。

　髪が整っているだけで、少しでも自分の気分が上がり、身だしなみも簡単に整えられるなら、これからの長期入院に備えて、綺麗にしてこようかな、と思った。

…で、美容院行ってきた。

デジタルパーマ、根元グレーカラー、カット。

いつも担当をお願いする美容師さんは腕が確か。

私が予想していたよりも早く仕上げてくださった。

　いつでもお仕事行ける感じに仕上がりました

　美容院の帰り、少し足を伸ばしておいしい手作りパンのお店へ。

　でも、お目当てはパンではなく、アップルパイ。値段はリーズナブルだけど、林檎🍎がゴロゴロ入っていて、パイ生地はサクサクでおいしいのです。

　自宅で1人カフェ。

　綺麗な髪型で、おいしい紅茶とお菓子で優雅なひととき。

　ちょっと気分が晴れました

　身だしなみ、大事！

　プチ贅沢、大事！

　ポジティブ、大事だよ！

リプトン 2021ティーパンチ

　昨日に続いて、コンビニドリンク。

　リプトンのティーパンチはとても瑞々しいフルーツティー🫖。

　アールグレイベースの紅茶に果汁3種類が入っている。十分に冷やして飲むと、とってもおいしい。半ばジュースみたいです。

　　神戸モリーママの、アールグレイラスクとともに。束の間ののティータイム。

　今日は自分のメンタルクリニック通院日でした。

　子どものこと、自分のこと、今心配してること（仕事続けられるだろうか、自分はもう働けないのではないか）、いろいろ、話してきました。

　主治医に、今は子どものこと、家のことに集中して過ごせばそれでいい、と言われました。

　あと、睡眠をとること。睡眠導入剤はまだ私にはマストアイテムですが、減らせるなら半錠に減らしたり、使わない日があってもいいとも言われました。

　明日はチビの3回目の一泊入院日です。

多分順調に終わると思います。明日行ったら入院に必要なものをもう少し詳しく聞いておきたい。

あと、本入院日の具体的な日程と、チビのサッカーは入院前いつまでやっていいのか、とか。

　今日は午後から雨の模様☂️

　クリニックが予定より早く終わったから、クリニック近くの、ずっと気になってたラーメン屋さんで早めのランチしてから帰ろう。

　帰ったら家の掃除と明日の準備！

田村正和さん訃報

田村正和さん死去の報道が昨夜ありました。

4/3に心不全でお亡くなりになったとのこと。

最近は表舞台にはあまり出てらっしゃいませんでした。

俳優は、歳を取ったら取った演技ができるというものの、恐らく田村正和さんに関しては、往年のあの独特のダンディーさと、色気をなくしてまでやるものではないと考えられたのではないかと思いますし、どこかの記事にもありましたが、常に『田村正和』でいらしたんだと思います。

眠狂四郎などがとても有名だそうですが、私は実は現代ドラマでしか田村さんをみたことがありません。

でも、『パパはニュースキャスター』の鏡龍太郎や、そこから十数年経った『美しい人』の岬京助など、とても好きでした。

古畑任三郎も然り。

最近の好きな俳優さんの訃報は悲しい理由のものが多かったですが、今回の田村さんの場合は、数年前から心臓を患ってらしたこと、そして年齢も平均寿命周辺であることから、逝去されたことはとても悲しいことだけれど、春馬くんや竹内さんの時のようなモヤモヤ感、悔しさなどはなく、『お疲れ様でした』とご冥福をお祈りできます。

素敵な作品をありがとうございました。

ご冥福をお祈り申し上げます。

飲む台湾スイーツ 豆花（トウファ）

　コンビニスイーツです。

　台湾にもいつか行ってみたいなあと思っていたけれど、子どもが生まれてからは海外旅行なんて無理で、今はそれに加えてコロナ禍になってしまったので海外渡航自体が無理。

　それに、我が家の状況もそれどころではない。

でも。

　お手軽コンビニスイーツで、ショートトリップ（笑）

本物の豆花を食べたことはないですが、飲む直前によく振ることで、豆花と黒糖シロップがいい塩梅で混ざり合ってて食感も味も良き。バナナやウーエンも入っていて、きっとうまくイメージを再現してるんだろうなと思いました。

おいしかったです。

さ、スマホに時間を奪われないようにして、やること少しでもいいから進めましょ！

あと3週間…？

今日は天気が良くないです。

チビを送り出したあと、朝からどんより頭が重く、布団へリターンしてしまいました。

　意識はあったけど身体がだるくてどんよりして起き上がれず、かなり時間を浪費しました。

カレンダーを見ると、５月も半分終わってしまい、６月第二週まで3週間になりました。

家のこと片付けたい、掃除したい、また溜めてしまった家計簿精算したい、と思っているのにやっていることはぐだぐだ。

スマホにも構いすぎかもしれません。

がんばれ、私。

そうそう、この週末、GEOがCDレンタル半額で、春馬くんのFight for your heartを借りて、スマホに落としました。これで、この曲も、YOUもいつでも聴ける（Night DiverはCDもDVDも持っています）

