初めまして^_^
南野原さんのブログ拝見いたしまして、現在内服もなく生活されていると書かれていましたので
よろしければ内服無しまでになれた経過をお聞かせ願えればと思いまして。
毎日自分の症状や副作用がいつ良くなるのか悶々としています
このコメントのお返事、ものすごく時間をかけて書いてたんですが、いざ送ろうと思ったら文字数超過で送れなくてしかも今まで書いていたものがどこかに消えてしまって
とてもショックでした。
私のブログは重症筋無力症の人や難病の方がたくさん読んでくださっているようですので、
このような質問に対するお答えを読みたいなと思っておられる方も他におられるかもしれません。
重症筋無力症だけではなく他の難病患者さんにとっても何か参考になるところがあるかもしれませんので、
ここにまとめて書いておこうかと思います。
まず私の重症筋無力症ですが、
今はこの病気を持ちながらも薬を飲まず日常生活を元気に楽しく過ごしているのですが、完治したとは思っていません。
あまりにも無理をしすぎると、左目のまぶたが上がりにくくなったり体が重くなったりだるくなったりします。
ただなぜ私がこの病気になったのか、
この病気とどのように付き合っていけば良いのか
私なりにわかったことがあり、
毎日快適に過ごせるようになってきているので、
そのことについて、お伝えしたいと思います。
(以下は個人の経験に基づく個人の考えです)
私の病状推移に関しては、以下のリンク集にまとめていますので、もしよければまたお手隙の時にご覧になってください。
(まだ2014年12月位までしか書けていませんので続きは、これから書いていきたいと思っています)
どのようにしたら、病気が治るのか
誰もが知りたい情報だと思います。
私もネットや本いろいろなところで必死で情報収集しました。
そこで行き着いたもの、それは、
「病気はMessenger、
その人に必要なことを伝えるためにやってきてくれた。そのメッセージを受け取ることができれば、
病気はその使命を終えて、その姿を消す」
という考え方でした。
例えば私の場合ですと、
「そんな無理しなくていいよ」
「自分1人で背負い込まずにみんなに助けてって言ってごらん」
「いろいろやらないといけないことあるって思い込んでるけど、早く寝るって言うことも1番大事なことだよ」
「自分は愛されてないとか思ってるけど、相手もそんなふうに思って傷ついているのかもよ、自分が相手にかけて欲しいような、もっと優しい言葉、感謝の言葉をかけてごらん」
そんなメッセージを病気から受け取れたような気がします。
そしてそんなメッセージを受け取ってから、
いろいろなことを無理をしなくなり、
人に甘えたり可愛く頼ることができるようになったり、周囲に気を使わず早く寝ることができたり、
人に対する言葉がけやコミュニケーションが変わり、人間関係も改善したりして、
病状はどんどん改善していき、毎日が楽に楽しく元気に過ごせるようになってきました。
重症筋無力症と言う病気はどんな病気かと言うと、
(私の理解したところによると)
もともと神経にも筋肉にも何の異常もないのに、
神経が筋肉に命令しようとしてるのに、
その命令を受け取らないように邪魔する抗体が、
自分の免疫の作用によって出てくると言う病気です。
この病気の原因って、
急増中のなかなか治らない病気、原因は? 1にも書きましたが、虫の神経に作用する農薬など、様々な化学物質の影響もあるかもしれませんが、
私たちの脳や、その命令を伝えようとする神経があまりにもいろいろとむちゃな命令ばっかりしようとするから、そんな無茶な命令を1つずつ全部聞いていたら体を壊してしまうから、
筋肉に受け取らせないようにしようと
自己免疫機能が自分を守るためにそんなふうにしているのかもしれません。
使わなくても良い気をつかっていたりとか、
背負わなくてもいい気苦労を自分で背負ってしまっていたり、
自分がやらなくてもいいことをやろうとしてたりとか、
やりたくないのに、無理矢理なにかやろうとしてたりとか、
何か無理をしていたことはないか、
無理な命令を筋肉にしてなかったか。
ちょっと振り返って考えてみてもいいかもしれません。
自分が適度にうまく休めたり休んだりできてたらよかったものの、
ついついそれが不器用でできていなかったから、
強制的に体の方から休まざるを得ないような状況になってしまっていたのかもしれません。
うまく自分を休めたり、リラックスしたり、サボったり、ねぎらったり、肩の力を抜いたりすることを覚えましょうと、そういうメッセージなのかもしれません。
えー、そんなことが聞きたかったんじゃないんです、どんな薬を飲んだら良くなったのかとか、どんな治療で良くなったかとかそんなことが聞きたかったんですけど…
と、言うお声にお答えすると、
薬のことでお伝えしたいことは、
自分の病状や体重などに合わせて微調整する方法もあると言うこと。
例えばメスチノンと言う薬があるんですが、私の場合4分の1錠でも効果が十分に出たりします。副作用でお悩みの方は、主治医とご相談の上微調整して飲まれるのも良いかと思います。
詳しくは、すごく役に立つことを聞けた セカンドオピニオン(病状推移 5)を読んでください。
私は、病院でもらったメスチノン、プログラフのほかに、めいるせんじゅという漢方系のドリンク剤、鍼治療、AWG、オゾン療法、ニュースキャン、ホメオパシー、など、いろいろなものをわらにもすがる思いでやってみたこともあります。
焦って手を出した漢方薬や、少食断食療法では病状が悪化して大変な目にあったこともあります。
結局何がよかった悪かったと言うのは、
よく分かりませんが、
何十年もかけてできた病気なので
そんなすぐに治そうと思うよりは、
今までの生き方や考え方コミュニケーションの取り方などの歪みを正し、立て直すための病気と捉えて病気からのメッセージに耳を傾けると言うことが、
一番功を奏したように思っております。
そこで、病気を治す上で大切だと私が思うことを
お伝えします。
と、このあとの続きもお送りしたいのですが
あまりに長文で送れなかったので、
後編は、また後ほど、アップしますね。