2回目入院無事終了

今朝も早くから目を覚ましたチビ。

元気です。

昨日は怒ることが多かった（私の堪忍袋のサイズが狭小なせいも多分にありますが…）けど、それだけチビがとても順調だったということの裏返しでもあります。元気だから、色々やらかすし、憎まれ口もたたく。

朝の回診で先生に

「具合どうですか？」

と聞かれ、

「元気です。元気すぎるくらい（苦笑）」

と思わず言っちゃいました。

「そうですか、じゃ、退院しましょう（笑）」

と先生から返ってきました。

帰宅してからも、元気に過ごし、サッカー教室にも出かけていきました。

一方で私は帰宅したらどっと疲れが出て、チビがサッカー教室に出かけてから夕方までずっと寝ていました。

（体力ない…）

夜、寝る前にチビが泣いていたのでどうしたのか聞くと、「サッカー教室をもうすぐ休まなきゃいけなくなるのが悲しい」と。

「退院したらいつからまたできるようになるの？」

と聞かれましたが、

「経過次第だし、お母さんはお医者さんじゃないからなんとも答えられない。先生にその時になったら相談しよう。でも、しばらくはお休みだけど、またいずれできるようになるからね」

と伝えました。

正直、造血幹細胞移植後、退院してから普通の生活に戻るまでにどれくらいかかるのかわからないし、色々制約もあるんじゃないかと思います。

最初は学校に行くのだけでも精一杯になるんじゃないかと。体育の授業もしばらくはできないだろうから、まして習い事のサッカーも、学校での外遊びも、いつからできるのか今の私にはわかりません。

でも、年単位のスパンでは、元気になってる移植後のお子さんがたくさんいるから、またできるようになることを信じて、今の時間を十分に楽しんで欲しいと思います。

…でも、40代の一年と、小2の一年では、重みが全くちがうのかな。

一年といえば、春馬くんが亡くなってからあと２ヶ月で一周忌だし、わたしも適応障害で休み出してからあと２ヶ月ほどで一年です。

自分自身の先のことも全く見通せないけど、今はとにかくチビのことだけ考えようと思います。

会社は休職中で、とりあえずまだしばらくは絶対に首切られないから（苦笑）

第二回一泊入院

今日は第二回目の一泊入院加療日でした。

2回目なので、準備とか色々スムーズ。

前回の状況から、リツキサン投与は、流速を50ml/h→100ml/h→150ml/hにして行うことに。

また、今回から、感染症予防のために数値が低い免疫グロブリンの投与も加わりました。

今日は窓側のベッドだったので、ラッキー。

高層階なので、見晴らしも良いです。

ただ、今日の気温は32度と、真夏日。

でも、病院にはどうやらまだエアコンが入ってないみたいでかなり暑かったです。

（夜、あまりに暑くてチビが寝付けずイライラしていたので、窓側という地の利（？）を活かして、少し窓を開けてました。空気が入れ替わったところでしめましたが、それでやっとちび寝てくれました。）

今日は順調で、発熱することもなく、ぐたっとすることもなく、終始元気でした。

（薬の作用で、点滴開始後1時間ほどは眠ってました）

ただ、免疫グロブリンも投与したので、点滴時間は前回よりも長かった…。

どうだろう、8時間近くかかりました

今日はこないだと違って、身体が楽だったのか友好的だったのですが、消灯時間近くにようやく点滴が終わって、急いで寝る準備をしようとしてるのに「スマホで（お父さんに）メール送りたい」、と、点滴中も散々スポーツナビみたりメールしてたにも関わらず言い出したので、ブチギレてしまった私。

それに加えて、裸足で靴を履いてトイレに行ったら、その靴が砂だらけで、足に砂がくっついてそれがベッドに広がり、また激怒（日頃から、靴の中に砂を入れるな、入ってしまったら都度砂を出すように口を酸っぱくして言っている）。

その報復か、暑くて寝られなかったからかわからないですが、そのあと超不機嫌でこっちにキレてくるチビ。

（ベッドに来るな、とかスマホ触るな、とか）

…で、窓を開けて涼しくしたらようやく寝ましたけど。

今日の夕方、職場から電話。

課長からでした。（原則ひと月に一回くらい、様子はどうかということで電話が掛かってきます。）

私の体調を聞かれたので、今月から毎週金曜子どもが一泊入院になり、付き添っていること、6月から本格的に長期入院することを伝え、とりあえずチビの付き添いができる程度には元気だと伝えました。

最近音沙汰がなかったので、忘れられてないかと不安になりましたが、よかったです、忘れられてなくて（苦笑）

（でも、庶務の方が適宜書類を送って下さるので、忘れられてはいないとは思ってましたけど）

まとまりのない文章になっちゃいましたが、とりあえず、今日の治療は無事に終了。

チビと私、お疲れ様。